Extreme Schlafstörungen (Non24) Autismus

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    • Extreme Schlafstörungen (Non24) Autismus

      Ich habe bereits eine Asperger-Diagnose seit 2014. Damals kam ich den Umständen entsprechend noch gut im Medizinstudium zu Recht obwohl ich damals schon ausgeprägte Schlafstörungen und ein schweres Restless Legs Syndrome hatte, das nur noch mit Opioiden etc. behandelt werden konnte.

      Es stellte sich dann heraus, dass der Grund meiner Schlafstörungen ein Delayed Sleep Phase Syndrome (DSPD) waren, das sicher zu einer Non24 sleep wake disorder entwickelt hat.

      Details dazu siehe: rarediseases.org/rare-diseases…hour-sleep-wake-disorder/

      Das ganze bedeutet letztendlich, das ich keinen 24 Stunden Rhythmus habe sondern eher so 28 bis 36 Stunden. Die Ursachen sind genetisch, alle therapieversuche haben fehlgeschlagen. Keiner meiner Ärzte glaubt, dass sich die Situation nochmal entscheidend verbessern mich.

      Mich würde interessieren ob es hier noch andere mit ähnlichen extremen Schlafstörungen gibt und wie ihr damit umgeht.

      Liebe Grüße!
    • Hal wrote:

      Mich würde interessieren ob es hier noch andere mit ähnlichen extremen Schlafstörungen gibt und wie ihr damit umgeht.
      Bei mir ist 2018 im Alter von 49 Jahren ein extremes, therapieresitentes Verzögertes Schlafphasensyndrom mit Tendenz zum NON24 Syndrom diagnostiziert worden. Mein Rhythmus ist von Natur aus so um die 32 Stunden lang.

      Als ich noch jünger war, bin ich damit immer irgendwie zurechtgekommen. Oft mehr schlecht als recht. Ich habe zum Beispiel häufig vormittags die Uni sausen lassen, bin nur nachmittags zu den Pflichtkursen hingegangen und habe nachts gelernt. Anders hätte ich meine beiden Studeinabschlüsse (Human- und später auch noch Zahnmedizin) nicht geschafft. Zum Glück hatte ich in beiden Studeinegängen fast ausschließlich nachmittags Pflchtkurse.

      Richtig schwierig ist es für mich erst geworden, als ich nach dem Zweitstudium eine Weiterbildungsstelle angenommen habe, bei der ich jeden Tag um 8 Uhr Arbeitsbeginn hatte. Während dieser Zeit bin ich so gut wie nie vor 5 Uhr morgen eingeschlafen. Hatte also nur 2 Stunden Schlaf, bevor ich zur Arbeit ging. Freitag nachmittag hatte ich frei. Da bin ich dann direkt nach dem Nachausekommen mehr oder weniger sofort auf dem Sofa eingeschlafen, ohne mich dagegen wehren zu können. Ich war ja von der Woche völlig übernächtigt. Samstag und Sonntag hab ich dann bis nachmittags durchgeschlafen.

      Heute frage ich mich, wie das all die Jahre durchgehalten habe. Im Grunde ist es völlig unmöglich, dass ich das durchgezogen habe. Aber ich wusste nicht, was mit mir los war und wusste keine Alternative. Und ich war ja von Geburt an daran gewöhnt, tagsüber unausgeschlafen zu sein und trotzdem irgendwie zu funktionieren. Ich habe meine Müdigkeit in jungen Jahren oft einfach runtergeschluckt (runterschlucken müssen).

      Ich konnte das selber nicht einordnen, weil ich über Schlafphasensyndrome an der Uni nichts gehört hatte. Wenn ich wegen meiner Schlafstörungen beim Arzt war, wurde ich meistens nicht wirklich ernst genommen und meine Schilderungen für völlig übertrieben gehalten. Ich bekam dann solche Verlegenheitsdiagnosen wie "nervöse Einschlafstörungen" und "psychische Überlagerung" und den Rat Entspannungstraining zu machen.

      Irgendwann ergab es sich, dass meine private BU Versicherung ein ärztliches Gutachten im Schlaflabor einer Uniklinik für mich anberaumte. Dort wurde dann endlich die Diagnose gestellt. Ich bekam von den Schlafmedizinern den dringlichen Rat, meinen Tagesablauf an meine natürlich gegebenen Schlafenszeiten anzupassen und nicht umgekehrt. Ein Oberarzt sagte wörtlich zu mir: "Sie können Ihren Beruf nicht mehr ausüben, damit ruinieren Sie auf die Dauer komplett ihre Gesundheit."

      Ich bin seit dem für meinen fachzahnärztlichen Beruf, in dem es üblich ist, große, wichtige Behandlungen um 8 Uhr morgens durchzuführen, von ärztlicher Seite als 100% berufsunfähig eingestuft.

