Spezielle Bewußtseinszustände

  • Danke erst einmal , das muß ich mir in aller Ruhe noch mal alles ansehen.

    Gerne.

    Ich möchte sagen, das ich toll finde wie Du damit umgehst vor allem eben auch für Dein Kind .

    Danke.

    Er sollte auch schon ins EEG. Aber bei mehreren Versuchen wollte er nicht einschlafen und dann bat ich das erst Mal zu lassen. Auch weil bei mir und meinem Vater die EEGs in Untersuchungszeiträumen auch immer unauffällig sind. Und wenn er größer ist, kann er vielleicht besser verstehen warum er da mit den Kabeln einschlafen soll.


    Das einzige was sich dir Neurologen nicht erklären konnten waren ich hatte keine typischen Krampfpotentiale in der EEG-Aufzeichnung, keinen Herdbefund.

    Interessant.

    Ich habe nur eine Seite gefunden, die sagt, dass es möglich ist, dass ein EEG trotz Epilepsie nicht immer auffällig sein muss. https://www.kinderaerzte-im-netz.de/krankheiten/epilepsie/diagnose/
    Die anderen Seiten, die ich fand, sagen, dass das dan Psychogene Anfälle sind.

    Bei mir waren meine Anfälle, denke ich mittlerweile, nicht oder nicht voll epileptisch. Weil mir beide Male ein starkes Übelkeits- und Überlastungsgefühl gleichzeitig vorausgegangen war, was auch zu Narkolepsie passt, und ich auch zusammengeklappt war, statt steiff zu Boden, und ich nicht eingenässt hatte, obwohl ich beim 2. Mal ne volle Blase habe.

    Es kam zwar beide Male das selbe epigastrische Gefühl auf dieses Gefühl hin. Und beim 1. Mal hatte ich neben den Zuckungen auch noch Schaum, und sah Blitze vor meinen Augen, aber daneben nur schwarz und soll bewusstlos gewesen sein. Und beim 2. Mal einen Initialschrei nach Beschreibung meiner Mutter, - sie kannte den Namen nicht und ich las das zufällig. Zuvor dachte ich immer, dass man dann sicher schreit. Aber das können auch knautischige Geräusche sein, und das hatte meine Mutter berichtet. Und meine Augen waren beide Male verdreht. Und beide Male war ich danach noch länger benebelt. Beim 2. Mal hatte ich auch noch in der Aufwachphase Beinzuckungen und das epigastrische Gefühl war noch leicht da, und verstärkte sich ein paar Minuten danach wieder, so dass ich Panik bekam und meinen linken Arm schnell hochstreckte. Weil ich mal las, dass man mit bestimmten Bewegungen Anfallsserien unterbrechen kann. Und dann stoppte das epigastrische Gefühl an der Spitze, blieb da kurz und ging dann wieder weg.

    Was interessantes, was ich mal in nem anderen Autismus-Forum las, dass da ne Reihe Atypische Autisten berichteten, dass sie häufig aus Übelkeit umkippten in kurze Bewusstlosigkeit. Z. B., wenn ihnen was auf nen Finger gefallen war. Das war mir auch so passiert beim 1. Mal. Beim 2. Mal war ich akustisch gestresst. Und beide Male hatte ich auch Hunger.

    Ansonsten können in seltenen Fällen auch narkoleptische und epileptische Anfälle auch zusammen auftreten. Der eine Anfall triggert dann den anderne. Vielleicht auch psychogene und narkoleptische. Narkoleptisch triggert den psychogenen. Oder einfach nur psychogen. Ggf. dann Kreislaufbeeinträchtigend.
    Wenn ich sehr doll lachen muss, habe ich manchmal, und als Kind häufig, komplette Blasenentleerung und mir fallen Dinge aus der Hand. Und bei großer Überlastung knicken mir in den letzten Jahren öfters die Knie leicht weg. Manchmal muss ich dann einen Abend lang mit überstreckten Knien laufen, weil ich sonst das Gefühl habe einzuknicken und Gleichgewichtsschwankungen nach hinten. Das kommt Schubweise für 1-3 Tage ca. Manchmal alle zwei Wochen. Manchmal alle zwei Monate. Und anfangs hatte das nen Abstand von einem Jahr.
    Das Gefühl kann natürlich auch vestibulär sein usw.

