AS/HFA und Migräne (Umfrage)

  • Ich habe auch Migräne, aber nur noch selten. Als ich jünger war, kam es deutlich häufiger vor. Meistens tritt es bei mir zeitverzögert nach einer Reizüberflutung auf. Also wenn ich an einem Tag sehr vielen Reizen und Stress ausgesetzt war, kommt am Folgetag oft die Migräne. Vielleicht ist es seltener geworden, weil ich mich mittlerweile besser einschätzen kann und mich nicht mehr so leicht überfordere.
    Aura gibt es bei mir auch, aber unabhängig von den Kopfschmerzen. Ich habe nur die Aura, bin danach sehr schlapp und K.O., aber Kopfschmerzen kommen dann nicht. Allerdings kommt das wirklich extrem selten vor (ist erst ein paar Mal passiert). Dafür konnte ich auch noch keinen Auslöser feststellen.

  • Ich habe leider auch seit ein paar Jahren Migräne. Ich kann es eindeutig von Spannungskopfschmerz unterscheiden.

    Spannungskopfschmerzen habe ich auch im Nacken und es fühlt sich an, als hätte ich eine viel zu enge Mütze mit ganz straffen Rand auf. Daher auch der Name Mützenkopfschmerz.

    Migräne ist einseitig und bei mir nur im Augen/Schläfenbereich. Als würde ich mir einen Finger in das Auge stecken und dort lassen.

    Es gibt seit ein paar Monaten auch eine Migräne "Spritze" namens Erenumab . Kostet ca 700 Euro pro Stück, soll aber sehr gut helfen. Wird aber nur bei mehr als 8 Mal Migräne pro Monat gezahlt.

  • Es gibt seit ein paar Monaten auch eine Migräne "Spritze" namens Erenumab . Kostet ca 700 Euro pro Stück, soll aber sehr gut helfen. Wird aber nur bei mehr als 8 Mal Migräne pro Monat gezahlt.

    ich stehe dafür auf der Warteliste , bin aber laut Ärzte einfach nicht schlimm genug dran. Ich hoffe, dass sie irgendwann einen Versuchs- Aspie brauchen, dann darf ich die Spritze testen.

    "Autismusdiagnose - Potius sero quam numquam.
    ( Lieber spät als nie.) "
    :irony:

  • Dafür gibt es eine Warteliste? Ich dachte die muss der Hausarzt nur verschreiben?

    Zitat von Schmerzklinik Kiel über die Kostenübernahme

    Dafür müssen sie an mindestens 15 Tagen pro Monat unter Kopfschmerzen leiden, von denen mindestens acht Tage auf eine Migräne zurückzuführen sind.
    Die Erstbehandlung dauert insgesamt sechs Monate und zeigt, ob das Medikament anschlägt.

    . Die Warteliste besteht nicht wegen mangelnder Verfügbarkeit, sondern zur Übernahme durch die gesetzlichen KK.
    Außerdem müssen 4 erfolglose Therapien mit anderen prophylaktischen Medikamenten erfolgt sein, und da hapert es bei mir, weil ich absolut nix vertrage : Venlafaxin ohne Wirkung, Betablocker Ohnmacht wegen Blutdruckabbau etc.
    https://www.migraeneliga.de/erstattungsfae…in-deutschland/

    Der medizinische Fortschritt ist nicht für jeden. Wenn du privat versichert sein solltest, die privaten Kassen übernehmen Behandlungskosten.
    Im Beihilfekatalog ist sie noch nicht drin. :(

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    :irony:

  • Ja, ich kannte die Bedingungen. Aber bei dem Preis kann ich das auch verstehen. Wenn du nichts anderes verträgst, dann könnte dein Arzt eine Einzelfallprüfung beantragen. Ich habe unter Warteliste was anderes verstanden. Wer regelmäßig in Behandlung ist, kann es durch ein Tagebuch ja auch so nachweisen.

  • Der medizinische Fortschritt ist nicht für jeden. Wenn du privat versichert sein solltest, die privaten Kassen übernehmen Behandlungskosten.Im Beihilfekatalog ist sie noch nicht drin. :(

    Es gibt insgesamt drei CGRP-Inhibitoren. (Das sind die neuen Migränemittel, die monatlich gespritzt werden.)

    Seit Herbst 2018 gibt es in Deutschland Erenumab (Handelsname Aimovig). Es soll bei ca. 1/3 der Patienten gut, bei einem weiteren Drittel mäßig und beim letzten Drittel gar nicht wirken. Ich gehöre glücklicherweise zu dem Drittel, das gut anspricht. (Das bedeutet aber nun nicht, dass die Migräne weg ist; ich habe noch etwa drei Migräneanfälle im Monat, die in aller Regel unter Aimovig auf Triptane zumindest etwas ansprechen. Die Haupt-Nebenwirkung ist Verstopfung. Da das Mittel aber noch nicht so lange auf dem Markt ist, bleibt abzuwarten, ob es noch andere - ggf. auch schlimme - Nebenwirkungen gibt.

    Die Beihilfe zahlt das Mittel - knapp 700 Euro/Monat - bei mir anstandslos.


    Inzwischen gibt es zwei weitere Medikamente aus der gleichen Gruppe (die auch das gleiche kosten).

