AFK-Online-Befragung zur Verbesserung der Teilnahmebedingungen bei wissenschaftlichen Studien für Personen im Autismus-Spektrum

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    • AFK-Online-Befragung zur Verbesserung der Teilnahmebedingungen bei wissenschaftlichen Studien für Personen im Autismus-Spektrum

      Liebe Forumsmitglieder,

      die Autismus-Forschungs-Kooperation (AFK) möchte die Bedingungen bei Teilnahme an wissenschaftlichen Studien zum Thema Autismus für Menschen mit Autismus / Asperger-Syndrom verbessern. Wir gehen davon aus, dass Personen im Autismus-Spektrum nicht automatisch die selben Umstände angenehm empfinden, die von Personen ohne Autismus als angenehm empfunden werden. Bisher fehlt jedoch ein Überblick darüber, was Menschen mit Autismus / Asperger-Syndrom die Teilnahme an einer Studie angenehmer machen würde, an dem sich die Ersteller von Studien orientieren könnten.
      Auf Basis unserer eigenen Erfahrungen mit Studienteilnahmen haben wir deshalb verschiedene Punkte gesammelt, die vielleicht eine Erleichterung darstellen würden. Damit wir aber nicht nur unsere eigenen Erfahrungen einbringen, sondern die Erfahrungen und Wünsche möglichst vieler Menschen im Autismus-Spektrum abbilden können, bitten wir euch darum, uns euere Meinung und Erfahrung in einer kurzen Befragung mitzuteilen.

      Die Teilnahme an der Online-Befragung dauert ca. 10 Minuten. Die Befragung findet ihr unter folgendem Link: soscisurvey.de/checklist2/

      Fragen beantworten wir gerne hier im Forum oder per Mail unter info@autismus-forschungs-kooperation.de.

      Wir bedanken uns ganz herzlich für jede Teilnahme.

      Eure AFK
      (autismus-forschungs-kooperation.de/)
    • Hallo,

      ich finde das Layout der Umfrage stimmig. Aber:

      Zuhause / zuhause, ermöglichet / ermöglicht, Reagieren / reagieren, z. B. / z.B., ein spezielle Geräte / spezielle Geräte, die wichtig / wie wichtig, Tatstatur / Tastatur, Kommasetzung 2x und Trennstellen 3x

      bilden ein Dutzend Ablenkungsfaktoren. In diesem Sinne:

      Abgefragt wird die Verträglichkeit von Smalltalk, Arbeitsanweisungen etc., und studienbegünstigend
      dürfte es sich sicherlich auswirken, wenn vor Ort jegliche Arbeitsanweisungen picobello und standardisiert formuliert vorgelesen würden.
    • Hallo Knoedel,

      vielen Dank für dein Feedback. Wir haben die RS-Fehler so gut wie möglich behoben. Wo Komma- und Trennstellen fehlerhaft sind, war so nicht auffindbar.

      Danke für deine Teilnahme und die Mithilfe!
    • Liebe Forumsmitglieder,

      vielen herzlichen Dank für eure tolle Hilfe bei unserer kleinen Befragung! Wir haben die Befragung - wie immer - partizipatorisch erstellt und sind ganz glücklich über all eure Unterstützung unserer Arbeit. Es haben mittlerweile 135 Personen teilgenommen; das ist absolut großartig!

      Die Befragung wird noch bis Montag früh online sein (soscisurvey.de/checklist2/), falls jemand noch mitmachen möchte.

      Liebe Grüße,
      eure AFK

      (autismus-forschungs-kooperation.de/)
    • Keine Ahnung, wie hoch "normalerweise" Resonanz (Beteiligung und Abschlussraten) bei Onlinebefragungen sind, aber da das nach Begeisterung klingt, sind das vermutlich ungewöhnlich viele. Also Glückwunsch. Auch zum (mMn) gelungenen Design.

      Ich fand die Befragung auffallend gut gemacht. (Im Vergleich zu anderen Befragungen die ich gesehen habe.)
      Die Fragen waren insgesamt verständlich formuliert. Und haben auch die (mir) wichtigen Punkte abgedeckt. (In einem Freitext-Feld am Ende hätte man auch noch die Möglichkeit, etwas hinzuzufügen.)
      Ich hätte manchmal gerne mehr Auswahlmöglichkeiten (Abstufungen) zur Antwort gehabt, beispielsweise 7, aber das macht es dann vielleicht auch wieder zu kompliziert. Vielleicht fällt mir Generalisieren auch nur zu schwer.

      Besonders schön fand ich, dass es eine richtig gute Lösung gab für wenn man eine Frage auf einer Seite nicht beantwortet. Und dass es diese Möglichkeit überhaupt gab. (Das Fehlen solch einer Möglichkeit war für mich bei anderen Befragungen oft ein Grund, es abzubrechen, oder dann nur noch 'irgendwas' zu antworten.)

      Bemängeln möchte ich die (irreführende) Größe des Textfeldes am Ende, und dass es sehr wenig Platz gab für eigenen Kommentar. Nur ca. 40-50 Zeichen maximal möglich? Mehr konnte man nicht da reinschreiben, obwohl das leere Textfeld ca 2-3 Zeilen hoch war, und (optisch) so viel leeren Platz hatte als könne man dort eher an die 200 Zeichen schreiben.

