Den richtigen Arzt finden bei gesundheitlichen Problemen

  • Hallo,

    Ich tue mich gerade sehr schwer, den richtigen Arzt für meine körperlichen Probleme zu finden. Neben dem Autismus habe ich noch diverse körperliche Probleme, die aber oftmals mehrere Bereiche betreffen. Ich habe in den letzten 10 Jahren verschiedene Fachärzte aufgesucht, diese können aber immer nur zu ihrem "Fach" eine Diagnose erstellen. Was mir fehlt, ist ein Arzt, der eine komplexe Problematik erkennen kann, die mehrere Fachgebiete übergreift.

    Ich möchte hier nicht über meine Leiden jammern, es geht viel mehr darum, was ich jetzt tun kann, da ich mich gerade überfordert fühle. Ich habe die letzten Tage versucht, ein gutes Gesundheits-Forum zu finden, allerdings sind viele mittlerweile abgeschaltet worden (z.B. Med1) oder funktionieren momentan nicht. Und ich weiß gerade nicht, wohin ich mit Medizinischen Fragen soll.

    Mein Hausarzt überweist mich immer gerne zu anderen Ärzten, aber sie ist natürlich auch überfordert damit, eine Diagnose zu stellen.

    Ich habe ein Problem damit, mich bei einem Arzt "durchzusetzen". Oftmals gebe ich mich sehr schnell zufrieden und will den Arzt nicht nerven. Das führt aber dazu, das die meisten Ärzte die Probleme nicht so ernst nehmen und erstmal mit der Minimum-Behandlung anfangen, um es dann über die nächsten Monate zu beobachten, in der Hoffnung, dass sich das Problem von alleine klärt. So gehen mir oft viele Monate an Zeit "verloren", weil die Fachärzte sich langsam an das Problem heran tasten.

    Um das ganze mal etwas spezifischer zu machen, hier ein paar Beispiele:

    Ich hatte vor 6 Jahren starke Kopfschmerzen auf der rechten Seite, mit einem Druckgefühl hinter den Augen und im oberen Stirnbereich. Mein Hausarzt konnte zwar nicht den Grund feststellen, allerdings hat er dabei einen hohen Blutdruck festgestellt (160/100). Er empfiel mir also, ein Blutdruckmessgerät zu kaufen und meinen Blutdruck im Auge zu behalten.
    Das habe ich gemacht, und die nächsten Wochen meinen Blutdruck immer wieder gemessen. Dabei schwankte der Blutdruck immer um den Wert 150/90, wobei er niemals niedriger als 140/90 war.
    Da ich zu dieser Zeit erst 33 Jahre alt war und es keine offensichtlichen Ursachen des hohen Blutdrucks gab, hat mein Hausarzt ein MRT vorgeschlagen.
    Es dauerte dann etwa 6 Monate, bis ich den Termin beim MRT bekam. Dort ist nichts aufgefallen, außer einer stark verkrümmten Nasenscheidewand (die war nicht nur Krumm, die ging extrem schräg in den Kopf) sowie einer Entzündung in der rechten Nasennebenhöhle.
    Zurück zum Hausarzthatten wir dann die Theorie, dass die starke NAsenkrümmung (sowohl äußerlich als auch innerlich) eine Ursache für die Kopfschmerzen und den Bluthochdruck sein könnte, den ich hatte auch immer Atemprobleme und eine chronische verstopfte Nase sowie immer wiederkehrende Nebenhöhlenentzündungen.
    Also wurde ein Termin im Krankenhaus gemacht. Das dauerte auch etwa 6 Monate und etliche Untersuchungen. Dabei wurde zum einen mein Bluthochdruck erneut festgestellt, zum anderen wurde aber auch festgestellt, dass ich auf dem einem Nasenloch komplett Geruchs"blind" bin. Mir wurden mehrere Duftproben einzelnt an die Nasenlöcher gehalten. Mit dem einen Nasenloch konnte ich gut riechen, mit dem anderen garnicht (wobei dies wirklich zufällig ist, mal ist die linke oder rechte Nase komplett dicht.
    Die Ärztin hielt mir dann eine Proble an das Problem-Nasenloch und ich sagte, ich rieche nichts. Sie war sichtlich verwundert, was ich erst nciht verstanden habe. Dann hat sie mir die Probe an das andere Nasenloch gehalten und ich bin sofort aufgeschreckt. Da war so ein richtig starker Geruch drin, der direkt in den Kopf steigt. Daher war sie auch so überrascht, dass ich auf der anderen Nasenöffnung so garnicht reagiert habe.
    Ok, also noch mehr mysterien, aber schließlich waren alle Bedingungen erfüllt für die Nasen-OP. Diese fand dann auch zügig statt. Der Nasenknochen wurde gebrochen und begradigt, die Nasenscheidewand wurde begradigt, die Nasenmuscheln wurden verkleinert (da diese strark geschwollen waren) und eine Entzündung in einer der Nebenhöhlen wurde entfernt, die sie erst während der OP gefunden haben.

