Autismusambulanz Düsseldorf

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    • Grübler_1988 wrote:

      Inhaltlich habe ich kaum etwas Anderes geschrieben als Du. Ich wollte lediglich damit aussagen, dass eine Negativdiagnose nicht zwangsläufig bedeutet, dass eine Diagnostik unprofessionell war. Erfahrungsberichte sind immer subjektiv.
      Genau so isses.
      Wobei dieses "subjektiv" (in Verbindung mit einem Erfahrungsbericht) ja nicht zwangsläufig heißt, dass das Berichtete falsch dargestellt wird.

      Und:
      Auch Diagnostikschreiben/Arztberichte sind subjektiv verfasst. Man sieht nur, was man kennt. -
      Es ist hilfreich, Teile des Arztberichts auch kenntlich zu machen als das, was der Patient berichtet oder eben als das, was eine objektive Diagnostik liefert/liefern kann (wie z. B. Laborwerte) oder als semiobjektive Bestandteile.

      Aber alles das bedenke ich üblicherweise, wenn ich mich bildlich gesprochen mit einem Beitrag "aus dem Fenster lehne".


      Neoni wrote:

      Erwachsene Fragestellung Autismus und Autismus-Spektrum: Aktuell kein Instrument zu empfehlen
      Das sehe ich auch so. Was die klinische Erfahrung um so wichtiger macht.
      Und da wird man wiederum je nach ursprünglicher Ausbildungs-Ausrichtung des Diagnostikers, guter oder schlechter Verfassung am Tage der Diagnostik usw. auf verschiedene Settings (ist das das richtige Wort?) stoßen. Die passen entweder oder leider auch mal nicht.
      Es gibt wirklich auch Ärzte, die bei Erwachsenen ASS-Aspiranten nur mittels dieser Tests eine Diagnose zugestehen wollen. Sehr souverän wirkt das dann auf mich gerade nicht und es ist ja streng genommen auch nicht leitliniengerecht.

      Aber was willste da machen, falls du an einen solchen Menschen gerätst?
      Ich weiß da keinen Rat.

      Ich verstehe aber die Verunsicherung derjenigen, die sich durch Diagnostik Klarheit über ihre Veranlagung (oder wie man es nennen will) schaffen möchten und denen dann so ein Erlebnis "querkommt".
      Als Normalsterblicher hast du nicht gerade die Leitlinien ausgedruckt auf dem Schoß liegen, um dagegen zu argumentieren. Und selbst wenn doch - abgebrühten niedergelassenen oder Klinikärzten fällt ganz bestimmt irgendein Argument ein, um einen auch dann noch abzubügeln....

      Aber: auch wenn ich es schon x-mal schrieb, wiederhole ich hier: Man kann auch Glück haben und alles klappt ganz wunderbar! Auch in Düsseldorf im LVR-Klinikum kann das passieren, why not.
      If you're happy and you know it clap your hands.....(three times!)

      "Man sieht nur mit der Lupe gut" - Prinzessin Petronia (ihr in den königlichen Mund gelegt von Katharina Greve)

    • Capricorn wrote:

      auf verschiedene Settings (ist das das richtige Wort?)
      Das "Setting" beinhaltet die äußeren Umständen und das "Set" die inneren. Wenn ich deinen Satz richtig verstehe, meinst du wohl das Set des Diagnostikers, also wie er an dem Tag drauf ist (wie ist die Laune? Ist er ausgeschlafen? Ist er gut fokussiert oder abgelenkt durch Probleme, Schmerzen etc.? ...)
      "in truth, only atoms and the void" Sean Carroll (paraphrased Demokritos)

    • Danke für die Klarstellung, Kayt.

      Nein, ich meinte doch die Settings.
      Wenn die Kommunikation vor Ort schlecht läuft, beispielsweise, oder ein Terminplanungsproblem "aufpoppt" (unversehens).
      Organisatorische, vermeidbare und unvermeidbare Probleme.

      Was die "innere" Einstellung, also das Set betrifft, das habe ich ja davor schon erwähnt, siehe oben.
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    • Heute habe ich von einer netten ( und sehr sachlichen ) Bekannten erfahren, dass sie letzte Woche zwecks Diagnostik in Düsseldorf im LVR-Klinikum einen Termin bei Prof. Schilbach hatte.


