ASS und Gesundheitsversorgung

  • https://www.spectrumnews.org/features/deep-…utistic-adults/

    Der Artikel bezieht sich zwar auf die USA, aber meinem Eindruck nach ist auch hierzulande die gesundheitliche Versorgung für Menschen im Autismusspektrum oft schwierig und sind diese öfters unterversorgt. Die Hürden / Barrieren sind vermutlich auch manchen hier aus eigener Erfahrung bekannt.

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    Besonders schön/hoffnungsvoll finde ich diese Idee:


    Until medical schools incorporate information about autism into their curricula, doctors and autistic adults have another resource to help them communicate and build better relationships. In 2016, scientists developed an online healthcare tool kit that offers a multitude of resources, from medical, legal and ethical information to worksheets that can help autistic people manage appointments. The tool kit is accessible through the Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE), a research collaboration between several organizations.
    The centerpiece of the tool kit is an ‘accommodations report’ that an autistic adult or her caregiver can fill out and give to a doctor to inform treatments. “Because everybody on the spectrum is going to be different and have different needs, it’s really hard for me to tell a provider, ‘These are the things you have to do to take care of adults on the spectrum,’” says Christina Nicolaidis, an internist who leads the project. “[The accommodations report] provides really concrete, actionable items that providers would need to know,” she says — items such as an autistic person needing to have dimmed lights during an exam or to know how many test tubes of blood the clinician might draw.
    [...]
    The tool kit isn’t meant to be a substitute for specialized expertise. “I’ve been focused on autism for years, and I’m still not going to get it all right when I work with an autistic patient,” Nicolaidis says. “But it’s a first step to give people a way to try to make those interactions more effective, to help non-autism healthcare providers know enough about autism to be able to do their jobs.”

    Fände ich toll wenn es so etwas hier gäbe. (Und Ärzte auch daran interessiert wären.)

  • Kann ich nur bestätigen: Katastrophe!

    Frau Preißmann's Buch zu dem Thema ist sehr informativ... und auch frustrierend wenn man wie ich die Hälfte der Probleme die dort aufgeführt werden selbst schon hatte.
    Ich nehme inzwischen einen Flyer für Ärtze mit aber viele schauen sich den noch nicht mal an. :frown:

  • Ich nehme inzwischen einen Flyer für Ärtze mit aber viele schauen sich den noch nicht mal an. :frown:

    Welchen Flyer nimmst Du mit? Den Flyer von Aspies e.V. für Ärzte, der von Mitgliedern dieses Forums erstellt wurde oder den der AFK?
    (Wer die noch nicht kennen sollte: Auf der Seite https://aspies.de/as.php gibt es unter der Rubrik "Gesundheitsversorgung" Links zu den beiden Flyern, ebenso wie zum von Sebastian Dern und Tanja Sappok verfassten Artikel "Menschen mit Autismus: Barrierefreier Zugang zur Versorgung" im Deutschen Ärzteblatt.)

  • Den Flyer von Aspies e.V. für Ärzte, der von Mitgliedern dieses Forums erstellt wurde oder den der AFK?

    Genau den.
    Habe viele verglichen. Und die meisten waren mittelmässig bis schlecht.
    Dieser war der beste den ich gefunden habe, der meine Bedürfnisse und Probleme gut darstellt und den nehme ich am liebsten mit.
    Ich hab noch nen anderen, den ich zu bestimmten Ärzten mitgenommen habe (auch noch nehme, je nach dem welches Fachgebiet der Arzt hat) und das ist der vom AFK.
    Beide sind gut, aber der von aspies.de ist besser. :)

  • Ich nehme inzwischen einen Flyer für Ärtze mit aber viele schauen sich den noch nicht mal an. :frown:

    Moment, wie genau läuft das ab? Du stellst dich einem neuen Arzt vor, sagst, dass du eine Asperger-Diagnose hast, erklärst kurz, mit welchen Dingen du Probleme hast und sagst schließlich "Eine Übersicht habe ich hier" und gibst dem Arzt einen Flyer? Und dann merkst du, dass es ihn nicht interessiert!? Unfassbar. Hast du eine Hypothese warum viele deiner Ärzte so reagieren? Haben sie keine Zeit? Glauben sie dir nicht? Sind die Ärzte arrogant und denken sich, dass sie wissen, was das AS ist? Oder denken sie, dass die geschilderten Symptome nichts mit dem Problem, wegen dem du zu diesem Arzt kamst, zu tun haben?

