Frage an alle VA: Wie geht ihr mit der Ungewissheit um?

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    • Zebra wrote:

      Während meiner Diagnostik wollte niemand mit meinen Eltern sprechen, die Grundschulzeugnisse waren ausreichend als Nachweis der Entwicklung in der Kindheit.
      Sprechen wollten sie schon erst mit ihnen, aber dann waren die Grundschulzeugnisse sowie Berichte von Psychologen aus meiner Kindheit ausreichend. Liegt aber gar nichts aus der Kindheit vor, ist es sicher nicht ganz einfach.

      Bitteleise wrote:

      Aber es geht mir auch vergleichsweise gut zur Zeit. Wenn es mir mal schlechter geht, werde ich die Sache angehen.
      Gerade wenn es dir gut geht, ist es ein guter Zeitpunkt. Geht es dir erstmal schlecht und du benötigst dann Hilfe, dann musst du dich fast überall auf lange Wartezeiten einstellen.
      Mir ging es auch nicht wirklich schlecht, eigentlich lief das erste mal im Leben privat als auch beruflich ganz gut. Im Moment läuft es jedoch wieder schlecht und ich bin froh, dass ich jetzt nicht erst anfangen muss, nach einem Termin zu suchen, am Ende doch ganz falsch liege und wieder von neuem anfangen muss herauszufinden, was bei mir nicht ganz stimmt.
    • MathePinguin wrote:

      Wie geht ihr mit der Ungewissheit um? Wollt ihr eine Diagnose? Was kommuniziert ihr eurem Umfeld?
      Ich finde die Ungewissheit total furchtbar. Endlich scheint etwas gefunden, das meine Schwierigkeiten erklären könnte, und dann dauert es so lange, bis es einigermaßen Gewissheit gibt. Hundertprozentige Gewissheit wird es nie geben, das macht aber die Ungewissheit nicht besser.

      Eine Diagnose möchte ich nicht unbedingt, aber ich möchte wissen, ob ich autistisch bin oder nicht. Um mich besser zu verstehen, vielleicht sogar zu akzeptieren; um ggf. anders mit mir umzugehen; um an spezifische Hilfen zu kommen (für letzteres möchte ich die Diagnose auch von einer "offiziellen" Stelle).

      Da ich seit vielen Jahren psychische Probleme habe, u.a. deshalb nicht mehr arbeiten kann, wissen die meisten im näheren (sehr kleinen) Umfeld ohnehin, dass da "irgendwas ist". Wenn mich ein Thema sehr beschäftigt, dann rede ich viel darüber, daher quatsche ich schnell mal jemanden mit dem Verdacht zu. Oder ich will nicht, dass der/diejenige etwas davon weiß, dann fällt es mir teilweise schwer, mich überhaupt auf ein Gespräch einzulassen.

      Was mir die Ungewissheit noch schwerer macht: Ich habe mich bereits diagnostizieren lassen und mir wurde gesagt, da wäre nichts autistisches, eher im Gegenteil. Es handelte sich nicht um eine Spezialambulanz, sondern um Allgemeinpsychiatrie. Verschiedene Dinge lassen mich zweifeln, ob ausreichend Ahnung vorhanden war, z.B. wurde der ADOS als ausschlaggebend gesehen, ich bin auf Klischees gestoßen ("Autisten denken nicht darüber nach, was andere denken könnten"), die Kindheit wurde im Wesentlichen aufgrund der Grundschulzeugnisse bewertet und einiges mehr.
      Daher strebe ich eine Zweitdiagnostik an, ich stehe auf einer entsprechenden Warteliste und finde das Warten furchtbar.
      Rollt ein Ball um die Ecke Gurke und fällt um.
    • Ich weiß selbst von mehreren Psychiatern, dass diese nicht erkennen können, ob jemand Autist ist, wenn es nicht ihr Bereich ist. Jeder sucht sich so sein Spezialgebiet. Sei es Psychosen, Zwang, Angst oder Depressionen. Aber meistens haben nur die Psychiater Autisten auf dem Schirm, die sich mit Persönlichkeitsstörungen und ADHS auskennen.

