Gelenkschmerzen

  • Ich habe oft Gelenkschmerzen, aber es ist kein Rheuma. Ich habe über das Ehlers-Danlos-Syndrom gelesen. Es heißt, damit hätte man zu lockere Bänder aufgrund von Kollagenmangel (sehr verkürzt). Was bei mir von den typischen Symptomen auch ist, ist sehr schlechte Wundheilung.
    Kennt das jemand? Weiß jemand, was hilft? In dem Artikel stand nur Muskelaufbau.

  • Ja. Ich habe den klassischen Typ, sicher diagnostiziert mittels Hautbiopsie.
    Was man machen kann?
    Wenig.
    Muskelaufbau ist auf jeden Fall wichtig, bei manchen Gelenken helfen Bandagen, andere wiederum lassen sich schlecht unterstützen.
    Training mit schweren Gewichten sollte man aber vermeiden, da dies die Sehnen überlastet. Lieber leichte Gewichte und viele Wiederholungen, kein H.I.T..
    Schmerztherapie ist schwierig, vor allem wenn man seine inneren Organe noch ein paar Jahre erhalten will. Ich habe schon viel probiert und nichts hilft so gut dass es die Nebenwirkungen wert ist.

    Una est catena quae nos alligatos tenet, amor vitae

  • Ich hab grad mal den Wikipedia-Artikel dazu gelesen und bin jetzt doch ziemlich nachdenklich. Da ist ja so ein schönes Bild von "überdehnbarer Haut an der Hand". Ich dachte immer, es wäre normal, dass man die Haut so weit vom Handrücken abheben kann? Ich kann sie sogar noch etwas weiter abheben. Auch das "umgekehrte Namaskar-Zeichen" ist für mich nichts außergewöhnliches, das mach ich mit links. Und das Bild von den "überdehnbaren Fingergrundgelenken" könnte genauso gut von mir sein. Ich bin sehr gelenkig, neige allerdings schnell zu Gelenkproblemen und habe auch oft Rückenprobleme. Meine Haut ist sehr durchscheinend (man kann bei mir die Adern viel besser sehen, als bei anderen Menschen) und ich bekomme schnell blaue Flecken. Das wurde ja ziemlich gut auf den "hypermobilen Typ" passen. Ich glaub, ich sollte mich mal lieber noch etwas intensiver damit befassen. :roll:

  • Ich dachte immer, es wäre normal, dass man die Haut so weit vom Handrücken abheben kann?

    Für mich zeigt das Bild jetzt auch nix außergewöhnliches. Auch die Haut am Hals kann ich problemlos zwei Fingerbreit wegziehen. Meine Finger sind allerdings nicht so beweglich :d

    Ich bin, also denke ich.

  • Das ist ja interessant.
    Bis auf die Herzprobleme (gut, so eine Herzschlagunregelmäßigkeit habe ich, glaube ich, phasenweise), kann ich bei den meisten Symptomen behaupten, dass sie zutreffend sind.

    Meine schlappen, ausgeleierten Sehnen und Bindegewebe haben schon für allerhand Erfahrungen gesorgt.

    Schon als Kind bin ich dauernd umgeknickt, aber nie war was gebrochen oder so.
    Die abgerutschte, ausgeleierte Gebärmutter kann ich auch vorweisen. Entsprechende Folgen mussten schon operativ behoben werden (wortwörtlich :-)).

    Mit meiner Überbeweglichkeit habe ich schon als Kind fasziniert, und obgleich ich häufig Probleme mit Muskeln und Gelenken habe, bin ich immer noch beweglicher als die meisten Menschen meines Alters.

    edit: Den Knick-, Senk-, Spreizfuß habe ich auch.

    LG Heavyload

    Es gibt zwei Arten von Menschen:
    Die einen kennen mich...
    Die anderen können mich...

    Einmal editiert, zuletzt von Heavyload (6. Februar 2017 um 09:47)

  • Ich kann auf meinen Fußaußenseiten laufen. Andere würden sich dabei die Bänder zerren oder schlimmeres, aber mir macht das nichts. Deswegen passiert mir auch nie groß was, wenn ich mal umknicke. Was bei mir allerdings absolut nicht ins Bild passt, ist die bei mir außergewöhnlich gute Wundheilung. Zumindest, was oberflächliche Wunden angeht. Schnittwunden, Kratzer und Co. verheilen bei mir in kürzester Zeit. Allerdings bleiben fast immer kleine Narben zurück. Von aufgekratzten Mückenstichen z.B. bleiben immer kleine Narben zurück; meine Beine sind mittlerweile übersät davon. Wie das aussieht, wenn man mich jetzt z.B. operieren würde, kann ich aber nicht sagen, denn bisher wurde ich (zum Glück) noch nie operiert und größere Schnittwunden oder so hatte ich noch nie. Nur mal eine Schnittwunde auf dem Daumen dicht unter dem Nagelbett, aber ich weiß jetzt gar nicht mehr, wie lange das gedauert hat, bis die verheilt war. So oder so, ich werde mich zu diesem Syndrom doch mal ein bisschen schlaulesen. Kann ja nicht schaden.

