Diagnose in der ReHa-Klinik

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    • Diagnose in der ReHa-Klinik

      Hallo!

      Zunächst mal: ich habe ENDLICH (seit dem 10.11.2017) meine Asperger-Diagnose! :D

      Ich habe schon gar nicht mehr damit gerechnet nach 2 sehr traumatischen Diagnostikversuchen...
      Ich habe es immer gewusst und gespürt dass es so ist, aber die Hoffnung irgendwann aufgegeben.
      Damit ging es mir sehr schlecht.

      Meine Psychoherapeutin sagte mir schon seit fast 3 Jahren immer wieder, dass ich Erwerbsminderungsente beantragen solle,
      da ich unter anderem auf Grund körperlicher Beschwerden nicht arbeitsfähig bin.
      Also habe ich eine ReHa beantragt. Da ich mit chronischer Migräne und Fibromyalgie (was sich mittlerweile als Fehldiagnose rausgestellt hat (die Fibro) ) in die psychosmatische Schublade gesteckt wurde, was mir zunächst gar nicht gepasst hat, aber im Endeffekt doch gut war, kam ich in eine psychosomatische ReHa-Klinik.
      Kurz vor der ReHa war ich wegen zunehmender körperlicher Beschwerden bei einem neuen Orthopäden, der den Verdacht auf das Ehlers-Danlos- oder Marfan-Syndrom aussprach. Das steigerte die Zweifel, ob eine psychosomatische ReHa das richtige sei; aber da es ja in ein paar Tagen schon losgehen sollte, war das dann halt so.

      Der Arzt, der die körperliche Eingangsuntersuchung machte, kam nach ein paar Minuen von sich aus auf den selben Verdacht; ich hatte nichts in der Richtung als Verdacht erwähnt, weil ich erstmal hören wollte was er von sich aus sagt. Dann kamen auch von seiten der Klinik Zweifel, ob ich dort richtig sei... aber ich sollte erstmal 10 Tage lang schauen wie es ist, zur Not hätte ich dann in eine orthopädische ReHa-Klinik verlegt werden sollen.

      Dann kam es aber so, dass ich dort eine ganz wunderbare und sehr kompetente junge Psychotherapeutin hatte, die mich tatsächlich ernst nahm mit meinem Asperger-Verdacht... das war was ganz neues für mich und ich konnte endlich wirklich offen darüber reden, ohne das Gefühl zu haben belächelt zu werden.
      Sie hielt es ziemlich schnell für eindeutig, zumal ich nach einer Woche dort meinen ersten Meltdown hatte. Es war einfach alles zu viel, zu neu, ungewohnt und ich habe am Anfang natürlich blöderweise versucht "normal" zu wirken. Es ist wirklich nicht leicht sich das abzugewöhnen, wenn man das sein ganzes Leben lang so gemacht hat. Die Therapeutin hat mich ermutigt mehr so zu sein wie ich bin und da ich die anderen Menschen dort eh nie wieder sehen würde, ging das immer besser und besser. Irgendwann sagte sie zu mir "ich verstehe nicht wie das bisher niemand sehen konnte!"
      Und ich hatte noch weiteres Glück: mein zuständiger Oberarzt, Psychiater, hat in seiner Ausbildung jahrelang mit autistischen Menschen gearbeitet. Er ist sogar mit mir zusammen die Diagnosekriterien durchgegangen und wir haben gemeinsam besprochen, warum es wohl eher Asperger als HFA ist und was alles dafür spricht. Ich wurde total gut in die Diagnostik einbezogen und wurde nach meiner Meinung gefragt, das war ganz neu für mich und wirklich sehr erleichternd.
      Als mir meine Therapeutin dann eine Woche vor Ende der ReHa sagte, dass ich eine Asperger-Diagnose bekomme... das war einer der glücklichsten Momente in meinem Leben... auch wenn das irgendwie komisch klingt.

      Allgemein wurde in der ReHa relativ gut auf mich eingegangen. Ich durfte das Notfall-Zimmer hinter dem Bereitschaftszimmer der Krankenpflegerinnen nutzen um mich zurückzuziehen wenn es mir schlecht ging. Und meine Therapeutin hat jederzet kleine Sprechzeiten für mich eingeräumt. In der letzten Gruppentherapie-Runde habe ich es sogar geschafft zu reden und habe mich vor den Mitpatienten "geoutet". Was durchweg positive Reaktionen hervorrief. Auch bekam ich dort Feedback über meine Aussenwirkung, die ich sehr schlecht einschätzen kann, das war sehr aufschlussreich für mich.