    I'm doing fine
    One step closer every day at the time
    I won't lose my mind
    Lose my mind
    --Gossip

    Einmal editiert, zuletzt von tom_aus_berlin (26. August 2018 um 23:48)

  • Moment, wie genau läuft das ab? Du stellst dich einem neuen Arzt vor, sagst, dass du eine Asperger-Diagnose hast, erklärst kurz, mit welchen Dingen du Probleme hast und sagst schließlich "Eine Übersicht habe ich hier" und gibst dem Arzt einen Flyer? Und dann merkst du, dass es ihn nicht interessiert!? Unfassbar. Hast du eine Hypothese warum viele deiner Ärzte so reagieren? Haben sie keine Zeit? Glauben sie dir nicht? Sind die Ärzte arrogant und denken sich, dass sie wissen, was das AS ist? Oder denken sie, dass die geschilderten Symptome nichts mit dem Problem, wegen dem du zu diesem Arzt kamst, zu tun haben?

    Warum soll es nicht so ablaufen? Von einem Arzt, zu welchem ich gehe, weil ich geimpft werden möchte erwarte ich als Kunde, dass er mich in einer Art und Weise berät, die für mich brauchbar ist. Wenn vor dem Arzt eine taube Person säße und geimpft werden wollte, würde er sich in seinem Kommunikationsverhalten doch wohl auch der Taubheit anpassen, oder?

    Of course I talk to myself! :nod: Sometimes I need expert advice. :prof:

  • Warum soll es nicht so ablaufen? Von einem Arzt, zu welchem ich gehe, weil ich geimpft werden möchte erwarte ich als Kunde, dass er mich in einer Art und Weise berät, die für mich brauchbar ist. Wenn vor dem Arzt eine taube Person säße und geimpft werden wollte, würde er sich in seinem Kommunikationsverhalten doch wohl auch der Taubheit anpassen, oder?

    Ja genau. Deswegen meine Frage warum der Arzt sich nicht für die Diagnose seines Patienten interessiert und dann auch sein Kommunikationsverhalten nicht daran anpasst, dass vor ihm ein Aspie bzw. Autist sitzt.

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  • Wahrscheinlich ist es meistens ein Zeitproblem, weil die Ärzte ja nur wenige Minuten pro Gespräch einplanen.
    Evtl. ist es geschickter, den Flyer vor dem Termin per Mail zu schicken, obwohl es dann auch keine Garantie gibt, dass er gelesen wird. Manche Ärzte lesen keine Mails oder reagieren nicht darauf.

    Historisch gesehen waren die schrecklichsten Dinge wie Krieg, Genozid oder Sklaverei nicht das Ergebnis von Ungehorsam, sondern von Gehorsam.
    (Howard Zinn)

  • , weil die Ärzte ja nur wenige Minuten pro Gespräch einplanen.

    10 Minuten kann ein Allgemeinmediziner mit der Kasse abrechnen. Das ist sowieso schon viel zu wenig, wann soll er sich da noch mit Autismus und speziellen Bedürfnissen beschäftigen?

    Der Fehler liegt meiner Meimung nach nicht bei dem einzelnen Arzt, sondern im System. In allen Bereichen, in denen es direkt um Menschen geht, um deren Versorgung und Bedürfnisse, wird die Zeit immer knapper.
    Gleichzeitig steigt die Produktivität immer weiter an.

    Der Mensch wird immer unwichtiger.

    Manche Ärzte lesen keine Mails oder reagieren nicht darauf.

    Wann denn auch. Dazu haben sie höchstens nach Feierabend Zeit. Im Praxisalltag geht das nicht.

  • Welchen Flyer nimmst Du mit? Den Flyer von Aspies e.V. für Ärzte, der von Mitgliedern dieses Forums erstellt wurde oder den der AFK?(Wer die noch nicht kennen sollte: Auf der Seite https://aspies.de/as.php gibt es unter der Rubrik "Gesundheitsversorgung" Links zu den beiden Flyern, ebenso wie zum von Sebastian Dern und Tanja Sappok verfassten Artikel "Menschen mit Autismus: Barrierefreier Zugang zur Versorgung" im Deutschen Ärzteblatt.)

