Stehen u. Sitzen unangenehm / anstrengend - Muskelschwäche? Muskelermüdung? Hypervigilanz? Koordination? Sensibilität? (Hyperaktivität?) (Stereotypien?) (Anatomie?) (Narkolepsie?) (Epilepsie?)

  • Antworten möglich auch bei nur teilweise Zutreffendem.


    Gibt es hier Autisten, VA's, Menschen mit autistischen Zügen UND / ODER auch Nicht-Autisten, ggf. auch AD(H)Sler, Narkoleptiker, Epileptiker o. ä.

    - denen es sehr unangenehm ist zu stehen und zu sitzen?
    - wegen dem starken Fühlen der Füße und / oder wegen dem Gefühl, als ob die Beine / der Oberkörper instabil wären (Beine z. B. angestrengt durchstreckt) und / oder wegen Schwindel?
    - die deswegen oft herumhampeln oder schaukeln (nicht unbedingt ausschließlich deswegen)?
    - die generell sehr hypermotorisch sind?
    - die seltene oder gelegentliche Schwindelattacken haben? Und das besonders bei Stress?
    - Oder gar narkoleptische? Oder epileptische mit z. B. einer "Aura"?
    - Wird euch bei schnellen Bildabfolgen schwindelig?
    - Wart ihr im Fördersport, wie sportlich seid ihr ansonsten? Könnt ihr den ein oder anderen Sport?
    - fühlt ihr euch psychisch traumatisiert, habt manchmal ausgeprägtere Ängste oder werdet nervös bei Dunkelheit?
    - empfindet ihr eure Beine, Füße, Kopf und Oberkörper in Länge / Proportion / Stellung oder ähnlichem irgendwie auffällig?
    - Hatten die von euch, die ein Kind auf dem natürlichen Wege bekamen, einen etwas "trägeren Motor" (z. B. lange Geburt)


    Kennt jemand nähere Literatur zu diesen Aspekten in Kombinationen? Auf Anhieb finde ich nichts konkretes. Mit der Zeit hatte ich hier und da mal Zusammenhangsdiskussionen der Symptomatiken hier und da aufgeschnappt. Z. B., dass manche Narkoleptiker ihre Symptomatiken durch Hyperaktivität aufhalten. Manche hyperaktive sind traumatisiert. Hypervigilanz kann ermüden. usw.

    Einmal editiert, zuletzt von Four (27. August 2020 um 02:26)

  • denen es sehr unangenehm ist zu stehen und zu sitzen?stehen ja, sitzen nein

    - wegen dem starken Fühlen der Füße und / oder wegen dem Gefühl, als ob die Beine / der Oberkörper instabil wären (Beine z. B. angestrengt durchstreckt) und / oder wegen Schwindel? Ja, Selten Schwindel, meist Erschöpfung in den Beinen oder Schmerzen in der Hüfte

    - die deswegen oft herumhampeln oder schaukeln (nicht unbedingt ausschließlich deswegen)? Oh ja, ohne fällt es mir generell schwer länger als wenige Minuten zu stehen

    - die generell sehr hypermotorisch sind? Habe einen "hohen Bewegungsdrang"

    - die seltene oder gelegentliche Schwindelattacken haben? Und das besonders bei Stress? Ja, aber nicht so ausgeprägt, dass es stark einschränken würde. Gelegentlich muss ich mich setzen, meist nur kurz festhalten. Ich gehe davon aus, dass das der Kreislauf ist. Tritt im Sommer häufiger auf als im Winter.

    - Oder gar narkoleptische? Oder epileptische mit z. B. einer "Aura"? Nicht das ich wüsste.

    - Wird euch bei schnellen Bildabfolgen schwindelig? Im Kino manchmal sonst habe ich das noch nicht beobachtet.

    - Wart ihr im Fördersport, wie sportlich seid ihr ansonsten? Könnt ihr den ein oder anderen Sport? War nicht im Fördersport. Bin motorisch sehr ungeschickt aber sonst ein sehr sportlicher Mensch.

    - fühlt ihr euch psychisch traumatisiert, habt manchmal ausgeprägtere Ängste oder werdet nervös bei Dunkelheit?
    Nein, selten, manchmal

    - empfindet ihr eure Beine, Füße, Kopf und Oberkörper in Länge / Proportion / Stellung oder ähnlichem irgendwie auffällig? Meine Armspannweite ist etwas größer als meine Körperhöhe glaube ich.

