Autismusambulanz Düsseldorf

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    • Zur Information:

      Ich werde in ca. 3 - 4 Monaten in Düsseldorf von Dr. Schilbach diagnostiziert werden. Auf meine Frage bzgl. Elternfragebögen wurde nicht eingegangen, jedoch beschrieb ich, warum ich einen solchen Bogen nicht ausfüllen lassen kann.

      Ich werde kurz vor meinem Termin einen Fragebogen erhalten (ich vermute den AQ50) und ich benötige eine Überweisung.
      "in truth, only atoms and the void" Sean Carroll (paraphrased Demokritos)
    • @Kayt okay ich habe vor ca. 3 Wochen nochmal dort angerufen, ich habe den AQ50 schon ausgefüllt (ca. um den 15. August rum) und hingeschickt, und da waren die Aussagen irgendwie für mich sehr wage.
      Da hieß es auch, bei Dr. Kriegs ging es schneller, ich wäre vermutlich in 2 Monaten bei Dr. Schilbach dran und sie würden notieren ich hätte angerufen.
      Aber so richtig schlau bin ich nicht, und nun warte ich jeden Tag auf einen Anruf.
    • @wintereule Ich habe mit niemandem telefoniert, sondern von Anfang an einen Mailkontakt hergestellt. Nachdem eine von zwei Fragen im Erstkontakt nicht beantwortet wurde, reduzierte ich die Anzahl der Fragen pro Mail auf maximal zwei, besser jedoch nur eine.
      "in truth, only atoms and the void" Sean Carroll (paraphrased Demokritos)
    • Ah okay, ich hatte nur Mailkontakt mit Frau Eichel, und einmal mit Dr. Schilbach persönlich, dass war aber eher zwecks Weiterleitung meiner Anfrage.
      Vielleicht schreibe ich die Tage doch nochmal auf welchem Platz ich stehe, und ob ich nun bei Dr. Kriegs oder Dr. Schilbach bin, weil irgendwie ist mir das alles zu ungenau.
      Ich hadere mit mir, ob mein Drang etwas zu erfahren größer ist, oder ich mich aktuell auf etwas anderes konzentrieren sollte und einfach abwarte wann es passiert.
    • Ich warte auch auf den Fragebogen bzw. die Fragebögen, die eigentlich schon vor mindestens 1 Woche zugeschickt worden sein sollen.

      Es geht um meine volljährigen Söhne.

      Überhaupt ist das Thema "Übergang vom Kinder- und Jugendarzt oder KiJupsychiater zum Erwachsenenarzt" ein recht gruseliges, da es wenig Willige und gleichermaßen fähige Erwachseneärzte gibt, die Ahnung von Autismus mit allen Nebendiagnosen haben.
      Wenn Wahlen etwas verändern würden, wären sie verboten :evil:
    • Ich kenne Dr. Schilbach (aus München), er bestätigte meine Diagnose (die ich vorher schon von woanders hatte), und er tat das auch in einem kurzen Gespräch, ohne ADOS oder irgendwas, er wäre sich sicher. Später hatte ich noch 2mal (oder öfter?) Kontakt mit ihm in der Tagklinik, da blieb er dabei.
      Es berichteten allerdings auch Leute, die in der Münchener Ambulanz bei Dr. Schilbach und Co waren (als es diese Ambulanz noch gab), dass es Fragebogen + Vorgespräch + ADOS + Arztgespräch gab. Die testeten da gerade, inwiefern der ADOS taugt in der Erwachsenendiagnostik. Jemand berichtete mal dass Dr. Schilbach meinte, gerade bei hochfunktionalen Frauen sei dieser oft nicht auffällig - er scheint sich dessen also durchaus bewusst zu sein, dass der ADOS nicht allzuviel aussagen muss.
      Es gab auch mal einen Bericht hier, dass diese Prozedur nicht ausreichte, um eine sichere Diagnose zu stellen, und auch der Aufenthalt in der Tagklinik anschließend, keine Klarheit brachte.
      Es scheint also tatsächlich von Fall zu Fall stark zu schwanken. (Dass dies so ist, ist sicher deswegen, weil es zeit- und ressourcen-schonender ist... was dann für die Ärzte wohl positiv erscheint angesichts des großen Andrangs)

      Köln macht übrigens mW auch nur Fragebogen + Vorgespräch + Arztgespräch. Kommen weitere Tests dazu, sind die anscheinend mit der aktuellen Forschung verknüpft, werden also wegen der Forschung gemacht, und nicht, weil man anders nicht diagnostizieren könnte.