    Ich weiß noch, dass ich aus der Narkose aufgewacht bin, und es mir so gut ging wie schon seit 20 Jahren nicht mehr. Ich war fit, ausgeschlafen, voller Energie. Ich erinnere mich nur als Kind zuletzt so fit und ausgeschlafen gewesen zu sein. Ich weiß bis heute nicht, wieso das so war. Die Wochen danach musste die Nase erstmal heilen. Danach war die NAse zwar gerader, aber die Probleme blieben leider. Noch immer Kopfschmerzen, einseitiger Druck, geschwollene Nasenmuscheln, Entzündungen und generelle Geruchsprobleme. Und der Bluthochdruck blieb auch genau wie vorher.

    Also alles zurück auf Anfang. Mein Arzt hat mich dann zu einem Kardiologen geschickt, um Probleme am Herz-Kreislaufsystem auszuschließen. Dort wurde mein Blutdruck dann einen Tag gemessen sowie mein Herz, Blutwerte usw. untersucht.
    Dabei kam heraus, das ich körperlich völlig in Ordnung bin. Keine auffälligen Blutwerte, keine Herzprobleme, keine Nieren oder Schilddrüsenprobleme. Der Bluthochdruck war zwar da, aber es gab keine Körperliche Ursache.
    Wieder zurück zum Hausarzt. Da wir nun alles probiert hatten, blieb nur noch die Option der Blutdruck senkenden Tabletten. Davon bekam ich erstmal eine kleine Dosis, die aber nichts veränderte. Schließlich erhöhten wir die Dosis bis zum Maximum, danach sank mein Blutdruck von 150/90 auf 140/90. Ich bekam dann noch ein zweites Blutdrucksenkendes Medikament, welches wir auch schnell auf maximaler Dosis hatten. Damit sank mein Blutdruck sogar mal auf 135/85. Da beide Medikamente schon auf maximaler Dosis waren, musste das erstmal genügen. Allerdings haben wir damit nicht das Problem bekämpft, sondern nur ein Symptom. die Tabletten haben mir noch viel müder und erschöpfter gemacht als vorher. Ich hatte seltener Kopfschmerzen, aber dafür etliche Nebenwirkungen.

    Das war dann auch der Moment, wo ich auf der ARbeit ausgefallen bin und für 15 Monate Krankgemeldet war. Dabei wurde dann der Autismus festgestellt. Die Hoffnung war dann, dass vielleicht der Autismus die Ursache des Bluthochdrucks ist. Aber auch nach vielen Monaten Therapie (mit Achtsamkeits, Meditation und Anti-Stress Therapie) und zwei Anti-Depressiva MEdikamenten, wurde es trotzdem nicht besser. Auch deismal sank der Bluthochdruck minimal, ich hatte sogar mal einen Wert von 130/80, was mein absolutes Rekord-Tief in all den Jahren war. Aber ich nahm dafür 2 Blutdrucksenker und 2 Anti-Depressiva, die zusammen unglaublich viele Nebenwirkungen hatten.
    Das alles fühlte sich extrem frustrierend an. Ich hatte jetzt zwar etliche Diagnosen erhalten, aber keine Lösung für meine Probleme.