  • Die Beihilfe zahlt das Mittel - knapp 700 Euro/Monat - bei mir anstandslos.

    ich habe jetzt auch nicht auf der Liste gefunden, dass es nicht bezahlt wird. Das wäre sehr gut. Es sind die Ärzte, die mir sagen, ich käme noch nicht in Frage wegen des Schweregrads.


    ch habe noch etwa drei Migräneanfälle im Monat, die in aller Regel unter Aimovig auf Triptane zumindest etwas ansprechen. Die Haupt-Nebenwirkung ist Verstopfung. Da das Mittel aber noch nicht so lange auf dem Markt ist, bleibt abzuwarten, ob es noch andere - ggf. auch schlimme - Nebenwirkungen gibt.

    Mit drei Migräneattacken im Monat wäre ich sehr zufrieden, ich habe 8- 10 . Das legt mich mindestens einen Tag flach, in letzter Zeit habe ich aber auch Attacken, die länger als einen Tag sind, so dass ich Triptan nachnehmen muss.

    Ich wollte fragen: Hast du die Anfallshäufigkeit mehr als 8 Attacken pro Monat plus mind. 4 Versuche mit anderen Prophylaxemitteln erfüllt?

    Ist die Verstopfung eine häufige Nebenwirkung?


    Wer regelmäßig in Behandlung ist, kann es durch ein Tagebuch ja auch so nachweisen.

    Ich führe von der Schmerzklinik aus schon jahrelang akribisch Schmerztagebuch.
    So ganz weiß ich nicht für was.
    Ich konnte außer Temperatur/WEtteränderungen noch keine Einflüsse auf Migräne feststellen, und gegen das Wetter kann ich wenig machen.

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    ( Lieber spät als nie.) "
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    Einmal editiert, zuletzt von Rhianonn (20. November 2019 um 16:03)

  • Mit drei Migräneattacken im Monat wäre ich sehr zufrieden, ich habe 8- 10 . Das legt mich mindestens einen Tag flach, in letzter Zeit habe ich aber auch Attacken, die länger als einen Tag sind, so dass ich Triptan nachnehmen muss.

    Auch für mich sind drei Attacken/Monat geradezu paradiesisch.

    Ich wollte fragen: Hast du die Anfallshäufigkeit mehr als 8 Attacken pro Monat plus mind. 4 Versuche mit anderen Prophylaxemitteln erfüllt?

    Ja, ich hatte die Bedingungen erfüllt - und sicherheitshalber noch ganz konkret einen Antrag auf Finanzierung an meine Krankenkasse gestellt.

    Ist die Verstopfung eine häufige Nebenwirkung?

    Im Beipackzettel werden als häufige Nebenwirkungen genannt:

    • Allergische Reaktionen wie Ausschlag, Schwellung oder Nesselsucht
    • Verstopfung
    • Juckreiz
    • Muskelkrämpfe
    • Reaktionen an der Injektionsstelle (wie zum Beispiel Schmerzen, Rötung und Schwellung an der Injektionsstelle).

    Im Forum der Kieler Schmerzklinik gibt es einen langen Thread zu Aimovig. Dort sind viele der Meinung, bei ihnen treten weitere Nebenwirkungen auf. Bei mir ist das nicht der Fall.

    Ich führe von der Schmerzklinik aus schon jahrelang akribisch Schmerztagebuch.

    Ich war vor einigen Jahren auch in der Kieler Klinik. Die Richtung, in die sie dort gehen, finde ich für mich sinnvoll. Allerdings brauche ich wohl sehr viel mehr Entspannung als man dort in der kurzen Zeit bekommen kann.
    Sehr interessant finde ich die Untersuchungen des Chefarztes. Er hat ja (auch bei mir) festgestellt, dass Migräniker schneller als Nicht-Betroffene auf einen bestimmten Reiz reagieren und dass auch keine Gewöhnung an den Reiz stattfindet. Das lässt mich an die Probleme vieler Autisten mit Reizüberflutung denken...

    Ich führe von der Schmerzklinik aus schon jahrelang akribisch Schmerztagebuch.
    So ganz weiß ich nicht für was.
    Ich konnte außer Temperatur/WEtteränderungen noch keine Einflüsse auf Migräne feststellen, und gegen das Wetter kann ich wenig machen.

    Bei mir hat das Wetter ebenfalls Einfluss, ebenso die Jahreszeit. Hauptauslöser ist bei mir aber Stress (oder auch das Nachlassen davon). Mein Beruf spielt eine große Rolle - ich bin Lehrerin. Als Autistin unter den Aspekten der Reizempfindlichkeit und der Kommunikationsprobleme sicher nicht die beste Wahl.

    Ich drücke dir alle verfügbaren Daumen dafür, dass auch deine Migräne erträglicher wird, @Rhianonn!

  • Hallo @Moi, danke für die guten Wünsche und die ausführlichen Infos.
    Ich bin auch Lehrerin, allerdings seit 2007 nicht mehr berufstätig.

    Mein Beruf spielt eine große Rolle - ich bin Lehrerin. Als Autistin unter den Aspekten der Reizempfindlichkeit und der Kommunikationsprobleme sicher nicht die beste Wahl.

    Da würde ich mich sehr interessieren, wie du das machst, die Belastung erträglich zu halten. Hier wäre das OT - vielleicht per PN?

    "Autismusdiagnose - Potius sero quam numquam.
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