Sind 40% der Autismus-Diagnosen falsch?

  • Ich hatte den Satz früher schon gelesen und auch so verstanden, wie er hier von den meisten verstanden wird. Aber ich frage mich, warum sie von ASS-Patienten schreiben, wenn sie meinen, die Diagnose sei falsch. Könnte man den Satz auch anders herum verstehen: Dass 40% derer, die in Göttingen als AS-Patienten diagnostiziert werden, zuvor mit anderen Diagnosen fehldiagnostiziert waren?

    Historisch gesehen waren die schrecklichsten Dinge wie Krieg, Genozid oder Sklaverei nicht das Ergebnis von Ungehorsam, sondern von Gehorsam.
    (Howard Zinn)

  • Göttingen bekommt von auswärtigen Diagnose-Stellen Menschen mit ASS-Diagnose zur Einholung einer zweiten Meinung zugewiesen.

    Dies ist also eine vorselektierte Gruppe von 'Probanden'.
    Somit kann das nicht verallgemeinernd repräsentativ sein.

    Ich weiß es. 40% der Autismus-Diagnosen sind falsch.

    „Uns von auswärtigen Stellen zugewiesene ASS Patienten sind in 40 Prozent der Fälle fehldiagnostiziert“ http://mpg.de/autismus/brose-ehrenreich

    Das heißt nicht, dass die dort die einzige Entscheidungsgewalt haben, wer Autismus hat, sondern dass ca. 40% aller Autismus-Diagnosen in der Gesamtbevölkerung nicht zutreffen, über alle Diagnostikstellen gesehen.

    Es ist abwegig aufgrund diesen einen Satzes (des Original-Zitats) Rückschlüsse auf alle Autismus-Diagnosen in der Gesamtbevölkerung zu treffen. Das ist nur verallgemeinernd möglich und nicht fundiert darauf aufbauend zu sagen: '40% der Autismus-Diagnosen sind falsch'

    Diese Patienten wären dann aber natürlich keineswegs repräsentativ für alle (anderswo) diagnostizierten Autisten, und die Rate von 40% ließe sich entsprechend nicht auf die Gesamtmenge der (anderswo) Diagnostizierten verallgemeinern.

    dito.

    Desweiteren geht es in dem Gesamtartikel https://www.mpg.de/autismus/brose-ehrenreich auch um die Darstellung der Forschung zu den genetischen Ursachen, bzw. der Neuroproteine, was wiederum darauf hinweist, dass es eine klar selektierte Gruppe ist/sein muss die bestimmten Kriterien zu entsprechen hat, um die Forschung dahingehend zu validieren.

    Ich denke es ist ein gravierender Trugschluss, diese Aussage (40% fehldiagnostiziert) als repräsentativ zu verallgemeinern, dass heißt auf alle Menschen im AS zu erweitern. Es fehlen sehr sehr viele Informationen, um eine solche Aussage untermauern zu können (Probandengruppe, Anzahl, Zuweisungen/dazugehörige Begründungen, Diagnose'maßstäbe', Kontrollgruppen etc. etc.).

    So entstehen keine Fehldiagnosen sondern eher Fehlinformationen!

    Nach dieser Aussage wären in Deutschland über 250.000 (!) Menschen mit AS/HFA fehldiagnostiziert, das ist die (mir bisher bekannte) höchste Zahl, die die Diagnostik deutschlandweit anzweifelt.

    2 Mal editiert, zuletzt von maksa (12. November 2020 um 20:16)

  • viel Lärm um nichts, dieser Lärm um Göttingen!

    wobei das weniger ein Lärm um als eher aus Göttingen ist, denn die haben ja nun öffentlich dieses "Faß aufgemacht".

    Diese Patienten wären dann aber natürlich keineswegs repräsentativ für alle (anderswo) diagnostizierten Autisten, und die Rate von 40% ließe sich entsprechend nicht auf die Gesamtmenge der (anderswo) Diagnostizierten verallgemeinern.