      Derzeit bekomme ich BU Rente und habe endlich mal über längere Zeit die Möglichkeit, dann zu schlafen, wann es für mich passt. Das heißt, ich gehe morgens ins Bett und schlafe bis nachmittags. Das klappt nicht immer, aber mein Schlaf ist dadurch sehr, sehr viel besser geworden. Ich bin noch am Überlegen, wie es beruflich bei mir weitergehen kann. Aus dem Arztberuf, in dem Spätschichten denkbar waren, bin ich viel zu lange (über 20 Jahre) raus, um mir das einfach mal so zuzutrauen. Mal sehn, ich könnte mir auch was ganz anderes vorstellen. Aber auf jeden Fall nichts, wo ich vormittags arbeiten muss.
    • Vorweg: Ich leide ebenfalls unter Schlafstörungen, aber das von Euch beschriebene Leidenslevel, liegt bei mir nicht vor.

      Ich leide unter Einschlafproblemen, weshalb ich vor Beginn der entsprechenden medikamentösen Behandlung oft erst gegen 3-5 Uhr morgens einschlief und dann nur 3-4 Stunden Schlaf hatte. Insgesamt sehr erfolgreich behandelt wird das mittlerweile mit dem Antidepressivum Trimipramin. Das hat eine stark schlaffördernde Wirkung, die mich im Gegensatz zum Medikament Quetiapin nicht tagsüber durch starke Müdigkeit beeinträchtigt.

      Mir macht allerdings mittlerweile zusäzlich Tagesmüdigkeit (Fatigue) zu schaffen, wodurch ich fast täglich ab der späten Mittagszeit/ab dem frühen Nachmittag bis zu mehreren Stunden schlafen muss. Um den Zeitpunkt und Grad der Müdigkeit möglichst hinaus zu zögern, takte ich den Vormittag und frühen Nachmittag so durch, dass ich dort die wichtigsten Tätigkeiten erledige und das mit einem Spaziergang abzuschließen. Das hilft mir, meine Belastbarkeit soweit wie möglich zu erhalten.

      Beruflich arbeite ich in Teilzeit (zusätzlich zur Teilerwerbsminderungsrente) und habe das Glück, überwiegend von zu Hause aus arbeiten zu können und dies ausschließlich am Vormittag. Ich habe dafür in meiner beruflichen Laufbahn zwar auch deutliche Einbußen hinnehmen müssen, aber letztlich muss ich da feststellen: Ich bin dankbar, dass ich - nach vielen Diskussionen und mit viel Unterstützung von Ärzten, Therapeutne und BEM-Beauftragten - einen leidensgerechten Arbeitsplatz erhalten habe.
    • Anakin_1 wrote:

      Insgesamt sehr erfolgreich behandelt wird das mittlerweile mit dem Antidepressivum Trimipramin.
      Als bei mir die Ursache für meine Schlafstörungen noch nicht bekannt war, und meine Ärzte annahmen, dass ich unter nervösen Einschlafstörungen leide, habe ich mal eine Weile trizykische Antidepressiva als Einschlafhilfe verschrieben bekommen. Zunächst Amitriptylin, später Doxepin.
      Ich fand das fuchtbar. Die schlaffördernde Wirkung war in für mich halbwegs erträglichen Dosen sehr gering und der Überhangeffekt viel zu groß.

      Anfangs, als noch kein Gewöhnungseffekt vorhanden war, bin ich von dem Zeug vielleicht mal für 2-3 Stunden zu gesellschaftskonformen Uhrzeiten eingeschlafen. War danach aber wieder über Stunden wach bis zum Morgen und tagsüber noch benebelter als ohne Medikation. Mein Körper hat sich richtiggehend gegen diese "Schlafmittel" gewehrt und mir deutlich gezeigt, dass er sich durch diese "Chemiekeule" nicht verbiegen lassen will.

      Im beratenden Abschlussgespräch im Schlaflabor wurde mir auch in keinster Weise zur Einnahme von Schlafmitteln geraten. Höchstens mal ganz kurzfristig, wenn es gar nicht anders geht. Aber auf keinen Fall als Dauerlösung.
      Ich weiß nicht, wie die Beratung ausgefallen wäre, wenn bei mir kein Schlafphasensyndrom festgestellt worden wäre. Aber ich glaube kaum, dass mir dort zu einer dauerhaften, medikamentösen Therapie geraten worden wäre. Das wurde dort als allerletztes Mittel und als Notlösung angesehen, wenn überhaupt nichts Anderes hilft.

