Sind 40% der Autismus-Diagnosen falsch?

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    • Shenya wrote:


      Wenn ich Beiträge lese, wo ich den Eindruck bekomme, da hat jemand überhaupt keine Schwierigkeiten, Anschluss zu finden, oder wo man das Gefühl bekommt, da wird durchgehend Party gefeiert, es gibt ein erfülltes Leben mit Partner und Kind und kein Autismus ersichtlich ist, dann empfinde ich kein Wiedererkennen, sondern Befremden.

      [..]
      Wie geht ihr damit um, wenn beim Lesen von Beiträgen mehr Befremden als Wiedererkennen da ist?
      Ich denke mir mittlerweile, dass ich sehr viel "tiefer" im Spektrum bin bzw. meine Probleme sehr viel schwerwiegender sind als ich dachte.

      Capricorn wrote:

      Und man kann trotzdem auch mal "fünf gerade sein lassen", wenn ein Menschenkind die Diagnose dringend für weitere Hilfen benötigt.
      Das muss man m.M.n. systemisch lösen, also einem "Menschenkind" Hilfe bewilligen, wenn es sie benötigt. Von einem Diagnostiker kann ich nicht erwarten, dass er "fünf gerade sein lässt", damit bringt er sich selbst in Schwierigkeiten.
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    • L84 wrote:


      Capricorn wrote:

      Und man kann trotzdem auch mal "fünf gerade sein lassen", wenn ein Menschenkind die Diagnose dringend für weitere Hilfen benötigt.
      Das muss man m.M.n. systemisch lösen, also einem "Menschenkind" Hilfe bewilligen, wenn es sie benötigt. Von einem Diagnostiker kann ich nicht erwarten, dass er "fünf gerade sein lässt", damit bringt er sich selbst in Schwierigkeiten.
      Ich denke auch, dass es einen Schlüssel für "Benötigt die Hilfen x y und z" geben sollte, der dann eben nicht Diagnoseabhängig ist. Quasi ein "gleichgestellt mit xy" bis man den wahren Grund findet.
    • Bisher dachte ich eigentlich, die Diagnose wird nur dann vergeben, wenn einerseits alle gemachten Tests so ausfallen, dass die Ergebnisse denen anderer mit ASS diagnostizierten Personen ähneln und andererseits die vorhandenen Probleme nicht besser durch eine andere Störung (z.b. Persönlichkeitsstörung etc.) erklärt werden können.

      Offenbar scheinen die Ärzte in Göttingen also entweder "Bewerber" zu haben, die eher unauffällige Testergebnisse haben oder solche, die eigentlich eine andere Störung haben, welche bei der ersten Diagnosestelle übersehen wurde.

      Verstehe ich das richtig?
    • L84 wrote:

      Shenya wrote:

      Wenn ich Beiträge lese, wo ich den Eindruck bekomme, da hat jemand überhaupt keine Schwierigkeiten, Anschluss zu finden, oder wo man das Gefühl bekommt, da wird durchgehend Party gefeiert, es gibt ein erfülltes Leben mit Partner und Kind und kein Autismus ersichtlich ist, dann empfinde ich kein Wiedererkennen, sondern Befremden.

      [..]
      Wie geht ihr damit um, wenn beim Lesen von Beiträgen mehr Befremden als Wiedererkennen da ist?
      Ich denke mir mittlerweile, dass ich sehr viel "tiefer" im Spektrum bin bzw. meine Probleme sehr viel schwerwiegender sind als ich dachte.


      Das denke ich hier teilweise für mich auch, wobei ich auch nicht umfassend einschätzen kann, inwiefern meine "Lebens-Baustellen" unmittelbar autismus-spezifisch, darauf aufbauend oder unabhängig davon existieren.