    Daran hat sich nun im Grunde auch nichts mehr verändert die letzten 2 Jahre, da ich mich bei den Ärzten einfach nur noch im Kreis drehe. Es ist immer das selbe: Der Arzt glaubt erstmal nicht, dass die Probleme so schlimm sind, tastet sich Monatelang mit minimal-behandlungen heran, ich traue mich nicht auf eine zügigere Behandlung zu drängen und vertraue dem Arzt, und am Ende kommt kein ergebnis dabei heraus, die neuen Medikamente oder Therapien bringen nichts und ich beginne das ganze beim nächsten Facharzt.

    Da mich nun das Problem mit der Atmung und der geschwollenen Nase so geärgert hat, wollte ich wenigstens dieses nochmal angehen. Dabei stellte ich nun fest, dass ich eine Mund-Antrum-Verbindung habe. Ich bin überhaupt nicht jemand, der nach Krankheiten googelt, tatsächlich kann ich einfach Luft von meiner Nasenhöhle über ein kleines Loch hinter den Schneidezählen in meinen Mundraum pusten. Das ist schon lange so und ich dachte, das ist normal. Bzw. dass das sowas ist wie das Zungerollen. Manche können das, andere nicht. Ich war nur neugierig, ob diese Fähigkeit einen Namen hat. Und dann finde ich heraus, dass sich dies "Mund-Antrum-Verbindung" nennt und auf eine Verbindung zwischen Mundraum und Kieferhöhle hinweist. Eine solche Verbindung ist sehr gefährlich, da die Kieferhöhle eigentlich isoliert sein soll, aber dadurch mit den Keimen des Mundraumes infiziert wird. Dies kann zu chronischer Nebenhöhlenentzündung, Kopfschmerzen, Druckgefühl hinter den Augen und der Stirn sowie Schlafproblemen und Müdigkeit führen.

    Mein erster Gedanke war "Ok, diese Probleme treffen auf die letzten 20 Jahre meines Lebens zu". Schon seit meiner Kindheit habe ich andauernd Nebenhöhlenentzündungen gehabt. Für mich war das einfach ein natürlicher Nebeneffekt eines Schnupfens.
    Was mir dann angst gemacht hat war die Aussage, dass eine solche Mund-Antrum-Verbindung eigentlich innerhalt von 5 Tagen behandelt werden soll, da ansonsten die Kieferhöhlen infiziert sind. Deshalb werden bei allen Operationen in diesem Bereich auch tests durchgeführt, ob der Kieferhöhlenraum geöffnet wurde (bei mir wurde sowas nie getestet).

    Also habe ich nun schnell einen Termin beim HNO Arzt gemacht. Ich habe ihr von meinen Nasenproblemen erzählt, den Kopfschmerzen, Schlafproblemen, Bluthochdruck und der Mund-Antrum-Verbindung. Jetzt habe ich für die nächsten 2 Monate ein Nasenspray bekommen. Und schon sehe ich mich wieder in diesem Teufelskreis gefangen. Die Ärztin zweifelt erstmal, ob es so schlimm ist und beginnt mit der Minimalbehandlung. Und ich vertraue der Ärztin und verliere wieder Monate, bis sie davon überzeugt ist, dass es ein Spray vielleicht doch nicht tut. Außerdem hat sie festgestellt, dass mein Innenohr-Druck viel zu niedrig ist und ich dadurch Hörprobleme bekomme (keine Ahnung wo das nun her kommt oder was der Grund dafür ist).

    Mein Problem ist, dass all diese Fachärzte eben immer nur ihr Fach kennen, und da natürlich immer von dem minimalsten Problem ausgehen. Es gibt aber keinen Arzt, dem ich die komplexe Problematik und die Fachübergreifenden Probleme erklären kann. Der Kardiologe kann nichts mit dem Autismus anfangen. Der HNO Arzt kann nichts mit dem Bluthochdruck anfangen, der Psychologe kann nichts mit den Atemproblemen anfangen.