      Das einzige Mittel, was namentlich im Beratungsgespräch erwähnt wurde, war Melatonin. Vor allem auch, weil mein 24h Melatonin-Profil ergab, dass es um mindestens 8 Stunden hinter der Norm hinterher hinkt. Bei mir steigt das Melatonin erst gegen 6 Uhr morgens in den messbaren Bereich an und ist bis über Mittag nachweisbar. Beim Normalschläfer steigt das Melatonin abends an (so ca. gegen 22 Uhr) und ist um 6 Uhr morgens gar nicht mehr messbar.

      Da ich aber schon einige Monate vor der Untersuchung im Schlaflabor (ich musste lange auf den Termin warten) eigeninitiativ eine Beratung in einem anderen Schlaflabor in Anspruch genommen hatte, und daher schon in etwa ahnte, was ich haben könnte, hatte ich das mit dem Melatonin schon ausprobiert. Geholfen hat es nicht.

      Ebensfalls nicht dauerhaft geholfen hat eine Chronotherapie in Verbindung mit einer Lichttherapie. Dabei geht man jeden Tag oder jeden 2 Tag eine halbe Stunde später ins Bett, bis man bei den gewünschten Schlafenszeiten angekommen ist, um sie dann beizubehalten. Unterstützend habe ich mich nach dem Aufstehen jeweils 1/2 Stunde vor eine Tageslichtlampe gesetzt und während der Schlafenszeit für absolute Dunkelheit im Schlafzimmer gesorgt. Zuätzlich habe ich darauf geachtet, dass ich in den letzten Stunden vor dem Zubettgehen kein Blaulicht mehr abbekomme. Eine entsprechende Brille mit Blaulichtfilter besaß ich bereits aus meiner beruflichen Tätigkeit in der Zahnmedizin.

      Das alles hat bei mir aber eher schlecht als recht funktioniert. Es nützt wohl auch eher bei nicht so stark ausgeprägten Schlafphasensyndromen oder bei Menschen mit einfacher Nachteulentendenz, die mal eine Zeit lang die Nacht zum Tage gemacht haben, weil es sich so schön anbot, (Klischee Studentenleben ;) ), und dann Schwierigkeiten haben, ausgeschlafen und frisch zu sein, wenn dann mal wieder morgens die Pflicht ruft.

      Ich selber streue Chronotherapie nur zu ganz besonderen Anlässen ein. Zum Beispiel vor einen Urlaub. Ich mache gerne Aktivurlaub bei dem ich kaum drum herum kommen, zu gesellschaftskonformen Uhrzeiten wach zu sein, weil ich sonst fast an nichts was mich interressiert, teilnehmen kann. Das hält dann mit Ach und Krach für 2 Wochen vor, und ich bin einigermaßen tagsüber fit. Wieder aus dem Urlaub zurück zu Hause angekommen, bin ich dann in der Regel völlig groggy und falle, ohne dass ich da etwas gegen tun kann, in meinen naturgegebenen Schlafrhythmus zurück.

      Würde ich den durch Chrono- und Lichttherapie erzielten, geselschaftskonformen Rhythmus über längere Zeit beibehalten wollen, würde der irgendwann so oder so kläglich zusammenbrechen. Mein Schlaf wird dann zunehmend schlechter, ich werde wirr im Kopf und desorientiert in Bezug auf die Tagezeit. Ich laufe dann irgendwann gefühlt rum wie ein "Zombie", bin wie abgeschnitten von der Welt oder wie in zähe, erdrückende Watte gepackt. Es geht einfach nicht. Ich kann meine innere Uhr nicht umprogrammieren.

      Wenn ich allerdings alle äußeren Zeitgeber (Tageslicht, Sozialkontakte etc.) ignoriere und keine festen Zubettgehzeiten einhalte, dann beginnt bei mir der Rhythmus um die Uhr zu wandern (NON24). Wenn ich das Ganze schleifen lasse, bricht bei mir auch ohne jegliche Therapie realtiv schnell Chaos aus. Meine Schlafenszeiten halten sich dann überhaupt nicht mehr an einen 24 Stunden Rhythmus.

      Mir bleibt also kaum etwas anderes übrig, als lebenslang einen Kampf mit und gegen die äußere Uhr, die den 24 Tag vorgibt, und mit und gegen meine innere Uhr, die etwas ganz anders will, zu kämpfen. Das ist und war vor allem sehr, sehr oft mit viel Diziplin und Frust verbunden. Aber heute, ohne den gesellschaftlichen Zwang, morgens funktionieren zu müssen, komme ich relativ gut klar. Mal mehr mal weniger gut. Aber wer dieses Syndrom nicht hat, wird wohl kaum nachvollziehen können, wie unsagbar toll es sich anfühlt, regelmäßig nachmittags gegen 15 Uhr aufzuwachen und zu realisieren, dass man gerade 5 (oder auch mal mehr) Stunden am Stück geschlafen hat. Ohne Zuhilfenahme von Medikamenten. Einfach so, weil es für den Körper gerade passend war.
    • Noch etwas zu Medikamenten.