      Was man sich klarmachen sollte: Es bleibt eine "klinische Diagnostik" (das bedeutet nicht dass es in einer Klinik ist), dh, die Infos die der Arzt im Gespräch einholt, und sein Eindruck, sind entscheidend. Es gibt keine zweifelsfreien Tests.
      Mit den Tests werden lediglich Indizien gesammelt quasi.

      The post was edited 1 time, last by Neoni ().

    • Pummelchen wrote:

      Ich habe auf meine Mails überhaupt keine Reaktion erhalten.
      Ich habe mich per Email um einen Termin bemüht und erst nach mehreren Wochen eine Antwort bekommen, dass sie sich in 2-3 Monaten wieder melden würden und ich dann einen konkreten Termin und einen oder mehrere Fragebögen bekommen würde. Eine Überweisung wird nicht benötigt, es genügt (bei mir) die Versichertenkarte (der GKV).

      Mir geht es in erster Linie um das Angebot der Therapieplanung bzw. Optimierung, auch für die wissenschaftlichen Untersuchungen stehe ich gerne zur Verfügung:

      Autismusambulanz Düsseldorf wrote:

      Auf der Grundlage der diagnostischen Einordnung und der bislang erfolgten Behandlung wird eine individuelle Therapie geplant oder eine Beratung zur Optimierung einer schon bestehenden Therapie durchgeführt. Ein weiteres großes Anliegen ist es, die Diagnostik und Therapie von Störungen der sozialen Interaktion zu verbessern. Deshalb führen wir in der Ambulanz für Störungen der sozialen Interaktion auch wissenschaftliche Untersuchungen durch, um die zugrundeliegenden Mechanismen der Teilnahme an sozialer Interaktion zu charakterisieren und hieraus therapeutische Überlegungen und Verfahren abzuleiten.
      Ich halte es für sinnvoll, wenn im Rahmen dieser Beratung auch die diagnostische Einordnung noch einmal aktualisiert wird. Meine Erstdiagnose liegt immerhin 5 Jahre zurück.

      Neoni wrote:

      Es berichteten allerdings auch Leute, die in der Münchener Ambulanz bei Dr. Schilbach und Co waren (als es diese Ambulanz noch gab), dass es Fragebogen + Vorgespräch + ADOS + Arztgespräch gab. Die testeten da gerade, inwiefern der ADOS taugt in der Erwachsenendiagnostik. Jemand berichtete mal dass Dr. Schilbach meinte, gerade bei hochfunktionalen Frauen sei dieser oft nicht auffällig - er scheint sich dessen also durchaus bewusst zu sein, dass der ADOS nicht allzuviel aussagen muss.
      Wie du, Neonie, Weißt, aber andere Mitleser wahrscheinlich noch nicht, habe ich bei der Erstdiagnostik den ADOS durchlaufen und damals die Cutoffwerte überschritten. Ich bin mir aber keinesfalls sicher, dass das heute auch noch der Fall wäre. Ich fände es durchaus sinnvoll, wenn der ADOS in Düsseldorf noch einmal wiederholt würde. Die damals beim ADOS beobachteten Auffälligkeiten müssen ja durchaus nicht über die Lebenszeit konstant sein. Der Vergleich des damaligen ADOS mit einem aktuellen könnte also durchaus zur Beurteilung des Verlaufes und zur Klärung des aktuellen therapiebedarfes beitragen.
      Although it can be a problem, I wouldn't swap my autism for anything. It makes me, who I am. I just wouldn't be the same without it.
      Obwohl er Probleme machen kann, würde ich meinen Autismus gegen nichts in der Welt tauschen. Er macht mich zu der, die ich bin. Ich wäre einfach nicht dieselbe ohne ihn. (Rosie King)
    • Denke schon dass du die Diagnose behälst. Wenn du einen ADOS machen möchtest, machen die ihn bestimmt. Wenn da andere Werte rauskommen als beim vorherigen: es kann am Probanden liegen, aber auch am Untersucher, das denke ich zumindest (weil es eben Menschen sind, die bewerten, und diese haben eine subjektive Sicht).
    • Tuvok wrote:

      Pummelchen wrote:

