Autismusambulanz Uniklinik Aachen - komplett verwirrt

  • Hallo zusammen,

    seit knapp einem halben Jahr durchlaufe ich die Diagnostik in der Uniklinik Aachen, weil bei mir Asperger vermutet wird. Den allerersten Termin hatte ich im April bei einem relativ jung wirkenden Arzt. Grundschulzeugnisse hat er sich kurz angeschaut, aber keine Kopien gemacht, hat mit kleinen Buchstaben einen großen Buchstaben "gemalt" und mich gefragt was ich sehe (ich wusste nicht was er wissen wollte, das ich ein großes H sehe? Oder dass ich lauter kleine A's sehe die ein großes H bilden?)...nach ca. einer Stunde standardisierter Fragen habe ich die Info bekommen dass ich zur Diagnostik eingeladen werde.

    Im August hatte ich die Testung welche für mich sehr befremdlich war (Geschichten ausdenken, so tun als würde ich Zähne putzen etc). Mein Abschlussgespräch war am 16.08.2019 und jetzt kommt meine große Verwirrung:

    Dieser ältere Oberarzt hat mich eine Stunde warten lassen obwohl ich seit 2 Monaten einen festen Termin hatte, weshalb ich schon innerlich fix und fertig war. Er wollte wissen wieso ich da bin und nachdem ich in Tränen ausgebrochen bin und gesagt habe, dass genau solche Situationen mich stressen (mich warten zu lassen und meinen Zeitplan durcheinander zu bringen) habe ich ihm von meinen Erfolgen und Misserfolgen erzählt. Plötzlich unterbricht er mich und ich verliere den Faden und muss wohl generell einen sehr verwirrten Eindruck gemacht haben den plötzlich sagt er dass meine Testung unauffällig war und man ja rausfinden müsste, ob und welche Persönlichkeitsstörung ich habe. Man sei sich aber noch nicht ganz sicher und müsse mich noch mindestens zweimal einladen. Ich dachte eigentlich ich erfahre ob oder ob ich kein Autist bin aber okay. Ich sagte dann noch dass ich Epilepsie habe und da bekamen beide Ärzte (der ältere und der jüngere) plötzlich große Augen und werden still (keine Ahnung warum, also auch egal).

    Ich hab mich innerlich damit abgefunden möglicherweise eine Persönlichkeitsstörung zu haben, da erzählt mir meine Mutter 2 Tage später dass der Oberarzt sie angerufen hat und sie über mein Verhalten in der Kindheit sehr penetrant ausgefragt hat (Meine Mutter fühlte sich plötzlich selbst gestresst und in die Ecke gedrängt) erzählte ihm von meinen Ausrastern und meiner Ich-Bezogenheit und auch dass ich aber jetzt wie ausgewechselt bin. Nochmal zwei Tage später hatte ich meine Grundschulzeugnisse per Email an den Arzt geschickt weil er ja der Meinung gewesen ist, Kopien seien unnötig.

    Heute wurde plötzlich mein Abschlussgespräch kommenden Montag abgesagt und stattdessen eine weitere Autismus Testung angeordnet und ich hab echt keine Ahnung mehr was ich denken soll. Ich bin einfach nur noch erschöpft und verwirrt.

    woher weiß ein Blinder, dass er blind ist, wenn er nicht weiß wie es ist zu sehen?

  • Tolles Beispiel :sarcasm: dafür, wie es nicht laufen sollte.

    Dass du bei diesem Verwirrspiel erschöpft und verwirrt bist, kann man sich wohl leicht vorstellen.

    Sag beim nächsten Termin einfach, was du empfindest und dass du es blöd und überflüssig findest, so hin- und hergerissen zu werden. Dauernde Interpretationen merkwürdiger Reaktionen kosten Energie. Aber da werden dich vielleicht auch wieder andere MitarbeiterInnen erwarten. Ja, es ist oft eine wirklich mühsame Angelegenheit......hoffentlich wird deine Epilepsie wenigstens gut therapiert.