    - Hatten die von euch, die ein Kind auf dem natürlichen Wege bekamen, einen etwas "trägeren Motor" (z. B. lange Geburt) habe noch kein Kind bekommen

  • Als zusätzlichen Ansatz würde ich auch Hypermobilität und PoTs (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) nennen. Gerade Hypermobilität und in dem Zusammenhang auch das Ehlers Danlos Syndrom kommen wohl häufiger zusammen vor. Hier findest du zb einen Beitrag.

    Ich hatte sehr lange Probleme, vor allem mit dem Stehen, aber auch mit dem Sitzen. Mir wurde sehr schnell schwindelig, ich habe mich sehr erschöpft und benommen gefühlt und mir tat sofort alles weh. Nur im Liegen ging es. Leichte Drehungen mit dem Oberkörper oder andere Bewegungen haben das Stehen und Sitzen erträglicher gemacht. Sobald ich mich körperlich minimal angestrengt habe, also 5 Minuten Fahrrad fahren, zu schnell die Treppe hoch, 100m laufen, wurde mir einfach schwarz vor Augen.

    Durch die Hypermobilität hatte ich eine sehr schlechte Haltung. Meine Knie waren ständig zu weit durch geknickt, ich hatte ein Hohlkreuz, eine Fußfehlstellung und Probleme mit dem Nacken. Einen Großteil konnte ich in den letzten 1,5 Jahren mit Physiotherapie, Yoga und einfachem Sport verbessern. Bin jetzt körperlich wesentlich belastbarer. Länger stehen oder sitzen macht mir kaum mehr Probleme.

    Mir wird auch schnell schwindelig bei schnellen Bildabfolgen, was ich allerdings auf Visual Snow schiebe. Ich habe Migräne mit Aura und sehr prominenten Sehstörungen. Dunkelheit macht mir nichts aus, trotz Trauma. Ängste und Hypermotorik habe ich durch Medikamente gut im Griff.

  • Hypermobilität und in dem Zusammenhang auch das Ehlers Danlos Syndrom

    Kannst du da ggf. eine Sprechstunde oder einen Arzt in Deutschland empfehlen? Hatte wegen meiner Hüfte u.a. mal darüber nachgedacht, um abklären zu lassen, ob das nicht mit ein Grund dafür sein könnte, dass sie raussprignt oder sich verdreht.

    Meine Befürchtung ist allerdings, dass sie einfach grundsätzlich kaputt ist, meine Ärztin meinte allerdings nicht schlimm genug, um das Problem zu erklären.

  • Mensch ohne Diagnose, aber von Therapeutin im Spektrum gesehen

    - meine eigene Geburt war extrem lang
    - Physiotherapie schon vor dem zweiten Geburtstag weil motorisch auffällig langsam
    - Sportförderunterricht
    - im Flötenunterricht bekam ich heftige Missempfindungen in den Beinen, musst mich bewegen und konnte nicht ruhig vor dem Notenständer stehen
    - schwache, hypermobile Gelenke, vor allem Sprunggelenke und Knie
    - in den Schwangerschaften meiner Kinder bin ich andauernd ohnmächtig geworden, sobald ich länger als eine Minute auf der Stelle stehen musste, unter den Geburten habe ich keine eigenen Wehen produzieren können
    -stoße mich häufig, weil ich nicht immer gut einschätzen kann, wo ich mich im Raum befinde

    Ich schreibe in der Regel vom mobilen Endgerät aus - merkwürdige Wortkonstrukte sind ggf. der Autokorrektur geschuldet

  • Ich hab auch sehr komische Beine. Sie tun weh und sind unruhig. Beim Laufen muss ich mich ziemlich konzentrieren, aber es fühlt sich trotzdem total ineffizient an. Wenn ich müde bin, knicken mir oft die Beine weg, bzw die Knie und Hüften halten nicht mehr so richtig. Finde ich ziemlich anstrengend.

    Vorallem im Rücken habe ich ziemlich Probleme, weil die Wirbel einfach ständig herausspringen.

    Meine Eltern sind bei mir ca. ab der U6 (da müsste ich noch mal suchen) gar nicht mehr zu den Untersuchungen gegangen. Da kamen auch jedes Mal mehr “auffällig“ Kreuze dazu. Aber Physio oder sowas hatte ich nie.

    Schwindel bzw Kreislaufprobleme hatte ich lange, aber aktuell nicht mehr.

    Bildfolgen kann ich überhaupt nicht ausstehen. Dabei wird mir wirklich schwindelig, vorallem wenn sie hell sind (Intro von “The Big Bang Theorie“ ist ein perfektes Beispiel für meinen Endgegner) aber das Problem tritt auch in Szenen auf, die weniger stark wechseln.
    Gleiches gilt auch für Stroboskoblicht. Das hatte ich zum ersten Mal in der 4. Klasse auf Klassenfahrt - “Disko“.' Hätte fast gekotzt :m(:

    Und zusätzlich bin ich sowohl traumatisiert als auch ängstlich. Bei Dunkelheit nur, wenn ich irgendwas sehen müsste, weil ich Nachtblind bin. Vor der Dunkelheit selber habe ich keine Angst.