    Jedenfalls bin ich da nicht wirklich betroffen. Leute mit Epilepsie und Narkolepsie da wirklich Probleme. So viel Stress wie ich ständig hab, müsste ich, wäre ich schwer betroffen, schon 100 Mal umgefallen sein.

    Ansonsten kann Stress auch epileptische Anfälle triggern.
    Ich kannte mal eine, die war sehr lieb und ruhig und hatte auch Pferde SI und auch nur eine Freundin. Und mit der verstand ich mich gut. Und sie redete auch nicht viel. (Möglicherweise Autistin). Und hatte Epilepsie. Im Pferdestall hatte sie keinen Anfall. Aber öfters in den Schulpausen. Die sind ja besonders für Autisten oft hoher Stress.


    Ich habe Tuvok so verstanden, dass er mit "wir" in seinem Text "wir Menschen" meinte. (Und nicht etwa "wir Autisten".)

    Mich wundert es, dass es, weil hier Schreibende ggf. Autismus oder ADHS haben, dann etwas "zu Autismus passendes", "ein mit ADHS zusammenhängendes Phänomen" oder "autistische Absencen" sein soll.

    So war es auch gemeint. Die Beispiele aus dem Eingangspost fallen für mich alle in die Kategorie "typische Alltagstrance" und können ebensogut bei Nichtautisten auftreten.

    In meinem letzten Beitrag schrieb ich irgendwas mit "oder psychogen", dass autistisches vielleicht einfach auch psychogen ist. Weil Autisten ja viel Stress haben. ADHSler auch. Habe das letztlich somit nicht anders gemeint auch.
    Andererseits haben Autisten ja gehäuft oder intensiver Stress. Als sind autistische Absencen dann vielleicht doch irgendwo differenzierbar. Da wo ein Autist Stress hat, wo manch anderer vielleicht nicht. Die Symptomatik ist dann vielleicht gleich oder ähnlich.
    Wenn auch Mediziner den Begriff autistische Absencen benutzen.

    Jedenfalls ging es mir um das Aussehen vom Unterschied zu epileptischen Absencen. Ich bin mir nicht sicher, ob epileptische Absencen vielleicht auch so aussehen können. Letztlich ist allen Ursache Stress. Die Enstehung dieses Stresses setzt sich nur auf verschiedenen Mechanismen zusammen.

    Ich kenne diese temporäre Abwesenheit bei dem Fahren (Fahrrad) bekannter Strecken auch

    Hattest du dabei auch Filmrisse ohne Gedanken, von längeren Streckenabschnitten mit Ampelübergängen auf Hauptstraßen? Manchmal hatte ich die Ampelsituationen auch leicht in Erinnerungen. Aber manchmal auch nicht. Ich wachte immer wieder an der selben Stelle auf. Kurz vor unserer Straße. Das passt natürlich zum Gewohnheitsmuster. Bei epileptischen wäre mir auch was passiert. Aber Narkolepsie kann das sein, bei vorhandenem SOREM. Automatisches Verhalten heißt das. Und meine Mutter und Geschwister haben selbige Symptome. Nur dass mein Bruder bei einem Blackout noch stürzte. Und in der Arbeit machte ich dabei seltsame Fehler, an die ich mich nicht erinnerte und auch ein Mal zu Hause hatte ich nen Filmriss. Ganz normal ist das auch nicht, wobei die Fahrradsituation bei mir dennoch abgrenzbar sein könnte. Und bei mir wären diese Sachen dann auch wieder so geringfügig, dass auch diese keine klinische Relevanz haben.

    Ich weiß nicht, ob es "autistische Absencen" gibt oder nicht.

    Den Begriff gibt es medizinisch. Die Ärztin hatte das nur umschrieben, weil sie anfangs nicht dachte, dass wir die Begriffe kennen.

    Irgendwann habe ich dann einfach gesagt, dass das sicher damit zusammenhängt, dass ich empfindlicher auf Reize reagiere und das möglicherweise einfach sichtbar wird im EEG. Aber ich weiß es nicht.

    Ich habe in ein paar Artikeln eben gelesen, dass bei einem bestimmten Epilepsie-Medikament ebenfalls EEG-Auffälligkeiten vorkommen können und ohne das nicht. In einem Fall wo erst gedacht wurde, dass ne Epilepsie vorliegt wegen Anfällen. Und nach Weglass des Medikaments war es unauffällig.
    Und dann las ich noch, dass bei manchen gesunden Menschen manchmal auch leichte Veränderungen aufgezeichnet werden können.
    Z. B.

