Schlafmediziner mit Autismuskenntnissen

  • Hallo miteinander,

    kennt jemand einen Schlafmediziner, der Ahnung von Schlafstörungen bei Autisten hat? Im norddeutschen Raum, oder noch besser in Hamburg?
    Ich bin 45 Jahre und hatte schon immer Schlafstörungen (Einschlafstörungen) und habe inzwischen viel gelesen zur Forschung über Autismus und Schlafstörungen. Ich würde gerne mal Melatonin ausprobieren (bzw. ich habe das schon mal ausprobiert, aus den USA mitgebracht und ich hatte schon den Eindruck, dass es helfen könnte), aber meine Hausärztin meinte, dass ich dafür erstmal zu einem Schlafmediziner sollte. Hat da jemand Erfahrungen mit einer Praxis gemacht? Ich habe wenig Lust in so eine Praxis zu gehen und dann hat derjenige keine Ahnung.

    Mel

  • Solch einen Schlafmediziner wünsche ich mir auch.

    Für Erwachsene gibt es aber auch in vielen Drogerien ein frei verkäufliches Melatoninpräparat der Firma "greendoc" - zum Ausprobieren brauchst du also nicht zwingend einen Arzt.

    “The amount of energy needed to refute bullshit is an order of magnitude bigger than to produce it.”
    ― Alberto Brandolini

  • Solch einen Schlafmediziner wünsche ich mir auch.

    Für Erwachsene gibt es aber auch in vielen Drogerien ein frei verkäufliches Melatoninpräparat der Firma "greendoc" - zum Ausprobieren brauchst du also nicht zwingend einen Arzt.

    Diese Präparate habe ich auch schon gesehen, allerdings ist da der Melatoningehalt sehr gering. Bei Greendoc zum Beispiel nur 0,5 mg. In den Studien, die ich gelesen habe, werden Dosen zwischen 3 und 12 mg empfohlen. Was ich mir mal aus den USA mitgebracht hatte, waren 2,5 mg. Und ich habe auch schon das in Deutschland zugelassene Medikament Circardin ausprobiert, hatte da aber den Eindruck, dass das nicht so gut funktioniert, was ich darauf zurückführe, dass das Melatonin retardiert ist, also nicht alles gleich auf einmal wirksam ist.
    Mir geht es es bei der Suche nach einem Schlafmediziner aber nicht nur um ein Rezept für Melatonin, sondern eben darum mit einem Facharzt über die Schlafprobleme zu sprechen. Außerdem habe ich auch das Problem, dass ich mich nachts oft so verlege, dass mir die Hände einschlafen oder ich mich total verspanne. Auch das würde ich gerne ansprechen.

  • Diese Präparate habe ich auch schon gesehen, allerdings ist da der Melatoningehalt sehr gering. Bei Greendoc zum Beispiel nur 0,5 mg. In den Studien, die ich gelesen habe, werden Dosen zwischen 3 und 12 mg empfohlen. Was ich mir mal aus den USA mitgebracht hatte, waren 2,5 mg.

    Stimmt, die freiverkäuflichen dürfen wohl generell nicht ganz so hoch dosiert sein. Mir persönlich reicht allerdings auch 1mg (also 2 Kapseln Greendoc), um gut einschlafen zu können.

    Und ich habe auch schon das in Deutschland zugelassene Medikament Circardin ausprobiert, hatte da aber den Eindruck, dass das nicht so gut funktioniert, was ich darauf zurückführe, dass das Melatonin retardiert ist, also nicht alles gleich auf einmal wirksam ist.

    Ja, das retardierte Melatonin ist eher für Durchschlafstörungen geeignet.

    Außerdem habe ich auch das Problem, dass ich mich nachts oft so verlege, dass mir die Hände einschlafen

    Das habe ich zur Zeit auch sehr häufig.

    “The amount of energy needed to refute bullshit is an order of magnitude bigger than to produce it.”
    ― Alberto Brandolini

  • Zitat von Feldlerche

    Ich würde gerne mal Melatonin ausprobieren

    Mir wurde das schonmal verschrieben, eben zu therapeutischen Zwecken, damit ich einschlafen kann. Mir wurde aber direkt dazu gesagt, dass Melatonin alleine das Problem wahrscheinlich nicht lösen wird und ich solle mir Einschlafrituale antrainieren. Immer exakt zu denselben Zeiten aufstehen und schlafen gehen. Vor dem Schlafengehen am besten etwas tun, um den Körper auf den Schlaf einzustimmen, zB Lesen. Diese Umstellung geht nicht von heute auf morgen und man muss auch sehr diszipliniert sein.
    Das Melatonin habe ich nicht vertragen, ich bekam davon Hautjucken und habe das der Ärztin auch gesagt. Sie sagte dann nur, das müsse ich eben mal aushalten für die Zeit der Anwendung. Ich habe es aber abgesetzt und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen.