      Ich habe ein bisschen Heuschnupfen. Wenn ich in den Urlaub fahre und Pollen ausgesetzt bin, nehme ich gegen die allergischen Symptome ganz bewusst Antihistaminika vor dem Zubettgehen mit einer möglichst großen, zusätzlichen müde machenden Wirkung. Zusammen mit der oben erwähnten Chronotherapie komme ich damit 2 Wochen mit "normalen" Schlafenszeiten ganz gut über die Runden.

      Als Dauerlösung taugen aber auch die Antihistaminika nicht zur Therapie von Schlafphasensyndromen.
    • Ich habe zwar keine Schlafstörung, brauche aber viel Schlaf 8 Stunden. Das heißt, das ich unter der Woche um 21:00 Uhr ins Bett gehe um morgens fit für die Arbeit zu sein. In jungen Jahren habe ich das geflissentlich ignoriert, bin auch erst um 23:00 Uhr ins Bett, habe aber in der Schule die ersten beiden Stunden quasi verschlafen. Auch auf der Arbeit merkte ich eine deutliche Leistungssteigerung nachdem ich die Schlafenszeit angepasst habe.
    • Schlafprobleme hatte ich auch immer, ich habe immer viel zu kurz geschlafen und fühlte mich tagsüber müde. Wenn ich konnte, am Wochenende z.B., habe ich mich oft tagsüber nochmal hingelegt für ein paar Stunden. Inzwischen nehme ich seit vielen Jahren die kleinste Dosis (25 mg) Quetiapin zur Nacht. Ca. 1 Stunde nach Einnahme werde ich bleiern müde und schlafe dann ca. 8 Stunden. Der Schlaf ist erholsam, ich kann normal aufstehen, habe keinen Überhang von dem Medi und vor allem habe ich keine Tagesmüdigkeit mehr. Für mich ist die medikamentöse Lösung eine enorme Erleichterung.
      Glaub nicht alles, was du denkst.
    • Input wrote:

      Bei mir ist 2018 im Alter von 49 Jahren ein extremes, therapieresitentes Verzögertes Schlafphasensyndrom mit Tendenz zum NON24 Syndrom diagnostiziert worden. Mein Rhythmus ist von Natur aus so um die 32 Stunden lang.

      Als ich noch jünger war, bin ich damit immer irgendwie zurechtgekommen. Oft mehr schlecht als recht. Ich habe zum Beispiel häufig vormittags die Uni sausen lassen, bin nur nachmittags zu den Pflichtkursen hingegangen und habe nachts gelernt.
      Kommt es häufiger vor, dass die Diagnose erst so spät gestellt wird? Ich gehe davon aus, dass es eigentlich angeboren ist, oder? Ich finde, ich habe ähnliche Probleme, aber nicht so extrem, würde ich sagen. Ich habe, als ich an der FH war, auch alle frühen Stunden aus dem Stundenplan gestrichen und habe passende Kurse eher später am Vormittag oder nachmittags besucht. Als ich anfing zu arbeiten, habe ich zuerst früh angefangen, und dann wurde es im Lauf der Jahre immer später. Ich fühlte mich immer müder, zuletzt bin ich häufig zu spät ins Büro gekommen. Ich konnte aber lange Zeit tagsüber nicht schlafen, nur nachts, auch wenn ich tagsüber sehr müde war. Erst in den letzten paar Jahren schlafe ich öfter tagsüber oder liege morgens lange im Bett, wenn ich frei habe. Wie Anakin_1 arbeite ich nur Teilzeit.
      Eine Diagnose habe ich aber nicht. Im Schlaflabor kann ich grundsätzlich nicht schlafen.
      Es könnte auch sein, dass die ganzen Probleme bei mir von einer Art von Erschöpfungsdepression kommen und gar nichts mit den Schlafphasen zu tun haben.
      Historisch gesehen waren die schrecklichsten Dinge wie Krieg, Genozid oder Sklaverei nicht das Ergebnis von Ungehorsam, sondern von Gehorsam.
      (Howard Zinn)
    • Ich habe sehr schwierig zu greifende Schlafprobleme.

