Was kann sich bei Autismus alles ändern?

  • Hallo,

    so weit ich weiß gilt Autismus als angeboren, und als nicht komplett therapier- oder heilbar. Vielleicht individuell zu bessern durch Lernen und Therapie, aber das grundlegende Einschränkungen lebenslang bestehen bleiben. Zumindest nach meiner Logik wäre es sonst ja auch therapierbar, wenn man alle autistischen Einschränkungen oder Schwierigkeiten durch Therapien ändern könnte.

    Seit meiner Diagnose erlebe ich es aber quasi immer, das vor allem Behörden ständig von möglichen Besserungen ausgehen, Atteste zu autistischen Einschränkungen nach kurzer Zeit als veraltet nicht mehr akzeptieren, usw.

    Ich wäre selbst froh, wenn Besserungen so einfach wären, wie sich das Behörden scheinbar vorstellen. Aber tatsächlich machen es mir diese unterstellten möglichen Besserungen nur zusätzlich schwer. Weil ich dann wieder den Behörden beweisen muss, das ich immer noch autistisch bin und immer noch diese und jene Einschränkungen habe. Also wieder zum Arzt und wieder versuchen das irgendwie verständlich zu beschreiben was man für Probleme hat.

    Kürzlich war ich mit einem Gutachten von vor 3 Jahren bei einer Stelle, denen hat das ausgereicht. Jetzt geht es um die Beförderung zur Autismus Therapie, in demselben Gutachten steht auch das ich keine öffentlichen Verkehrsmittel nutzen kann. Denen ist das Gutachten zu alt. Natürlich kann sich das in 3 Jahren geändert haben, aber so kann man quasi für alle autistischen Einschränkungen argumentieren. Muss man denn quasi sein Leben lang beweisen, wenn sich irgendwelche Einschränkungen nicht gebessert haben?

    Es gibt Infos zu Autismus mit genetischer Komponente und mit neurologischen Zusammenhängen. Auch wenn man durch Therapie und Training vielleicht etwas bessern kann, dadurch ändern sich weder meine Gene noch wird mein Gehirn normal.

    Ich bin niemand wo sich auf seiner Autismus Diagnose ausruht, so zusagen kann sich eh nicht ändern, brauche ich mich nicht anstrengen. Aber ich persönlich finde es auch nicht gut, wenn ich mich ständig wieder für meine Einschränkungen rechtfertigen und diese beweisen muss. Autismus ist ja keine Persönlichkeitsstörung die vielleicht wieder nachlassen könnte. Jemand mit unterdurchschnittlicher Intelligenz muss doch auch nicht alle x Monate einen neuen IQ Test machen um nachzuweisen, das sich nichts gebessert hat.

    Auf mich wirkt das als würde man meine Einschränkungen nicht ernst nehmen. Wenn ich den Bus nutzen könnte, wäre ich froh ohne noch mehr Probleme eine Autismustherapie machen zu können.

    Wie oft müsste man sich denn neu begutachten lassen, damit das aktuell genug ist? Meine Asperger Diagnose ist auch schon um die 6 Jahre her, also könnte eine Behörde behaupten vielleicht würde ich durch Besserung nicht mehr die Kriterien für eine Asperger Diagnose erfüllen?

    LG IceQueen.

  • Meine Asperger Diagnose ist auch schon um die 6 Jahre her, also könnte eine Behörde behaupten vielleicht würde ich durch Besserung nicht mehr die Kriterien für eine Asperger Diagnose erfüllen?

    Da Autismus nicht heilbar ist, behält so eine Diagnose immer ihre Gültigkeit. Allerdings kann es passieren, dass, solltest du irgendwann zu einem späteren Zeitpunkt woanders eine weitere Meinung einholen, die Diagnose (knapp) nicht mehr gestellt wird, wenn sich bis dahin deine Einschränkungen gebessert haben sollten.

  • Es gibt im Diagoseschreiben in meinen Augen wohl 2 Fallstricke (RW):

    1. Ist das eine gesicherte Diagnose (= steht hnter dem Diagnoseschlüssel F84 ein "g")? Falls nicht, bedeutet das unter Ärzten "hier können noch Veränderungen eintreten - bitte prüfen". Wenn deine Symptome / Auswirkungen seit Jahren gleichbleibend sind und kein "g" für "Gesichert" vorhanden ist bitte den Diagnostiker um eine Ergänzung oder Neuverfassung deiner Diagnose! Als Grund nennst du bitte "Probleme sind seit 6 Jahren gleich geblieben, Probleme bei der Inanspruchnahme von Hilfe".