      Es war alles sehr sehr anstrengend, ich hatte fast jede Woche einen Meltdown, aber im Endeffekt hat es sich gelohnt.
      Die Langzeit-Beobachtung zeigte halt viel deutlicher wie ich in bestimmten Situationen reagiere.
      Ich war 4 Wochen dort und seitdem fühle ich mich sehr erleichtert, da die ganzen schrecklichen Zweifel an meiner Person weg sind und das Trauma der zwei Fehldiagnostiken langsam verschwindet.

      Hat noch jemand seine Diagnose in einer ReHa-Klinik bekommen? Ich wusste zuvor gar nicht dass das möglich ist.
      Erneute Test wurden nicht mehr durchgeführt, da in meinen Unterlagen aus der vorherigen Diagnostik bereits ein positiver Selbsteinschätzungs-Test beilag. Ausserdem meinte der Oberarzt, die meisten Tests seinen eh veraltet, eher für frühkindlichen oder Kanner-Autismus aussagekräftig und bei Asperger nicht besonders zuverlässig und bei Frauen eher schwierig anzuwenden.
      :!: -dies ist nur ein Auszug meiner Gedanken und Meinungen, der Rest hängt noch in der Bearbeitungsschleife fest- :!:
    • Das klingt total gut, Pyromella!

      Ich beneide dich schon fast um diese extrem positiven Erfahrungen mit der Klinikpsychologin und dem Arzt. Von so einer Behandlung träume ich: Ernst genommen werden, einbezogen werden und nicht, dass meine Meinung immer angegangen wird und die Behandler sich durch mich getriggert fühlen.

      Der Oberarzt scheint auf dem aktuellen Stand der Forschung zu sein. Das beeindruckt mich sehr. Darf ich wissen, welche ReHa-Klinik das war?

      Viele Grüße
    • Ich habe dir eine Privatnachricht geschrieben, da ich nicht weiß ob es hier erwünscht ist Namen zu nennen.
      Ich bin wirklich sehr sehr froh dass es so gelaufen ist.
      Meine Therapeutin sagt das habe ich "verdient", nach den letzten 2 Jahren voller Selbstzweifel und sehr negativer Erfahrungen mit Diagnosestellen.
      So eine respektvolle Behandlung wünsche ich jedem :)
      :!: -dies ist nur ein Auszug meiner Gedanken und Meinungen, der Rest hängt noch in der Bearbeitungsschleife fest- :!:
    • Ich habe am 21.02. einen Termin in der Humagenetik der Uniklinik Göttingen.
      Klinisch habe ich die Diagnose schon, Gentest folgt wie gesagt noch.
      Es ist halt noch nicht ganz sicher ob es nun Marfan oder EDS ist.
      Ich tendiere aber eher zu EDS.
      Ich habe dafür jetzt auch mal andere/mehr Symptome gefunden, es passt nämlich doch... :O
      Das habe ich damals, als ich den Fibro-Post gemacht habe nicht gewusst. -_-
      :!: -dies ist nur ein Auszug meiner Gedanken und Meinungen, der Rest hängt noch in der Bearbeitungsschleife fest- :!:

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    • Pyromella wrote:

      Meine Therapeutin sagt das habe ich "verdient"
      Du hast dir die Diagnose verdient? :roll:

      Je nachdem, wo du vorher zu den beiden Diagnostiken warst. Ich nehme mal an es war in Autismus-Ambulanzen? Warum sollte nun das Urteil von Leuten in einer Reha-Klinik stimmen? Das erschließt sich mir nicht.
      Ich verstehe, dass es sich gut anfühlt, wenn man ernst genommen wird und das Ergebnis bekommt, das man sich erhofft. Glaubwürdiger ist es für mich aber nicht. Zumal du beschrieben hast, dass dich bisher keiner mit dem Verdacht ernst genommen hat (weder von ärztlicher Seite noch privat?). Das kann ein Indiz dafür sein, dass der Verdacht nicht stimmt.