  • kennt jemand einen Schlafmediziner, der Ahnung von Schlafstörungen bei Autisten hat? Im norddeutschen Raum, oder noch besser in Hamburg?

    Im Norddeutschen Raum nicht. Ich war letztes Jahr wegen extremer Schlaf-Wach-Rhythmusstörungen zur polysomnographischen Untersuchung im
    Schlaflabor der Uniklinik Marburg (angegliedert an die Abteilung für Innere Medizin).

    Dort bin ich zusätzlich zu der apparativen Diagnostik ausführlich von dem Psychologen und Schlafforscher Werner Cassel befragt und am Ende ebenso ausführlich beraten worden. Beim dem Beratungsgespräch kam auch mein Autismus zur Sprache. Herr Cassel bestätigte mir, dass er bei mir definitiv das Asperger Syndrom sieht. In sofern hat er zumindest Ahnung davon, was Autismus ausmacht. Ob er sich allerdings speziell mit Schlafstörungen bei Autisten auskennt, weiß ich nicht.

    Allgemein hatte ich aber den Eindruck, dass Herr Cassel allgemein ausgesprochen kompetent in Sachen Schlafmedizin ist.


    Bei mir ist in dem Schlaflabor ein extremes Verzögertes Schlafphasensyndrom festgestellt worden, das bei mir sehr wahrscheinlich genetisch bedingt ist. Dies ist etwas, das bei Autisten überdurchschnittlich häufig vorkommen soll.

    Ich würde gerne mal Melatonin ausprobieren (bzw. ich habe das schon mal ausprobiert, aus den USA mitgebracht und ich hatte schon den Eindruck, dass es helfen könnte), aber meine Hausärztin meinte, dass ich dafür erstmal zu einem Schlafmediziner sollte. Hat da jemand Erfahrungen mit einer Praxis gemacht?

    Ich habe das Melatonin von Greendoc mal eine Weile probiert (2 Kapseln 1/2 Stunde vor dem Zubettgehen). Ich bin davon allenfalls kurz eingeschlafen und war dann wieder wach, bis mein körpereigenes Melatonin irgendwann von selbst angestiegen ist. Das ist bei mir morgens/vormittags der Fall.

    Den einzigen hilfreichen Effekt den ich durch das Melatonin von Greendoc hatte, war ein weniger starkes Jetlag-Gefühl, wenn ich mal nicht tagsüber zum Schlafen gekommen bin.

  • Bei mir ist in dem Schlaflabor ein extremes Verzögertes Schlafphasensyndrom festgestellt worden, das bei mir sehr wahrscheinlich genetisch bedingt ist. Dies ist etwas, das bei Autisten überdurchschnittlich häufig vorkommen soll.[...]
    wieder wach, bis mein körpereigenes Melatonin irgendwann von selbst angestiegen ist. Das ist bei mir morgens/vormittags der Fall.

    Bedeutet dieses Verzögerte Schlafphasensyndrom demnach, dass dein Tag-Nacht-Rhythmus verschoben ist, dein "natürlicher" Schlafzeitraum also weniger nachts als morgens / Vormittags ist?

  • @Input Danke für den Link - wie krass 8o !! Ich bin offenbar eine von denen, bei der die (selbstgefundene) Therapie, schrittweise die Zeiten um 1 Stunde vorzuverlegen, einigermaßen erfolgreich ist, zumindest so, dass es halbwegs funktioniert, wenn auch mit regelmäßigen Einbrüchen und Neueinstellung. Möglicherweise hat auch das mit zu meiner Erschöpfung beigetragen.

