Zitat von RegenbogenWusliEs kann nicht sein, das Ärzte sagen "Ja Sie haben ja AS, deswegen haben Sie auch eben dieses oder jenes Problem, das kommt bei AS recht häufig vor, aber nicht immer" deswegen gibt es dann keine zusätzliche Diagnose XY.
Wenn die Ärzte so argumentieren muss sich im Sozialrecht oder so was ändern damit AS-Patienten eben die benötigte Hilfe dennoch erhalten können.
Ich bin da komplett auch deiner Ansicht, fühle mich aber auch damit überfordert wie man da wirklich was ändern können sollte. Ein Problem besteht aus meiner Sicht darin, dass (Nach meiner Vermutung) solche Vorgaben und Beschlüsse, ICD Formulierungen, Eingliederungshilfe-Anträge, usw. von Menschen erstellt werden die von etwas nicht Betroffen sind. Das ist wie, als würde jemand eine Verkehrsplanung machen der noch nie selbst Auto gefahren ist. Es sollten Betroffene zu allen möglichen Erkrankungen mit befragt/einbezogen werden, was diese Menschen selbst brauchen. Hier im Forum gab es z.B. mehrere berechtigte Kritiken über Diagnoseverfahren, über ICD Einteilungen, über Behördenvorgehen, usw.
Die Menschen die von etwas Betroffen sind, Diagnosen bekommen, Hilfen in Anspruch nehmen wollen, bemerken selbst am Besten was falsch ist und was stattdessen besser wäre. Genau die Menschen sollte man anhören, bevor man Formulare erstellt, Richtlinien festlegt oder auch ICD Inhalte festlegt. Irgenwelche Leute in ihren Büros können natürlich nicht zu allen tausenden von Erkrankungen wissen was wichtig ist, aber die Betroffenen selbst wissen es.