      Dazu kommt, dass jeder der hier schreibt ja auch selektive Einblicke in das eigene Leben vermittelt und beim Lesen von Beiträgen anderer user ergänzt man selber eigene Vorstellungen.
    • Polarlicht wrote:

      Bei 0% kann es aber durchaus daran liegen, dass ich die anderen 90% vom Gegenüber nicht kenne. Daher vergleiche ich nur Punktweise. Je mehr nicht zutreffende Punkte da sind, desto mehr wundere ich mich aber auch. Meist habe ich aber den Eindruck, dass es eben nicht das Gesamtbild war und ggf schlicht etwas entscheidendes fehlt.
      Manchmal ist es nicht nur so, dass es keine Übereinstimmung gibt, sondern es wird sogar das genaue Gegenteil von dem geschrieben, wie man es selbst empfindet. Dann ist sozusagen die Autismus-Welt auf den Kopf gestellt. In solchen Situationen fällt es mir besonders schwer, damit umzugehen. Ich bemühe mich aber auch, keine vorschnellen Urteile zu fällen. Manches klingt anders als es gemeint ist, oder es gilt nur für eine bestimmte Situation, oder es wird doch noch relativiert, was auch immer. Ich möchte anderen zugestehen, was auch für mich selbst gilt, also dass man sich auch mal widersprechen darf oder Dinge später anders sieht usw.
      Nur auf offensichtliche Lügen reagiere ich allergisch, wenn da jemand nicht aufpasst und sich verplappert, und man es dadurch merkt. Auch das gab es im Forum schon.

      L84 wrote:

      Ich denke mir mittlerweile, dass ich sehr viel "tiefer" im Spektrum bin bzw. meine Probleme sehr viel schwerwiegender sind als ich dachte.
      Interessant. Ich dachte das auch schon, aber andererseits bin ich dafür doch zu fit und zu gut integriert oder nehme mich so wahr.
      Ich empfinde mich selbst eigentlich an der Grenze, daher passt es nicht, wenn ich denke, andere hätten noch weniger als ich. Noch weniger heißt eigentlich, dass es kein Autismus mehr sein kann.... Vielleicht ist das mein Problem, dass ich da keinen Spielraum mehr sehe. @Hyperakusis hat vor langer Zeit mal die Frage aufgeworfen, wieso man eigentlich annimmt, dass die Grenze da liegt, wo man selbst ist. Wenn sie weiter links wäre, würde man selber rausfallen. Ich weiß auch nicht, warum ich es so wahrnehme, aber es ist halt so. Wahrscheinlich weil ich die Diagnose eben bekommen habe, also muss ich annehmen, dass ich noch im Spektrum bin, wenn ich davon ausgehe, dass die Diagnose stimmt, und ich habe bisher auch keinen Arzt oder Therapeuten getroffen, der gesagt hätte, es passt nicht oder es ist was anderes. Also bin ich halt an dem Punkt wo ich bin.

      Polarlicht wrote:

      Ich denke auch, dass es einen Schlüssel für "Benötigt die Hilfen x y und z" geben sollte, der dann eben nicht Diagnoseabhängig ist.
      Ich kenne kaum Hilfen, die streng von einer bestimmten Diagnose abhängig sind. Im Erwachsenenalter nur die Soziotherapie, die ist eigentlich ausschließlich für Menschen mit Schizophrenie, wobei aber doch auch schon Ausnahmen gemacht wurden. Und eine Autismustherapie ist natürlich nur für Autisten, aber andere brauchen die ja auch nicht.
      Ich glaube, Ärzte können bei Unklarheiten trotzdem noch Diagnoseschlüssel finden, die passen, weil die ICD ja auch Überbegriffe und Restekategorien für unklare Fälle hat. Dann muss halt im Verlauf noch weitere Diagnostik stattfinden.
      Alles wird galaktisch gut.
    • Thajanu wrote:

      Offenbar scheinen die Ärzte in Göttingen also entweder "Bewerber" zu haben, die eher unauffällige Testergebnisse haben oder solche, die eigentlich eine andere Störung haben, welche bei der ersten Diagnosestelle übersehen wurde.
      Ich denke, das ist etwas komplizierter, weil nicht alle Diagnostikstellen die gleichen Tests verwenden. Manche machen z.B. den ADOS, andere nicht. Den AQ machen wohl die meisten, aber der ist nicht besonders aussagekräftig. Letztendlich zählt das perönliche Gespräch mit der Anamnese und dem persönlichen Eindruck am meisten, und da scheint es in Göttingen manchmal auseinander zu gehen mit anderen Stellen.
      Alles wird galaktisch gut.
    • Shenya wrote:

      @Hyperakusis hat vor langer Zeit mal die Frage aufgeworfen, wieso man eigentlich annimmt, dass die Grenze da liegt, wo man selbst ist. Wenn sie weiter links wäre, würde man selber rausfallen.
      Das ist interessant. Mir zumindest geht es auch so. Deswegen bin ich oft skeptisch (in Gedanken) wenn jemand "noch weniger autistisch" ist als ich. Was war die Antwort damals auf Hyperakusis Frage? Warum denkt man so?
    • HCS wrote:

      Das ist wie der Vergleich von Äpfeln mit Birnen, wo man dann zu dem Schluß kommt, dass ein Teil der Äpfel doch eher Quitten seien. Vielleicht sind es aber verschiedene Apfelsorten, nur dass sich halt niemand echte Quitten zum Vergleich angeschaut hat.
      Das drückt es gut aus, was auch mein Verdacht ist betreffs Göttingen.