    Ich kann gut Mitmenschen umgehen

  • Kannst du da ggf. eine Sprechstunde oder einen Arzt in Deutschland empfehlen?

    Leider kann ich dir nicht direkt weiter helfen. Da sich meine Beschwerden in Grenzen halten, habe ich es nie weiter abklären lassen. Soweit ich weiß, gibt es an manchen Zentren für seltene Erkrankungen spezielle EDS/Marfan Sprechstunden. Die ZsE sind meistens an Unikliniken angegliedert. Eventuell findest du so eine Anlaufstelle.

  • Ich kann nicht normal auf einem Stuhl sitzen (Beine auf dem Boden, gerader Rücken). Das Sitzen ist dann immens unangenehm, ja fast unerträglich. Daher sitze ich ausschließlich mit den Füßen auf dem Stuhl oder mindestens mit einem Bein auf dem Stuhl. Schneidersitz geht super! Sogar auf dem Klo hocke ich mit den Füßen auf der Brille wie ein Huhn auf der Stange. Ist einfach so viel bequemer!
    Im Auto habe ich auch die Füße auf dem Sitz. Ich sitze also wirklich nie mit den Füßen auf dem Boden, sofern ich auf einem Stuhl sitze. Daher bevorzuge ich den Fußboden. Ich mag keine Stühle o.ä.
    Im Büro wurde ich diesbezüglich immer doof angeschaut, wenn ich im Schneidersitz auf dem Drehstuhl kauerte. Mir aber wurst.

    Stehen (ohne Bewegung) ist ebenfalls unerträglich. Ich schaukle immer von einem auf das andere Bein.
    Dann kann ich ewig stehen.
    Wenn ich stehe, ohne mich zu bewegen, falle ich in Ohnmacht. Mein Blutdruck ist von Natur aus meist bei 90 (systolisch), da bleibt also nicht viel Puffer nach unten.

    Gehen kann ich wirklich sehr viel! Wanderungen von 25km sind kein Problem.

    Meine Lieblingsposition ist aber seit jeher die tiefe Hockposition, der Schneidersitz und das Liegen.

  • Ich hatte da nie wirklich drauf geachtet, sondern das eher als mine allgemeine Unruhe gewertet (vielleicht ist es das auch), aber ja: Stehen finde ich fürchterlich. Sitzen geht prima, laufen auch, aber stehen bleiben ist echt eine Zumutung.


    - denen es sehr unangenehm ist zu stehen und zu sitzen?
    Stehen ja, Sitzen nein.

    - wegen dem starken Fühlen der Füße und / oder wegen dem Gefühl, als ob
    die Beine / der Oberkörper instabil wären (Beine z. B. angestrengt
    durchstreckt) und / oder wegen Schwindel?
    Schwer zu sagen. Schwindel nicht, aber es ist tatsächlich anstregend und benötigt Konzentration. Angelehnt geht es besser.

    - die deswegen oft herumhampeln oder schaukeln (nicht unbedingt ausschließlich deswegen)?

    Jap. Oder im Kreis laufen oder sich sofort überall hinsetzen wenn es trocken ist, um nicht stehen zu müssen. Hocken geht als Notlösung

    - die generell sehr hypermotorisch sind?
    Glaube nicht. Ich brauche Bewegung und liebe Bewegung , kann aber auch auf dem Sofa hocken für ein paar Stunden.

    - die seltene oder gelegentliche Schwindelattacken haben? Und das besonders bei Stress?
    Nein

    - Oder gar narkoleptische? Oder epileptische mit z. B. einer "Aura"?
    Nein

    - Wird euch bei schnellen Bildabfolgen schwindelig?
    Nein, so lange schau ich nie hin. Mir ist das extrem unangenehm, ich reiße dann den Kopf weg, sodass ich den Bildschirm nicht mehr sehen kann. Bildlich gesprochen übrigens, mein Kopf ist noch da, wo er hingehört :)

    - Wart ihr im Fördersport, wie sportlich seid ihr ansonsten? Könnt ihr den ein oder anderen Sport?
    Ich liebe Sport. Und bin meistens recht gut darin, von Laufen bis Ninletics und OCR. Ich war auch als kind immer gut, allerdings weniger aufgrund einer körperlichen Begabung, mehr aufgrund meines unbedingten Willens.