    2. Teilweise fehlen die Gründe (die Angabe der Einschränkungen) für die Diagnose im Diagnoseschreiben. Ist der Brief zu ungenau, gehen alle aus Kostengründen davon aus, "daß es schon nicht so schlimm ist". Werden bei dir die Probleme beschrieben?

    Ein Punkt habe ich noch (falls ich es nicht übersehen habe):

    Hast du eine anerkannte Behinderung (GdB von 50 oder höher)? Das würde dein Hilfebedarf unterstreichen (GdB von 40 oder noch weniger wäre kontraproduktiv).

    Frendliche Grüße

    infla

  • 1. Ist das eine gesicherte Diagnose (= steht hnter dem Diagnoseschlüssel F84 ein "g")?
    Werden bei dir die Probleme beschrieben?


    Bei mir ist das eine gesicherte Diagnose, aber das muss Behörden ja scheinbar nicht stören/interessieren.

    Probleme beschrieben nach meiner Ansicht teilweise, es werden ein paar "Autismus typische" Sachen aufgezählt ("Frau IceQueen leidet unter autismus typischen Einschränkungen, wie Reizüberflutung, zwischenmenschliche Schwierigkeiten,....") Auf mich wirkt das aber eher so, das Einschränkungen aufgezählt wurden die für die Diagnose typisch sind, und durch die Diagnose mit mir in Zusammenhang gebracht werden. Aber eine individuelle Auflistung meiner tatsächlichen Probleme ist es nicht.

    Hast du eine anerkannte Behinderung (GdB von 50 oder höher)? Das würde dein Hilfebedarf unterstreichen (GdB von 40 oder noch weniger wäre kontraproduktiv).


    Ja von 60 und auch noch einen Pflegegrad, aber oft ignorieren die Behörden scheinbar das was ihnen nicht gefällt. Auf mich wirkt es so, als ob alle meine Arztbriefe und medizinischen Unterlagen egal wären und Behörden sich nur das heraussuchen was sie wollen.

    Ich hatte das auch z.B. in einen Widerspruch geschrieben, welche Diagnosen und Einschränkungen ignoriert wurden und z.B. der Bescheid der Behörde deshalb nicht korrekt ist. Oder auch widersprochen, wenn mir Pflichten auferlegt wurden die ich gerade wegen meinen Einschränkungen nicht erfüllen konnte. Das war der jeweiligen Behörde aber leider alles egal.

    LG IceQueen.

  • Kann das vielleicht auch an der ICD-10 Definition liegen?

    F80-F89 Entwicklungsstörungen
    Mit dem Älterwerden der Kinder vermindern sich die Störungen zunehmend, wenn auch geringere Defizite oft im Erwachsenenalter zurückbleiben.
    F84.5 Asperger-Syndrom
    Die Abweichungen tendieren stark dazu, bis in die Adoleszenz und das Erwachsenenalter zu persistieren.


    Vor allem der erste Satz könnte bei einem Arzt ohne ausführliche Fachkentnis über Autismus vielleicht den Eindruck machen, als ob Autismus sich "heraus wächst" (Redewendung) mit zunehmendem Alter. Im unter Satz speziell zu AS (so wie ich verstehe) steht doch aber, das die Abweichungen auch bis ins Erwachsenenalter bestehen können. Oder ist "tendieren" zu ungenau?

    LG IceQueen.

  • in demselben Gutachten steht auch das ich keine öffentlichen Verkehrsmittel nutzen kann. Denen ist das Gutachten zu alt. Natürlich kann sich das in 3 Jahren geändert haben

    Ich finde, das Benutzen öffentlicher Verkehrsmittel ist nicht ganz vergleichbar mit anderen Einschränkungen.
    Soziale Schwierigkeiten oder veränderte Reizverarbeitung bleiben, aber die Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel kann man üben, denn oft sind es Ängste, die einen davon abhalten, Angst zum Beispiel, dass man beim Umsteigen nicht den richtigen Anschluss erwischt oder sich auf dem Bahnhof verläuft oder durcheinanderkommt, wenn es Fahrplanänderungen gibt. All das könnte man trainieren, um Sicherheit zu gewinnen und Ängste abzubauen. Eine Soziotherapie könnte dafür geeignet sein, oder einfach jemand, der einen mal konsequent über einen längeren Zeitraum begleitet.