      Daher würde ich dir raten, dich wirklich an eine Spezialambulanz zu wenden und die Zeit bis zur Testung eben mit Selbsthilfe zu überbrücken.
      Wer mir mit Standardfloskeln kommt, warum man kein Autist sein kann, der hat bei mir schon verloren.
      ...in der Diagnostik... :nod:
    • Der schönste Satz (Achtung, Ironie!) war: "Die Diagnose ist sowieso egal." Was soll ich von einem Diagnostiker halten, der die Diagnose für "egal" hält 8o

      Pummelchen wrote:

      dich wirklich an eine Spezialambulanz zu wenden und die Zeit bis zur Testung eben mit Selbsthilfe zu überbrücken.
      Ich stehe schon auf einer entsprechenden Warteliste. Und ich fange an, mich selbst ein bisschen ernster zu nehmen, weil manche Dinge vielleicht doch sein können, von denen mir immer gesagt wurde, dass das nicht sein kann. Oder falsch ist.
      Rollt ein Ball um die Ecke Gurke und fällt um.
    • Pummelchen wrote:

      Ich weiß selbst von mehreren Psychiatern, dass diese nicht erkennen können, ob jemand Autist ist, wenn es nicht ihr Bereich ist. Jeder sucht sich so sein Spezialgebiet. Sei es Psychosen, Zwang, Angst oder Depressionen. Aber meistens haben nur die Psychiater Autisten auf dem Schirm, die sich mit Persönlichkeitsstörungen und ADHS auskennen.

      Daher würde ich dir raten, dich wirklich an eine Spezialambulanz zu wenden und die Zeit bis zur Testung eben mit Selbsthilfe zu überbrücken.
      Wer mir mit Standardfloskeln kommt, warum man kein Autist sein kann, der hat bei mir schon verloren.
      Wahre Worte. Die Wartezeit bei der ASS-Ambulanz ist aber echt happig, und das nervt mich mittlerweile ziemlich.
      "In das Popcorn, das Sie gerade essen, hat wer reingepisst!" (Kentucky Fried Movie)


      "Sind Sie Polizisten?" "Nein, Ma'am. Wir sind Musiker!" (The Blues Brothers)
    • Mich hat das auch genervt. Aber ich habe durch Therapie zumindest mein Leid etwas minimiert und dann kam ich doch schneller ran als gedacht. Ich kann nur jedem raten, sich einen Therapeuten zu suchen, der sich auch mit Autismus auskennt. Wenn nicht, dann wenigstens jemand, bei dem man im ersten Termin das Gefühl hat, dass man einen guten Kontakt aufbauen kann. So kann man schon mal wenigstens seine Probleme erzählen und eine Einschätzung von außen dazu erhalten.
      ...in der Diagnostik... :nod:
    • Bitteleise wrote:

      Wenn ich dann daran denke, dass meine Mutter alles tun wird, um ihre Tochter als "normal" hinzustellen, dass ich sehr vieles immer überspielt habe und meine Eltern überhaupt einen sehr introvertierten Lebensstil pflegen (also vieles "normal" ist, was es in anderen Familen nicht wäre), dann frage ich mich schon, welchen Sinn die Diagnose unter den Umständen hat.
      Bei meiner Mutter hat der Fragebogen ausgereicht - mit meinen Anmerkungen daran. Wenn man den Ausführungen meiner Mutter geglaubt hätte, wäre ich auch das perfekte Kind gewesen, das nie Probleme hatte und selten welche gemacht hat. Die Diagnostikerin sagte mir dann, dass sie durchaus in der Lage ist zu erkennen, dass es solche perfekten Kinder nicht gibt.
      ~ Es ist kein Zeichen von Gesundheit, an eine von Grund auf kranke Gesellschaft gut angepasst zu sein. ~
    • Irgendwie hab ich das Gefühl, dass ich schon lange nicht mehr ich selbst bin :roll: . Deswegen kann ich mir nicht vorstellen, eine Diagnostik machen zu lassen. Wenn ich selbst nicht mehr weiß, was an mir echt ist und was eingeübt, wie soll da jemand anderes, der mich kaum kennt, eine ordentliche Diagnose hinkriegen (egal, ob am Ende AS rauskäme oder nicht). Das hat aber mit meinem Alter zu tun. Ich hab so viele Versuche hinter mir, mich an andere anzupassen, um in einer Gruppe so akzeptiert zu sein wie die anderen auch. Wirklich funktioniert hat das nie, aber die Versuche haben dazu geführt, dass vieles mit abgeschauten Verhaltensweisen "zugekleistert" ist.