    Der Nachweis epilepsietypischer Potentiale im interiktalen EEG unterstützt die Diagnose Epilepsie, beweist sie aber nicht, da epilepsietypische Potentiale auch ohne Epilepsie vorkommen (z. B. bei Geschwistern von Anfallspatienten).

    ventrikelasymmetrie

    Ich habe auf meinem aktuellen MRT auch einen minimal andersartigen: "leicht schmalen" Ventrikel. Und noch eine andere neue Sache. Und daneben noch eine die schon Mal festgestellt wurde. Alles ohne klinische Bedeutung. Nur, das zu den ggf. atypischen Anschnitten von "am ehesten" Virchow Robin Räumen wurde nicht weiter kommentiert zu den minimalen frontparietalen Signalpunktverstärkungen. Die haben sich in 10 Jahren nicht verstärkt, - laut Beschreibung waren sie damals auch minimal. Bilder von damals hab ich aber nicht. Ich hatte das noch nicht mit meinem Neurologen besprochen und die besprechen das generell nicht mit den Untersuchten. Ist nur ne untersuchende Stelle gewesen. Der hatte aber schon den Brief. Also bislang scheint denen das keine Unruhe zu sorgen.

    Atypisch kann aber auch erweitert bedeuten. Da gibt es auch viele verschiedene Möglichkeiten.


    ---
    Ansonsten:
    Bei meinen EEGs hatte ich keine Trance, und beim Schlafentzug hatte ich dummerweise geschummelt, weil ich damals nicht wusste, was das sollte, und aus Angst auch nicht nachfragte, und das hätte 7 Stunden auf nem Krankenhausstuhl ohne was zu lesen oder TV sitzen sollen. Da fragte ich ob ich im Bett TV schauen könnte. Die Schwester schaute zwar mehrere Male nach mir. Aber ich konnte dann jedes Mal direkt wieder Aufwachen aus dem Dösen, sobald ich die Türklinke hörte.

    Aber mein Vater wurde früher auch schon Mal untersucht, und da wurde nichts gefunden. Er war früher öfters umgefallen. Aber bei ihm passierte das oft anfangs in der Disco, wenn er nur geringe Mengen Alkohol getrunken hatte. Er merkte erst nichts, und plötzlich war er für eins zwei Minuten bewusstlos. Vielleicht lag das auch an dem Flackerlicht oder vielleicht war er gestresst. Das war auch während des Pflichtwehrdienstes, wo das ständig passierte. Mein Vater ist auch nicht so gut mit mancher beruflich-sozialer Situation klargekommen und auch haben sich meine Eltern bald viel gestritten und mein Vater bekam mehrere Krankheitsausbrüche. Er ist auch sensibel. Und mit dem Wehrdienst gingen für ihn neue Situationen ja los, und freiwillig wäre er da wohl eher nicht hin. Zivildienst gab es damals noch nicht.

    Einmal editiert, zuletzt von Four (2. Juli 2022 um 02:46)

  • @Four Welche Bewegungen sind das denn, die Anfallsserien unterbrechen können. Das würde mich persönlich sehr interessieren. Hast Du eventuell noch andere Tipps? Ich selbst nehme zwar Medikamente, aber sie helfen nicht immer hundertprozentig. Ich hab mal gelesen, dass eine ketogene Diät hilfreich sein kann, aber da hab ich mich bisher nicht dran gewagt.
    Mir hilft übrigens auch der Verzicht auf Kaffee. Vielleicht bringt das bei Dir Besserung?

  • Manchmal bekommt man Menschen schneller aus epileptischen Anfällen rausgeholt, wenn man die Punkte ganz vorne an den grossen Zehen recht fest drückt, den Tip habe ich mal von einer Krankengymnastin erhalten.

    Vielleicht hilft das auch bei den hier geschilderten Episoden.

  • @Four Nein, kein allgemeiner Filmriss (RW), nur keine Erinnerung an die Teilwegstrecke.