    Ob diese Patienten statistisch gesehen repräsentativ sind - geschenkt: wer öffentlich solche Sprüche raushaut (wohlgemerkt als Wissenschaftlerin, nicht als Politikerin), der nimmt zumindest billigend in Kauf, dass der Rest der Menschheit versteht "die anderen pfuschen alle".

    Desweiteren geht es in dem Gesamtartikel http://mpg.de/autismus/brose-ehrenreich auch um die Darstellung der Forschung zu den genetischen Ursachen, bzw. der Neuroproteine, was wiederum darauf hinweist, dass es eine klar selektierte Gruppe ist/sein muss die bestimmten Kriterien zu entsprechen hat, um die Forschung dahingehend zu validieren.

    Nein, das ist nur der erste Teil. Die Forschung von Frau Ehrenreich bezieht sich eben nicht darauf - das wird ausdrücklich herausgestellt! - sondern auf die Entwicklung besserer Diagnosekriterien abseits der Genetik. Ganz abgesehen davon: dann wären die 40% noch heftiger, denn für solche Studien nimmt man keine "Wackelkandidaten", sondern eher "schwere" Fälle (und dass sie selbst die u.U. als nicht einmal mit autistischen Zügen diagnostizieren kann man dem Post von @Neoni entnehmen)

  • @HCS Es ist nicht bekannt welche 'Kandidaten' für eine 'solche' Studie genommen werden, an 'einem' Beispiel von z. B. Neoni nun darauf Rückschlüsse zu ziehen ist schon wieder (zumindest mir) zu verallgemeinernd und lässt keine Rückschlüsse für eine Aussage wie: '40% der Autismus-Diagnosen sind falsch' zu.

    Nein, das ist nur der erste Teil.

    Ist mir bekannt, habe den ganzen Artikel gelesen. Allerdings ist Eye-Tracking oder Thermographie (noch lange nicht) kein einzig und alleiniges Diagnosekriterium, des weiteren geht es um Rückschlüsse von Maus und Meerschweinchen auf den Menschen ... Ehrenreich sagt ja selbst: „Die Forschung muss beim Menschen beginnen“.

    Einmal editiert, zuletzt von maksa (12. November 2020 um 20:38)

  • Ich hatte den Satz früher schon gelesen und auch so verstanden, wie er hier von den meisten verstanden wird. Aber ich frage mich, warum sie von ASS-Patienten schreiben, wenn sie meinen, die Diagnose sei falsch. Könnte man den Satz auch anders herum verstehen: Dass 40% derer, die in Göttingen als AS-Patienten diagnostiziert werden, zuvor mit anderen Diagnosen fehldiagnostiziert waren?


    Zitat aus dem Artikel:

    "Hannelore Ehrenreich verfolgt dagegen einen etwas anderen Ansatz: Statt von einzelnen Genen auf phänotypische Merkmale zu schließen, laute ihr Credo: „Die Forschung muss beim Menschen beginnen“. Das fängt schon bei der Diagnose an. Diese ist oft nicht sofort eindeutig zu treffen, die Übergänge zu Soziophobie oder Menschen mit Persönlichkeitsstörungen sind fließend. „Uns von auswärtigen Stellen zugewiesene ASS Patienten sind in 40 Prozent der Fälle fehldiagnostiziert“, sagt Ehrenreich. Mit ihrem Team sucht sie deswegen nach neuen Methoden für eine schnelle und sichere Autismus-Diagnose."

    End Zitat

    Ich glaube sie meint dass die AS Diagnose falsch ist, weil diese Patienten Fr Ehrenreich et al. zugewiesen worden sind und nicht dass sie früher eine andere falsche Diagnose gehabt hätten wo AS treffender gewesen wäre. Aber ich kann mich irren.