      Zum einen brauche ich sehr sehr viel Schlaf. Bekomme ich dauerhaft nur um die 9 Stunden Schlaf, bin ich schlafdepriviert. Gleichzeitig habe ich Probleme vor 12 einzuschlafen, egal wie depriviert ich mich fühle. Trimpramin brachte in der Vergangenheit auch nur unerholsamer Schlaf und zu viel Überhang, bei niedriger Dosierung. Eigentlich wäre es perfekt, ins Bett zu gehen, wenn ich müde bin und je nach Bedarf 10-14 Stunden zu schlafen, um dann erst wieder ins Bett zu gehen, wenn ich müde bin. Aktuell ist das eher bi- und triphasischer Schlaf und dazwischen Dauererschöpfung (nachts ab zehn ausgenommen)...
      Ich schreibe in der Regel vom mobilen Endgerät aus - merkwürdige Wortkonstrukte sind ggf. der Autokorrektur geschuldet
    • Shenya wrote:

      Kommt es häufiger vor, dass die Diagnose erst so spät gestellt wird?
      Ja. Das denke, das ist so ähnlich wie mit dem hochfunktionalen Autismus. Was in der Bevölkerung und auch unter vielen Ärzten unbekannt ist, wird auch nicht diagnostiziert.

      Shenya wrote:

      Ich gehe davon aus, dass es eigentlich angeboren ist, oder?
      In der Ausprägung, wie ich sie habe, ist es angeboren. Es handelt sich um eine Mutation bzw. um einen Anhäufung bestimmter Genvarianten. In meinem Fall existieren auch Aufzeichnungen aus meiner frühesten Kindheit über mein außergewöhnliches Schlafverhalten. Meine Mutter hatte für mich ein Baby-Tagebuch geführt. Sie schrieb schon kurz nach meiner Geburt, dass ich eine Nachteule wäre. Und ich selber kann mich etwa ab einem Alter von 3 Jahren gut daran erinnern, nach dem Zubettgehen jede Nacht lange wach gelegen zu haben, bis ich eingeschlafen bin. Als Schulkind war ich dann am Wochenende morgens nicht aus dem Bett zu kriegen. Habe sonntags so lange geschlafen, bis es Mittagessen gab.

      Wenn jetzt jemand denkt "Moment mal! Dieses "nicht rein nicht raus Phänomen" hatte ich in meiner Jugend auch!" dann ist das durchaus richtig. Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen ist die Nacheulentendenz weiter verbreitet, als in anderen Altersgruppen. Und die ist in vielen Fällen dann auch anlagebedingt und hat nichts mit einem vermeintlichen "Diskotheken-Syndrom" als Auslöser zu tun. Eher umgekehrt. Das heißt, die jungen Leute haben eine von Natur aus nach hinten verschobene innere Uhr und deshalb den Drang dazu, die Nacht zum Tage zu machen und morgens unausgeschlafen zu sein.
      In den meisten Fällen verwächst sich das Phänomen mit zunehmendem Alter wieder. Aber es gibt auch Fälle, in denen es nicht verschwindet oder sogar im Laufe des weiteren Lebens stärker wird. In solchen Fällen ist wohl davon auszugehen, dass entspechende Genvarianten vorliegen.

      Shenya wrote:

      Ich finde, ich habe ähnliche Probleme, aber nicht so extrem, würde ich sagen.
      Die Dunkelziffer, insbesonder von leichteren Fällen dürfte hoch sein. Der Tag-Nacht-Rhythmus wird nicht umsonst circadian genannt. Eben weil dieser im Durchschnitt nur ungefähr 24 Stunden entspricht.

      Soweit ich das gehört oder gelesen habe, (bitte nagel mich darauf nicht fest) verfügt nur ca. 3 Drittel der Menschheit über eine innere Uhr, die recht genau im 24 Stunden Rhythmus tickt. Ein Drittel sind Lärchen. Deren innere Uhr hat eine Programmierung, die kürzer ist, als 24 Stunden. Bekanntermaßen gehen diese Menschen freiwillig gerne früh ins Bett und stehen sogar im Urlaub freiwillig früh auf. Und ein weiteres Drittel sind Eulen, deren innere Uhr eine längere Taktung als 24 Stunden aufweist.

      Wenn jetzt jemand zum Beispiel einen inneren 25 Stunden Rhythmus hat, was medizinisch als normal gilt, dann hat er unter Umständen trotzdem zeitlebens leichte Nachteulentendenzen. Der eine wird davon nichts merken, weil äußere Zeitgeber (Tageslicht, Arbeitszeiten, Kinder, die zur Schule müssen, andere Sozialkontakte, geregelte Mahlzeiten, etc.) ständig dabei sind, den Rhythmus auf 24 Stunden einzunorden. Andere spüren den Drang, den Tag in die Länge zu ziehen und würden morgens gerne länger schlafen.

      Und dann gibt es die Menschen mit stärkerer Abweichung der inneren Uhr vom 24 Stunden Rhythmus. Ich nehme an, dass es da einen großen Variantenreichtum gibt. Der Schlafforscher im Schlaflabor der Uniklinik berichtete mir von einem Patienten, der einen 36 Stunden besaß und sein Leben so eingerichtet hat, dass er jeden zweiten Tag morgens aufsteht und ganz normal am gesellschaftlichen Leben teilnimmt.