    Macht ist das Spielzeug der Reichen, das sie mit niemandem teilen (Muriel Barbery, "Die Eleganz des Igels")

  • Ich kann deine Verwirrung absolut nachvollziehen. Es klingt so, als sei die Diagnose erstmal eher ausgeschlossen worden und durch einen anderen Sachverhalt schließlich wieder ins Blickfeld geraten. Das ganze Hin und Her ist nervenaufreibend aber du sollst nochmal zur Testung kommen. Vielleicht kannst du es ein wenig positiv sehen, ich denke nicht jeder Arzt würde eingestehen zunächst etwas übersehen zu haben, von daher finde ich das Verhalten des Artzes in diesem Sinne ganz korrekt.

  • @Capricorn ja da hast du recht, ich glaube ich sollte diese blöde "Maske" und den "Filter" versuchen abzustellen und zu zeigen, wie ich eigentlich wirklich bin

    Die Epilepsie wird gut behandelt, meine Ärztin ist echt gut, vielen Dank :)

    @Gluon Danke für deine Erläuterung, aus der Perspektive hatte ich es noch nicht betrachtet :)

    Das macht es etwas leichter und ich wäre so oder so gegangen, man will ja wissen was man hat oder auch nicht hat :)

    woher weiß ein Blinder, dass er blind ist, wenn er nicht weiß wie es ist zu sehen?

  • hat mit kleinen Buchstaben einen großen Buchstaben "gemalt" und mich gefragt was ich sehe (ich wusste nicht was er wissen wollte, das ich ein großes H sehe? Oder dass ich lauter kleine A's sehe die ein großes H bilden?)

    Das Ding kenne ich. Das entspricht auch der irrigen Annahme man könne mal ne Art Autismus-Schnelltest malen.

    Es geht darum, dass Autisten ja eher Details sehen statt dem großen Ganzen. Und irgendeine Studie legt entsprechend wohl nah, dass Autisten eher die kleinen A's sehen statt das große H. Wobei das normalerweise in gedruckter Form ist, nicht handgemalt. Wenn er das vor deinen Augen aufmalt, kann das auch wieder verfälschen...

    Also relevant war letztlich ob du nur die kleinen A siehst oder nur das große H und falls du beides siehst, was du zuerst siehst. Was hast du denn geantwortet?

    I could work hard to be normal, but I prefer to hold myself a higher standard. Ego lex sum.

  • Also relevant war letztlich ob du nur die kleinen A siehst oder nur das große H und falls du beides siehst, was du zuerst siehst.

    hat mit kleinen Buchstaben einen großen Buchstaben "gemalt" und mich gefragt was ich sehe

    Da muss man doch zwangsläufig zuerst die kleinen Buchstaben sehen, wenn das direkt vor den eigenen Augen gemalt wird.

  • Genau das meinte ich ja auch.

    Mal davon abgesehen, dass selbst wenn er nicht hätte zusehen können, es handgemalt doch optisch anders wirkt als wenn es alles exakt gleich aussehende Buchstaben mit exakt gleichen Abständen sind.

    I could work hard to be normal, but I prefer to hold myself a higher standard. Ego lex sum.

  • @Lex erst habe ich gesagt dass ich ein großes H sehe, obwohl ich die ganzen A's gesehen habe aber das war so unregelmäßig aufgemalt und hat mich völlig irritiert, dann hab ich gesagt dass das große H aus vielen A's gebildet wird... Ach keine Ahnung, das war einfach nur albern

    @Gluon du hast absolut recht und ich hab mich ernsthaft gefragt was das sollte

    rückwirkend betrachtet fand ich den Termin mit dem älteren Oberarzt (glaub er heißt Dr. Grözinger) aber deutlich schlimmer (unangenehmer)

    woher weiß ein Blinder, dass er blind ist, wenn er nicht weiß wie es ist zu sehen?