      Pyromella wrote:

      Als mir meine Therapeutin dann eine Woche vor Ende der ReHa sagte, dass ich eine Asperger-Diagnose bekomme... das war einer der glücklichsten Momente in meinem Leben... auch wenn das irgendwie komisch klingt.
      Das klingt nicht nur komisch, das ist relativ absurd.
    • Sparky wrote:

      Je nachdem, wo du vorher zu den beiden Diagnostiken warst. Ich nehme mal an es war in Autismus-Ambulanzen? Warum sollte nun das Urteil von Leuten in einer Reha-Klinik stimmen? Das erschließt sich mir nicht.
      Ich verstehe, dass es sich gut anfühlt, wenn man ernst genommen wird und das Ergebnis bekommt, das man sich erhofft. Glaubwürdiger ist es für mich aber nicht.
      Wenn man auf seinen Verstand und sein inneres Bauchgefühl hört, spürt man meistens ganz gut, welcher Diagnostiker richtig liegt und welcher nicht. Die Diagnosekriterien kann man als halbwegs intelligenter Mensch gut selbst erarbeiten und zudem Fachliteratur lesen, bei der man spüren kann "ja genau, SO fühle ich mich." Ich bezweifle, dass das ein Unbeteiligter genauso gut spüren kann, ob etwas zutrifft oder nicht. Da kann man noch so lange studieren (und gar nichts über das Thema Asperger erfahren haben) und noch so viele andere Patienten gesehen haben. Wenn die Fähigkeit, zuzuhören und andere Menschen ernst zu nehmen fehlt, entbehrt es jeder Grundlage, eine Diagnose überhaupt nur vergeben zu wollen. Dann hat man im Arztberuf meiner Meinung nach nichts zu suchen.


      Sparky wrote:

      Zumal du beschrieben hast, dass dich bisher keiner mit dem Verdacht ernst genommen hat (weder von ärztlicher Seite noch privat?). Das kann ein Indiz dafür sein, dass der Verdacht nicht stimmt.
      Kann es, ja. Es kann aber auch einfach nur ein Zeichen von Inkompetenz und Ignoranz sein. Da die Diagnosen bekanntermaßen je nach Diagnostiker unterschiedlich ausfallen, beglückwünsche ich Pyromella, auf ihre eigene innere Stimme gehört zu haben.

      In diesem Fall kann man das rein mit dem Intellekt nicht verstehen, es gehört auch Empathie und Bauchgefühl dazu.
    • @Pyromella
      Ich freue mich, dass du auch dieses Glücksgefühl hattest, wenn nach so vielen Jahren endlich das eigene Gefühl mit dem, was andere erkennen, und sogar nich besser belegen können als man selbst vorher, in Überenstimmung kommt.
      Für mich war das wie ein gleichzeitiges Neu geboren werden UND ein Kind kriegen :)

      Ich glaube, das kann nur nachvollziehen, wer so lange ohne die Diagnose, die endlich so vieles beantwortet, gelebt hat.

      @Sparky
      vllt kannst du es so sehen. Wenn man immer wieder merkte, dass das was die anderen sagen nicht stimmt, tief in sich drin wusste, dass da "etwas ist", dieses etwas nicht benennen knnte,und trotzdem all die Jahre damit durchhält, gegen alle Zweifel, die durch andere immer weiter verstärt werden, eine Ahnung davon bekommt, was es sein könnte, und wieder sprechen es welche einem ab, und endlich ist dann dieses "du bist richtig" - dann ist das wie eine gefühlte Belohnung für all die Mühe - endlich sein dürfen, der/die man ist. Und das wurde halt dann als "das hast du dir verdient" ausgedrückt.

      Auch wenn du denkst, die Diagnose zu bekommen sei nicht so toll - stell dir vor, morgen käme jemand und würde dir sagen, du seist gar kein Aspie, das sei "irgendwas anderes", und dann würde dir die Diagnose aberkannt (mit allen eventuellen Konsequenzen) - und lässt dich dann damit stehen - DAS ist der Zustand, in dem man vorher gelebt hat.
      Liebe braucht Mut

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    • Happy to Be wrote:

      Wenn man immer wieder merkte, dass das was die anderen sagen nicht stimmt, tief in sich drin wusste, dass da "etwas ist", dieses etwas nicht benennen knnte,und trotzdem all die Jahre damit durchhält, gegen alle Zweifel, die durch andere immer weiter verstärt werden, eine Ahnung davon bekommt, was es sein könnte, und wieder sprechen es welche einem ab, und endlich ist dann dieses "du bist richtig" - dann ist das wie eine gefühlte Belohnung für all die Mühe - endlch sein dürfen, der/die man ist. Und das wurde halt dann als "das hast du dir verdient" ausgedrückt.
      Ich finde, du kannst Sachverhalte und Erklärungen sehr, sehr gut darstellen.
    • Ihr seid scheinbar von der Sorte: "Keiner merkt, dass ich autistisch bin außer mir selbst?"

