Europaweite Online-Fragebogenstudie von EUCAP "Sichtweisen autistischer Menschen"

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    • Europaweite Online-Fragebogenstudie von EUCAP "Sichtweisen autistischer Menschen"

      Hallo an alle Autist*innen,

      EUCAP führt gerade eine europaweite Online-Fragebogenstudie zum Thema "Sichtweisen autistischer Menschen" (und ihre eigene Situation in ihren jeweiligen Ländern durch).

      EUCAP: Ist ein europaweiter Zusammenschluss von nationalen Selbstvertretungsorganisationen von und für autistische Menschen, bei der auch Aspies e.V. aktives Mitglied ist: eucap.eu/about-eucap/german/

      Fragebogenstudie: An der Ausarbeitung des Studienkonzepts und an der Erstellung des Online-Fragebogens waren von deutscher Seite auch mehrere Mitglieder von Aspies e.V. maßgeblich beteiligt.Damit die Studie aussagekräftige Ergebnisse erbringt, wäre es es toll, wenn so viele Autist*innen wie möglich mitmachen und den Online-Fragebogen ausfüllen würden. Die Teilnahme ist bis zum 15.11.2021 möglich.
      Hier ist der Link: eucap.eu/eucap-2021-survey/#EN

      Dort findet ihr auch eine deutschsprachige Fassung des Fragebogens.

      Viele Grüße,
      Vorstand von Aspies e.V.
      Aspies e.V. - Vorstand
    • Diese Umfrage richtet sich nur an Autisten (sowohl formell diagnostizierte als auch selbst identifizierte), die in Europa leben.
      Ernsthafte Frage: Wie soll das Ergebnis denn sinnvoll sein wenn auch nicht diagnostizierte Menschen mitmachen dürfen?
      Hohe Zahlen bei der Editierungsanzeige zeigen nicht, dass ich permanent meine Meinung ändern würde. Ich habe nur Probleme Rechtschreib- und Grammatikfehler zu tolerieren und korrigiere diese daher, wenn ich sie sehe.
      Dennoch kann auch ich Tippfehler übersehen. In diesem Fall bitte ich um Nachsicht.
    • Ginome wrote:

      Diese Umfrage richtet sich nur an Autisten (sowohl formell diagnostizierte als auch selbst identifizierte), die in Europa leben.
      Ernsthafte Frage: Wie soll das Ergebnis denn sinnvoll sein wenn auch nicht diagnostizierte Menschen mitmachen dürfen?
      Vielleicht, weil man nicht erst davon Autist wird, dass man ein ärztliches Attest darüber in die Hände gedrückt bekommt? Dieser Schriebs ist doch nicht mehr als eine offiziell anerkannte Bestätigung dessen, was schon immer da ist.
    • Ginome wrote:

      Diese Umfrage richtet sich nur an Autisten (sowohl formell diagnostizierte als auch selbst identifizierte), die in Europa leben.
      Ernsthafte Frage: Wie soll das Ergebnis denn sinnvoll sein wenn auch nicht diagnostizierte Menschen mitmachen dürfen?
      Dieser Frage schließe ich mich an, denn ich kann mir auch nicht vorstellen, dass nichtdiagnostizierte Personen für eine solche Umfrage nützliche und vor allem stichhaltige Angaben machen können.

      @Aldana: Ohne offizielle Diagnose bleibt die Selbsteinschätzung aber letztlich immer nur Spekulation. Ich sehe einen großen Unterschied in einer therapeutisch und/oder fachärztlich abgeklären Diagnose und einer Selbsteinschätzung.
    • Wie ja aber bereits erwähnt wurde, wird noch einmal abgefragt, ob die Diagnose von einer Fachkraft gestellt wurde oder ob es sich um einen Eigenverdacht handelt. Von daher sehe ich kein Problem. Es kann doch differenziert werden und ggf. gibt es interessante Daten darüber, inwiefern Angaben/Wünsche von diagnostizierten und nicht-diagnostizierten mit Eigenverdacht übereinstimmen oder abweichen und an welcher Stelle.
      "Auf der Metaebene lässt sich Abstand gewinnen zum Geschehen. [...] Und dabei zeigt sich, dass es andere Perspektiven, andere Erlebensweisen und viel mehr Möglichkeiten für Lösungen gibt, als sich der Mensch in seiner alten kleinen Welt hatte träumen lassen." (Brit Wilczek)
    • auf der vorletzten Seite wird man gefragt, ob man einen ziterbaren Satz schreiben möchte. Der muss — daran bin ich gescheitert — allerdings in das Feld "Mailadresse".
      Wenn man damit rechnet, kommt man vielleicht damit klar ...
    • Anakin_1 wrote:

      @Aldana: Ohne offizielle Diagnose bleibt die Selbsteinschätzung aber letztlich immer nur Spekulation. Ich sehe einen großen Unterschied in einer therapeutisch und/oder fachärztlich abgeklären Diagnose und einer Selbsteinschätzung.
      Ohne Selbsteinschätzung/-erklärung des Betroffenen würden nur wenige Fachärzte eine sehr gut kompensierte, gering (bis evtl. mittelgradige) ASS bei einem hochintelligenten Menschen erkennen, denn die zeigt sich primär in gegenüber dem Nichtbetroffenen anderen inneren Abläufen und kaum durch äußere Auffälligkeiten.
      Was glaubst du, wieso es so viele Spätdiagnostizierte gibt? Ohne vorangegangenen Eigenverdacht und daraus resultierender Eigeninitiative wären viele davon aufgrund ihrer vordergründigen Unauffälligkeit niemals diagnostiziert worden.
    • Aldana wrote:

      Anakin_1 wrote:

      @Aldana: Ohne offizielle Diagnose bleibt die Selbsteinschätzung aber letztlich immer nur Spekulation. Ich sehe einen großen Unterschied in einer therapeutisch und/oder fachärztlich abgeklären Diagnose und einer Selbsteinschätzung.
      Ohne Selbsteinschätzung/-erklärung des Betroffenen würden nur wenige Fachärzte eine sehr gut kompensierte, gering (bis evtl. mittelgradige) ASS bei einem hochintelligenten Menschen erkennen, denn die zeigt sich primär in gegenüber dem Nichtbetroffenen anderen inneren Abläufen und kaum durch äußere Auffälligkeiten.Was glaubst du, wieso es so viele Spätdiagnostizierte gibt? Ohne vorangegangenen Eigenverdacht und daraus resultierender Eigeninitiative wären viele davon aufgrund ihrer vordergründigen Unauffälligkeit niemals diagnostiziert worden.
      ja. Aber ein Unterschied besteht dennoch. Der Eugenverdacht und das Selbsterleben ist ein wichtiger Teil einer sauberen Anamnese. Aber Aufgabe des Diagnostikers ist es, zu überprüfen, ob dieses subjektive Erleben objektivierbar ist und den Diagnostikkriterien entspricht. Die Empfindungen und Selbstwahrnehmung des Patienten müssen immer als wahrhaftig angenommen werden, aber ob es tatsächlich Autismus oder doch was anderes ist, sollte in der Diagnostik geklärt werden. Gut ist, dass sich die Diagnostik und Forschung weiter entwickelt und den "Innenberichten" von Menschen mit Autismus mehr Gehör verschafft und das in die Diagnostik und Sicht auf Verdachtsfälle einbezieht. Aber ob sich jemand als autistisch identifiziert oder als Autist diagnostiziert wird, ist ein Unterschied.
      Und wenn hinterher auf dem Diagnosezettel was anderes als Autismus steht: ja herrje. Who cares? Dann kann man da mit den Hilfen ansetzen, wo der Person geholfen werden kann. Wenn die Person sich als falsch diagnostiziert empfindet, muss sie leider an anderer Stelle noch einmal in den Diagnostikprozess gehen. So denn Hilfe notwendig ist.
      Ich schreibe in der Regel vom mobilen Endgerät aus - merkwürdige Wortkonstrukte sind ggf. der Autokorrektur geschuldet
    • shnoing wrote:

      auf der vorletzten Seite wird man gefragt, ob man einen ziterbaren Satz schreiben möchte. Der muss — daran bin ich gescheitert — allerdings in das Feld "Mailadresse".
      Wenn man damit rechnet, kommt man vielleicht damit klar ...
      Das stellte mich erst auf vor ein Rätsel. Aber es stand auch da, dass man auf weiter klicken soll, wenn man nichts Zitierbares mitteilen will und dann das Feld freilassen (oder so). So habe ich dann geschlossen, dass dieses Feld wohl dafür da sein soll... aber es dauerte eine Weile, bis ich soweit war.
      "Auf der Metaebene lässt sich Abstand gewinnen zum Geschehen. [...] Und dabei zeigt sich, dass es andere Perspektiven, andere Erlebensweisen und viel mehr Möglichkeiten für Lösungen gibt, als sich der Mensch in seiner alten kleinen Welt hatte träumen lassen." (Brit Wilczek)
    • Nitram wrote:

      Also im großen und ganzen finde ich diesen Fragebogen recht interessant
      Du verstehst den? Also ich nicht...
      Hohe Zahlen bei der Editierungsanzeige zeigen nicht, dass ich permanent meine Meinung ändern würde. Ich habe nur Probleme Rechtschreib- und Grammatikfehler zu tolerieren und korrigiere diese daher, wenn ich sie sehe.
      Dennoch kann auch ich Tippfehler übersehen. In diesem Fall bitte ich um Nachsicht.
    • Ginome wrote:

      Nitram wrote:

      Also im großen und ganzen finde ich diesen Fragebogen recht interessant
      Du verstehst den? Also ich nicht...
      doch im großen und ganzen schon...

      Ally wrote:

      Ich fand ihn auch stellenweise sehr kompliziert. Vor allem in der Mitte, habe dann fast immer keine Angabe gewählt. Habe nicht genau verstanden, wie man die Fragen hätten beantworten können.
      ... ja die Fragen in der Mitte mit den Antworten: das ist sehr gefährlich - das schadet überhaupt nicht! Fand ich auch sehr schwer. So habe ich das auch in das Schlußfeld eingetragen.
    • @Aldana: Die Selbsteinschätzung bzw. der Eigenverdacht sind ein möglicher Ausgangspunkt für ein Diagnoseverfahren. In meinem Fall war es hingegen kein Eigenverdacht, sondern meine Psychotherapeutin hat den Verdacht geäußert und die Diagnostik bis zur Verdachtsdiagnose durchgeführt.

      Aber die fachkundige Beurteilung, ob tatsächlich eine ASS vorliegt, die kann ein Laie im Gegensatz zu einem Psychotherapeuten oder Arzt nicht vornehmen. Auch wenn der Eigenverdacht durch eine Diagnose bestätigt wird, so ist das kein Beweis dafür, dass Laien qualifiziert sind, eine Beurteilung vorzunehmen, die einer therapetischen oder ärztlichen Beurteilung gleichwertig ist.

      Von daher ist es hinsichtlich der Frage, wie aussagekräftig ein Bericht zum Thema ASS ist, ein erheblicher Unterschied, ob der Bericht von jemandem stammt, der eine offizielle, gesicherte Asperdiagnose hat oder ob der Bericht von jemandem stammt, der bei sich ASS vermutet, unabhängig davon, worauf die Vermutung beruht.
    • Nitram wrote:


      Ally wrote:

      Ich fand ihn auch stellenweise sehr kompliziert. Vor allem in der Mitte, habe dann fast immer keine Angabe gewählt. Habe nicht genau verstanden, wie man die Fragen hätten beantworten können.
      ... ja die Fragen in der Mitte mit den Antworten: das ist sehr gefährlich - das schadet überhaupt nicht! Fand ich auch sehr schwer. So habe ich das auch in das Schlußfeld eingetragen.
      Ist es nun sehr gefährlich oder schadet es überhaupt nicht = ungefährlich?
    • Anakin_1 wrote:

      . In meinem Fall war es hingegen kein Eigenverdacht, sondern meine Psychotherapeutin hat den Verdacht geäußert und die Diagnostik bis zur Verdachtsdiagnose durchgeführt.
      Sowas hatte ich angenommen. Tut mir leid für dich, dass du nicht die geistigen Kapazitäten hast, um deine Störung selbst zu erkennen.