  • Für diejenigen die dem Verdacht nachgehen wollen:
    Die einzige Spezialsprechstunde zu EDS in Deutschland befindet sich in München (KH Barmherzige Brüder). Früher gab es noch eine in Lübeck, diese wird aber nicht mehr angeboten.

    Una est catena quae nos alligatos tenet, amor vitae

  • Ich bekomme auch immer Narben, die ewig bleiben. Hat noch jemand extrem brüchige weiche Fingernägel? Isst noch jemand sehr gerne Gummibärchen, (oder ist das nur eine Ausrede von mir, dass der Kollagenmangel schuld ist :) )
    Früher habe ich bei Gelenkschmerzen Sport und Dehnübungen gemacht. Jetzt weiß ich, warum es davon oft noch schlimmer wurde.
    Nahrungsergänzungsmittel helfen auch nicht, oder?

  • Man hat keinen Kollagenmangel. Die Kollagenstrukturen werden falsch aufgebaut (falscher Bauplan im Genmaterial). Das einzige was in Zukunft helfen könnte wäre ein passende Gentherapie, da hoffe ich auf den Fortschritt in der Medizin möchte aber auch wiederum nicht die erste sein die das austestet.
    Ursächlich kann man NICHTS tun, symptomatisch auch nicht viel, eine gesunde Ernährung schadet natürlich nie.
    Aber solange du nicht von einem Facharzt der sich damit auskennt sicher diagnostiziert wurdest würde ich die Hoffnung noch nicht aufgeben dass es doch etwas behandelbares ist. Ausserdem halt ich auch in diesem Fall nichts von Selbstdiagnosen.

    Una est catena quae nos alligatos tenet, amor vitae

  • Ausserdem halt ich auch in diesem Fall nichts von Selbstdiagnosen.

    da hast du natürlich recht. Aber wenn man eh nichts tun kann, spare ich mir und dem Arzt den Aufwand. Auch wenn ich mich damit beschäftige, schließe ich daraus nur, dass ich meine Gelenkschmerzen wohl einfach hinnehmen muß. Ich würde nie auf die Idee kommen, dass ich jetzt qualifiziert mich zu der Erkrankung äußern könnte.

  • Aber wenn man eh nichts tun kann, spare ich mir und dem Arzt den Aufwand.

    Das stimmt natürlich. Ich benötigte halt eine Diagnose für den SBA und diverse Gutachter. Wenn man nicht mehr arbeiten kann braucht man halt einen Grund.

    Una est catena quae nos alligatos tenet, amor vitae

  • Möchte das Thema nochmal aufgreifen, da ich keinen neuen Thread dazu eröffnen möchte.

    Bei mir steht es mittlerweile fest, dass es sich um eine genetische Kollagenstörung handelt...
    Ich war letzte Woche in der Humangenetik Göttingen und bin dort sehr freundlich und fachkompetent beraten, untersucht und aufgeklärt worden.

    Mir wurde Blut abgenommen und der Gentest soll jetzt noch zeigen, ob es sich um Ehlers-Danlos oder um Marfan handelt.

    :!: -dies ist nur ein Auszug meiner Gedanken und Meinungen, der Rest hängt noch in der Bearbeitungsschleife fest- :!:

  • Ich mag nur etwas ablassen.....dass es mich gerade nervt, das zu haben.
    Früher hat das alles nix ausgemacht.
    Ich fand die Überdehnbarkeit sogar gut und praktisch.

    Nun sass ich vor ca 2-3 Wochen bei den Kiddies auf der Erde..nichts gemerkt..aber später dann hat das linke Knie geschimpft.
    Ich denke, diese Patellasehne.
    Seitdem habe ich immer mal leichte Beschwerden an dem Knie, meist drunter, zum Glück nicht dauerhaft, eher hier und da.
    Am besten ist laufen und leicht bewegtes Stehen..., aber das geht ja nu auch nicht den ganzen Tag. :?
    Voltaren scheint nicht viel zu bewirken.

    Im Mai habe ich Orthopädentermin...die erinnerten sich an Ähnliches im rechten Knie vor etwa einem Jahr.
    Da hatte er es durchleuchtet und keinen Verschleiss gefunden, aber eben diese Hyperflexibilität,
    wegen der auch mal die Knieschiebe zur Seite und zurück flutschte.

    Der Schmerz ging mit der Zeit dann weg.
    Ich will das jetzt auch weg haben. :nerved:

    Einmal editiert, zuletzt von Linnea (16. März 2018 um 20:14)

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