      Erst in den letzten Monaten habe ich angefangen, mich auch mal wieder so zu verhalten, wie es mir eigentlich entspricht. Bisher fast nur zuhause, aber ab und zu versuche ich es auch woanders. Weil es nervig und anstrengend ist, immer eine Maske zu tragen (RW).

      Ich komme halbwegs klar. An den Dingen, bei denen das nicht so ist, arbeite ich grade. Aber eine Diagnose würde in meinem Alter (über 50) an meiner Lebenssituation kaum noch was ändern. Daher ist mir das erstmal nicht wichtig. Kann sein, dass sich das mal ändert. Aber zur Zeit ist es noch okay so.
    • Geraldine wrote:

      Aber eine Diagnose würde in meinem Alter (über 50) an meiner Lebenssituation kaum noch was ändern.
      Ich habe meine Diagnose ja auch erst mit 57 bekommen (vorher 2 Jahre Überlege- und Wartezeit) und für mich hat sich sehr viel geändert.
      ~ Es ist kein Zeichen von Gesundheit, an eine von Grund auf kranke Gesellschaft gut angepasst zu sein. ~
    • Ich bemühe mich aktuell gar nicht um eine Diagnose. Bin ü40 und hatte mich mit meinen Eigenschaften soweit eingerichtet, dass das Leben meistens tut. Mir genügte vergangenes Jahr nach vielem Lesen und mehreren Selbst-Tests aus dem Internet die Gewissheit (nur für mich), dass ich nun das fehlende Puzzleteilchen gefunden hatte. Gewiss nicht das letzte, aber ein Wichtiges. Ich denke, ich bin alt genug, das gut einschätzen zu können, zumal viele Jahre früher die Hochbegabungs-Diagnose (Mensa-Test) ein ganz ähnliches Puzzlesteinchen war. Es fühlt sich passend an, wie: "Jetzt bist du endlich auf der richtigen Spur."
    • Mya wrote:

      Ich finde die Ungewissheit total furchtbar. Endlich scheint etwas gefunden, das meine Schwierigkeiten erklären könnte, und dann dauert es so lange, bis es einigermaßen Gewissheit gibt. Hundertprozentige Gewissheit wird es nie geben, das macht aber die Ungewissheit nicht besser.
      Ja, so hab ich mich auch gefühlt bevor ich meine Diagnose bekam.