    Es würde mich interessieren herauszufinden ob ich von einem sogenannten strengeren Diagnostiker wie Fr Ehrenreich "ausgesiebt" werden würde. Es könnte sein dass man mir sagen würde dass ich keine psychiatrischen Auffälligkeiten habe sondern nur "ein bisschen anders" bin und "Lebensprobleme" habe. Oder vielleicht waren meine Diagnostiker streng und ich auch bei Fr Ehrenreich et al. "durchkommen" würde.

    Kann man sich anmelden für solche Forschungsprojekte? Um sich aussieben zu lassen sozusagen.

    Allerdings ist Eye-Tracking oder Thermographie (noch lange nicht) kein einzig und alleiniges Diagnosekriterium

    Bei der Thermographie um Stress zu messen bei sozialen Interaktionen fällt mir sofort ein dass auch Leute mit einer sozialen Phobie Stress empfinden bei sozialen Interaktionen (mehr oder weniger definitionsgemäß)

    Dass meine Beiträge so oft editiert werden hat meistens aber nicht immer damit zu tun dass ich sowohl grammatikalische oder syntaktische wie auch stilistische oder einfache Schreibfehler nicht immer sofort sehe und sie deswegen nachträglich korrigieren muss.

    2 Mal editiert, zuletzt von Unbewohnte Insel (12. November 2020 um 20:40)

  • dann wären die 40% noch heftiger, denn für solche Studien nimmt man keine "Wackelkandidaten", sondern eher "schwere" Fälle (und dass sie selbst die u.U. als nicht einmal mit autistischen Zügen diagnostizieren kann man dem Post von @Neoni entnehmen)

    Sie haben durchaus Leuten eine AS-Diagnose bestätigt, die "funktionaler" sind als ich. Ich denke also nicht dass es um den Schweregrad geht, sondern eher um den "Typus".

  • "Typus"

    Welchen Typus?

    Kannst Du, wenn Du magst, noch etwas mehr erzählen von den Studien/Diagnoseerfahrungen am MPI Göttingen? Und was hilfreich für die Diskussion und die Aussagen aus dem Artikel, bzw. wie sie hier gedeutet werden, sind.

  • Es ist nicht bekannt welche 'Kandidaten' für eine 'solche' Studie genommen werden, an 'einem' Beispiel von z. B. Neoni nun darauf Rückschlüsse zu ziehen ist schon wieder (zumindest mir) zu verallgemeinernd

    Bevor Du mir mit "schon wieder" dauernde Verallgemeinerungen unterstellst, solltest Du erst einmal lesen und verstehen, was ich geschrieben habe - ich habe keineswegs von einem Einzelfall verallgemeinert, sondern mich auf sinnvolle Kriterien bei der Auswahl von Probanden bezogen, nämlich dass man für derart grundlegende Forschung keine unklaren Fälle nimmt. Damit würde die Quote der "Fehldiagnosen" bezogen auf die Gesamtheit der andernorts als Autisten Diagnostizierten aber noch höher als die (von Göttingen, nicht von irgendjemandem hier) genannten 40%, weil die natürlich bei weniger eindeutigen Fällen noch häufiger wären. "Keine repräsentative Stichprobe" heißt halt weder, dass der Wert bezogen auf die Grundgesamtheit kleiner wäre, noch dass man die Richtung, in die die Abweichung geht unbekannt wäre.

  • @Abendstern und @alle

    Korrekterweise ist noch darauf hinzuweisen das die Aussage vom MPI lautet:
    Uns von auswärtigen Stellen zugewiesene ASS Patienten sind in 40 Prozent der Fälle fehldiagnostiziert“,

    Die Aussage des Thread-Titels: ''40% der Autismus-Diagnosen sind falsch'' stammt von 2hoch8
    und ist so nicht belegbar.

    40% der Autismus-Diagnosen sind falsch.