    Ich bin jetzt nach 6 Jahren noch immer dort, wo ich angefangen habe, tatsächlich haben sich die Symptome sogar verschlimmert (der Blutdruck steigt in den letzten Monaten). Und ich weiß gerade nicht mehr, wohin ich soll. Ich weiß nicht, welcher Arzt für so etwas zuständig ist. Mein Hausarzt kann dazu eben auch nicht viel sagen, außer mich an Fachärzte zu überweisen. Mir fehlt irgendwie eine art Berater, der mir einfach sagen kann, wie es weiter geht. Denn dieses Fachärzte-Rauspicken hilft mir nicht.

    Hat da irgendjemand einen Rat? Wie gesagt, mir geht es garnicht um einen Rat zu den speziellen gesundheitlichen Problemen, sondern um einen Rat, wie ich nun an den richtigen Arzt komme oder wie ich die richtige Beratung/Hilfe bekomme. Mir würde es schon helfen, wenn ich nur jemanden hätte, der sich für mich bei den Ärzten durchsetzen kann

  • Ich habe ein Problem damit, mich bei einem Arzt "durchzusetzen".

    Da hilft mir jetzt das ambulante betreute Wohnen sehr. So kommt eine Person mit, die mir hilft alles anzusprechen und das Gespräch auch moderiert. Seit dem ist es so viel besser geworden.

    Mir würde es schon helfen, wenn ich nur jemanden hätte, der sich für mich bei den Ärzten durchsetzen kann

    genau das habe ich dank ABW jetzt.

    Für viele Probleme gibt es spezielle Ambulanzen/Sprechstunden und dann gibt es z.B. auch noch Zentren für seltene Erkrankungen mit sehr langen Wartezeiten, aber dann guckt mal jemand ganz komplett sich das an.

    Die Schwierigkeiten mit mein Körper will nicht so wie er soll und das passt nicht zusammen und man wird von Arzt zu Arzt gereicht kenne ich leider sehr gut.

  • - Versuch doch mal einen Arzt, der sich mit Traditioneller Chinesischer Medizin auskennt. Das ist kein Humbug!
    - Hast du deinen Blutdruck schon zuhause gemessen? Meiner ist nur beim Arzt hoch (180/90, zuhause 120/70).
    - Meine Nasenschleimhäute sind sehr viel besser, seit ich keine Milchprodukte mehr zu mir nehme. Nur Hafermilch, Reismilch usw.

  • Da hilft mir jetzt das ambulante betreute Wohnen sehr. So kommt eine Person mit, die mir hilft alles anzusprechen und das Gespräch auch moderiert. Seit dem ist es so viel besser geworden.
    Für viele Probleme gibt es spezielle Ambulanzen/Sprechstunden und dann gibt es z.B. auch noch Zentren für seltene Erkrankungen mit sehr langen Wartezeiten, aber dann guckt mal jemand ganz komplett sich das an.

    Die Schwierigkeiten mit mein Körper will nicht so wie er soll und das passt nicht zusammen und man wird von Arzt zu Arzt gereicht kenne ich leider sehr gut.

    Wo findet man denn solche speziellen Ambulanzen/Sprechstunden? An lange Wartezeiten bin ich schon gewohnt, man muss ja bei allem irgendwie 6-12 Monate warten.


    - Versuch doch mal einen Arzt, der sich mit Traditioneller Chinesischer Medizin auskennt. Das ist kein Humbug!
    - Hast du deinen Blutdruck schon zuhause gemessen? Meiner ist nur beim Arzt hoch (180/90, zuhause 120/70).
    - Meine Nasenschleimhäute sind sehr viel besser, seit ich keine Milchprodukte mehr zu mir nehme. Nur Hafermilch, Reismilch usw.