    Wenn ein Gutachten zu alt ist, kann man auch einfach zum Arzt gehen und ihn bitten, das gleiche unter neuerem Datum nochmal zu schreiben. Dann könnte man auch sagen, das Üben der öffentlichen Verkehrsmittel könnte Teil der Autismustherapie werden. Falls die in der Autismustherapie dafür flexibel genug sind, könnte das gehen. Man lernt dann, wie die Öffis funktionieren, was man bei Fahrplanänderungen tun kann, man lernt die Benutzung des Handys, um Verbindungen zu finden oder notfalls Hilfe zu rufen usw.
    Falls sich herausstellt, dass dauerhaft eine Begleitperson notwendig ist, wäre das dann wieder ein gutes Argument für das Merkzeichen B.

    Historisch gesehen waren die schrecklichsten Dinge wie Krieg, Genozid oder Sklaverei nicht das Ergebnis von Ungehorsam, sondern von Gehorsam.
    (Howard Zinn)

  • @IceQueen:

    Du hast immer noch nicht geschrieben, ob hinter dem Diagnoseschlüssel ein "g" steht... nur darauf kommt es an.

    Zweitens ist die schwammige Erläuterung der autismustypischen Probleme nicht ausreichend. Vielmehr müssen deine individuellen Probleme explizit genannt werden, die zur Autismus-Diagnose führten! (z.B. Mobbing in der Schule, kann keine Beziehungen von sich aus aufrecht erhalten, Wohnen nur mit ambulanter Betreuung möglich usw.) Mein Diagnose-Arztbrief ist übrigens 3 Seiten lang.

    Wichtig ist auch: Deine Probleme müssen für den Diagnostiker (also nicht nur dir) auf Anhieb sichtbar sein.

    Was mir auffällt: Du hast einen Pflegegrad bekommen, der wohl passend ist (?). Wer hat dir damals geholfen und welche Arztbriefe hattest du dafür verwendet?

    Freundliche Grüße

    infla

    Einmal editiert, zuletzt von infla (24. Mai 2022 um 10:46)

  • Ganz einfach:

    Ich betreue als ITler einige Arztpraxen und weiß, wie Diagnoseschreiben zusammengesetzt werden (habe einige Vorlagen dazu mit erarbeitet).

    Das "g" ist an dieser Stelle wirklich wichtig.

    Freundliche Grüße

    infla

  • denn oft sind es Ängste, die einen davon abhalten,


    Bei mir nicht, was auch so drin steht. Bei mir ist es wegen der Reizüberlastung und dadurch Overload. Entweder kommt es dann zum shutdown und "es geht gar nichts mehr" (Redewendung) oder eher schlimmer zum Meltdown und ich würde ungehalten werden können, nett ausgedrückt.

    Wenn der Bus leer wäre, oder fast leer aber die Fahrgäste ruhig (kein schreiendes/weinendes Kind, keine hyperaktiven Schulkinder die sich im Bus austoben, keiner der mit seinem Handy musik hört, usw.) könnte ich für begrenzte und bestimmte Strecken auch den Bus nutzen. Nicht so frei und flexibel wie die meisten NTs aber grundlegend bin ich auch bereit, mal was aushalten zu müssen. Was nur eben auch seine Grenzen hat, und ich kann vorher nicht wissen was im Bus auf mich "zukommen" (Redewendung) wird.

    kann man auch einfach zum Arzt gehen und ihn bitten, das gleiche unter neuerem Datum nochmal zu schreiben.


    Danke, wusste nicht dass das so einfach sein kann.

    Falls sich herausstellt, dass dauerhaft eine Begleitperson notwendig ist, wäre das dann wieder ein gutes Argument für das Merkzeichen B.