      Innerlich fühlte ich mich eigentlich sehr sicher ASS zu haben, denn es passte einfach so viel, wirklich verdammt viel. Im vergleich zu dem, was andre paar Ärzte nebenher vermuteten, und ich das überprüfte und es nicht wirklich passte, sondern nur ein paar Verhaltensweisen ähnlich waren, jedoch die Gründe irgendwie anders waren als das was ich bei der PS nachlesen konnte, war für mich am schlimmsten die Angst davor wieder eine Diagnose zu bekommen, die meiner Logik nach nicht das begründet was ich an Verhalten zeige.
      Ich habe auch überlegt ob es vielleicht auch Störungen gibt die ASS ähnlich sehen, aber so selten sind, das sie kein Arzt mal eben vermutet.
      Angeblich sollen schizoide PS und der gleichen sogar seltener als ASS sein, und dennoch hab ich das gefühl, das diese Diagnose sehr viel öfter vermutet wird als Autismus bei vielen Betroffenen.
      Ich verstehe nicht so ganz woran das liegt. Eine Theorie ist, das viele die ASS-diagnose nicht mögen (also Ärzte), und auch einige denken das es eine art Trend bei den Betroffenen sei, sowas wie ein Coolness-faktor. Einen "Schuh" den man sich mal eben anzieht, weil so viel darüber gesprochen wird.
      Ich bin jedenfalls froh das ich den ganzen Kram hinter mir habe.
      Durch die Diagnose kann ich zumindest nun Hilfe bekommen, die mir vorher niemand hätte gewehren wollen, auch wenn das beantragen von Sachen nach wie vor ein Krampf ist, aber ich denke ohne, wäre das ganze noch mit viel mehr Schikanen verbunden, weil die denken das man es nicht nötig hat.
    • Letztes Jahr, nach dem ich in einer Psychosomatischen Klinik war, kam auch Autismus in den Gedanken. War in Köln und Göttingen zur Diagnose, doch es kam nur raus, dass ich mir es einbilden würde. Medizinische Reha Ende 2018 - Anfang 2019 und ta da.. Verdacht hochfunktionalen Asperger Autismus.

      Mein Leben war und ist eine Achterbahn. Manchmal gehts mir mit einem Klick ziemlich schlecht und ich weiß nicht mal warum; Gedanken von Weg rennen und eben immer das Gefühl das ich nicht Glücklich werden kann. Erst vor paar Tagen ein Streit mit meinem ältesten Bruder gehabt, ich wohne bei ihm (WG; bezahlte Hälfte der Miete). Streit wegen zwischenmenschliche Sachen, die ich aber nicht verstehe. Gibt einiges, wo man einfach schon merkt, dass ich Autistisches an mir habe. Ich kann nicht sagen, wie ich mich fühle, selbst wenn ich mal nicht in ein Loch bin. Gefühle ist schwer für mich usw. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich in meinem Leben nur stehen bleibe und nichts packe. Habe sehr wenige Freunde, und selbst da gibt es immer mal Probleme; Probleme mit Streit oder Missverständnis. Aktuell überlege ich, in ner Woche mal zu einem Kumpel zu fahren und paar Tage „abzuschalten“. Überlegen und Überlegen. Hatte nie eine Antwort auf meine Zukunft, da ich nicht in die Zukunft schauen kann.
    • Das erste Mal tauchte der AS-Verdacht 2014 in meinem privaten Umfeld auf. Damals nahm ich das nicht ernst, da für mich Autismus etwas völlig anderes war. Nur meine Frau recherchierte und sah Parallelen.

      Erst 2017, als ich (mal wieder) psychisch bedingt mit großen beruflichen Problemen zu kämpfen hatte und meine alten Erklärungsmodelle nicht ausreichten, schloss ich AS als Möglichkeit nicht mehr aus. In der Klinik sprachen die Tests sowohl für AS als auch für ADHS. Der Therapeut entschied sich für Zweiteres. Ich empfand dies als überraschend, wollte jedoch offen sein und setzte mich mit ADHS auseinander. Doch je mehr ich las, desto weniger klang es nach mir.

      2018 begann ich eine Langzeittherapie. Die Therapeutin zweifelte das ADHS an und spekulierte über eine mögliche schizoide Störung. Nach kurzer Zeit war sie jedoch von AS als Ursache überzeugt, ebenso wie die Autismus-Spezialistin in der beruflichen Reha, welche sagte, dass es sie sehr wundern würde, wenn die Diagnose nicht käme.

      Ich warte inzwischen mehr als 13 Monate auf die Diagnostik-Termine. Ich wollte offen bleiben, habe inzwischen jedoch Angst, dass der Verdacht dort nicht bestätigt wird. Ich empfinde AS als Erklärung inzwischen passender als jede andere Überlegung und möchte mich nicht wieder umstellen müssen. Jeden Tag öffne ich (meist mehrfach) hoffend den Briefkasten und frage mich, wie lang ich noch warten muss. Das frustriert mich.
      Im Jahr kommen mehr Menschen durch Esel ums Leben, als durch Flugzeugabstürze.