  • @Grübler_1988 Danke für den Hinweis, das hat mir echt weiter geholfen :)

    @Nowhere Mat Ich habe mir soeben deinen Beitrag durchgelesen und ich weiß nicht, was ich dazu noch sagen soll.... Das ist wirklich unglaublich und deckt sich so ziemlich mit meiner Erfahrung dort... Ich habe das Gefühl sobald man nicht irgendwelche Klischees bedient oder sich im Alter zu sehr angepasst hat (als Überlebensstrategie), hat man entweder eine PS oder ist einfach "nur" neurotisch :|

    Ich werde kommenden Freitag trotzdem nochmal hingehen und Mitte Oktober dann erfahren was er zu sagen hat

    woher weiß ein Blinder, dass er blind ist, wenn er nicht weiß wie es ist zu sehen?

  • @19Billy86
    An anderer Stelle im Forum (ich glaube, bei den Vorstellungsthreads) berichtete eine Dame über ihre Erfahrungen bei der Diagnostik. Mich hatte das unprofessionelle Vorgehen, das sie schilderte, stark irritiert und verärgert und ich hatte dann gefragt, an welcher Ambulanz das war, um anderen so etwas zu ersparen. Sie nannte auch die Ambulanz in Aachen. Ich finde es auffällig und es macht auf mich nicht den Eindruck, als seien das Einzelfälle, sondern als arbeite da in der Diagnostik jemand, der dort nicht hingehört. :shake:

  • Hm. Und wo hat man dann als eine "gut, instinktiv und schnell kompensierende Frau" eine Chance auf eine kompetente Diagnose?
    Meine nächstgelegene Anlaufstelle wohl demnächst im Januar ist Regensburg...

    Das "instinktiv" in dieser Beschreibung irritiert mich etwas, ist das nicht grad das was AS nicht so wirklich können? Mir ist klar, dass intuitiv und instinktiv zwei verschiedene Begriffe sind. Aber sagen nicht beide aus, dass da kein Wissen und angelerntes Training , sondern etwas hm angeborenes mitspielt?

    Morgens aufzustehen und Brötchen kaufen zu gehen kann eine riesengroße Leistung sein. (eine Mitstudentin)

  • Hattest Du ihn von der ärztlichen Schweigepflicht entbunden?

    Ja ich hatte ihn entbunden und wusste auch dass er sie anrufen wird, aber er sagte mir innerhalb der nächsten Wochen und nicht 36 Stunden später... Mir hat auch nicht die Art und Weise gefallen wie er Sie unter Druck gesetzt hat


    @19Billy86
    An anderer Stelle im Forum (ich glaube, bei den Vorstellungsthreads) berichtete eine Dame über ihre Erfahrungen bei der Diagnostik. Mich hatte das unprofessionelle Vorgehen, das sie schilderte, stark irritiert und verärgert und ich hatte dann gefragt, an welcher Ambulanz das war, um anderen so etwas zu ersparen. Sie nannte auch die Ambulanz in Aachen. Ich finde es auffällig und es macht auf mich nicht den Eindruck, als seien das Einzelfälle, sondern als arbeite da in der Diagnostik jemand, der dort nicht hingehört. :shake:

    Das befürchte ich leider auch, denn ich fing schon an, an meinem Verstand zu zweifeln... die Aussage ich sei wahrscheinlich Persönlichkeitsgestört war ein absoluter Schock, zumal die Aussage meiner Mutter und meine Grundschulzeugnisse etwas anderes sagen

    Ja. Mein Verdacht verdichtet sich, dass die hier nur hastig Fälle abarbeiten und vorsichtshalber Negativdiagnosen verteilen. Ist ja immer sicherer, als das Gegenteil :m(:

    Kennst du noch eine andere Ambulanz wo man sich sicherheitshalber hinwenden kann? Bzw. hast du eine andere empfohlen bekommen?

    Fassen wir also zuammen, Aachen ist absolut für alle nix, Köln nix für gut, instinktiv und schnell kompensierende Frauen.

    Wie sind denn deine Erfahrungen mit der Kölner Ambulanz? hab gehört die soll besser sein

    woher weiß ein Blinder, dass er blind ist, wenn er nicht weiß wie es ist zu sehen?