    Ich habe ein Blutdruckmessgerät zuhause seit 6 Jahren. Der Blutdruck ist immer konstant hoch. Ich hatte auch schon 2 Langzeit-Blutdruckmessungen, wo ich dann einen ganzen Tag ein Blutdruckmessgerät trage und alle 30 Minuten gemessen wird. Auch diese hatten den konstanten Bluthochdruck gezeigt, mit spitzen bis 180/120 bei körperlichen Tätigkeiten wie Spazieren gehen. Ich habe auch in 2 Wochen wieder eine Langzeitblutdruckmessung (die wieder das selbe ergebnis haben wird, aber jeder Arzt will es eben selber nochmal probieren)

    Ich habe schon etliche Dinge probiert, ich bin da sehr experimentierfreudig. Ich habe 1 Jahr lang Achtsamkeits- und MEditationsübungen gemacht (auch im Rahmen einer 3 Monatigen Tagesklinik mit Schwerpunkt auf Achtsamkeit). Es waren alles sehr schöne Übungen, aber letztlich alle ohne Erfolg. Ich habe meine Ernährung einige male umgestellt (ich war 20 Jahre vegetarier gewesen und habe das vor 4 Jahren aufgegeben und wieder Fleisch gegessen, mittlerweile bin ich wieder fast ganz vegetarisch). Ich habe es mit Sport probiert. Aber egal was ich gemacht habe, auch nach Monaten hat es keinerlei Besserung gebracht. Darum bin ich eben auch so frustriert und habe eigentlich keine Lust mehr auf "wildes" herumexperimentieren, in der Hoffnung irgendwann vielleicht mal was zu finden. Denn dieses ganze Rumprobieren kostet mich auch extrem viel Kraft, da es immer mit sehr viel Gewohnheitsveränderungen einher geht.

  • Hi @Dennis82HH,

    Deine Odyssee mit den Ärzten kennen sicherlich viele, die eine seltenere Erkrankung haben.

    Wegen der Luftspalte zwischen Nase und Mund wäre eigentlich ein Mund-Kiefer-Gesichtschirurg der richtige Ansprechpartner. Dass der HNO-Arzt sich bei Dir so desinteressiert gezeigt hat, ist schon komisch.

    Eine chronische Nasennebenhöhlenentzündung kann einen schon ziemlich einschränken. Man kann eigentlich immer schlecht damit atmen, schläft dadurch schlechter, und hat ständig eine leichte Entzündung im Kopfbereich. Bei "Abenteuer Diagnose" (NDR) gab es einmal eine Sendung, bei der ein Patient seltsame Symptomen und ständige Nasennebenhöhlenentzündungen hatte. Es stellt sich dann nach längerem Suchen heraus, dass er eine rheumatische Erkrankung hatte.
    https://www.lr-online.de/ratgeber/gesun…s-38244888.html

    Ansonsten lohnt es sich, nach "sekundärem Bluthochdruck" zu suchen. Beispiel: https://www.blutdruck-medizin.de/erkrankungen/s…en_therapie.php


    Wenn die Ärzte nicht helfen können, musst (und darfst) Du selbst recherchieren.

  • Vermutlich kann dir jetzt jeder Arzt mit Fachwissen! , der das mit der Mund-Antrum-Verbindung versteht (und keine Ego-Probleme bekommt, wenn der Patient ihm sagt was los ist) sagen, wie die Weiterbehandlung dabei sein sollte.
    So würde ich vorgehen:
    Praxis anrufen oder Email und schon bei der Terminvergabe sagen, dass du folgendes herausgefunden hast und auch wie sich das äußert (Luft durch die Lücke an den Schneidezähnen). Gerne HFA dazu äußern (Hier hilft das Genieklischee ja).
    Und dann kann der Arzt sich unter Umständen schonmal schlau machen oder entsprechende Kollegen fragen. Oder die kommen dir da schon dumm und du verschwendest deine Zeit nicht mit ihnen und nimmst zum nächsten Arzt Kontakt auf.

    Im Gespräch bestehst du darauf, dass er auf deine Diagnose eingeht und das untersucht und dir das weitere Vorgehen erklärt, bzw. was man dann üblicherweise anrät.