    - fühlt ihr euch psychisch traumatisiert, habt manchmal ausgeprägtere Ängste oder werdet nervös bei Dunkelheit?
    Nein

    - empfindet ihr eure Beine, Füße, Kopf und Oberkörper in Länge / Proportion / Stellung oder ähnlichem irgendwie auffällig?
    Nein, ich kenne ja nur meinen Körper. Ich hab einen extrem langen Oberkörper, aber für mich fühlt sich das normal an.

  • Ich kann nicht normal auf einem Stuhl sitzen (Beine auf dem Boden, gerader Rücken). Das Sitzen ist dann immens unangenehm, ja fast unerträglich. Daher sitze ich ausschließlich mit den Füßen auf dem Stuhl oder mindestens mit einem Bein auf dem Stuhl. Schneidersitz geht super! Sogar auf dem Klo hocke ich mit den Füßen auf der Brille wie ein Huhn auf der Stange. Ist einfach so viel bequemer!
    Im Auto habe ich auch die Füße auf dem Sitz. Ich sitze also wirklich nie mit den Füßen auf dem Boden, sofern ich auf einem Stuhl sitze. Daher bevorzuge ich den Fußboden. Ich mag keine Stühle o.ä.

    bei mir ähnlich. Vor dem Klo steht ein Hocker, das Auto wurde unter anderem nach den Möglichkeiten, meine Füße auf ungefährliche Weise hoch zu lagern ausgewählt.

    Ich schreibe in der Regel vom mobilen Endgerät aus - merkwürdige Wortkonstrukte sind ggf. der Autokorrektur geschuldet

  • @Eryniell Ich zitiere mich selbst:

    ...
    Die Beine sind erstmal auf der Sitzfläche (ich hasse es, wenn ich sie einfach so runterhängen lassen muss und hab sie, wenn ich kann, immer oben, auch auf der Arbeit auf dem Bürostuhl. Da dann Schneidersitz oder links oder rechts "abgelegt" oder eines auf der Sitzfläche liegend, das andere aufgestellt.)

    Auf der Couch hab ich dann z.B. die Beine aufgestellt und ein Bein über das andere gelegt und einen Arm oder beide mitten durch gefädelt, oder ich heb die Beine im Sitzen hoch, lege sie in der Luft überkreuz und halte sie von unten mit den Armen fest.
    ...

    Oft liege ich auch einfach gern. Wenn ich beim Liegen Arme und Beine weit von mir strecke, hat das eine entspannende Wirkung.

  • Danke an alle.

    Meine Armspannweite ist etwas größer als meine Körperhöhe glaube ich.

    Wenn du damit aussagst, dass deine Arme verhältnismäßig lang wirken, haben wir fast alles fast gleich. Nur Hüftschmerzen habe ich keine. (Manchmal nur Steißbein- / Lendenwirbelschmerzen o. ä., besonders nach dem auf dem Rücken liegen (wenn er dabei im Hohlkreuz lag), was vermutlich mit einem damaligen schweren Sturz auf diesen Bereich zusammenhängt. Aber habe ich eine leicht schiefe Hüfte und ein bis zwei cm unterschiedlich lange Beine. Und meine Hüfte bzw. so ein Gelenk in der Hüfte hab ich 3 Mal einrenken lassen, wobei ich da auch nicht zuordnen konnte, ob das mit einem Sturz zusammenhing. Manchmal knackst da irgendein Gelenk so komisch hohl, wenn ich mich nur plötzlich höher schiebe beim halbliegenden Sitzen z. B. Du schriebst im nächsten Beitrag ja auch etwas von einer herausspringenden Hüfte. Wo ist das denn bei dir lokalisiert in etwa?
    Und bei Beginn der Dunkelheit werde ich aktiver und emotionaler.

    Zu langen Gliedmaßen fand ich mal das Marfan Syndrom. Davon passen ein paar Sachen auf mich. Aber absolut nicht die Hypermobilität, die Gelenke sind bei mir steif und lassen sich nicht mal ganz gerade stellen. Meine Schwester aber hat sehr biegsame Gelenke. Wenn auch nicht so stark. In der Familie eines Elternteils von uns sehen ein paar noch mehr nach Marfan aus. Vermutlich habe ich davon ein paar Elemente geerbt. Ich hatte auch immer das Gefühl, dass mit meinem Herzen und mit meiner Lunge etwas nicht stimmt. Hab auch oft Herzstolpern, teilweise rast das plötzlich für Sekunden und meine Leistung ist trotz starkem Willen von der Atmung und vom Herzen her eingeschränkt. Hatte auch mehrere Lungenentzündungen und früher im Sommer teils astmathische Symptome, aber weiß nicht, ob das damit zu tun hatte.