      Shenya wrote:

      Das Kernsymptom "meines" (persönlichen) Autismus sehe ich darin, dass ich mich nirgends zugehörig fühle. Dass immer eine Kluft zwischen mir und anderen ist. Das bleibt grundsätzlich auch dann so, wenn ich mal vorübergehend die Erfahrung mache, dass es auch anders sein kann, dass ich mich also mal einer Gruppe zugehörig fühle. Ich kenne diese gute Erfahrung auch, aber sie bleibt immer eingeschränkt durch irgendwas.
      Jmd mit Dyskalkulie würde sagen "Mein größes Problem ist es, dass ich nicht rechnen kann". Aber jmd mit Geistiger Behinderung wird das nicht von sich sagen, obwohl er auch nicht rechnen kann.Aber sowas meintest du wahrscheinlich nicht in deinem Beitrag.
      Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dazu gehöre, nicht. Die Menschen um mich herum (also NTs) nahmen mich aber immer als besonders und außenstehend wahr. Aber ich habe das nicht verstanden, warum sie das so sehen. Ich denke mir fehlt einfach grundlegend der Sinn für Gemeinschaft ect. Du schreibst in deinem Beitrag aber weiter, du kannst es nicht nachvollziehen, dass sie Menschen Kinder haben ect: das wiederum geht mir auch so (es sei denn das Kind ist ein "Unfall" oder aus Naivität heraus entstanden), denn ich fände es unglaublich schwer, permanent die Aufmerksamkeit aus mir heraus zu lenken auf andere Menschen (die Kinder), ich wäre sehr schnell am Ende wenn ich die Kinder nicht vernachlässigen wollte. Das ginge einfach nicht. Ich wüsste auch nicht wie ich alles bewerkstelligen sollte, da ich den Alltag für mich alleine schon nicht bewerkstelligt kriege bzw nur mit allergrößter Mühe.
    • L84 wrote:

      Das muss man m.M.n. systemisch lösen, also einem "Menschenkind" Hilfe bewilligen, wenn es sie benötigt. Von einem Diagnostiker kann ich nicht erwarten, dass er "fünf gerade sein lässt", damit bringt er sich selbst in Schwierigkeiten.
      Das mit der systemischen Lösung ist meiner Meinung nach ein frommer Wunsch, denn vor Bewilligung von Förderung (welcher auch immer) benötigen diese gewährenden Stellen ja eine anerkannte Diagnose.

      Dass Jugend-, Sozial- und Versorgungsämter immer häufiger (zumindest gefühlt) restriktiv entscheiden, wurde an anderer Stelle bereits moniert. Und wenn sie keine "passende" Diagnose vorgelegt bekommen, ist das erst recht ein Grund für einen ablehnenden Bescheid.

      Weshalb sich ein Diagnostiker gerade bei solchen Diagnosen, die vorwiegend "klinische Diagnosen" sind, mit einer etwas großzügigen Wertung der Beobachtungen "in Schwierigkeiten" bringen soll, erschließt sich mir nicht. Es sei denn, die Kritik der Göttinger ForscherInnen wäre damit gemeint.

      Polarlicht wrote:

      Ich denke auch, dass es einen Schlüssel für "Benötigt die Hilfen x y und z" geben sollte, der dann eben nicht Diagnoseabhängig ist. Quasi ein "gleichgestellt mit xy" bis man den wahren Grund findet.
      So ähnlich sollen ja Beurteilungen nach der ICF gefertigt werden.

      Aber auch der "wahre Grund" ist nicht wirklich eine zufriedenstellende Qualifikation. Erstens findet man den oft gar nicht (oder vielleicht nur mit einem unverhältnismäßig hohem Aufwand) und zweitens sagt der nicht wirklich etwas aus über das Ausmaß benötigter Hilfe/Unterstützung.
      Das ist ähnlich wie beim Thema Beurteilung von Behinderungen im Sinne des SGB IX (Schwerbehindertenrecht). Diagnose ist schön und richtig, aber die Bewertung richtet sich nach dem Ausmaß der Einschränkung/Funktionsstörung.