    Worauf du dich nicht einlässt sind andere Diagnosen.
    Dir ist ja nicht damit geholfen, dass weiter nach irgendwelchen Auffälligkeiten und Symptomen gesucht wird, die ja vermutlich ihre Ursache in dieser Körperveränderung haben.

    Ich manage übrigens meine Gesundheit selber und gehe mittlerweile so vor, da ich von der Oberflächlichkeit und dem Unwissen vieler Ärzte genervt bin. Ich glaube Gesundheit ist ein SI von mir, wobei ich das SI Konzept nicht so genau verstehe (oder es gibt vielleicht mehrere SI-Konzepte, so wie es ja unterschiedliche Autisten und Autisten Untergruppen gibt?).
    Ich persönlich würde auch erstmal nachforschen, wie die Behandlungsmethoden sind um dann mir die Überlegungen des Arztes bei mehreren Optionen anzuhören.

  • Ich nehme ja schon seit Jahren ein cortisonhaltiges nasenspray (inzwischen dymista, vorher Nasonex) sowie H1 Blocker. H2 Blocker (ranitidin) ist ja leider eu weit vom Markt genommen worden.
    Ich habe Mastzellenaktivierngssyndom. Google das mal und schau ob das zutrifft. Tritt tatsächlich auch öfter zusammen mit Autismus auf. Dann ausprobieren ob die Behandlung hilft. Spezialisten gibts an der Uniklinik Aachen.

    Una est catena quae nos alligatos tenet, amor vitae

  • Daran hat sich nun im Grunde auch nichts mehr verändert die letzten 2 Jahre, da ich mich bei den Ärzten einfach nur noch im Kreis drehe. Es ist immer das selbe: Der Arzt glaubt erstmal nicht, dass die Probleme so schlimm sind, tastet sich Monatelang mit minimal-behandlungen heran, ich traue mich nicht auf eine zügigere Behandlung zu drängen und vertraue dem Arzt, und am Ende kommt kein ergebnis dabei heraus, die neuen Medikamente oder Therapien bringen nichts und ich beginne das ganze beim nächsten Facharzt.

    Das hilft dir nicht weiter, aber ich kenne deine Probleme!
    Ich habe mir jetzt aber fest vorgenommen, mich nicht mehr vom Arzt abwimmeln zu lassen. Notfalls schalte ich meinen Vater ein, der auch Arzt ist, wenn der Arzt mir wieder blöd kommt.
    Ich hatte da schon ziemlich krasse Erfahrungen. Wegen ständiger Übelkeit war ich schon vor ein paar Jahren bei einer Magenspiegelung, bei der Gallenflüssigkeit im Magen festgestellt wurde. Als ich wissen wollte, was ich tun soll, meinte die Ärztin "regelmäßig essen". Das war natürlich, weil ich dünn bin. Allerdings esse ich regelmäßig. In ein paar Wochen habe ich wieder eine Magenspiegelung. Aber wenn der Arzt wieder mit so blöden Sprüchen kommt - falls zB weiterhin Gallenflüssigkeit zu finden ist - werde ich mir das nicht bieten lassen.

  • Uniklinik Aachen. Spezialambulanz für autonomes Nervensystem oder so ähnlich

    edit: hier der link:
    https://www.ukaachen.de/kliniken-insti…bulanz-konzept/

    aber die haben elendig lange Wartezeiten
    Ich habe auch P.O.T.S. Diagnose (hyperadrenerger Typ, also mit hohem Blutdruck)
    Also wenn man ernsthafte Probleme mit dem autonomen Nervensystem hat sollte man da hin.

    Una est catena quae nos alligatos tenet, amor vitae

    Einmal editiert, zuletzt von Zebra (1. Mai 2021 um 10:22)

  • Uniklinik Aachen. Spezialambulanz für autonomes Nervensystem oder so ähnlich

    Ok, danke! Ich habe zwei Anlaufstellen gefunden, die bei mir in der Nähe sind.
    Ich hatte früher schon mal den Verdacht, an einer Mastozytose zu leiden und jetzt wo du auch noch sagst, dass das bei Autisten häufig vorkommt ....

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