      The post was edited 1 time, last by Zombie Boy ().

    • Marcks90 wrote:

      War in Köln und Göttingen zur Diagnose, doch es kam nur raus, dass ich mir es einbilden würde. Medizinische Reha Ende 2018 - Anfang 2019 und ta da.. Verdacht hochfunktionalen Asperger Autismus.
      Hast du dann erwähnt, dass es bereits 2x ausgeschlossen wurde?
      Alles wird galaktisch gut.
    • Matou wrote:

      @Zombie Boy: 13 Monate warten auf einen Termin? Wie muss ich mir das vorstellen? Du hast vor 13 Monaten einen Termin angefragt und es hieß so etwa "wir melden uns..."? Solche Wartezeiten sind meiner Meinung nach menschenverachtend.
      In anderen Ambulanzen sind Wartzeiten von 2 Jahren zur Zeit absolut normal. Oder Aufnahmestopp.
      ...in der Diagnostik... :nod:
    • Shenya wrote:

      Marcks90 wrote:

      War in Köln und Göttingen zur Diagnose, doch es kam nur raus, dass ich mir es einbilden würde. Medizinische Reha Ende 2018 - Anfang 2019 und ta da.. Verdacht hochfunktionalen Asperger Autismus.
      Hast du dann erwähnt, dass es bereits 2x ausgeschlossen wurde?
      klar, steht auch im Abschlussbericht der medizinischen Reha. Problem ist halt: wie soll man sich bei einem 45 Minuten Termin öffnen, wenn man vorher Stress durch die Hinfahrt hat? Geht bei mir nicht
    • Pummelchen wrote:

      In anderen Ambulanzen sind Wartzeiten von 2 Jahren zur Zeit absolut normal. Oder Aufnahmestopp.
      Sagen wir mal etwas neutraler "die Regel", denn "absolut normal" wäre in meiner Welt eine grundsätzlich schnelle Diagnostik (in allen medizinischen Fragen), damit die Leute wissen, woran sie sind und sich ggf. um passende Therapien kümmern können.
    • Matou wrote:

      Pummelchen wrote:

      In anderen Ambulanzen sind Wartzeiten von 2 Jahren zur Zeit absolut normal. Oder Aufnahmestopp.
      Sagen wir mal etwas neutraler "die Regel", denn "absolut normal" wäre in meiner Welt eine grundsätzlich schnelle Diagnostik (in allen medizinischen Fragen), damit die Leute wissen, woran sie sind und sich ggf. um passende Therapien kümmern können.
      Ich habe bei der Wartezeit auch erstmal hysterisch gelacht. Ich finde es eine Frechheit. Aber wenn es so wenige Leute gibt, die sich damit beschäftigen, so staut sich eben alles bei diesen vor der Tür.
      ...in der Diagnostik... :nod:
    • Matou wrote:

      @Zombie Boy: 13 Monate warten auf einen Termin? Wie muss ich mir das vorstellen? Du hast vor 13 Monaten einen Termin angefragt und es hieß so etwa "wir melden uns..."? Solche Wartezeiten sind meiner Meinung nach menschenverachtend.
      Ich wurde im März letzten Jahres an die Ambulanz verwiesen, erhielt im Sommer den Termin für die Erstvorstellung, welche dann Ende des Jahres stattfand und warte seitdem auf die eigentlichen Diagnostikthermine. Auf Nachfrag heißt es, dass sie kein Zeitfenster nennen können und dass sie um Geduld bitten. Vor etwa anderthalb Monaten meinte man, mein Fall liege ganz oben auf dem Stapel der Erwachsenen-Fälle.
      Im Jahr kommen mehr Menschen durch Esel ums Leben, als durch Flugzeugabstürze.

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