    "Auf der Metaebene lässt sich Abstand gewinnen zum Geschehen. [...] Und dabei zeigt sich, dass es andere Perspektiven, andere Erlebensweisen und viel mehr Möglichkeiten für Lösungen gibt, als sich der Mensch in seiner alten kleinen Welt hatte träumen lassen." (Brit Wilczek)

  • @Abendrot

    Nicht jeder hat in so einer Situation die Kontrolle über seinen Körper , das er ihn zu gezielt ausgesuchten Bewegungen veranlassen kann.
    Versuche beim nächsten Mal Dich gedanklich auf etwas zu konzentrieren. Manche zählen einfach 1,2,3, u.s.w. Andere lösen Rechenaufgaben. Oder sagen Gedichte auf. Ich habe mir zum Beispiel angewöhnt in Gedanken das ' Vater Unser ' zu beten. Ich kann damit die Absencen verkürzen und zum Stoppen bringen. Aber bei Epilepsie , das es ja wohl auch Autismus bedingte Absencen gibt weiß ich ja erst seit Kurzem, aber vielleicht klappt es ja auch dort @Four.

  • @ifi

    Okay. Ist ein wenig schwierig ,jemandem beim Krampfen die Schuhe auszuziehen ,um an die Zehen zu kommen. Da kann man auch arg getreten werden.

    In diesem Zusammenhang würde ich gerne darauf aufmerksam machen, das man einen Epileptiker beim Krampfen niemals festhalten sollte. Da arbeitet nämlich eine übermenschlich hohe Kraft beim Krampfen ( deswegen sind wir danach auch so müde) und der, der Festhalten will, weil er es gut meint bricht einem alle Knochen.
    Ernsthaft :!:
    Auch dieses irgendetwas zwischen die Zähne zu schieben, damit sich der Krampfende nicht auf die Zunge beißt ist nicht richtig. Man klemmt sich die Zunge schon mal,
    beim Anfall, aber abgebissen hat sich die bisher noch niemand. ( ist mir jedenfalls nicht bekannt).
    Eigentlich wirklich nur etwas unter den Kopf legen Jacke oder so und warten, möglichst nicht alleine lassen. Der Krampf sieht oft schlimm aus, aber derjenige spürt das nicht
    da er ja ohne Bewusstsein ist. In der Regel ist es dann nach so drei Minuten oder auch kürzer vorbei. Wenn es länger als fünf Minuten dauert sollte man einen Notarzt rufen.

    Da fällt mir noch ein: Die Schaumbildung vor dem Mund entsteht nur ,weil sich die Spuke durch die starke Atmung im Mund verändert und austritt ( kann jeder ,wenn er möchte mal selbst vor dem Spiegel versuchen). So verhindert der Körper, das man beim Anfall sich wohlmöglich an der eigenen Spucke verschluckt oder sie in die Lunge gerät.

  • Beim Suchen des Dokumentes, was ich bislang noch nicht finde, fand ich alternativ das:

    https://www.epilepsie-gut-behandeln.de/behandlung/unt…nfallkontrolle/
    https://www.martin-reker.de/downloads/epil…elbstkontrolle/

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    https://www.psychologie-aktuell.com/news/aktuelle-…-erlernbar.html

    --

    SMR-Verfahren - Wie Katzen epileptische Anfälle vermieden (Triggerwarnung Tierversuche mittels eines Stoffes zur Anfallstriggerung)
    / Sockenverfahren Menschenbein (der Rest ist hinter Bezahlschranke)
    https://link.springer.com/chapter/10.100…3-211-69391-9_8


    ----

    Das was ich gefunden hatte zuvor war m. E. irgendwas mit Arme ausbreiten. Aber ist ja auch so ähnlich, wie Faust machen und ähnliches. Erinnert mich an DBT Skillstraining.

    Und ich hatte sogar auch eine Faust gemacht, weil ich mich beim wiederkehrenden epigastrischem Gefühl zuletzt, nach der Bewusstlosigkeit, am Treppengeländer quasi herangezogen hatte mit dem linken Arm, - ganz viel Druck auf den gelegt hatte.
    (Bei meinem ersten Anfall war ich zusammengesackt.
    Bei meinem 2. hingegen stand ich gerade vor der Treppe, als das epigastrische Gefühl aufstieg, ich erkannte das Gefühl sofort wieder, bekam dadurch aber auch Panik, und legte mich sofort mit meiner linken Körperseite auf die Treppe, und war da dann nach 2 Sekunden weg, erzählte meine Mutter (mit offenen Augen). Und nach der Bewusstlosikeit und Bewusstseinstrübung lag ich freiwillig noch weiter so da, bis der Krankenwagen kam. Und die stellten mir dann viele Fragen und ich hatte genau wie kurz vor dem Anfall Schwierigkeiten zu sprechen, aber ich sollte dennoch erzählen und das stresste mich wieder so wie vor der Bewusstlosigkeit, und dann stieg das epigastrische Gefühl wieder auf.