      Shenya wrote:

      Eine Diagnose habe ich aber nicht. Im Schlaflabor kann ich grundsätzlich nicht schlafen.
      Bei mir war es so, dass ich nachts im Schlaflabor kaum ein Auge zubekommen habe - was ja zu erwarten war. Man hat mich dann auch tagsüber schlafen lassen. Und siehe da, ich habe schlafen können, obwohl auf der Station ein beträchtlicher alltagsgeschäftiger Lärmpegel herrschte.

      Bei mir ist übrigens festgestellt worden, dass ich nachts durchaus leichte Einschlaftendenzen habe. Da ist fast bei jedem Menschen so und erfolgt in der Regel für den "gefühlten Wachlieger" unbemerkt. Kaum irgendein Mensch wird des Nachts 8 Stunden am Stück komplett wach im Bett liegen.
      Das, was bei mir da nachts an Schlaf zusammengekommen ist, war zwar nicht der Rede wert, und es hat sich für mich auch wie eine durchgehende Schlaflosigkeit angefühlt. Aber meine EEG Kurven brachten in der Auswertung immerhin zu Tage, dass ich keine erhöhte Einschlaflatenz habe. Ich fand es für mich sehr erhellend, ermutigend und wichtig zu wissen, dass ich nach dem zu Bettgehen regelmäßig innerhalb von 10-15 Minuten eingeschlafen war.
      Mein Schlaf war dann zwar nur oberflächlich und von sehr kurzer Dauer. Aber die Fähigkeit zu schnellen Einschlafen wurde damit immerhin festgestellt.

      Ich habe vom Schlaflabor auch einen Aktigraphen fürs Handgelenk mitbekommen (sieht aus, wie eine Sportuhr), den ich 2 Wochen lang 24/7 (außer beim Duschen) tragen musste. Dieses Gerät misst Bewegungen bzw. Beschleunigungen und die Umgebungshelligkeit. Ein solches Gerät wäre für Dich evtl. eine mögliche Light-Variante zur Untersuchung Deines Schlafrhythmus.

      Shenya wrote:

      Es könnte auch sein, dass die ganzen Probleme bei mir von einer Art von Erschöpfungsdepression kommen und gar nichts mit den Schlafphasen zu tun haben.
      So einfach ist das nicht zu unterscheiden. Dafür sollten schon diagnostische Mittel ( wie Schlafableitung, Melatonin Tagesprofil und Aktigraph) herangezogen werden, die objektive Befunde liefern.

      Bei mir wäre die Diagnose DSPS übrigens beinahe nicht gestellt worden. Als meine private BU Rentenversicherung das schlafmedizinische Gutachten für mich anberaumte, ging es mir psychisch allgemein nicht gut. Ein paar Monate zuvor war mein Freund an Krebs gestorben, ich hatte meine Stelle verloren, und ein paar andere Dinge lasteten auf mir. Ich war ein ziemliches Häuflein Elend, als ich zur gutachterlichen Untersuchung in eine universitäre Schlafambulanz gebeten wurde. Nun war dieses Schlafambulanz an die Abteilung für Neurologie und Psychiatrie einer Uniklinik angegliedert, und die beiden Gutachter, die mich sahen, waren Psychiater.
      Obwohl ich mehrwöchige, ausgefüllte Schlafprotokolle mitbrachte, die nach meiner Ansicht Bände sprachen, wurde von den beiden Psychiatern aus meinen anamnestischen Daten kein Schlafphasensyndrom abgeleitet. Außer einer klassischen neurologischen Untersuchung fand keine objektivierende Diagnostik statt. Den beiden Gutachtern reichte, was sie sahen und schoben mich auf die "Psychoschiene". "Die hat sich da in was reingesteigert, die hat nichts, die ist nur psychisch überlagert" hieß es. :nerved:

      Aus Gründen, die mir nicht bekannt sind, reichte meiner BU Versicherung dieses Gutachten nicht. Man schickte mich zu einem zweiten Gutachten. Dieses Mal an ein Schlaflabor, das an eine internistische Abteilung einer Uniklinik angegliedert war. Dort wurde dann sehr eindeutig durch apparative- und Labordiagnostik das extreme Schlafphasensyndrom diagnostiziert.

      The post was edited 1 time, last by Input ().

    • Superspannendes Thema, habe leider noch nichtmal den Link aus dem ersten Beitrag zuendegelesen (ich hoffe, ich komme noch dazu) und den Thread jetzt auch eher überflogen (sorry).

      Ich habe das früher immer als Verdacht so kommuniziert, dass ich glaube, einen 28h Rhythmus zu haben. Ich wusste aber nicht, dass es da wirklich einen Namen für gibt.