      Nach ca. 45 min habe er befunden, dass es "wohl eine soziale Angststörung, aber kein Aspergersyndrom " sei und sie dürfe gerne bei ihm stationär aufgenommen werden, weil er sie "dann genauer beobachten könne".


      Die Frau ist berufstätig und hat bisher keine Anzeichen einer sozialen
      Phobie gezeigt, aber ein Diagnostiker sieht sowas natürlich durch die
      soziale Maske hindurch :irony: ...


      Also, ihr dürft selbstverständlich anderer Meinung sein, aber Kompetenz sieht für mich anders aus!
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      The post was edited 2 times, last by Tuvok: ursprüngliche Fassung wiederhergestellt ().

    • Capricorn wrote:


      "Erwachsene Fragestellung Autismus und Autismus-Spektrum: Aktuell kein Instrument zu empfehlen"


      Das sehe ich auch so. Was die klinische Erfahrung um so wichtiger macht.
      Und da wird man wiederum je nach ursprünglicher Ausbildungs-Ausrichtung des Diagnostikers, guter oder schlechter Verfassung am Tage der Diagnostik usw. auf verschiedene Settings (ist das das richtige Wort?) stoßen. Die passen entweder oder leider auch mal nicht.
      Es gibt wirklich auch Ärzte, die bei Erwachsenen ASS-Aspiranten nur mittels dieser Tests eine Diagnose zugestehen wollen. Sehr souverän wirkt das dann auf mich gerade nicht und es ist ja streng genommen auch nicht leitliniengerecht.

      Aber was willste da machen, falls du an einen solchen Menschen gerätst?
      Ich weiß da keinen Rat.

      Ich verstehe aber die Verunsicherung derjenigen, die sich durch Diagnostik Klarheit über ihre Veranlagung (oder wie man es nennen will) schaffen möchten und denen dann so ein Erlebnis "querkommt".
      Als Normalsterblicher hast du nicht gerade die Leitlinien ausgedruckt auf dem Schoß liegen, um dagegen zu argumentieren. Und selbst wenn doch - abgebrühten niedergelassenen oder Klinikärzten fällt ganz bestimmt irgendein Argument ein, um einen auch dann noch abzubügeln....

      Aber: auch wenn ich es schon x-mal schrieb, wiederhole ich hier: Man kann auch Glück haben und alles klappt ganz wunderbar! Auch in Düsseldorf im LVR-Klinikum kann das passieren, why not.
      Soweit sehe ich das auch so. Mein Einwurf bezog sich nur auf

      "Wer mag, kann sich das gerne auf der entsprechenden Seite der AWMF anschauen.
      Wenn ich mich recht erinnere, ist der ADOS noch immer trotz gewisser
      Kritik der "Goldstandard" bei der Diagnostik. Zumindest solange, bis ein
      besserer Test erfunden wird."

      Da war mein Beitrag etwas missverständlich (auf was ich mich bezog), sorry.
      Der ADOS ist bei Kindern "Goldstandard", aber laut der Leitlinie nicht bei Erwachsenen, das wollte ich nur anmerken.

    • Neoni wrote:

      Der ADOS ist bei Kindern "Goldstandard", aber laut der Leitlinie nicht bei Erwachsenen, das wollte ich nur anmerken.
      Ja, genau.

      Und ich dachte, das sei als Wissen allgemein ("Goldstandard"), deswegen habe ich es nicht nochmal extra der Seite der Kinder-Diagnostik zugeteilt.

      Aber jetzt - denke ich- haben wir es gemeinsam eindeutig beschrieben. Hoffentlich ;)
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    • Capricorn wrote:

      Heute habe ich von einer netten ( und sehr sachlichen ) Bekannten erfahren, dass sie letzte Woche zwecks Diagnostik in Düsseldorf im LVR-Klinikum einen Termin bei Prof. Schilbach hatte.

      Nach ca. 45 min habe er befunden, dass es "wohl eine soziale Angststörung, aber kein Aspergersyndrom " sei und sie dürfe gerne bei ihm stationär aufgenommen werden, weil er sie "dann genauer beobachten könne".

      Die Frau ist berufstätig und hat bisher keine Anzeichen einer sozialen Phobie gezeigt, aber ein Diagnostiker sieht sowas natürlich durch die soziale Maske hindurch :irony: ...