    Einmal editiert, zuletzt von maksa (12. November 2020 um 21:08)

  • @HCS Das 'schon wieder (zumindest mir) zu verallgemeinernd' war allgemein :) gemeint und bezog sich auf die verallgemeinernde 40% Aussage. Das 'schon wieder' bezog sich nicht direkt auf Dich. Verzeihung wenn das so rüberkam und es bei Dir als Unterstellung ankam, das war nicht meine Absicht.

    nämlich dass man für derart grundlegende Forschung keine unklaren Fälle nimmt

    Stimmt.

    "Keine repräsentative Stichprobe" heißt halt weder, dass der Wert bezogen auf die Grundgesamtheit kleiner wäre, noch dass man die Richtung, in die die Abweichung geht unbekannt wäre.

    Das verstehe ich nicht :m(:

  • Sie haben durchaus Leuten eine AS-Diagnose bestätigt, die "funktionaler" sind als ich. Ich denke also nicht dass es um den Schweregrad geht, sondern eher um den "Typus".

    Das ist sinnvoll meiner Meinung nach. Funktionalität hat mit vielen verschiedenen Faktoren zu tun, nicht nur mit dem jeweiligen Grad des Autismus.

    Dass meine Beiträge so oft editiert werden hat meistens aber nicht immer damit zu tun dass ich sowohl grammatikalische oder syntaktische wie auch stilistische oder einfache Schreibfehler nicht immer sofort sehe und sie deswegen nachträglich korrigieren muss.

  • Mit "Typus" meinte ich: konkrete Art der Autismus-Spektrum-Störung. Also zum Beispiel Asperger oder etwas anderes (beispielsweise eine Art von frühkindlichem Autismus).
    Sie untersuchten in Göttingen zb auch die Intelligenzstruktur. Die hat bei Aspreger oft charakteristische Stärken/Schwächen. Menschen mit Kanner-Autismus zeigen diese aber oft nicht bzw teilweise sogar gegenteilig (worüber es auch Untersuchungen gibt). Wenn Göttingen also zum Beispiel meint, alle hochfunktionalen ASS-Patienten müssten die Charakteristen der Asperger-Gruppe zeigen, ansonsten sind sie gar keine Autisten; und man zeigt diese Charakteristiken nicht (weil man zb Kanner-Autismus hat), dann hat man eben "Pech" gehabt und ist kein Autist für die.
    Ähnliches ließe sich bei der Motorik annehmen, oder evtl auch an subtilen Gesichtsauffälligkeiten oder was auch immer sie noch kategorisieren.


    Kannst Du, wenn Du magst, noch etwas mehr erzählen von den Studien/Diagnoseerfahrungen am MPI Göttingen? Und was hilfreich für die Diskussion und die Aussagen aus dem Artikel, bzw. wie sie hier gedeutet werden, sind.

    Das war hier schon häufig Thema in verschiedenen Erfahrungsberichten. Wenn es dir hilft dann suche mal nach "Begemann" oder "Göttingen". Viele Menschen machten dort seltsame Erfahrungen. Andere Menschen freuten sich dass sie dort als Autisten bestätigt wurden. Es ist ein relativ kontroverses Thema. Irgendwo findet sich auch von mir ein ausführlicherer Erfahrungsbericht.
    Da er der einzige ist, der den Autismus angezweifelt hat (und ich hatte viel Kontakt zu Psychiatern, Psychologen und Sozialarbeitern) bin ich mir inzwischen (wieder) sicher, dass er sich geirrt hat. Ich vermittelte wohl nicht das typische Bild was er erwartet hat, und dann sah er eben was er sehen wollte und freute sich, mal wieder einen "Fehldiagnostizierten" überführen zu können. Welchen seelischen Schaden er damit bei mir anrichtet und welchen Vertrauensverlust in Ärzte, war ihm offensichtlich nicht bewusst oder egal. Er hat seine Agenda, dass es in Deutschland von Fehldiagnostizierten wimmelt (und diese Agenda gibt er auch gerne an Patienten weiter), dass er aber selbst der sprichwörtliche "Geisterfahrer" sein könnte, kommt ihm offensichtlich nicht in den Sinn. Das sind zumindest meine Schlüsse aus dieser ganzen leidigen Geschichte.