      Morgens zu einer bestimmten Uhrzeit irgendwo sein zu müssen war für mich immer absoluter Horror, alleine die Angst, nicht einschlafen zu können und deswegen den Termin zu verschlafen hat dazu geführt, dass ich dann teils nachts um 4 Uhr dann doch noch Benzos genommen habe, weil ich dann schon so verzweifelt war und stundenlang wachlag.

      Das war immer ein großer Aspekt (es gab auch andere), der mich davon abhielt, mich irgendwo zu bewerben, wo ich dann morgens pünktlich irgendwo sein muss. Und auch generell, mich unfähig zu fühlen, weil so einfache Dinge ja bei anderen völlig problemlos klappen.

      Wenn es da Klarheit gäbe, wäre das sehr erleichternd. Schlaflabor ist mir aber zu hardcore.
      Warum soviele Autos.
      Warum soviele Hunde.
      Brumm, brumm, kläff, kläff, wau, wau, wau!
    • Dr. L84 wrote:

      Wenn es da Klarheit gäbe, wäre das sehr erleichternd. Schlaflabor ist mir aber zu hardcore.
      Es gibt auch die Möglichkeit sich erstmal nur in der Sprechstunde einer Schlafambulanz vorzustellen.

      Bei Deinem Verdacht auf einen 28 Stunden Rhythmus wäre es dann auch ratsam, Dich an eine Ambulanz mit neurologischem oder internistischem Hintergrund zu wenden.

      Nach der oben beschriebenen Pleite im Schlaflabor mit psychiatrischem Hintergrund, und nachdem ich danach über ein halbes Jahr keinerlei Antworten von meiner BU Versicherung zum Stand der Dinge erhielt, wandte ich mich eigeninitiativ an die Schlafambulanz einer neurologischen Uniklinik.

      Dort wurde ich ausführlich befragt und klassisch neurologisch untersucht. Das hat der neurologischen Oberärztin die mich untersuchte vollkommen gereicht mir gegenüber den dringenden Verdacht auf ein DSPS zu äußern. Sie fragte mich anschließend, ob ich weitere Hilfe und Beratung wünsche. Die hätte ich dort bekommen.
      Mir reichte aber zu dem Zeitpunkt der schriftliche Befund zum Einreichen bei meiner BU Versicherung, die sich zwischenzeitlich bei gemeldet und mir mitgeteilt hat, dass ein weiteres schlafdiagnostisches Gutachten anberaumt wird. Ich wollte nicht zu weit vorgreifen. Aber ich denke, ich hätte in dieser Ambulanz auch ohne polysomnographische Untersuchungen im Schlaflabor (nächtliche EEG Ableitung etc.) eine gute Beratung erhalten.
    • Dass ich eine Nachteule bin und sehr viel Schlaf brauche, weiß ich schon seit meiner Kindheit. Seit meiner Diagnose vor ca. 4 Jahren arbeite ich nicht mehr und versuche seitdem, meinem natürlichen Schlafrhythmus so weit wie möglich nachzugeben.
      Ich schlafe morgens am besten ein, schlafe normalerweise 9-10 Stunden und bin dann 16-20 Stunden wach, also habe ich 25-30-Stunden-Tage. Da ich aber gelegentlich zu sozialverträglichen Zeiten Dinge erledigen muss und ab und zu Zeit mit meinem Mann verbringen will (unter der Woche zwischen 18 und 22 Uhr), versuche ich immer wieder, meinen Rhythmus wenigstens damit zu synchronisieren.
      Das ist jedoch eine ständige Quälerei: stehe ich frühmorgens auf, habe ich das Gefühl, das Tageslicht saugt mir in Nullkommanix die Akkus leer und ich kämpfe mit der Tagesfatigue. Stehe ich nachts auf, bin ich bei Sonnenaufgang schon wieder müde und fühle mich schwach, kann aber nicht einschlafen.
      Bisher hatten meine Recherchen nur ergeben, dass ich ein extrem später Chronotyp bin. Dass es für das ständige Rotieren des Tagesrhythmus‘ eine Bezeichnung gibt, wusste ich nicht; danke @Input! Schlaflabor kann ich mir auch (noch) nicht für mich vorstellen, aber falls doch: in welcher Klinik warst du? Ich fände eine solche Diagnose sehr hilfreich, ähnlich wie die Autismusdiagnose, von wegen: ich bin nicht zickig oder undiszipliniert, sondern kann einfach nicht anders.
      Zum Thema „späte Diagnose“: ich bin 58.
      Wissenschaft ist Unwissenheit, auf den neuesten Stand gebracht. Unbekannt
      ----------------
      F84.8
    • Kaa wrote:

      in welcher Klinik warst du?
      Im Schlaflabor der Uniklinik Marburg wurde bei mir im Rahmen des schlafmedizinischen Gutachtens das DSPS mit Tendenz zum NON24 Syndrom festgestellt. Ich war 48 Stunden am Stück dort.