      Also, ihr dürft selbstverständlich anderer Meinung sein, aber Kompetenz sieht für mich anders aus!

      Den ersten Teil der Diagnostik habe ich heute hinter mich gebracht (Frau Vetter). Nächster Termin dann auch bei Prof. Schilbach, der sich ein eigenes Bild macht. Erst anschließend sprechen die beiden miteinander.

    • Ich glaube nicht, dass die Diagnostik in Düsseldorf nur 45 Min dauert. Da werden doch sicher auch vorher Tests und Fragebögen gemacht. Wenn die in Verbindung mit dem Abschlussgespräch bei Prof Schilbach dann nicht eindeutig sind, dann wird zu einem stat. Aufenthalt geraten. Das ist nicht nur in Düsseldorf so, sondern auch im UKE und vermutlich woanders zum Teil auch so. Erklärt wurde es mir damit, dass die Diagnose eine sehr einschneidende Sache ist und man diese nur vergibt, wenn man sich sicher ist. Bei manchen reicht die übliche Zeit dafür aber nun mal nicht. Ich könnte mir auch vorstellen, dass man alle negativen und sehr eindeutigen direkt diagnostiziert und alle im Mittelfeld erstmal stat. sehen möchte. Ich finde das auch als ehemals Betroffene nicht gut, kann aber aus ärztlicher Sicht das ganze verstehen. Und in der Diagnostik von Kindern ist das übrigens der Standard, nämlich die Aufnahme auf Station und dann die Beurteilung nach einiger Zeit. Natürlich ist das für Erwachsene erstmal befremdlich, aber für den Aufenthalt wird man ganz normal krankgeschrieben.

    • Pummelchen wrote:

      Ich glaube nicht, dass die Diagnostik in Düsseldorf nur 45 Min dauert. Da werden doch sicher auch vorher Tests und Fragebögen gemacht
      Wie ich bereits oben schrieb, darfst du selbstredend glauben, was du glauben möchtest.

      Selbstverständlich wird in Düsseldorf zunächst ein (1) Fragebogen (AQ) versandt, der war bei dieser erwähnten Bekannten im typischen Bereich einer Autismusspektrumsstörung, daher bekam sie den Termin bei Prof. Schilbach, dem 45 min reichten für sein Urteil "wohl eine soziale Angststörung".

      Wer sich ein bisschen damit auskennt, begreift auch, dass (...)
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      "Man sieht nur mit der Lupe gut" - Prinzessin Petronia (ihr in den königlichen Mund gelegt von Katharina Greve)

      The post was edited 2 times, last by Tuvok: Forenregeln 6.2 ().

    • @Enidan: Alles Gute, falls du eine Diagnose/-bestätigung brauchst.
      So, wie du es beschreibst, hat sich Frau Vetter ja wirklich viel Zeit genommen. Das hört sich gut an. Und vielleicht geht es ja auch positiv weiter.

      Es wäre doch nett, mal was Gutes zu hören aus dieser Ambulanz.
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    • Capricorn wrote:

      Kannst du mir sagen, ob es bei dir eine Diagnostik mit Tests war oder ob es eine so genannte "Blickdiagnose" war?

      Chch wrote:

      was ist eine Blickdiagnose?

      Capricorn wrote:

      wird auch "klinische Diagnose" genannt und bedeutet, dass bereits aus dem beobachtbaren Verhalten eine Diagnose ableitbar ist/erstellt werden kann.
      Nein. 'Klinische Diagnose' bedeutet nicht, dass die Diagnostik ohne Tests durchgeführt wird.

      'Klinische Diagnose' ist das Endergebnis der gesamten Diagnostik aufgrund der klinischen Erfahrung des Diagnostikers, unabhängig davon, ob Tests eingesetzt werden oder nicht.

      Gerade bei dem von dir selbst als Goldstandard ins Spiel gebrachten ADOS wird ausdrücklich darauf hingewiesen, dass die klinische Diagnose von der aus dem Testergebnis rechnerisch ermittelten 'ADOS-Diagnose' abweichen kann und darf.