    Die Flyer von AFK finde ich genial! HAtte vor längerer Zeit so etwas gesucht, aber nur einen Flyer gefunden, der mir nicht zusagte. Der AFK-Flyer erscheint mir hinreichend profesionell.

  • Ist alles schwierig und blöd... Ärzte haben keine Zeit für den Einzelnen und besondere Bedürfnisse und meiner Meinung nach liegt das an den Kassen. Den meisten Ärzten gefällt das auch nicht denke ich.
    Leider muss ich aber aber auch sagen, viele sind zu arrogant.
    Da kommen dann blöde Sprüche wie: 'So sehen Sie aber gar nicht aus, kann doch nicht sein.'
    Oder 'Erzählen Sie doch nicht sowas, Sie sind doch ganz normal' von nem Arzt, der mich 3x für 5 Minuten gesehen hat.
    Und das sind eher noch die harmlosen Sachen, die mir passiert sind.

  • Moment, wie genau läuft das ab?

    Also ich gehe dahin, trage mein Problem vor (inzwischen immer in Begleitung, weil früher wurde ich ständig nur abgewimmelt und sofort wurde alles auf 'psychisch' geschoben (hatte zB. nen Bandscheibenvorfall, nur hat den keiner Bemerkt, weil es keiner Untersucht hat. Warum hat es keiner untersucht? Weil die Ärztin meinte bräuchte man nicht, wäre alles psychisch. Ich hab deswegen seit 10 Jahren dauerhafte Probleme).
    Das war vor der ASS Diagnose. Wenn man sie mitteilt ist es leider auch so, dass man gesagt bekommt es läge daran und wäre alles psychisch.
    Nachdem ich das Problem geschildert habe erwähne ich die ASS Störung und weise auf Besonderheiten von Schmerzwarnehmung hin.
    Aber oft wird auch das mißachtet.
    Die drücken wo drauf, es tut weh, mir hat aber keiner gesagt ob ich was sagen soll wenn es weh tut, also weiß ich nicht was ich machen soll, bin zu langsam, kriege nichts raus und hinterher heißt es: alles normal, der Patientin tut nichts weh, keine weitere Abklärung nötig.
    Aber es hat weh getan und teilweise auch ordentlich und dann steh ich da.
    Also man sollte sich keine Wunder erwarten mit so einem Flyer.
    Auch Ärzte die das Ganze ernst nehmen und ihn lesen und sich bemühen verstehen es auch oft trotzdem nicht. Aber ich bin dankbar wenn ich merke sie haben sich damit versucht auseinanderzusetzen.
    Mit solchen, die nur blöde Sprüche machen verschwendet man seine Zeit.
    Meine Allergien machen mir große Probleme, aber mein HNO gehört zu jenen, die nicht zuhören wollen und mich immer nur abwimmelt. Egal ob ich da röchelnd mit Asthma auftauche oder meine ganze Nasenschleimhaut entzündet ist. Er macht einfach nichts und sagt ich soll in 3 Wochen wiederkommen. Nachdem mir das das 7. Mal passiert ist hab auch ich geschnallt, dass man sich nicht bemühen will. Meine Allergien machen mir das Leben schwer und werden nicht behandelt.
    Leider Alltag im deutschen Gesundheitssystem.

  • Meine Allergien machen mir große Probleme, aber mein HNO gehört zu jenen, die nicht zuhören wollen und mich immer nur abwimmelt. Egal ob ich da röchelnd mit Asthma auftauche oder meine ganze Nasenschleimhaut entzündet ist. Er macht einfach nichts und sagt ich soll in 3 Wochen wiederkommen. Nachdem mir das das 7. Mal passiert ist hab auch ich geschnallt, dass man sich nicht bemühen will. Meine Allergien machen mir das Leben schwer und werden nicht behandelt.

    wieso gehst du dann zu keinem anderen?

  • Meine Allergien machen mir große Probleme, aber mein HNO gehört zu jenen, die nicht zuhören wollen und mich immer nur abwimmelt.

    Schau mal, ob du einen Hautarzt findest. Die kennen sich mit Allergien oftmals besser aus und haben häufiger die entsprechende Weiterbildung.

