Wie wichtig ist euch die Diagnose

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    • Kayt wrote:

      Wie fühlt sich das für dich an und wie gehst du damit um?
      Das ist schwer zu beantworten. Früher war ich immer frustriert weil ich nicht verstanden habe warum die Menschen sind wie sie sind (sie waren für mich nicht nachvollziehbar). Seitdem ich weiß dass ich AS "habe" bin ich in dieser Hinsicht nicht mehr frustriert. Auf der anderen Seite fühlt mein Leben sich nicht besonders "gelungen" an, aber das wäre auch der Fall gewesen wenn ich nichts von AS gewusst hätte. Als "AS Betroffener" bekomme ich Hilfen die ich sonst nicht bekommen hätte aber habe den Eindruck dass um diese Hilfen zu kriegen ich akzeptieren muss dass ich "nicht ganz dicht" bin, was ziemlich stigmatisierend ist.
    • Unbewohnte Insel wrote:

      Als "AS Betroffener" bekomme ich Hilfen die ich sonst nicht bekommen hätte aber habe den Eindruck dass um diese Hilfen zu kriegen ich akzeptieren muss dass ich "nicht ganz dicht" bin, was ziemlich stigmatisierend ist.
      Das klingt in der Tat nicht sehr selbtwertförderlich.

      Sind die Hilfen denn auch hilfreich, wenn sie derlei Akzeptanz voraussetzen?
      "in truth, only atoms and the void" Sean Carroll (paraphrased Demokritos)
    • Unbewohnte Insel wrote:

      aber habe den Eindruck dass um diese Hilfen zu kriegen ich akzeptieren muss dass ich "nicht ganz dicht" bin, was ziemlich stigmatisierend ist.
      Kann ich gut nachvollziehen. Ich muss mich als defizitär deklarieren um die Unterstützung zu bekommen, die ich brauche, und das fühlt sich ziemlich scheiße an. Dabei bin ich mit mir eigentlich ziemlich im Reinen....
    • Kayt wrote:

      Sind die Hilfen denn auch hilfreich, wenn sie derlei Akzeptanz voraussetzen?

      Aldana wrote:

      Kann ich gut nachvollziehen. Ich muss mich als defizitär deklarieren um die Unterstützung zu bekommen, die ich brauche, und das fühlt sich ziemlich scheiße an. Dabei bin ich mit mir eigentlich ziemlich im Reinen....

      Die Hilfen sind hilfreich. Allerdings sind sie für psychisch Kranke reserviert, was mich etwas in Bedrängnis bringt wenn ich den Helfenden beteure (und zwar wahrheitsgemäß) dass ich nicht psychisch krank sei. Besonders unter den Lockdown-Bedingungen fühle ich mich gestrandet, weil mein jetziges Leben viel zu kontaktarm ist für mein Wohlbefinden, aber das ist keine psychische Krankheit sondern eine missliche persönliche Lage. Ich bekomme Hausbesuche von einer Frau bei dem sozialpsychiatrischen Dienst, weil ich gesellschaftlich gestrandet bin, und habe einen Psychotherapieplatz auch, aus demselben Grund (meinerseits zumindest).

      Ein niedergelassener Psychiater hat bestätigt dass ich nicht psychisch krank sei, wobei mein psychischer Zustand sich nicht geändert hat sondern ist gleich gesund geblieben die ganze Zeit, das heißt ich bin nicht plötzlich geheilt sondern war schon vorher wie ich jetzt bin, nämlich psychisch gesund, zumindest im technischen Sinne. Der Psychiater hat gesagt dass ich keinen dritten Termin bei ihm brauche, weil ich nicht psychisch krank bin. Wenn ich die Bemerkung mache, bei den mir helfenden Personen (sozialpsychiatrischen Dienst, Psychotherapeutin), dass ich nicht psychisch krank bin habe ich den Eindruck dass damit der Behandlungsgrund entfällt, der die jeweils Helfende hier (oder dort) bei mir hält, oder entfallen würde wenn ich keine AS Diagnose hätte. Wenn man nicht psychisch krank ist wozu braucht man den sozialpsychiatrischen Dienst und eine Psychotherapeutin? Trotzdem sind beide sehr wichtig für mich, besonders während des Lockdowns und wegen meiner misslichen Lage. Es scheint aber zu reichen dass man AS hat und in einer misslichen Lage ist um als psychisch krank/psychiatrisch relevant/nicht ganz dicht zu gelten, auch wenn man es nicht ist im herkömmlichen Sinne sondern nur eine AS Diagnose hat und vulnerabel ist.
    • Bei mir kam die Diagnose Asperger zwar zu einer großen Anzahl bereits bestehender Diagnosen hinzu, aber sie war und ist dennoch für mich sehr wichtig, weil sie sozusagen das fehlende Glied in der Kette der bereits vorhandenen Diagnosen ist.