      Capricorn wrote:

      Ich denke, dass DiagnostikerInnen mit sehr viel unterschiedlichen Erfahrungen sehr wohl eine "Blickdiagnose" stellen können und damit Recht haben.
      Der Knackpunkt kommt erst dann, wenn es um das Schreiben eines "offiziellen " Arztbriefs geht.
      Der stellt ein Dokument dar und sollte nachvollziehbar verdeutlichen, wie & auf welchem Weg jemand zu einer Diagnose gekommen ist.
      Dann reicht die Angabe "Blickdiagnose" eigentlich nicht mehr aus!
      Mir ist auch kein Befundbericht bekannt, in dem das Wort "Blickdiagnose" überhaupt vorkommt, geschweige denn als einzige Begründung für eine Autismusdiagnose verwendet würde.

      Neoni wrote:

      Mein Einwurf bezog sich nur auf

      "Wer mag, kann sich das gerne auf der entsprechenden Seite der AWMF anschauen.
      Wenn ich mich recht erinnere, ist der ADOS noch immer trotz gewisser
      Kritik der "Goldstandard" bei der Diagnostik. Zumindest solange, bis ein
      besserer Test erfunden wird."

      Da war mein Beitrag etwas missverständlich (auf was ich mich bezog), sorry.
      Nicht dein Beitrag war missverständlich, sondern der gesamte Gedankengang von Capricorn war unverständlich.

      Ich verstehe jedenfalls nicht, wie man zunächst eine Diagnostik ohne Tests als unzureichend beschreiben kann, dann den ADOS als Goldstandard ins Spiel bringt, obwohl es um Erwachsenendiagnostik geht und man weiß, dass ADOS nur Goldstandard für die Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen ist, um dann schließlich einzuräumen, dass es gar kein empfehlenswertes Instrument für die Erwachsenendiagnostik gibt.

      Warum man dann noch einen bestimmten Diagnostiker dafür kritisiert, dass er keine Tests eingesetzt hat, dann verstehe das, wer will: ich tue es nicht.

      Capricorn wrote:

      Heute habe ich von einer netten ( und sehr sachlichen ) Bekannten erfahren, dass sie letzte Woche zwecks Diagnostik in Düsseldorf im LVR-Klinikum einen Termin bei Prof. Schilbach hatte.

      Nach ca. 45 min habe er befunden, dass es "wohl eine soziale Angststörung, aber kein Aspergersyndrom " sei und sie dürfe gerne bei ihm stationär aufgenommen werden, weil er sie "dann genauer beobachten könne".

      Die Frau ist berufstätig und hat bisher keine Anzeichen einer sozialen Phobie gezeigt, aber ein Diagnostiker sieht sowas natürlich durch die soziale Maske hindurch :irony: ...

      Also, ihr dürft selbstverständlich anderer Meinung sein, aber Kompetenz sieht für mich anders aus!

      Capricorn wrote:

      Selbstverständlich wird in Düsseldorf zunächst ein (1) Fragebogen (AQ) versandt, der war bei dieser erwähnten Bekannten im typischen Bereich einer Autismusspektrumsstörung, daher bekam sie den Termin bei Prof. Schilbach, dem 45 min reichten für sein Urteil "wohl eine soziale Angststörung".

      Wer sich ein bisschen damit auskennt, begreift auch, dass diese Diagnose so nicht "lege artis" gestellt wird.
      Da stellt sich mir die Frage, ob "wohl eine soziale Angststörung, aber kein Aspergersyndrom " überhaupt eine klinische Negativdiagnose für Asperger sein soll, oder erstmal nur als Verdachtsdiagnose, die der weiteren Klärung bedarf.

      45 Minuten können durchaus aber auch für eine Negativdiagnose ausreichen, wenn sich zum Beispiel bei der Anamnese eindeutig feststellen lässt, dass die Auffälligkeiten erst nach der Kindheit aufgetreten sind.

      Ich habe jedenfalls keinen Grund, an der Kompetenz von Prof. Schilbach zu zweifeln. Ich finde es grundsätzlich gut, dass er die Möglichkeit hat, im Zweifelsfall auch eine stationäre Diagnostik durchzuführen, wenn er meint, dass das für eine endgültige Abklärung erforderlich ist. Wer sich darauf nicht einlassen kann, muss eben damit leben, dass er in Düsseldorf keine Positivdiagnose bekommt. Keine Positivdiagnose zu bekommen ist auch nicht unbedingt dasselbe, wie eine Negativdiagnose zu bekommen. Ich kenne keinen der Einzelfälle und war ja nicht dabei. Also kann ich gar nicht wissen, ob das jetzt als Negativdiagnose oder nur als vorläufige Verweigerung einer Positivdiagnose gemeint war.