  • Ich vermittelte wohl nicht das typische Bild was er erwartet hat, und dann sah er eben was er sehen wollte und freute sich, mal wieder einen "Fehldiagnostizierten" überführen zu können. Welchen seelischen Schaden er damit bei mir anrichtet und welchen Vertrauensverlust in Ärzte, war ihm offensichtlich nicht bewusst oder egal. Er hat seine Agenda, dass es in Deutschland von Fehldiagnostizierten wimmelt (und diese Agenda gibt er auch gerne an Patienten weiter), dass er aber selbst der sprichwörtliche "Geisterfahrer" sein könnte, kommt ihm offensichtlich nicht in den Sinn.

    Bemerkenswertes Zitat! :thumbup:

  • @Neoni Da es aus 'eigener Erfahrung' aufzeigt, dass Diagnostiker oder Forscher in Studien oft nur nachdem suchen, was sie sehen wollen und nur das sehen was sie für ihre Studien benötigen um ihre jeweiligen Hypothesen zu untermauern und dies oftmals ohne Rücksicht auf den einzelnen Menschen und mit einem Wahrheitsanspruch.

    'dass er aber selbst der sprichwörtliche "Geisterfahrer" sein könnte, kommt ihm offensichtlich nicht in den Sinn.'

    Genauso geht es mir mit der Aussage von 2hoch8
    ''40% der Autismus-Diagnosen sind falsch''
    aus einem umformulierten Zitat, was fehlinformativ suggeriert, dass eine viertel Million Menschen, d. h. AS/HFA in Deutschland eine falsche inkorrekte Diagnose erhalten hätten.

    '... dann sah er eben was er sehen wollte und freute sich, mal wieder einen "Fehldiagnostizierten" überführen zu können. Welchen seelischen Schaden er damit ... anrichtet ... war ihm offensichtlich nicht bewusst oder egal. Er hat seine Agenda, dass es in Deutschland von Fehldiagnostizierten wimmelt (...), dass er aber selbst der sprichwörtliche "Geisterfahrer" sein könnte, kommt ihm offensichtlich nicht in den Sinn.'

    So würde ich es auch für jemanden beschreiben der solch eine Aussage (''40% der Autismus-Diagnosen sind falsch'') auf ganz Deutschland bezogen verallgemeinert.

    Deshalb bemerkenswertes Zitat für mich, weil sehr treffend ausgedrückt. War als Kompliment gemeint :)

    Einmal editiert, zuletzt von maksa (12. November 2020 um 21:34)

  • Ich vermittelte wohl nicht das typische Bild was er erwartet hat, und dann sah er eben was er sehen wollte und freute sich, mal wieder einen "Fehldiagnostizierten" überführen zu können.

    8o Oh. Ich wusste nicht dass du persönlich betroffen wärst, sondern habe die Diskussion hier als theoretisches Gespräch betrachtet. Bestimmt würde man auch mich als fehldiagnostiziert einordnen dort.

    Dass meine Beiträge so oft editiert werden hat meistens aber nicht immer damit zu tun dass ich sowohl grammatikalische oder syntaktische wie auch stilistische oder einfache Schreibfehler nicht immer sofort sehe und sie deswegen nachträglich korrigieren muss.

  • @maksa 2hoch8 hat das vorher schon geglaubt dass sehr viele Diagnosen falsch sind, und Dr. Begemann bestätigt ihn da, oder heizte das noch an.

    Wenn man aber wirklich raus finden wollte, wieviele Diagnosen falsch sind, müsste man es doch anders angehen. Beispielsweise müssten Autismus-Diagnostiker abstimmen, wen sie für die kompetentesten Diagnostiker halten. Und dann schickt man Patienten jeweils zu 5 dieser Diagnostiker mit den höchsten "Kollegen-Kompetenz-Werten" (ohne dass die wissen, wie die anderen Kollegen den Patienten diagnostiziert haben natürlich). Irgendwie so könnte man es vielleicht abschätzen.
    Ansonsten kann Göttingen doch nur sagen "40% der Diagnosen sind unserer Meinung nach falsch".