      Die Schlafambulanz, die ich vorher eigeninitiativ für ein beratendes Gespräch aufgesucht hatte, gehört zur Neurologischen Klinik der Uniklinik Bonn.
    • Ich dachte Non 24 haben nur Blinde...
      Ich werde nachts oft einmal wach.Die meisten Unterbrechungen habe ich kurz vorm Vollmond. Häufig schlafe ich nachmittags, manchmal besser als nachts.
      Schlimm ist immer die Zeitumstellung.
      Als Kind war ich im "Traumlabor", hat auch nichts gebracht...
      Man muss die Schuld auch mal bei den Anderen suchen
    • Wenn ich nicht Abends immer schlaffördernde Andtidepris nehmen würde, wäre ich auch mitten in der Nacht noch hellwach.
      Also höchstwahrscheinlich ist mein Tag auch deutlich länger als 24h.
      Ich wäre schon neugierig, wie viele Stunden es wirklich wären.
      Aber dazu müsste man ja ein paar Tage oder gar Wochen in Dunkelheit und ohne Uhr verbringen, damit man in seinen eigenen Rhythmus kommt.

      Ich hoffe, mit dem Alter bessert sich das wieder, weil dann weniger Schlaf reichen soll.
      _,.-o~^°´`°^~o-.,_Ich ess Blumen...,.-o~^°´`°^~o-.,_
    • Danke für die vielen Infos, ich werde das alles aufarbeiten.

      Mir fiel gerade etwas bei @molle66 Kommentar ein. Ein Artikel, der die früheren Schlafgewohnheiten des Menschen (vor der Erfindung des künstlichen Lichts) thematisierte. Demnach war es früher normal, nachts aufzuwachen und hat der Mensch zwei Schlafphasen (wenn ich das jetzt alles richtig erinnere, ist schon etwas her, dass ich den Artikel gelesen habe).


      Broken sleep wrote:

      People once woke up halfway through the night to think, write or make love. What have we lost by sleeping straight through?
    • Ich hab fast geheult und Purzelbäume geschlagen (RW), als ich den Eingangspost gelesen hab. Bin auch Medizinstudentin, jetzt gerade in PJ.
      In der Schule hab ich oft mehrere Stunden verschlafen, bin freiwillig immer erst sehr spät ins Bett gegangen, hab aber schon als Baby über 12 Stunden durchgeschlafen und kann das immernoch. Tatsächlich häuft sich auch bei 8-9h Schlaf/ Nacht genug Schlafdefizit an, dass ich schon Mittwoch/ Donnerstag bei der Römtgenbesprechung im Sitzen einschlafe. Das lässt sich auch nur durch aktives Aufstehen und herumlaufen verhindern.

      In der Uni bin ich ganz gut klargekommen, da ich auch nur zu Pflichtkursen gegangen bin. Wenn diese Morgens waren, habe ich oft den Rhythmus so gelegt, dass ich nach der Uni mittags schlafen gegangen bin und abends aufgestanden. So waren die Kurse subjektiv für mich wieder am Abend.
      Solange ich mich zum 24h Rhythmus zwinge, ist mein Leistungshoch subjektiv ca zwischen 23 und 3 uhr. Wenn ich Gestaltungsfreiheit habe (Ferien früher) schiebt sich das immer weiter. Ob es sich irgendwann einpendelt, weiß ich nicht, solang hatte ich noch nie Zeit.

      Momentan muss ich um 6:00 spätestens aufstehn und Komme vor 17:00 seltenst heim. Ich schlaf dann mit meinem 2-jährigen Sohn zwischen 19:00 und 21:00 ein und bin den ganzen Tag müde. Auch, wenn ich um 18:00 schon einschlafe komme ich schlecht aus dem Bett. (Leistungshoch gibts dann halt gar nich, weil da schlaf ich ja - sehr frustrierend)

      Das einzige, was ich, außer vor wichtigen Terminen (klausuren) nie habe, sind Einschlafstörungen. Ich kann zu jeder Tages- und Nachtzeit innerhalb weniger Minuten einschlafen. Meistens auch im Sitzen, selten im Stehen.

      Interessanterweise fange ich meistens sofort an zu träumen - also, wenn ich geweckt werde, weil ich mal woeder in ner total unangemessenen Situation weggepennt bin, hab ich lauter wilde Träume im Kopf. Deshalb dachte ich auch schonmal an Narkolepsie - das sleep onset REM is da ja ein wichtiger Diagnosefaktor.. Bisher ist diesbezüglich aber noch keine weitere Diagnostik geplant.

      The post was edited 2 times, last by Wilwarin ().