    Das habe ich aufgegeben und möchte es auch nicht nochmal versuchen es zu beantragen. Hilfreich wäre es schon extrem, die Eingliederungshilfe hatte das alternativ zur Beförderung auch angesprochen. Aber dem Sozialgericht hatten damals meine Einschränkungen (trotz sehr gutem Gutachten, dem der Richter dann aber nicht "gefolgt" (Redewendung) ist) nicht ausgereicht. Ich bin nicht gehbehindert, nicht geistig behindert, usw. also keine Chance.

    Vielmehr müssen deine individuellen Probleme explizit genannt werden, die zur Autismus-Diagnose führten! (z.B. Mobbing in der Schule, kann keine Beziehungen von sich aus aufrecht erhalten, Wohnen nur mit ambulanter Betreuung möglich usw.)


    Stimmt das habe ich so leider nicht. Danke da werde ich mich darum kümmern, nächste Woche bin ich bei einem Psychiater vielleicht kann der mir da weiter helfen.

    Was mir auffällt: Du hast einen Pflegegrad bekommen, der wohl passend ist (?). Wer hat dir damals geholfen und welche Arztbriefe hattest du dafür verwendet?


    Nein passend ist er nicht, eigentlich hätte ich 2 bekommen aber es wurde vieles von dem Gutachter(?) nach seinem Ermessen falsch eingeschätzt. Widerspruch wurde abgelehnt, später habe ich es noch 2x probiert eine Erhöhung zu beantragen. Ich habe auch begründet was vorher "gefehlt hat" (um denen gegenüber nicht zu schreiben sie hätten was falsch gemacht) aber sie sind bei den falschen Einschätzungen geblieben. Hätte ich auch wieder einklagen müssen, aber irgendwann will man auch nicht mehr alles einklagen müssen.

    LG IceQueen.

  • Bei mir nicht, was auch so drin steht. Bei mir ist es wegen der Reizüberlastung und dadurch Overload. Entweder kommt es dann zum shutdown und "es geht gar nichts mehr" (Redewendung) oder eher schlimmer zum Meltdown und ich würde ungehalten werden können, nett ausgedrückt.

    Mir ist das auch zu viel, aber ich glaube, dass dadurch auch Ängste entstehen, nämlich dass es jedes Mal wieder so sein könnte, wie die Male, wo man überlastet war, obwohl das nicht so sein muss. Man kann Öffis z.B. besser aushalten, wenn man regelmäßig damit fährt (Routine), wenn man vorher genau die Route und die Fahrzeit kennt und wenn man davor und danach keinen Stress hat, und natürlich wenn es nicht so voll ist. Deshalb kann das Üben trotzdem auch bei Reizüberlastung etwas helfen, weil man dann abgeklärter ist, Routine hat und sich selbst besser helfen kann. Man findet vielleicht Tricks, wie man Reize besser aushalten kann, z.B. sich auf etwas bestimmtes zu konzentrieren, an etwas bestimmtes zu denken, Kopfhörer zu tragen o.ä.

    Bei mir gibt es keinen Anlass zu üben, weil ich Autofahren kann, aber wenn man auch nicht die Möglichkeit hat, Auto zu fahren, dann wäre es doch auch eine Hilfe, wenn man Öffis benutzen kann zu bestimmten Anlässen. Hat ja auch mit persönlicher Bewegungsfreiheit zu tun. Man hat nicht immer jemanden, der einen fährt, und nicht alle Strecken kann man laufen oder mit dem Fahrrad bewältigen.

    Historisch gesehen waren die schrecklichsten Dinge wie Krieg, Genozid oder Sklaverei nicht das Ergebnis von Ungehorsam, sondern von Gehorsam.
    (Howard Zinn)

  • In der Autismus-Ambulanz der Uniklinik Dortmund wird das G vergeben, wenn es Vordiagnosen gibt, die in die gleiche Richtung gehen.

    In den Praxen wird das ebenfalls so gehändelt (vorausgesetzt natürlich, daß der Arzt Kenntnis von den Vordiagnosen hat).

  • Wahrscheinlich ist es in anderen Spezialambulanzen auch so.

    Bei mir ist auch kein "g".

    Dass meine Beiträge so oft editiert werden hat meistens aber nicht immer damit zu tun dass ich sowohl grammatikalische oder syntaktische wie auch stilistische oder einfache Schreibfehler nicht immer sofort sehe und sie deswegen nachträglich korrigieren muss.