  • Mir wurde das schonmal verschrieben, eben zu therapeutischen Zwecken, damit ich einschlafen kann. Mir wurde aber direkt dazu gesagt, dass Melatonin alleine das Problem wahrscheinlich nicht lösen wird und ich solle mir Einschlafrituale antrainieren. Immer exakt zu denselben Zeiten aufstehen und schlafen gehen. Vor dem Schlafengehen am besten etwas tun, um den Körper auf den Schlaf einzustimmen, zB Lesen. Diese Umstellung geht nicht von heute auf morgen und man muss auch sehr diszipliniert sein.Das Melatonin habe ich nicht vertragen, ich bekam davon Hautjucken und habe das der Ärztin auch gesagt. Sie sagte dann nur, das müsse ich eben mal aushalten für die Zeit der Anwendung. Ich habe es aber abgesetzt und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen.

    Alle diese allgemeinen Sachen mache ich schon ewig. Ich gehe immer zur selben Zeit zu Bett, meditiere jeden Abend vor dem Zubettgehen, ich esse vier Stunden vorher nichts mehr etc. Effekt ist gleich Null. Ich habe aber auch schon seit meiner frühsten Kindheit diese Einschlafstörungen und hatte mich irgendwann damit abgefunden, dass das bei mir eben so ist. Und dann bin ich per Zufall auf einen Artikel zu Autismus und Schlafstörungen gestossen und habe dann weiter recherchiert und würde das jetzt gerne eben mal mit einem Schlafmediziner besprechen.

  • Das ist interessant, leider ist Marburg sehr weit weg.

    Ich könnte mir vorstellen, dass es dafür gar nicht so wichtig ist, dass der Mediziner sich mit AS auskennt? Wichtig wäre doch nur, dass der sorgfältig arbeitet, also mit ordentlicher Anamnese hins. bereits ausprobierten Maßnahmen, und dann eine richtige Diagnostik macht? Dass dieses Syndrom besonders oft mit AS korreliert ist, heißt ja nicht, dass es immer so ist, noch, dass es nicht festgestellt werden kann, wenn man die Diagnose AS nicht kennt, oder? Oder habe ich da einen Denkfehler? Ein Spickzettel mit den eigenen Infos für die Anamnese ist vermutlich in jedem Fall hilfreich. Und der Leidensdruck lässt sich doch beim Schlafdefizit recht gut beschreiben, wenn man die Dauer der Probleme, die Anzahl an Schlafstunden und Wachstunden und die Symptome des Schlafmangels am Tag beschreibt. Da gibt es vielleicht weniger Missverständnisse, als wenn man seine Schmerzen bei drohendem Blinddarmdurchbruch verständlich machen muss :question: Oder welche Nachteile sind da zu befürchten? Bin wirklich ahnungslos, mit dem Schlafthema habe ich mich noch nicht befasst, dachte halt immer, dass andere ja auch immer müde sind... :m(:

  • Zitat von Feldlerche

    würde das jetzt gerne eben mal mit einem Schlafmediziner besprechen

    Das ist ein guter Weg, vielleicht bringt das ja tatsächlich etwas, ich bezog mich halt nur auf das Melatonin, ich kann nicht mal sagen, ob mir das wirklich geholfen hat, das Jucken war jedenfalls grauenhaft, aber das heißt auch nicht, dass bei Dir dieselben Nebenwirkungen auftreten müssen. Ich dachte, Dir wäre das mit den Schlafritualen noch nicht bekannt, dann wäre das eine Möglichkeit gewesen, es vorerst so zu versuchen, bis Du einen Schlafmediziner gefunden hast. Es gibt ja auch Schlaflabore, vielleicht wäre das noch eine Möglichkeit oder eine Alternative zum Schlafmediziner.

  • Ich könnte mir vorstellen, dass es dafür gar nicht so wichtig ist, dass der Mediziner sich mit AS auskennt? Wichtig wäre doch nur, dass der sorgfältig arbeitet, also mit ordentlicher Anamnese hins. bereits ausprobierten Maßnahmen, und dann eine richtige Diagnostik macht?
    [...]

    Oder welche Nachteile sind da zu befürchten?

    Für mich war in dem Schlaflabor von Vorteil, das während meines staionären Aufenthaltes besondere Rücksicht auf meine AS assozierten Bedürfnisse genommen wurde.
    So durfte ich mich zum Beispiel tagsüber, wenn keine Messungen gemacht wurden, auf meine Art zurückziehen. Das heißt auf meine Bitte hin wurden alle Messelektroden, (die normalerweise zwischen 2 Nächten dranbleiben), restlos entfernt, weil die mich im wachen Zustand tierisch gestört haben. So war es mir dann auch problemlos möglich, länger Spaziergänge außerhalb des Klinikgeländes und fernab vom Krankenhaustrubel zu unternehmen.
    Und in der zweiten Nacht, wurde ebenfalls auf meine Bitte auf alle Messgeräte verzichtet, bei denen schon klar war, dass sie für meine Schlafproblematik irrelevant sind (Elektroden für das Restless Leg Syndrom, und Meßvorichtungen für das Schafapnoe Syndrom).