      Ich habe auf meine Mails überhaupt keine Reaktion erhalten.
      Ich habe mich per Email um einen Termin bemüht und erst nach mehreren Wochen eine Antwort bekommen, dass sie sich in 2-3 Monaten wieder melden würden und ich dann einen konkreten Termin und einen oder mehrere Fragebögen bekommen würde. Eine Überweisung wird nicht benötigt, es genügt (bei mir) die Versichertenkarte (der GKV).
      Mir geht es in erster Linie um das Angebot der Therapieplanung bzw. Optimierung, auch für die wissenschaftlichen Untersuchungen stehe ich gerne zur Verfügung:

      Autismusambulanz Düsseldorf wrote:

      Auf der Grundlage der diagnostischen Einordnung und der bislang erfolgten Behandlung wird eine individuelle Therapie geplant oder eine Beratung zur Optimierung einer schon bestehenden Therapie durchgeführt. Ein weiteres großes Anliegen ist es, die Diagnostik und Therapie von Störungen der sozialen Interaktion zu verbessern. Deshalb führen wir in der Ambulanz für Störungen der sozialen Interaktion auch wissenschaftliche Untersuchungen durch, um die zugrundeliegenden Mechanismen der Teilnahme an sozialer Interaktion zu charakterisieren und hieraus therapeutische Überlegungen und Verfahren abzuleiten.
      Ich halte es für sinnvoll, wenn im Rahmen dieser Beratung auch die diagnostische Einordnung noch einmal aktualisiert wird. Meine Erstdiagnose liegt immerhin 5 Jahre zurück.

      Neoni wrote:

      Es berichteten allerdings auch Leute, die in der Münchener Ambulanz bei Dr. Schilbach und Co waren (als es diese Ambulanz noch gab), dass es Fragebogen + Vorgespräch + ADOS + Arztgespräch gab. Die testeten da gerade, inwiefern der ADOS taugt in der Erwachsenendiagnostik. Jemand berichtete mal dass Dr. Schilbach meinte, gerade bei hochfunktionalen Frauen sei dieser oft nicht auffällig - er scheint sich dessen also durchaus bewusst zu sein, dass der ADOS nicht allzuviel aussagen muss.
      Wie du, Neonie, Weißt, aber andere Mitleser wahrscheinlich noch nicht, habe ich bei der Erstdiagnostik den ADOS durchlaufen und damals die Cutoffwerte überschritten. Ich bin mir aber keinesfalls sicher, dass das heute auch noch der Fall wäre. Ich fände es durchaus sinnvoll, wenn der ADOS in Düsseldorf noch einmal wiederholt würde. Die damals beim ADOS beobachteten Auffälligkeiten müssen ja durchaus nicht über die Lebenszeit konstant sein. Der Vergleich des damaligen ADOS mit einem aktuellen könnte also durchaus zur Beurteilung des Verlaufes und zur Klärung des aktuellen therapiebedarfes beitragen.
      Danke für die Infos! Ich werde jetzt nochmal ein bisschen im Norddeutschen Raum nach Diagnostikstellen gucken und dann ggf. nochmal in Düsseldorf anfragen.
    • Neoni wrote:

      Denke schon dass du die Diagnose behälst. Wenn du einen ADOS machen möchtest, machen die ihn bestimmt. Wenn da andere Werte rauskommen als beim vorherigen: es kann am Probanden liegen, aber auch am Untersucher, das denke ich zumindest (weil es eben Menschen sind, die bewerten, und diese haben eine subjektive Sicht).
      Auch, wenn sie die Diagnose nicht bestätigen sollte, stellt sich die Frage, ob es an Veränderungen beim probanden liegt, oder ob der Diagnostiker einfach nur die Kriterien strenger auslegt.
      Natürlich ist auch das Ergebnis beim ADOS vom subjektiven Eindruck des Untersuchers abhängig. Aber ich hatte beim letzten Mal schon den Eindruck, dass das, was die Untersucherin notiert hat, recht gut nachvollziehbar war, mein Verhalten beim ADOS gut beschrieben hat und auch weitgehend meinem damaligen typischen Verhalten im Alltag entsprach. Ich glaube aber, dass ich mich in der Zwischenzeit etwas weiterentwickelt habe und sich mein typisches Alltagsverhalten in den letzten Jahren auch etwas verändert hat, und da wäre es schon interessant, ob sich das auch im ADOS bestätigt.
      Although it can be a problem, I wouldn't swap my autism for anything. It makes me, who I am. I just wouldn't be the same without it.
      Obwohl er Probleme machen kann, würde ich meinen Autismus gegen nichts in der Welt tauschen. Er macht mich zu der, die ich bin. Ich wäre einfach nicht dieselbe ohne ihn. (Rosie King)