  • Ja. Die in Köln. Das werde ich auch tun. Das Team von Prof. Vogeley wurde mir ans Herz gelegt.

    Das klingt nach nem Plan :) Ich bring diese Diagnostik noch zu ende und werde dann überlegen ob ich mich auch dahin wende ^^

    woher weiß ein Blinder, dass er blind ist, wenn er nicht weiß wie es ist zu sehen?

  • Ich hatte, nachdem ich mich eingelesen hatte zu Ambulanzen und den Erfahrungen dort, dazu den Wartezeiten und dem ganzen Stress drumherum, den ich so nicht hätte schaffen können, nach einer ambulanten Diagnostik umgesehen.
    Mittlerweile war mich auch egal, das mich das aller Voraussicht nach was kosten wird.

    Ich fragte mich nämlich, was bin ich mir und was ist mir meine innere Ruhe, die ich für den Alltag dringend brauche, wert.
    Will ich all die Unsicherheiten, das Zufällige, an jemand Kompetenzen zu geraten, will ich den Stress, falls nicht.... definitiv nein.

    Also recherchierte ich nach Diagnosemöglichkeiten, bei denen ich die Kompetenz vorfinde, die ich brauche.
    Was bedeutete, nicht nur AS diagnostizieren zu können, sondern auch wirklich kompeten zu Angststörung, Depression und PTBS zu sein, um hier sehr genau differentialdiagnostisch draufsehen zu können.
    Ich brauchte ja auch Hinweise zu "was kommt von was".
    Hier googelte ich, suchte, was bisher im Leben so gemacht wurde, ob und welche Artikel veröffentlicht wurden, wo bisher gearbeitet wurde.
    Weiter Kriterium war dann, kriegt hier jede/r die Diagnose oder nicht - wenn ja Ausschlusskriterium, da zweifelhaft, und wenn nein, wie fühlen sich die, die keine bekommen haben. Alleingelassen damit oder besser zu sich orientiert, um jetzt damit umgehen zu können.
    Und dann gab es diese Stelle in Köln, und hatte vor Aufmachen der eigenen Praxis in der Kölner Ambulanz gearbeitet als Diagnostikerin, arbeitet mit der zusammen, wenn es um Therapie geht.

    Und dann hab ich dort nach einem Termin gefragt.
    Eine der besten Entscheidungen meines Lebens, weil danach wesentlich besser und genauer orientiert zu mir und meinen Macken.
    Es war neben der Erleichterung aber doch ein ziemlicher Schock, dass ich so knalleautistisch bin, hätte ich nicht gedacht. Und dann mit der Diagnose alles davon im Alltag wiedererkannt - und konnte endlich das verstehen und damit umgehen lernen, neue Wege finden, vor allem zu den "Sozialmacken".
    Es war also auch eine der besten Investitionen meines Lebens. Nicht nur emotional, sondern ganz konkret.
    Diese ausführliche Diagnose hat mir auch geholfen, damit klarzukommen, dass es so gut wie leine Hilfen für äußerlich auf den ersten Blick normal wirkende so spät Diagnostizierte gibt, die ausgerechnet Kommunikation und "Sozial" als lebenslanges SI gehabt hatten und hier viel wissen und auch können, nur eben dieses extrem Anstrengende in NT-Umgebung.....da haben mir Tips anderer Asien erst weitergegolfen, denn WIE das lernen, was ich noch nicht kann, das kann einen kaum ein NT sagen. Meist läuft es auf "Mach doch einfach", und "gewöhne dich dran" hinaus. Und wieder meine Frage "Wie?", die dann nicht mal verstanden wird. "Stell dich nicht so an".
    Anderes "riecht" nach ABA, also Eintrainieren von gefühlt unnatürlichen Verhalten, sry, das und die Folgen kenne ich, hatte das ja früher gemacht, bis ich andere Wege fand.
    Insofern hat sich nichts geändert bis darauf, jetzt klarer und detaillierter zu sehen und mir eins nach dem anderen vorzunehmen, auf meine Art mit meinen Wegen, das zu lernen. Ohne mich dabei zu überanstrengen.

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