    Als zusätzlichen Ansatz würde ich auch Hypermobilität und PoTs (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom)

    Danke für die Begriffe. Das erste trifft nicht auf mich zu. Siehe Absatz über dem Zitat hier (vielleicht kannst du dem Stichwort "Marfan Syndrom" etwas abgew... - Habe nun gesehen in deinem nächsten Beitrag, dass du den Begriff bereits kennst.). Das letztere könnte auf mich zutreffen, aber ich habe auch einen niedrigen Blutdruck. Dem werde ich auch mal weiter nachforschen.

    Sobald ich mich körperlich minimal angestrengt habe, also 5 Minuten Fahrrad fahren, zu schnell die Treppe hoch, 100m laufen, wurde mir einfach schwarz vor Augen.

    Geht mir beim Zu-schnell-Treppe hoch und zu schnellem aufstehen auch so, nur nicht, dass mir schwarz vor Augen wird. Manchmal sehe ich dann nur Sternchen oder sehe kurz verschwommen. Wenn ich so aprupt losgehe, besonders nach dem Bücken, fühlt sich mein Herz so komisch an, als ob es Pumpschwierigkeiten hätte. Und als würde im Kopf Blut fehlen oder so. Kann ich schwierig beschreiben.

    Mir wird auch schnell schwindelig bei schnellen Bildabfolgen, was ich allerdings auf Visual Snow schiebe. Ich habe Migräne mit Aura und sehr prominenten Sehstörungen.

    Diesem Visual Snow würde ich das bei mir nicht zuschieben. Aber sowas hatte ich als Kind vielleicht nachts, wenn der Mondschein an die Zimmerdecke leuchtete, sah ich immer ein Rauschen, wie bei einem gestörten Fernsehbild. Hatte nichts mit Bäumen zu tun. Und durch meine hypnagogen Hallus formten sich daraus dann verschiedene Gesichter und lösten sich wieder im Rauschen auf.
    Kopfschmerzen hatte ich früher auch viel, heute so gut wie gar nicht mehr. Aber Auren immernoch wenn mir schwindelig ist bei hohem Stress. Meist begleitet von ein wenig Übelkeit.


    @Mandelkern: Die Geburt meines natürlich geborenen Kindes dauerte auch eher lang. Und bei dem anderen wurde bei mir eingeleitet gegen meinen Wunsch , aber noch vor ET 14. Und ich las, dass manche auch bis zur 43. SSW gingen und dann kam das Kind. Deshalb bin ich mir da unsicher. Bei dem hatte ich interessanter Weise Übungswehen um die 36. SSW herum. Bei dem natürlich geborenen nicht um diese Zeit. Aber dafür einige Vorwehen die letzten 2 Wochen zuvor, die dann in die echten übergingen. Und bei dem eingeleiteten kam ein Mal die Übungswehen um die 36. Woche und dann 7 Tage vor Einleitung noch Mal. Dann gar nichts mehr. Vielleicht war ich da zuletzt zu passiv körperlich. Bei dem natürlich geborenen war ich zwangsweise hyperaktiv. Vielleicht hat dies das gefördert, aber das weiß ich nicht. Meine Hebamme meinte, dass manche Frauen einen längeren Wehenanlauf brauchen, dass der Körper erst stark genug ist. Aber manche haben auch gar keine Vorwehen und dann kommt das Kind plötzlich.
    Die Geburt meiner Schwester und mir lief am Ende des durchschnittlichen Rahmens von der Zeitdauer und von meinem Bruder sehr lang. Ich weiß jetzt nicht was der Durchschnitt ist. Wenn ich so höre, dass viele in nur 3 - 4 Stunden ihre Kinder inkl. Eröffnungswehen und ohne Wehenmittel bekommen haben, dann dauerte es bei uns lang.

    Ich hatte mal eine Kollegin, die auch in ihrer Schwangerschaft ständig in Ohnmacht viel. Ihr Kind kam als Frühgeburt, ich glaube auf natürlichem Weg. Mehr weiß ich leider nicht von ihr.

    Im Fördersport war ich auch, obwohl ich (auch) willentlich sehr engagiert war und mich auch teilweise als sportlich ansehe, teilweise als steif.

    Kannst du die Missempfindungen in deinen Beinen näher beschreiben?


    Wenn ich müde bin, knicken mir oft die Beine weg, bzw die Knie und Hüften halten nicht mehr so richtig.