      Ist jetzt aber streng genommen eine Debatte über das ursprüngliche Thema hinaus, oder?
      Also zurück zum Anfang:

      Vielleicht wäre es besser gewesen, die Göttinger Veröffentlichung hätte verlauten lassen, dass nur etwa 60% der überprüften Diagnosen sicher dem ASS zuzuordnen gewesen wären.
      Macht ist das Spielzeug der Reichen, das sie mit niemandem teilen (Muriel Barbery, "Die Eleganz des Igels")

      The post was edited 1 time, last by Capricorn ().

    • @Capricorn

      Vermutlich hast Du da jetzt ein bestimmtes Beispiel vor Augen, welches ich nicht kenne. Wenn ich versuche eins zu konstruieren ("nein, ich kann kein Autismus feststellen" - "aber ich komme in der Schule nicht mit und meine Versetzung ist gefährdet" - "nagut, ich drück' dann mal ein Auge zu") sieht das sehr verwerflich aus und natürlich gefährdet ein solches Vorgehen auch die diagnostische Zulassung. Wir wollen doch seriöse Diagnostiker haben, die sich nach den Diagnosekriterien richten und nicht nach dem, was politisch gerade mal wieder schiefläuft. Also ich bin der Meinung, dass das der falsche Ort ist um solche Probleme zu lösen.
    • Neoni wrote:

      Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dazu gehöre, nicht. Die Menschen um mich herum (also NTs) nahmen mich aber immer als besonders und außenstehend wahr. Aber ich habe das nicht verstanden, warum sie das so sehen. Ich denke mir fehlt einfach grundlegend der Sinn für Gemeinschaft ect.
      Das geht mir so ähnlich. Ein Zugehörigkeitsgefühl wurde bei mir beim Zusammenbau anscheinend vergessen. :fun:
      Ich finde es schon erfreulich, wenn ich in einzelnen Personen Parallelen zu mir wiedererkenne, Gruppendenke verwirrt mich aber eher. Man könnte sagen, ich sehe auch bei Menschen "den Wald vor lauter Bäumen nicht" (= die Gruppe vor lauter Individuen nicht).

      Shenya wrote:

      Wie geht ihr damit um, wenn beim Lesen von Beiträgen mehr Befremden als Wiedererkennen da ist?
      Zum einen gehe ich auch von einem gewissen Prozentsatz von Fehldiagnosen aus. Zum anderen weiß ich aber, dass man hier nur ein sehr unvollständiges Bild der anderen erhält, und dass nicht alles, was geschrieben wird, direkt mit Autismus zu tun haben muss, sondern von anderen Persönlichkeitsbestandteilen und Besonderheiten oder von Komorbiditäten herrühren kann.

      Letztendlich versuche ich mich an das indianische Sprichwort zu halten: 'Do not judge someone until you have walked a mile in their moccasins'.
      Alle Menschen sind Ausländer – fast überall.
      Alle Rassisten sind Arschlöcher – überall.
    • Shenya wrote:

      Wenn ich Beiträge lese, wo ich den Eindruck bekomme, da hat jemand überhaupt keine Schwierigkeiten, Anschluss zu finden, oder wo man das Gefühl bekommt, da wird durchgehend Party gefeiert, es gibt ein erfülltes Leben mit Partner und Kind und kein Autismus ersichtlich ist, dann empfinde ich kein Wiedererkennen, sondern Befremden. Genauso, wenn eigenartige Symptome beschrieben werden, die mehr mit anderen Diagnosen zu tun haben. Zu manchen Zeiten nimmt das überhand, dann fühle ich mich hier genauso als Außenseiter wie "draußen".
      Das geht mir ganz genau so.

      Shenya wrote:

      Es fällt mir schwer zu verstehen, wie es einem egal sein kann, ob Diagnosen stimmen oder nicht.
      In der Tat. Im somatischen Bereich wäre das noch fataler. Stellt Euch die Diagnose "Brustkrebs" wird ausgesprochen obwohl der Patient einen gutartigen Tumor hat oder gar nur eine einfache Zyste. Da würde unnötig operiert und ggf noch Bestrahlung und Chemo gemacht - für nichts.
      Warum sollten also korrekte Diagnosen so unwichtig sein nur weil es den psychischen Bereich betrifft?
      Stellt Euch vor Ihr kriegt Haldol-Depotspritzen dabei wäre das gar nicht nötig?