    Und dann blieben die ganz ruhig, während ich hyperventilierte, und sagten, ich soll tief ein und ausatmen, und dann dachte ich mir, was soll ich auch anderes machen, - wenn ich gleich weg bin, bin ich weg, - aber zog mich dabei ganz fest an das Treppengeländer und drückte mich irgendwie gegen dieses Gefühl, und lag auch mit den Rippen an einer Treppenkante und drückte mir die auch noch da rein. Und weil ich dann diesmal nicht wegsackte, schaffte ich es dann am Ende auch noch ruhiger zu atmen. Ich war auch dahingehend beruhigt, dass die da Sanitäter ja direkt da waren. Aber ein wenig panisch war ich dennoch, weil sich das so schlimm anfühlte.

    Aber die Tage danach hatte ich noch etwas Sorge und vermieden abends noch alleine die Treppe runter zu gehen an der Stelle vorbei, falls die mich ggf erinnerungstechnisch noch mal triggern sollte. Und dann nahm ich nach ein paar Tagen den Mut zusammen, und atmete an der Stelle ruhig, aber normal dran vorbeigehend, und es ging zumindest gut was Angst vor der Angst betrifft.

    Ich hatte auch vor 1 oder 1,5 Jahren auch noch mal nen epigastrisches Gefühl nach ner Übelkeitssituation, woraufhin ich die Treppe heruntergerannt zu meinen Besuch war, und mich dort dann auf den kalten Fliesenboden legte. Das dauerte dann 10 Minuten, bis das wegging, war da aber nicht so stark.
    Und das hatte ich früher auch öfters in Biologie zu gewissen Themen, bei denen das Einfühlen mir Übelkeit ausgelöst hatte. So dass ich öfters aus dem Unterricht gegangen war.
    Bei mir scheint daher starker Ekel-Stress eine Rolle mitzuspielen. Und ansonsten hatte ich manchmal dabei auch Hunger.

    Gibt so viele Möglichkeiten.

    Diese am häufigsten auftretende neural vermittelte Synkope trifft ansonsten meist gesunde Menschen. Durch eine Überreaktion des Nervensystems kommt es zu einem plötzlichen Abfall von Blutdruck und Puls. Auslöser sind häufig:

    • Ereignisse, die eine Überreaktion des Nervus vagus (Vagusnerv) provozieren, wie: Angst, Schreck, Schmerz, extreme Hitze oder Kälte, Stress, Lärm oder auch langes Stehen.
    • (...)

    Durch Synkopen ausgelöste, echte epilepti-sche Anfälle sind verglichen mit „reinen“ Synkopen oderepileptischen Anfällen ebenfalls seltene Ereignisse undbisher vor allem bei Kindern dokumentiert worden, dortaber auch mit Übergang in einen echten Status epilepti-cus [27]. Eine genetisch bedingt tiefe Krampfschwelledürfte dabei eine wesentlichen Rolle spielen, wobeispontan auftretende epileptische Anfälle offenbar abereher die Ausnahme sind. Die Häufigkeit einer voneinander unabhängigen Ko-Existenz von Synkopen und epileptischen Anfällen imgleichen Individuum ist bisher nicht bekannt.

  • Das wollte ich noch zitieren aus dem ersten Link:

    Negativen Stress aktiv vermeiden

    Zu einer wirkungsvollen Selbstkontrolle gehört neben der Vermeidung der anfallsauslösenden Situation auch, dieser entgegenzuwirken. Hierzu gehören bei Stress als Auslöser zum Beispiel Entspannungsverfahren, wie autogenes Training oder progressive Muskelentspannung.