    Das mit den Knien habe ich auch. Je müder ich bin, desto automatischer lehne ich mich schon an oder stehe breitbeinig, wenn ich dann still stehe und stütze mich ab. Zudem glaube ich habe ich das ansonsten auch mit meiner Nacken- und Oberkörpermuskulatur. Habe auch das Gefühl, dass mir das wegknickt und halte das auf dem Pferd krumm. Wenn der Reitlehrer sagt, dass ich mich nach hinten lehnen und gerade biegen soll, wird mir sofort schwindelig / das Gefühl nach hinten weg zu fallen. Ansonsten nach vorne.

    Springen deine Wirbel im unteren, oberen oder gesamten Rücken raus?

    (Intro von “The Big Bang Theorie“ ist ein perfektes Beispiel

    Ja!

    Stroboskoblicht

    Das habe ich evtl. auch wie du. Also mir wird schwindelig je schneller die Strahlen an und aus gehen / wechseln, habe das Gefühl da kurzfristig orientierungslos zu werden. Und schwindelig wird mir auch bei schnellen Schattenabfolgen beim Autofahren in Sonne, z. B. an Baumschatten entlang oder Tunnellicht-Schatten. Da bekomme ich das Gefühl wegzutreten, wie bei einer Derealisierung.

    Beim Laufen muss ich mich ziemlich konzentrieren, aber es fühlt sich trotzdem total ineffizient an

    Ich auch, wenn ich nicht reizüberflutet bin. Dann fühlt sich das an, als würde ich meine Beine etwas wie ein Laufroboter jeden Schritt zwar fein platzieren, aber dabei auch steif. Kann ich schwer beschreiben. So, dass ich nicht umfalle, aber auch nicht sonderlich grazil.

    Daher sitze ich ausschließlich mit den Füßen auf dem Stuhl oder mindestens mit einem Bein auf dem Stuhl.

    Leider geht das bei mir wie mit dem Hocken nicht, vermutlich aufgrund meiner so langen Oberschenkel und verhältnismäßig kürzeren Unterbeine + Ungelenkigkeit. Aber ich stelle die auch überall wo drauf, wo ich kann, - Fußlehnen an Hockern usw.

    Dann kann ich ewig stehen.

    Mir ist es dann heute trotz dessen unangenehm. Ich will mich hinsetzen und lieber noch hinlegen wo ich kann. Und wenn ich mal liege, kriegt mich kaum mehr etwas hoch und wenn, dann ganz lethargisch. Früher hingegen bin ich gerne viel herumgerannt, fast überall. Aber es musste rennen sein.

    Wenn ich stehe, ohne mich zu bewegen, falle ich in Ohnmacht. Mein Blutdruck ist von Natur aus meist bei 90 (systolisch),

    Immer oder nur nach apruptem Stehen bleiben / Aufstehen etc.?
    Mein Blutdruck ist auch meist bei 90.

    Gehen kann ich wirklich sehr viel! Wanderungen von 25km sind kein Problem.

    Mich strengt das sehr an. Nach jedem Laufen fühle ich mich körperlich sehr erschöpft. Nur Fahrradfahren und Inliner kann ich ewig.

    Ich hatte da nie wirklich drauf geachtet, sondern das eher als mine allgemeine Unruhe gewertet (vielleicht ist es das auch), aber ja: Stehen finde ich fürchterlich.

    Ja, das wird mir auch erst gerade bewusst.

    Angelehnt geht es besser.

    Ja.
    Mir wird auch nicht immer schwindelig.

    Jap. Oder im Kreis laufen oder sich sofort überall hinsetzen wenn es trocken ist, um nicht stehen zu müssen

    Ja.

    kann aber auch auf dem Sofa hocken für ein paar Stunden.

    Im Liegen kann ich das auch. Im Sitzen muss ich meine Sitzposition öfters anpassen und kriege einen schweren Nacken.

    Ansonsten schwankt bei mir meine geistige Hyperaktivität mit meiner erschlagenen Müdigkeit. Aber nicht im manischen Ausmaß, sondern nur, wenn ich mir z. B. einen glücklichen Moment visuell verinnerliche und dann z. B. einen kleinen Fröhlichkeitsdance-Move ablege. Ansonsten stereotypisiere ich beim Nachdenken trance-artig und wibbel wegen den müden Beinen herum. Liebe aber auch teilweise sportliche Betätigung. Und früher rannte ich gerne und viel herum.
    Heute laufe ich sehr viel wegen den Kindern. Und reite noch. Aber fühle mich dennoch ständig körperlich müde. Auch früher, als ich nur sportlich unterwegs war (Rad Schule / damaliger Postjob, Verein, Kinder führen, selbst reiten, Rad zurück oder gar mit Inlinern). Auf Partys fühlte ich mich aufgrund meiner inneren Freude auch total fit. Doch sobald diese zu Ende war, brach die körperliche Müdigkeit direkt über mich ein, ohne dass ich depressiv war. Vielleicht habe ich echt absolut kein oder kaum Regulation für meine Körperbalance / Irgendwas überlagert das. So ähnlich wie wenn man seinen Hunger nicht merkt im Hyperflow. Und dann erschlägt er einen fast. Wieder diese Reizverarbeitungssache. Leitungs-Stau / Leitungskoordinationsschwäche o. ä.