  • Für mich war in dem Schlaflabor von Vorteil, das während meines staionären Aufenthaltes besondere Rücksicht auf meine AS assozierten Bedürfnisse genommen wurde.So durfte ich mich zum Beispiel tagsüber, wenn keine Messungen gemacht wurden, auf meine Art zurückziehen. Das heißt auf meine Bitte hin wurden alle Messelektroden, (die normalerweise zwischen 2 Nächten dranbleiben), restlos entfernt, weil die mich im wachen Zustand tierisch gestört haben. So war es mir dann auch problemlos möglich, länger Spaziergänge außerhalb des Klinikgeländes und fernab vom Krankenhaustrubel zu unternehmen.
    Und in der zweiten Nacht, wurde ebenfalls auf meine Bitte auf alle Messgeräte verzichtet, bei denen schon klar war, dass sie für meine Schlafproblematik irrelevant sind (Elektroden für das Restless Leg Syndrom, und Meßvorichtungen für das Schafapnoe Syndrom).

    Ah okay, dass diese ganzen Elektroden am Körper gelassen werden, war mir nicht klar! Brrr, nee, dann erschließt sich mir jetzt, warum man da wohl eher nicht zu jedem x-beliebigen gehen kann :( (Dabei muss man sich nur mal klar machen, dass es letztlich nichts als Bequemlichkeit, also Zeit sparen, also Personal sparen ist, dass die Elekrroden nicht entfernt und wieder neu angebracht werden. Also eigentlich mit gutem Willen und grundsätzlicher Bereitschaft, auf die Bedürfnisse von Patienten einzugehen, machbar wäre! :frown: )

  • Für mich war in dem Schlaflabor von Vorteil, das während meines staionären Aufenthaltes besondere Rücksicht auf meine AS assozierten Bedürfnisse genommen wurde.So durfte ich mich zum Beispiel tagsüber, wenn keine Messungen gemacht wurden, auf meine Art zurückziehen. Das heißt auf meine Bitte hin wurden alle Messelektroden, (die normalerweise zwischen 2 Nächten dranbleiben), restlos entfernt, weil die mich im wachen Zustand tierisch gestört haben. So war es mir dann auch problemlos möglich, länger Spaziergänge außerhalb des Klinikgeländes und fernab vom Krankenhaustrubel zu unternehmen.
    Und in der zweiten Nacht, wurde ebenfalls auf meine Bitte auf alle Messgeräte verzichtet, bei denen schon klar war, dass sie für meine Schlafproblematik irrelevant sind (Elektroden für das Restless Leg Syndrom, und Meßvorichtungen für das Schafapnoe Syndrom).

    Ja, genau das ist mir auch wichtig. Ich habe diverse sensorische Probleme und wenn ich in so ein Schlaflabor gehe, dann will ich auch, dass das verstanden wird als Autismus-bedingt und nicht als etwas, wo ich mich nur anstelle. Ich habe zum Beispiel akustische sensorische Problem (ich höre jede Glühbirne summen und kann das auch kaum ausblenden etc.) und wenn darauf keine Rücksicht genommen wird, dann kann das halt die ganzen Messungen beeinflussen, weil ich dann nämlich nicht schlafen werde, weil mich sensorisch etwas verrückt macht und nicht aus den Gründen, aus denen ich sonst nicht einschlafen kann. Und ich habe leider mit anderen Ärzten schon negative Erfahrungen gemacht, wenn ich erwähnte, dass ich Autistin bin und dabei offenbarte sich, dass so manch ein Arzt so gar keine Ahnung hat, was Autismus ist. Das heißt, ich erwarte bei einem Schlafmediziner gar nicht unbedingt, dass er oder sie explizit Experte für autistische Schlafstörungen ist, aber eben, dass es auch kein Arzt ist, der gar keine Ahnung hat und dann einfach nur abwinkt oder was ich auch schon erlebt hat, ohne mich zu kennen, gleich behauptet, ich könne gar keine Autistin sein.

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