    Anfälle durch gezielte Gegenmaßnahmen unterbrechen

    Viele Epilepsie-Patienten spüren, wenn ein Anfall beginnt. Diese besonderen Empfindungen und Wahrnehmungen werden auch als Aura bezeichnet. Zur Anfallsunterbrechung können spezielle Gegenmaßnahmen in Form einer entgegengesetzten Reaktion angewendet werden. Bei einem Anfall, dessen Beginn sich durch ein Kribbeln in der Hand bemerkbar macht, wird als Gegenmittel beispielsweise die Faust geballt. Die Gehirnzellen im motorischen Zentrum (Bewegungszentrum) werden auf diese Weise gezielt anderweitig beschäftigt und daran gehindert, bei dem epileptischen Kribbeln mitzumachen. Auch die Konzentration auf einen Fixpunkt bei fliehenden Gedanken oder Geruchs-Stimuli, zum Beispiel durch Aroma-Öle, können in manchen Fällen einen Anfall unterbrechen.
    Finden Sie Ihre ganz persönliche Gegenmaßnahme zur Anfallsunterbrechung

  • @ifi

    Okay. Ist ein wenig schwierig ,jemandem beim Krampfen die Schuhe auszuziehen ,um an die Zehen zu kommen. Da kann man auch arg getreten werden.

    Das stimmt, die Physio hatte viel mit Kindern und Jugendlichen mit schweren Merhfachbehinderungen zu tun, da waren die Krämpfe oft nichts o klassisch "wild" so dass es einfacher an die Füsse zu kommen. Ich reagierte auf diese Überlegung:

    @Four Welche Bewegungen sind das denn, die Anfallsserien unterbrechen können.

    Auch da wäre das Halten der Zehen nur zu Zeitpunkten möglich, in denen man dementsprechend motorisch und geistig agieren kann.

  • @sydney @ifi Lieben Dank für eure Antwort. Ich werde beides ausprobieren. Zum Glück bekomme ich nur fokale Anfälle und dann druherum starke Lichtempfindlichkeit und Nachbilder, was sich dann aber 2 Wochen hinziehen kann, in denen ich insbesondere nichts Flackerndes vertrage. @sydney was Du bezüglich des Lesens beim Autofahren beschreibst, kenne ich übrigens gut. Ich vertrage auch kein Instagram auf dem Handy oder weiße Schrift auf schwarzem Grund. Schachbrett in 3D oder Klaviaturen sind auch schwierig, wobei man ja immer sagt, beim Spielen soll man nicht auf die Hände schauen :)
    Darf man fragen, welche Medikamente ihr nehmt? Ich hab eine Menge durchprobiert, aber nur Lamotrigin hat angeschlagen.
    @Four lieben Dank für all die Infos...Ich werde sie morgen genauer sichten, weiß jedoch jetzt schon, daß ich daraus einiges werde mitnehmen können. Auch wegen des Zeichnens, um das es in dem anderen Thread ging, schreibe ich morgen :)

  • @Abendrot

    Tegretal ( Carbamazepin)

    Ist ein alter 'Klassiker'. Du solltest Dir vorher den Beipackzettel im Internet angucken. Ich vertrage es allerdings ganz gut und das nun sei fast zwanzig Jahren. Die Blutwerte ( Leber ect.) sind bisher zwar höher, aber noch im Rahmen. Es gibt davon auch eins dieser ' Zwillingspreparate '. Die nennen sich Tegretol. Sollen weniger Nebenwirkungen haben. Ich vertrage die vom Magen her nicht.

  • @Abendrot

    Tegretal ( Carbamazepin)

    Ist ein alter 'Klassiker'. Du solltest Dir vorher den Beipackzettel im Internet angucken. Ich vertrage es allerdings ganz gut und das nun sei fast zwanzig Jahren. Die Blutwerte ( Leber ect.) sind bisher zwar höher, aber noch im Rahmen. Es gibt davon auch eins dieser ' Zwillingspreparate '. Die nennen sich Tegretol. Sollen weniger Nebenwirkungen haben. Ich vertrage die vom Magen her nicht.

    Das hatte ich auch mal. Hat bei mir leider nicht funktioniert, dafür hatte es auch keine spürbaren Nebenwirkungen :) Anders als Valproat, falls Du das kennst...das hat wirklich, wirklich schlechte Laune gemacht (was eigentlich noch ein Euphemismus ist).
    Kennst Du zufällig einen guten Neurologen in Köln oder Koblenz?