    ~ Es ist kein Zeichen von Gesundheit, an eine von Grund auf kranke Gesellschaft gut angepasst zu sein. ~

  • Ich hatte jetzt das große Glück, dass ich bei einem Facharzt war, der Autismus in der Familie hat.
    Der hat sich wirklich Zeit genommen und alles sehr gründlich erklärt und immer wieder gefragt, ob alles so ok ist.
    Das hat mich echt total positiv überrascht.
    Der Termin hat dann auch gleich mal 30 Minuten gedauert..... Ohne großartige Untersuchungen......

    Und auch die Behandlung ist ganz auf meine Bedürfnisse ausgerichtet.

    Aber das ist echt eine Ausnahme.
    Meine Erfahrungen sind sonst eher andere......

  • Bzüglich des Zeitbedarfs: die normalen termine werden meist mit 5-15 min angesetzt. Manche ärzte planen enger, manche mit mehr Puffer. Die meisten niedergelassenen, die ich kennengelernt habe (in praktika im rahmen des medizinstudiums), sind durchaus bereit, sich mal mehr zeit zu nehmen. Viele wollen gerne den patienten gerecht werden und gute Medizin machen. leider können sie wirtschaftlich nicht für jeden viel zeit einplanen. Wenn dann 5 min geplant sind, und man beginnt weit auszuholen und besondere kommunikationsanforderungen zu stellen sieht der arzt erstmal nur, wie die nächsten 5 pat. Im wartezimmer immer länger sitzen und er mal wieder die chance auf eine mittagspause/ zeitigen feierabend verliert.

    Beim Terminvereinbaren kann man schon dazusagen, dass man einen längeren Termin braucht. Ggf. Mit verweiß auf vordiagnosen, die zeitaufwand bedeuten. Das ist vage genug, wenn man nicht am Telefon schon in details gehn will, vermittelt aber das wesentliche.

    Ob das dann entsprechend umgesetzt wird und wie viel zeit man "extra" kriegt, ist eine andere frage.

  • In Österreich bekommen die Kassenärzte pro Patient nur 10 Minuten bezahlt, egsl wie lange die Besprechung dauert. Und selbst dieser Tarif ist nicht sehr gut bezahlt.

    Das spiegelt auch meine Erfahrung eieder. So nimmt sich für gewöhnlich ein Kassenarzt bei der Laborbefundbesprechung nur die Zeit, um die Auffälligen Werte zu besprechen. Die Privatärztin, die mit mir einmal einen Laborbefund besprach ist mit mir jeden Punkt durchgegangen und hat kurz gesagt, was er darstellt und dass der Wert passt. Die ganze Besprechung dauerte fast 30 Minuten.

    Es gibt Menschen, die schwimmen immer mit dem Strom. Andere schwimmen oft gegen den Strom. Und ich finde den verdammten Fluss nicht!

  • Es müsste eine gesetzliche Regelung geben, bei denen Menschen mit "Besonderheiten" mehr Zeit beim Arzt bekommen, bzw. die Krankenkasse als Tarif auch mehr zahlt.

    Eigentlich sollte ich mich operieren lassen (zwei kleine Tumore) bzw. die Leitlinen geben vor sowas operieren zu lassen. Ich bin da eher skeptisch...
    Ich war deswegen in einer Klinik, da ich mich beraten lassen wollte bzw. Fragen klären.... Ich wurde sooo schnell abgefertigt, es gab sooo viele Aussagen die nicht eindeutig waren, die ich nicht einordnen konnte usw., dass ich das ganze abrechen musste....

    Naja ich laufe dann Gefahr einfach gar nicht mehr zum Arzt zu gehen....

    Es gibt eine Station, in einem Krankenhaus, für Menschen mit geistiger Behinderung (vielleicht sollte ich mich da hin wenden) die werben damit, dass sie sich Zeit nehmen und alles genau erklären (genau das brauche ich - Zeit, Erklärung und leichte (vermutlich) eindeutige Sprache und vor allem keine blöden Texte, weil ich seit 10 Jahren nicht mehr beim Facharzt war).

    In der Regel sollte ich immer jemanden zu Arztterminen mitnehmen - nur wen?!

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