    Ich war auch als kind immer gut, allerdings weniger aufgrund einer körperlichen Begabung, mehr aufgrund meines unbedingten Willens.

    Ja, bei mir auch so.

    Wenn ich beim Liegen Arme und Beine weit von mir strecke, hat das eine entspannende Wirkung.

    Auf mich auch, aber im angelehntem, fast liegendem Sitzen. Das erinnert mich an den Begriff Rigor oder sowas ähnliches. Hatte mal irgendwas darüber oder über so einen Nebenbegriff gelesen. Katatonie. Aber bei mir nicht automatisiert. Ich weiß nicht ob ich die Begriffsbeschreibungen falsch verstehe. (Nicht nur bei Schizophrenie möglich, z. B. auch bei "neurologischen Störungen", Stoffwechselerkrankungen, Depression u. a.). Ich habe auch gelegentlich einen "Stupor" oder eine Absence. (Auf meine Frage an meine Psychologin, ob ich schizophren sein könnte, meinte sie nein und wurde bei mir auch nie von anderen Ärzten verdächtigt. Die Psychologin meinte, sie findet, dass das, was ich dazu beschrieb zu den narkoleptischen Symptomen passt).

    2 Mal editiert, zuletzt von Four (28. August 2020 um 23:40)

  • Ich sitze am liebsten in der tiefen Hocke oder Schneidersitz am Boden. Beides aber auch auf dem Stuhl oder dem Gymnastikball.
    Seit kurzem gerne auch mit einem Holzscheit als Keil unter dem Hintern um im Schneidersitz eine bequeme Sitzhöhe einzustellen.
    Die Tiefe Hocke hat den Vorteil, dass sie im Wegsacken noch erreichbar ist und in Endlage stabilisiert. Den Kopf zwischen die Knie, so konnte ich früher sogar schlafen.

    Mir wurde schon als Kind ständig schwindelig, bevorzugt bei vielen Außenreizen, oder in Verbindung mit sozialen Situationen. Ich bin dann umgekippt, bis ich gelernt hatte die immer greller werdenden Lichter rechtzeitig zu erkennen. Bushaltestellen, Volksfeste, Partys. Da mir das auch andauernd in der Sonne passierte, bin ich davon ausgegangen ich hätte zu wenig getrunken (wurde mir früh als generelle Begründung geliefert). Genug zu trinken hat über Jahre aber keine Verbesserung gebracht, erst das Haushalten mit der spärlich verfügbaren Energie.

    - Oder gar narkoleptische? Oder epileptische mit z. B. einer "Aura"?
    Ich habe nach andauernden, oder in extremen Stressphasen manchmal visuelle Probleme.
    Da reichte als Auslöser die heruntergelassene Jalousie im Hintergrund und das kleinkarierte Hemd meines Chefs, um das gesehene Bild in Scherben zerbrechen und in der Mitte seeigelförmig wieder aufbauen zu lassen.
    Manchmal klebten auch nur irgendwelche falschen oder zuvor gesehene Texturen an Oberflächen, oder leuchtende Farbpunkte an der weißen Decke. Inzwischen habe ich diese "Erscheinungen" als Warnsignal in meinen "Werkzeugkoffer" aufgenommen. Ich weiß was danach auf mich zukommen kann, Neurologe und Psychiater finden keine Erklärung, also wohl weitestgehend unbedenklich.

    - Wird euch bei schnellen Bildabfolgen schwindelig?
    ja, aber mich belastet es eher bei starkem Flackern - wenn z.B. zwischen Fahrspuren schmale unterbrochene Elemente montiert sind und die Sonne am Horizont steht. Oder besonders bei Nachtfahrten mit Gegenverkehr. Da kann ich die Augen leider nicht schließen oder wegsehen. Mit schnelleren Bildfolgen wird der Schwindel dann leichter beherrschbar.