      2hoch8 wrote:

      Ich kann so viel sagen: Es wurden in Göttingen sowohl Diagnosen von niedergelassenen Ärzten als auch von Ambulanzen (in dem Fall, den ich kenne Freiburg) widerlegt, ebenso aber auch von allen möglichen Diagnosestellen welche bestätigt.
      Mindestens eine Freiburger Diagnose wurde dort aber bestätigt ;)
      Nach dem was ich hörte sind sehr viele der widerlegten Diagnosen von einer bestimmten Ärztin welche ohnehin dafür bekannt ist Postivdiagnosen zu "verschenken".

      Polarlicht wrote:

      Ich denke auch, dass es einen Schlüssel für "Benötigt die Hilfen x y und z" geben sollte, der dann eben nicht Diagnoseabhängig ist.
      So etwas gibt es ja bereits. Hilfen kann man auch ohne eine Diagnose bekommen. Man muss nur nachweisen, dass diese Hilfen nötig sind.
      Hohe Zahlen bei der Editierungsanzeige zeigen nicht, dass ich permanent meine Meinung ändern würde. Ich habe nur Probleme Rechtschreib- und Grammatikfehler zu tolerieren und korrigiere diese daher, wenn ich sie sehe.
      Dennoch kann auch ich Tippfehler übersehen. In diesem Fall bitte ich um Nachsicht.
    • Ginome wrote:

      Warum sollten also korrekte Diagnosen so unwichtig sein nur weil es den psychischen Bereich betrifft?
      Ganz einfach, weil Autismus was cooles ist. :roll:
      Bei kaum einer anderen Diagnose kann man sowas beobachten, wobei in manch anderen psychiatrischen Diagnosen schon. Der Mensch will einfach etwas haben, was ihn besonders macht, aber was nicht sein Leben oder seine Gesundheit bedroht wie bei den somatischen Sachen.
    • Ginome wrote:

      Warum sollten also korrekte Diagnosen so unwichtig sein nur weil es den psychischen Bereich betrifft?
      Für mich selber finde ich es wichtig. Ob die Diagnosen anderer Leute korrekt sind, hat für mich aber keinen hohen Stellenwert. Wieso sollte mich das tangieren?
      Alle Menschen sind Ausländer – fast überall.
      Alle Rassisten sind Arschlöcher – überall.
    • 2hoch8 wrote:

      Ginome wrote:

      Warum sollten also korrekte Diagnosen so unwichtig sein nur weil es den psychischen Bereich betrifft?
      Ganz einfach, weil Autismus was cooles ist. :roll:
      Das ist doch Unsinn. Bei mir ist es so, dass ich eine ADS-Diagnose habe (Diagnostik im Erwachsenenalter auf Grund von Eigenverdacht), die mich kaum weitergebracht hat, außer dass ich Medikamente bekomme, die vor allem auf die Affektlabilität eine gute Wirkung haben. Als ich anfing, mich mit AS zu beschäftigen, hab ich viel mehr über mich gelernt als mit der Lektüre über AD(H)S, heißt, ich verstehe vieles an mir jetzt besser (oder überhaupt erstmal) und kann daher gucken, was für Möglichkeiten ich habe, mir selbst zu helfen.
      Auch, wenn ich "nur" ADS habe, fand und finde ich viel Hilfreiches im Bereich AS für mich.
      Ich war zufällig auf das Thema gestoßen und es war nie mein Gedanke, oh, das wär aber cool, Autist zu sein. Im Gegenteil, als ich das erste Mal darüber las, hab ich es gedanklich schnell wieder "weggeschoben".

      Das nur zu dem Thema, dass Menschen die Diagnose haben wollen, weil sie es angeblich cool finden. Ich hätte sie gern bekommen, weil ich gern Sicherheit habe und eh zum Kategoriesieren neige. So werde ich wohl für immer unsicher bleiben, was es bei mir nun ist und das stresst mich. Auch kann man gezielter nach Problemlösemethoden gucken, wenn man sicher ist, dass genau diese Diagnose zutrifft.

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