      Dass die Rechtschreibung korrigiert wurde (wie hier mitgeteilt) finde ich sehr schön, das war nötig, das fand ich auch irritierend. (Das waren viele, im Verhältnis zur Menge an Text.)
      Display Spoiler
      (Bei der Frage zur Empfindlichkeit gegenüber "einigen Rechtschreibfehlern" habe ich ziemlich überlegen müssen, was nun unter "einige" wohl zu verstehen ist, zwischenzeitlich auch kurz überlegt ob das vielleicht per Design in der Befragung soviele waren, so eine Art "Test" sein sollte, wie viele weitermachen auch bei deutlich mehr als "einige". Oder um wie vieles höher eine Fehlertoleranz sein kann, wenn man zuhause in Ruhe etwas liest, im Vergleich zu unter Stress während Untersuchungen/Tests)

      The post was edited 1 time, last by Mira ().

    • FruchtigBunt wrote:

      Mira wrote:

      (In einem Freitext-Feld am Ende hätte man auch noch die Möglichkeit, etwas hinzuzufügen.)
      Das Feld war aber leider nicht mal eine Zeile lang, meine Anmerkungen konnte ich da nicht einfügen....
      Ja, eben. Das bemängelte ich ja auch.

      (Man könnte dann wohl höchstens die Anmerkungen per Mail zusenden, eine Mailadresse ist ja oben angegeben.)
    • Mira wrote:

      Bemängeln möchte ich die (irreführende) Größe des Textfeldes am Ende, und dass es sehr wenig Platz gab für eigenen Kommentar. Nur ca. 40-50 Zeichen maximal möglich? Mehr konnte man nicht da reinschreiben, obwohl das leere Textfeld ca 2-3 Zeilen hoch war, und (optisch) so viel leeren Platz hatte als könne man dort eher an die 200 Zeichen schreiben.
      Kann ich unterschreiben.
      „Kein Mensch sollte sich dafür schämen müssen, wer er ist."
      - CSI - Den Tätern auf der Spur S4E6
    • Mira wrote:

      Bemängeln möchte ich die (irreführende) Größe des Textfeldes am Ende, und dass es sehr wenig Platz gab für eigenen Kommentar. Nur ca. 40-50 Zeichen maximal möglich? Mehr konnte man nicht da reinschreiben, obwohl das leere Textfeld ca 2-3 Zeilen hoch war, und (optisch) so viel leeren Platz hatte als könne man dort eher an die 200 Zeichen schreiben.
      Ja, stimme ich auch zu.
      Of course I talk to myself! :nod: Sometimes I need expert advice. :prof:
    • Ganz herzlichen Dank für eure Rückmeldungen!

      Es war nicht wirklich so gedacht, dass das Eingabefeld zu knapp ist. Das habe ich beim Erstellen des Textfeldes wohl unproportional abgeschätzt. Es wäre tatsächlich eine Möglichkeit, uns per E-Mail zu schreiben, was noch zu sagen wäre. Hier nochmal die Adresse: info@autismus-forschungs-kooperation.de

      Ansonsten nehme ich die Befragung nun offline. Es haben bis jetzt 155 Personen teilgenommen - das ist wirklich eine ganz tolle Beteiligung. Dafür nochmals vielen Dank!

      Wenn die Auswertung fertig ist, dann berichten wir hier im Thread von den Ergebnissen. Oder wäre euch das auf eine andere Art lieber?

      Viele Grüße,
      eure AFK

      (autismus-forschungs-kooperation.de/)
    • Ergebnisse der Befragung zu Teilnahmebedingungen

      New

      Liebe TeilnehmerInnen und liebe Neugierige,

      wir haben die Befragung ausgewertet – vielen Dank nochmals an alle für die rege Teilnahme. Am Ende hatten wir mehr Schwierigkeiten nicht-Autistische TeilnehmerInnen (Vergleichstgruppe) zu finden, als AutistInnen!

      Wir haben aus den von euch genannten wichtigsten Bedürfnissen eine 'Checkliste' zusammengestellt, die auf der AFK-Webseite bereitgestellt wird. Damit können sich ForscherInnen, die eine Studie durchführen wollen, nun erstmals an etwas orientieren, denn bisher gab es solch eine systematisch erhobene Übersicht nicht. Wir hoffen, dass die Liste dabei hilft, über die Bedürfnisse von Menschen mit Autismus, die an Studien teilnehmen, aufzuklären.

      Für Forschende, die die Bedürfnis-Liste beachten, haben wir ein Label entworfen, das diese zur Kennzeichnung auf ihrer Studieneinladung verwenden können. Auf diesem Weg könnt ihr dann wiederum erkennen, bei welcher Studie sich das Team informiert hat und sich um einen angenehmen Ablauf für AutistInnen bemüht.


      Die Checkliste ist auch als Download auf der AFK-Webseite verfügbar, so dass ihr sie auch gerne nutzen könnt, eure persönlichen Bedürfnisse darauf zu markieren oder auch um diese als ganzes an StudienleiterInnen weiterzugeben.

      Liebe Grüße,
      eure AFK

      (autismus-forschungs-kooperation.de/)