      Abgesehen davon leitet Prof. Schilbach aber abweichend vom Titel dieses Threads auch gar keine reine Autismusambulanz, sondern eine Ambulanz für "Störungen der sozialen Interaktion und Autismus".
      Und im Gegensatz zu einigen anderen Diagnosestellen umfasst das Angebot ausdrücklich auch Unterstützung bei der Therapieplanung und -optimierung.
      Although it can be a problem, I wouldn't swap my autism for anything. It makes me, who I am. I just wouldn't be the same without it.
      Obwohl er Probleme machen kann, würde ich meinen Autismus gegen nichts in der Welt tauschen. Er macht mich zu der, die ich bin. Ich wäre einfach nicht dieselbe ohne ihn. (Rosie King)

    • Capricorn wrote:

      Selbstverständlich wird in Düsseldorf zunächst ein (1) Fragebogen (AQ) versandt, der war bei dieser erwähnten Bekannten im typischen Bereich einer Autismusspektrumsstörung, daher bekam sie den Termin bei Prof. Schilbach, dem 45 min reichten für sein Urteil "wohl eine soziale Angststörung".

      Dann war das Personalmangel geschuldet. Zum 1.10. wurden einige neue (wohl auch junge) Psychologen eingestellt, sagte Frau Vetter. Darum machen sie die Diagnostik nun zu zweit, zunächst unabhängig voneinander.

    • Tuvok wrote:

      Ich habe jedenfalls keinen Grund, an der Kompetenz von Prof. Schilbach zu zweifeln.
      Das ist doch dein gutes Recht.

      Weshalb du mir das gleiche Recht auf Meinung, wenn sie anders lautet, abspenstig machen willst - anscheinend unbedingt - , verstehe ich nun wieder nicht.
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      "Man sieht nur mit der Lupe gut" - Prinzessin Petronia (ihr in den königlichen Mund gelegt von Katharina Greve)

    • Alys wrote:

      Ich mag nochmal erzählen, dass ich bis heute aus Düsseldorf keinen Bericht habe. Mein Termin war im Frühjahr (obwohl er schon Ende des Jahres davor sein sollte...wurde dererseits verschoben und ich musste dafür auch mehrmals nachfragen....) und mir wurde
      beim Termin ein Bericht zugesagt. Auf meine Emailanfragen kam vor Wochen die Antwort: Urlaubszeit, wir bemühen uns....es passierte aber
      nichts und nun wird mir auch nicht mehr geantwortet. Wahrscheinlich Urlaubszeit.....haha......
      Ich hoffe ich bin nur ein Einzelfall und es wird nicht mit allen Menschen dort so umgegangen.
      Ich habe auch das Problem, dass ich bisher noch keinen Bericht bekommen habe. Mein Termin war zwar erst im September, aber die von Prof. Schilbach in Aussicht gestellten drei Wochen Wartezeit sind nun doch schon recht deutlich überschritten. Ich habe auch schon mehrfach telefonisch nachgefragt, aber mein Eindruck ist nicht, dass dies etwas bewirkt.

      Vielleicht weiß ja jemand hier im Forum einen Rat:

      Was kann man tun, um von der Interaktionsambulanz in Düsseldorf einen schriftlichen Bericht zu bekommen?
      "Ich bin nicht verrückt, mein Kopf ist nur anders als eurer." (Diogenes)

    • @maksa: Danke für den Hinweis.

      Ich habe mir das gerade mal angesehen und ehrlich gesagt klingt das für mich eher wie "allgemeines Geschwafel". Was mir fehlt sind konkrete Hinweise, wer sich in welchen Fällen an das Qualitätsmanagement wenden kann und wie dann darauf reagiert wird.

      Vielleicht wäre es auch sinnvoller, sich an die die Ombudsfrau zu wenden?

      klinikum-duesseldorf.lvr.de/de…rson/Inhaltsseite_KV.html
      "Ich bin nicht verrückt, mein Kopf ist nur anders als eurer." (Diogenes)