      Seit der Diagnose Asperger haben meine Ärzte die Zusammenhänge zwischen meinen verschiedenen Erkrankungen herstellen können.

      Das hat zu einem ganzheitlichen Behandlungsansatz aus kombinierter medikamentöser und psychotherapeutischer Behandlung geführt und wird durch eine regelmäßige Bestandsaufnahme durch meine Hausärztin und meinen Psychiater ergänzt.

      Um kein Missverständnis entstehen zu lassen: Nicht das Asperger wird medikamentös behandelt, aber unter anderem das ADHS und diverse andere Erkrankungen, die zu großen Teilen Folgeerkrankungen durch Asperger und ADHS sind.

      Außerdem war und ist die Diagnose für mich sehr wichtig, um Unterstützung bei der beruflichen Integration zu erhalten. In der Firma werde ich im Rahmen des beruflichen Eingliederungsmanagements (BEM) mittlerweile langfristig betreut und unterstützt Das ist aber auch erst durch die Diagnose Asperger ermöglicht worden. Denn so ehrlich muss ich auch sein: Erst seit der Asperger-Diagnose nimmt meine Firma meine gesundheitliche Situation ernst und tut sie nicht als Simulatentum ab.

      Und im privaten Umfeld hat die Diagnose es meiner Frau und mir deutlich erleichtert mit vielen Situationen besser umzugehen, die durch das Asperger beeinflusst werden. Das hat meiner Frau viel Stress genommen und mich auch sehr entlastet. Mit der Diagnose war zwar in meinem Fall auch die Erkenntnis verbunden, dass ich ohne fremde Hilfe nicht mehr komplett selbstständig leben kann, aber das war ja letztlich vorher schon so, nur wusste ich das da noch nicht.

      Meine Frau, meine Schwiegermutter und meine Freunde waren von dieser Erkenntnis zwar zunächst auch geschockt. Aber sie haben jeder für sich entschieden, mich zu unterstützen, damit ich ein möglichst eigenständiges und selbstbestimmtes Leben führen kann. Dabei hat ihnen die Diagnose insofern geholfen, dass sie wissen, dass sie mich nicht bevormunden, sondern unterstützen.

      Fazit meinerseits also: Die Diagnose ist mir als Intergrationshelfer wichtig.
      Diagnose ADHS: 1996 ; Diagnose ASS/HFA: 02/2020
    • Unbewohnte Insel wrote:

      Die Hilfen sind hilfreich. Allerdings sind sie für psychisch Kranke reserviert, was mich etwas in Bedrängnis bringt wenn ich den Helfenden beteure (und zwar wahrheitsgemäß) dass ich nicht psychisch krank sei.
      Das kann ich "zum Glück" umgehen weil ich auch noch ne rezidivierende depressive Störung habe und somit psychisch krank bejahen kann ohne Eigenschaften die mit Autismus in Verbindung stehen als krankhaft bezeichnen zu müssen. Würde mit anderen Sekundärdiagnosen vermutlich genauso funktionieren. Oder man nennt es Behinderung, ist ne Geschmackssache aber ich finde den Begriff weniger negativ als Krankheit.
    • Sisyphus wrote:

      Oder man nennt es Behinderung, ist ne Geschmackssache aber ich finde den Begriff weniger negativ als Krankheit.
      Meine "AS Eigenschaften" oder "Autismus" oder wie man das Ganze nennen will sind keine Krankheit, weil es nie eine Zeit gab wo ich sie/es nicht hatte (es gab keinen zeitlichen Anfang des mutmaßlichen Krankheitsverlaufes) und keine Behandlung die sie/es wegtherapieren könnte (nur eventuelle Strategien lernen um besser damit umzugehen). Ich denke man muss das was man hat wenn man AS hat eine Behinderung nennen und nicht eine Krankheit. Sonst könnte man davon geheilt werden.
    • Unbewohnte Insel wrote:

      ... keine Krankheit, weil es nie eine Zeit gab wo ich sie/es nicht hatte (es gab keinen zeitlichen Anfang des mutmaßlichen Krankheitsverlaufes) und keine Behandlung die sie/es wegtherapieren könnte (nur eventuelle Strategien lernen um besser damit umzugehen).
      Ich weiß, was du damit sagen willst, aber so würde ich Krankheit bzw. eine Nicht-Krankheit nicht definieren. Es gibt Menschen, welche mit einer nicht heilbaren oder behandelbaren Krankheit geboren werden. Bspw Missbildungen oder Herzfehler, etc.. Gut, vielleicht würde man davon einiges eher als Behinderung anstatt Krankheit bezeichnen.
    • ich würde mich eigentlich auch nicht als krank ansehen, im großen und ganzen eigentlich auch nicht als behindert. Ich kann alleine und selbständig leben, bin froh das ich einen sicheren Job hab und fühle mich zumindest in den Dingen des Alltags nicht wirklich "behindert"
      Es gibt zwar Dinge die ich nicht gern mach, aber schon irgendwie hin bekomme.
      WENN da halt nicht die zwischenmenschlichen, sozialen , emotionalen Dinge wären mit denen ich so meine Schwierigkeiten habe.
      Ich lebe halt bis auf wenige soziale Kontakte sehr für mich.
      Allerdings hab ich auch das Gefühl das mich mit zunehmendem Alter alles mehr anstrengt, deshalb ha auch die Überlegung ob eine Diagnose doch Sinn machen würde. Ich werde ja nicht jünger
    • Kai wrote:

      Allerdings hab ich auch das Gefühl das mich mit zunehmendem Alter alles mehr anstrengt, deshalb ha auch die Überlegung ob eine Diagnose doch Sinn machen würde. Ich werde ja nicht jünger
      Ich bin auch etwas älter (67) und hatte mich mit 59 unnötigerweise um eine Diagnose gekümmert, aus leichtfertigen identitätsversichernden Gründen, wobei ich es damals hätte lassen können/sollen/müssen weil es mir noch gut ging im Leben und die Diagnostik deswegen (zu der Zeit) eine vollkommene Verschwendung des Geldes der Krankenkasse war und ein reiner Luxus. Inzwischen bin ich ein gestrandeter älterer Herr ohne Ahnung wie es weitergeht und habe den starken Eindruck dass es hilft die Diagnose zu haben um Unterstützung zu bekommen in meiner Ratlosigkeit. Vielleicht hätte ich auch wegen meines Alters Anspruch auf Unterstützung aber bestimmt nicht ohne irgendwie "gestört" zu sein. Eine AS Diagnose in Kombination mit relativ hohem Alter reicht anscheinend aus um als gestört und vulnerabel zu gelten, zu Recht ober zu Unrecht.
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      Mir hat die Diagnose sehr geholfen. Allerdings hatte ich kurz davor ziemlich hart daran zu knabbern, dass ich dann "krank" wäre (das Wort Stigmatisierung fiel hier vorhin. Das beschreibt es sehr gut). Letztendlich hatte ich mich dann dazu entschieden, das ganze doch zuende zuführen. Aus dem ganz einfach Grund: es ging mir ja nicht gut. Ich wollte jetzt nur nomch wissen, was.

      Die Diagnose kam genau zu dem Zeitpunkt, als ich bei meinem neuen AG angefangen habe. Ich hatte mich dazu entschlossen, das direkt mit anzugeben. Was die beste Entscheidung war, die ich hätte machen können.

      Ich gehe seit dem sehr offen mit meiner Diagnose um (manche meinen, zu offen :) ). Auf der Arbeit weiß das eigentlich jeder; und wenn nicht lasse ich das immer wieder mal fallen, um daran zu erinnern. Ich habe durch die Schwerbehinderung 5 Tage mehr Urlaub im Jahr, bin praktisch unkündbar (oder müsste mir schon ein paar große Dinger leisten), und der LVR fragt alle zwei Jahre nach, ob man mir noch irgendwas gutes tuen kann. Selbst der Dienstwagen ist zum Großteil vom LVR übernommen worden, weshalb ich nur 20% Listenpreis an Abzahlung bezahlen muss.