  • Mir erschließt sich nicht, warum man zur Diagnostik überhaupt in eine ASS Ambulanz geht.

    Wenn man eine gesicherte Diagnose von einer ASS Ambulanz hat, warum ist es dann möglich das ein Psychologe oder Amtsarzt-Psychiater ohne spezielle ASS Kentnisse, in einem 30-minütigen oberflächlichen Gespräch (nicht genauer zu ASS relevanten Lebensbereichen) die Diagnose mal eben so anzweifeln kann? Können kann er was er will, aber dass das oberflächliche mal eben Anzweifeln dann genau so viel "Gewicht" (Redewendung) hat, wie eine gründliche Diagnostik einer ASS Ambulanz?

    Ich frage mich deshalb eben, was ich überhaupt für einen Nutzen davon hatte in einer ASS Ambulanz gewesen zu sein. Dann hätte mir auch genau so gut ein Psychiater die Diagnose stellen können, wenn er dieselbe Kompetenz zugesprochen bekommt das auch anzweifeln zu können?

    Mir ist auch nicht verständlich, wie lange so eine ASS Diagnose denn nun gültig ist? Andere Diagnosen wurden bei mir noch nie als zu alt bzw. zu lange her behauptet. Aber wenn ich bspw. vor 4 Jahren wegen Reizüberlastung oder Overload (autismusbedingt) etwas nicht machen konnte, dann kann eine Behörde eine neue Diagnostik verlangen, weil sich das ja geändert haben könnte?

    Wie oft soll man denn dann die ASS Diagnose "aktualisieren" lassen? Ich kann doch nicht alle 2-3 Jahre oder so zur ASS Ambulanz gehen und mich nochmal neu diagnostizieren lassen, ob ich immer noch autistisch bin und dieselben Einschränkungen habe? Da haben die Ambulanzen doch sicher auch besseres zu tun, als gesichert diagnostizierte x Mal wieder zu diagnostizieren.

    Ich habe den Eindruck, das mir die spezielle Diagnostik in einer ASS Ambulanz (gründlich, mit Fragebögen und speziellen Tests usw.) nichts bringt. Wenn das sowieso jederzeit von jedem Arzt angezweifelt werden kann, und die Diagnose irgendwann veraltet ist.

    Wie seht ihr das? Und wie ist das bei euch, habt ihr auch so was erlebt?

  • Mir ist auch nicht verständlich, wie lange so eine ASS Diagnose denn nun gültig ist? Andere Diagnosen wurden bei mir noch nie als zu alt bzw. zu lange her behauptet. Aber wenn ich bspw. vor 4 Jahren wegen Reizüberlastung oder Overload (autismusbedingt) etwas nicht machen konnte, dann kann eine Behörde eine neue Diagnostik verlangen, weil sich das ja geändert haben könnte?

    Das sind zwei unterschiedliche Dinge, welche häufig miteinander vermischt werden.
    Ich versuche es zu klären:

    Die Diagnose ist als tief greifende Entwicklungsstörung definiert und überdauert ein Leben lang.

    Was sich nach 4 Jahren seit 1. Diagnosestellung geändert haben kann: die Auswirkung(en) im Alltag, zum Beispiel die Häufigkeit von Overloads (kann ja inzwischen Therapie stattgefunden haben oder ein gut passender Arbeitsplatz gefunden worden sein - usw.).

    Dazu benötigen Behörden mehr oder weniger objektive Berichte zur Bestätigung.

    Das macht meiner Meinung nach Beurteilungen von ASS schwierig, denn wer von diesen Experten lebt schon zusammen mit den Probanden?
    Andererseits ist das bei PsychiatriepatientInnen auch nicht anders.
    Da wird den Angaben des behandelnden Psychiaters auch nur dann vertraut, wenn dieser als zuverlässig und vertrauenswürdig bekannt ist. Es gibt immer noch zu viele "Gefälligkeitsatteste".
    Andersherum gibt es auch zu wenige Fachleute in der Psychiaterszene, die sich mit ASS auskennen.

    Das gilt auch z.B. für das FAS(D) und AD(H)S.

    Macht ist das Spielzeug der Reichen, das sie mit niemandem teilen (Muriel Barbery, "Die Eleganz des Igels")

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