    8o Oh. Ich wusste nicht dass du persönlich betroffen wärst, sondern habe die Diskussion hier als theoretisches Gespräch betrachtet. Bestimmt würde man auch mich als fehldiagnostiziert einordnen dort.

    Vielleicht hast du diesen Beitrag übersehen bisher MPI Göttingen: "40% der Autismus-Diagnosen sind falsch"

  • Vielleicht hast du diesen Beitrag übersehen bisher MPI Göttingen: "40% der Autismus-Diagnosen sind falsch"

    Nicht übersehen sondern die Details wieder vergessen (bis jetzt) wegen Multitasking.

    Dass meine Beiträge so oft editiert werden hat meistens aber nicht immer damit zu tun dass ich sowohl grammatikalische oder syntaktische wie auch stilistische oder einfache Schreibfehler nicht immer sofort sehe und sie deswegen nachträglich korrigieren muss.

  • Wenn man aber wirklich raus finden wollte, wieviele Diagnosen falsch sind, müsste man es doch anders angehen.

    Vielleicht müsste man sich verabschieden von den Begriffen "wahr" und "falsch" wenn es sich um Autismus Diagnosen handelt? Ich habe den sehr starken Eindruck dass es nichts Festes gibt was man als "Autismus" identifizieren kann unabhängig von den verschiedenen Diagnosestellen. In dem Sinne könnte die MPI in Göttingen Autismus so definieren dass sowohl du und als ich kein Autismus hätten während wir für andere Diagnosestellen (in meinem Fall Dresden) es gehabt haben (und noch haben).

    Dass meine Beiträge so oft editiert werden hat meistens aber nicht immer damit zu tun dass ich sowohl grammatikalische oder syntaktische wie auch stilistische oder einfache Schreibfehler nicht immer sofort sehe und sie deswegen nachträglich korrigieren muss.

    2 Mal editiert, zuletzt von Unbewohnte Insel (12. November 2020 um 22:10)

  • 2hoch8 hat das vorher schon geglaubt dass sehr viele Diagnosen falsch sind

    Ja das ist allseits bekannt, dieser Thread ist dadurch entstanden, da obiger User wie schon sooft zuvor hier im Forum die Diagnose anderer angezweifelt hat und dies mit dem umformulierten MPI Zitat rechtfertigen wollte

    Von dem was du hier so beschreibst glaube ich nicht, dass Autismus dein Problem ist.

    Vielleicht an dieser Stelle daher nochmals der Hinweis:
    Forenregeln: 2.7. Keinem Forumsmitglied steht es zu, anderen Forumsmitgliedern Diagnosen zu stellen oder abzusprechen.
    Dies ist dann das Resultat von Formulierungen wie: ''40% der Autismus-Diagnosen sind falsch''.

    Ansonsten kann Göttingen doch nur sagen "40% der Diagnosen sind unserer Meinung nach falsch".

    Genau, aber so wurde halt die Fehlinformation gestreut: ''40% der Autismus-Diagnosen sind falsch''.

    Das ist pauschalisierende Desinformation, die dazu benutzt wird um andere, z. B. neuere User (s. o). zum wiederholten Male zu verunsichern, das ist nicht das erste Mal, wie bekannt ist.

    Ich denke es ist wichtig, die Zusammenhänge diesbezüglich für die Zukunft zu berücksichtigen und auch zu erkennen. Weil es dann nicht mehr nur um Prozentzahlen geht sondern immer auch um Menschen, die von obigen Fehlinterpretationen verunsichert zurückgelassen werden. Das finde ich rücksichts- und verantwortungslos.

    2 Mal editiert, zuletzt von maksa (12. November 2020 um 22:17)

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