  • @Abendrot

    Leider nein.
    Aber das ist ja so eine Sache mit den ' guten' Neurologen. Wer mit Einem gut klar kommt und den total klasse findet , den kann jemand anderer unmöglich finden und gar nicht mit ihm klar kommen. Für mich war es irgendwann immer nur wichtig ,das es eine Frau ist und das sie daran interessiert ist mit mir zusammen zu arbeiten, denn ich muss mit der Krankheit/ Behinderung leben.
    Raum Köln, also Nordrheinwestfalen ,da hatte ich einen Aufenthalt in Bethel 2003, den ich als sehr hilfreich empfunden habe. Die haben dort ja auch ein Reha Abteilung .
    Da war ich damals . Es ging um eine Neueinstellung der Medikamente und darum ,wie ich in Zukunft weiter arbeiten kann.
    Das ist dort so ein bisschen, wie in einem kleinen Dorf nähe Bielefeld. Alles dreht sich um Epilepsie. In der Mitte befindet sich das Krankenhaus Mara, indem die ganzen Untersuchungen stattfinden, wie beim Neurologen eben. Wo Patienten liegen , die schwer auf Medikamente einzustellen sind oder die eine 'Herdoperation' in Bonn hinter sich haben und der Erfolg beobachtet werden muss.
    Ums Krankenhaus herum sind Gebäude angelegt , die unterschiedliche Schwerpunkte haben , wo Patienten untergebracht sind. In einem dort erfolgte meine Rhea damals.
    So mit morgens irgendwo arbeiten ( ich war in einer Gärtnerei) und dem üblichen Therapeutenpacket einer Reha eben . Dann Sport und so weiter. Ich habe mich dort sehr aufgehoben gefühlt und auch gut betreut. Die waren dort alle sehr nett, herzlich irgendwie.
    Mittlerweile haben sie auch einen Fachdienst für Autismus. Zu meiner Zeit gab es den in dem Ausmaß noch nicht. Ich kann also nicht sagen ,wie die dort mittlerweile
    so sind, aber es wurde stark ausgebaut, das habe ich im Netz verfolgt. Für eine Rhea oder Medikamentenumstellung braucht man die Überweisung vom Neurologen.
    Ich möchte sagen, das ich mich dort damals sicherer aufgehoben gefühlt habe, als in einer 'Normalen' Rhea. Denn alle dort wissen über Epilepsie und Autismus Bescheid. Wenn was ist dann liegst Du eben mal kurz für zwei ,drei Tage im Mara Krankenhaus und dann gehst Du zurück in Dein Zimmer.
    Das begann schon damit, das ich bei der Aufnahme einen Art Pass ausfüllen musste und angehalten wurde ihn immer bei mir zu tragen, das selbst wenn ich in Bielefeld zum Schoppen war, jeder Notarzt im Fall der Fälle sofort gewusst hätte wohin mit mir. Und ich gleich richtig zu meinen Ärzten und zu meinem Zimmer kam.

  • @sydney Lieben Dank für Deine Ausführungen! Bezüglich der 'guten' Neurologen hast Du absolut recht. Ich finde zudem, dass Neurologen zumeist die unsympathischsten aller Ärzte sind (sie nehmen einen leider oft zunächst nicht ernst).

    Danke auch für Deinen Tipp bezüglich Bethel. Zum Glück ist es derzeit nicht so akut (ich habe auch etwas Angst vor Krankenhäusern), aber zu wissen, wohin man sich notfalls wenden könnte, ist sehr hilfreich. Auch das sie sich zusätzlich mit Autismus auskennen, ist sicher hilfreich. Ich glaube, meine spezielle (zu verkopfte) Weise, mit Ärzten zu kommunizieren, wird oft nicht richtig eingeordnet.

    Derzeit muss ich zunächst nach einem neuen Neurologen Ausschau halten - mit meinem bin ich sehr unzufrieden. Ich habe zuvor in Berlin gewohnt, und dort war die Betreuung top. Dagegen fällt mein aktueller leider etwas ab. Auch bezpglich des Fachwissens, so zumindest mein Eindruck. Eigentlich bräuchte ich sogar ganz dringend einen neuen Neurologen, zum Blutwerte kontrollieren lassen und auch, weil die Medikamente nicht ganz richtig eingestellt sind und das immer dann, wenn man es merkt, doch ziemlich runterziehend ist.

    Auf jeden Fall vielen Dank :)

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