      Also ja: ich komme mit der Diagnose nicht nur sehr gut klar (im gegensatz einiger Leute aus meiner Familie), sie hatte für mich auch soziale (indem meine Mitarbeiter wissen, dass ich wirklich Probleme habe, und nicht einfach faul bin) sowie materielle Vorteile (Dienstwagen, Dienst-Macbook, DienstSurface, Diensthandy, Jobcoach).
      Natürlich flirten Autisten. Sie kriegen es nur nicht mit.
      Asperger Syndrome bei TVTropes (englisch)
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      einerseits unwichtig im beruflichen Umfeld, wo ich sie auch nicht benenne — meine aktuelle Arbeitsstelle habe ich 8 Jahre vor der Diagnose angetreten.
      andererseits wichtig im privaten Umfeld, grade mit meinem kurz vor mir diagnostizierten Sohn ... da ist sie super relevant.
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      Unwissend wrote:

      Kpax wrote:

      Ich habe kein Anrecht auf irgendwelche Hilfen oder Unterstützung da und auch keine Rentenansprüche.
      Ich frage nur, weil ich mir nicht sicher bin, ob ich das richtig verstanden habe; Ist das deine Meinung in Bezug auf dich, die Meinung von anderen in Bezug auf dich, oder deine Meinung in Bezug auf alle Personen, in ähnlicher Situation (falls diese 'Gruppe' existiert)?
      Das ist aber vermutlich ein potentiell polarisierendes Thema in die Richtung, was für Rechte (im Sinne von Anspruch, das steht einem zu) haben Menschen überhaupt.
      Das ist eine sozialrechtliche Aussage in Bezug auf meine persönliche Situation.

      Ich wollte damit lediglich auf einen vorherigen Post eingehen, in dem thematisiert wurde, dass eine Diagnose sinnvoll sein kann, wenn sich daraus ein Anrecht auf bestimmte (unterstützende / finanzielle) Leistungen ergibt.

      "Anrecht" ist gemeint im Sinn von dass eine Kasse oder ein Amt mir persönlich wegen der Diagnose etwas bezahlen müsste.

      Entschuldigung wenn das missverständlich war.
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      Kayt wrote:

      @Unbewohnte Insel Eine Möglichkeit der Betrachtung wäre vielleicht, dassdu zwar nicht psychisch krank bist, aber (derzeit) Hilfe brauchst, um deine psychische Gesundheit erhalten zu können.

      So sehe ich es auch (wobei mir von professioneller Seite aus schon gesagt wurde, dass es bei mir nicht nur um "derzeitig" geht - die Befürchtung hatte ich auch schon, bzw. ist mir das die letzten Wochen schmerzhaft bewusst geworden).

      Zur Eingangsfrage:
      Eine (hoffentlich) baldige Diagnose - von der viele aus meinem professionellerem Umfeld (alte Therapeutin, Psychologin auf der Arbeit, ASS Beauftragte bei uns im Haus), meine Person eingeschlossen, überzeugt sind - ist mir sehr wichtig. Ich laufe mein ganzes Leben mit dem Gefühl (im Vergleich) anders/schräg/falsch zu sein rum, mit zig Fehldiagnosen (von denen auch bekannt ist, dass sie falsch sind), mit einem vermurksten Lebenslauf. Bei meinem ältesten Kind habe ich auch den starken ASS Verdacht. Um für uns adäquate Hilfen zu bekommen, ist eine genaue Diagnose unablässig. Auch für mein Umfeld - seit ich denken kann höre ich ständig "stell dich nicht SO an; mach doch EINFACH mal; das bildest DU dir (alles) ein; leg mal DEN Schalter um; ENTSPANN dich mal...".
      Es ist nur noch frustrierend. Ich bemühe mich so sehr, alles und jeden zu verstehen, aber es fällt mir zunehmend immer schwerer, dass alles "wegzustecken". Ich frage mich sehr oft, was aus meinen Kindern und mir wird, ohne Diagnose und Hilfen. In diesem anstrengenden System.