      FruchtigBunt wrote:

      Wenn man auf seinen Verstand und sein inneres Bauchgefühl hört, spürt man meistens ganz gut, welcher Diagnostiker richtig liegt und welcher nicht.
      Achso, so einfach ist das. Dann schaffen wir die Psychiater ab (Ironie).
    • Sparky wrote:

      Ihr seid scheinbar von der Sorte: "Keiner merkt, dass ich autistisch bin außer mir selbst?"

      FruchtigBunt wrote:

      Wenn man auf seinen Verstand und sein inneres Bauchgefühl hört, spürt man meistens ganz gut, welcher Diagnostiker richtig liegt und welcher nicht.
      Achso, so einfach ist das. Dann schaffen wir die Psychiater ab (Ironie).
      Nö, die braucht man ja zum bestätigen der eigenen Meinung über sich, außerdem, was für Jobs sollten die sonst machen, bei der Arbeitslosigkeit, die können doch nichts ordentliches.... :sarcasm:

      Aber WENN deine Meinung für als Erwachsene diagnostizierte gelten würde, dann wäre das ja sicher auch für als von Kinder- und JugendpsychiaterInnen Diagnostizierte zu bedenken.
      Oder sind PsychiaterInnnen aus der Kinder-und Jugendpsychiatrie kompetenter als die für Erwachsene?
      Das wirst du doch sicher nicht behaupten wollen?

      Ich frage mich, wieso es manche Frühdiagnostizierten so ärgert, wenn jemand mit Erhalt der Diagnose endlich glücklicher ist als vorher, WEIL sich damit soviel klärt, also innerlich aufhellt.

      btw, gab es hier nicht mal sowas wie eine Regel, dass man anderen nicht die Diagnose absprechen soll?
      Liebe braucht Mut
    • @Sparky ich empfinde es als sehr anmaßend, dass du hier die Diagnose von @Pyromella in Frage stellst.
      Du kennst sie nicht, hast keinen Einblick was bei den ersten Diagnoseversuchen schief gelaufen ist.
      Eventuell hat schon der Aspekt "weiblich" gereicht um nicht ernst genommen zu werden, wer weiß.

      Ich selbst habe schon Ärzte (wirklich nicht nur einen) erlebt, die laut sagten " das ist zu selten, das schließe ich aus". Da sitzt man dann mit seiner seltenen Erkrankung, wird aber nicht für voll genommen, weil die ja so selten ist, dass es nicht sein kann/darf. Eine Arbeitskollegin bezahlte diese Überheblichkeit ihrer Ärzte sogar mit dem Krebstod, weil sie nur das naheliegende sahen bis es bereits viel zu spät war - sie hingegen sagte oft irgendwas ist da, wurde aber immer wieder vertröstet.
      Ich sehe keinen Grund daran zu zweifeln, dass @Pyromella ähnliches passiert ist.
      Psychiater können genauso (wahrscheinlich weil's komplexer ist sogar eher) irren wie andere Ärzte.
    • Die Diagnose anderer in Frage stellen ist nicht ohne Grund gegen die Forenregeln.

      Ich finde es aber auch ungut zu lesen, dass jemand eine andere Person abschaffen möchte... Selbst wenn diese Person übergriffig war... :cry:
      Das löst ein ungutes Gefühl aus.
    • @Sparky Wie erklärst du dir dann, dass viele Autisten ihre Diagnose erst im Erwachsenenalter bekommen und es sogar Autismus-Ambulanzen für Erwachsene gibt, die Diagnostiken anbieten? Nur weil du etwas nicht kennst, heißt es nicht, dass es sowas nicht gibt. Wenn jeder den Autismus direkt erkennen würde, würde die Diagnose bereits im Kindesalter gestellt werden, oder wie siehst du das?
    • Grübler_1988 wrote:

      Wie erklärst du dir dann, dass viele Autisten ihre Diagnose erst im Erwachsenenalter bekommen und es sogar Autismus-Ambulanzen für Erwachsene gibt, die Diagnostiken anbieten? Nur weil du etwas nicht kennst, heißt es nicht, dass es sowas nicht gibt.
      Doch klar, kenn ich. Hab ich doch selbst auch hinter mir. Aber ich glaube Pyromella war in zwei solchen Autismus-Ambulanzen. Wenn es selbst dort nicht erkannt wurde, wieso sollte es in irgendeiner Reha-Klinik dann so sein?