    - Wart ihr im Fördersport, wie sportlich seid ihr ansonsten? Könnt ihr den ein oder anderen Sport?
    Im Fördersport war ich nicht, aber der einzige ohne Urkunde bei den Bundesjugendspielen. In Ruhe funktioniert meine Motorik ausreichend, bei Stress werfe ich nach vorne und treffe die Person neben mir.
    Badminton war die einzige Schulsportart, in der zumindest etwas klappte.

    - fühlt ihr euch psychisch traumatisiert, habt manchmal ausgeprägtere Ängste oder werdet nervös bei Dunkelheit?
    ja, aber ich leide nicht akut darunter, solange die Trigger fehlen. Meine Ängste des letzten Jahrzehnts waren Ausdruck der Hilflosigkeit.

  • @Four: man bezeichnet dieses Gefühl wohl als "Ameisenlaufen", glaube ich. Die Unterschenkel haben angefangen zu kribbeln und höllisch zu jucken.

    Bei der großen hatte ich einen Blasensprung bei ET+3 und nach 12h einen Wehentropf. Beim zweiten war der ET während der frühen Schwangerschaft mehrmals umterminiert worden und hatte eine Spannweite von 14 Tagen. Beim frühesten Termin +10 habe ich einen Nervenzusammenbruch gehabt und einleiten lassen (während der Schwangerschaft häufige Stürze, dadurch temporär Krankenhausüberwachung weil blöd platzierte Plazenta, ungewöhnlicher Wachstumsrhythmus des Kindes, dadurch weitere Kontrollen, ich konnte nicht mehr). Die Einleitung hat 4 Tage gedauert, da mein Körper die Wehen nicht angenommen hat. In beiden Schwangerschaften keine Übungswehen, nach beiden Geburten Oxytocin über Tropf, da ich blutete (Logo, wenn vorher nichts von selbst geklappt hat, Anlegen des Kindes sowie Eis halfen nicht).

    Ich schreibe in der Regel vom mobilen Endgerät aus - merkwürdige Wortkonstrukte sind ggf. der Autokorrektur geschuldet

  • Wo ist das denn bei dir lokalisiert in etwa?

    Rechts direkt in der Hüfte. Die Schmerzen ziehen bis in die Leistengegend. Die Hüfte verdreht sich oder rutscht etwas heraus, was dann zu einem Beckenschiefstand führt. Von Sub-Luxation bis nur verschoben ist alles möglich und dann muss ich mal wieder einrenken lassen und Physiotherapie machen.

    Hypermobilität

    Das passt bei mir schon, nicht so über beweglich wie bei meiner Mutter, aber schon sehr Gelenkig in den meisten Gelenken in manchen aber auch nicht so. Da hatte ich dann irgendwie noch Richtung hEDS gedacht. Habe momentan nur von Arztbesuchen die Nase voll.

    Habt ihr auch Sehstörungen (überlagert, verschwommen, Probleme mit der Blickmotorik, Gesichtsfeldausfälle) und/oder Hörprobleme?

    Mit meiner Lunge etwas nicht stimmt

    Das geht mir auch so. Habe dann irgendwann die Diagnose Asthma bekommen, dann sind die Symptome zurückgegangen, als ich angefangen hatte auf Rat meiner Ärztin Mangan zu nehmen (hatte da einen Mangel im Blut und habe generell von vielen Dingen Mängel, die sich mit meiner Ernährung nicht erklären lassen). Danach habe ich mich nochmal untersuchen lassen und es war kein Asthma mehr feststellbar. Ich konnte sogar anfangen laufen zu gehen.

    Im Fördersport

    war ich nicht, ich bekam allerdings als Kind die Diagnose "zentrale Koordinationsstörung"

  • Ui das ist ein interessantes Thema. Ich hab immer gedacht, ich wär allein damit.

    Ich kann auch nur wenige Minuten stehen, dann wird mir schwarz vor Augen. Ich stehe deswegen meist irgendwo angelehnt, wenn ich stehen muss. Oder ich laufe im Kreis.
    Im unteren Rücken bin ich sehr instabil, da springt gerne ein Wirbel raus wenn ich auf dem Rücken liege. Meine bisherige Annahme war immer, dass ich halt einen total untrainierten Rücken habe, weil ich keinen Sport mache und auf der Arbeit nur rumsitze. Allerdings bin ich in meiner Jugend geritten und müsste somit ja einen trainierteren Rücken gehabt haben, das mit dem Stehen war aber, soweit ich mich erinnere, schon immer ein Problem.
    Beim Reiten (und davor auch beim Ballett) hab ich aber immer sofort einen ganz geraden Rücken gehabt. Ohne, dass ich mich dafür irgendwie hätte anstrengen müssen, das war für mich einfach die natürlichste Haltung. Auch heute halte ich mich wohl so grade wenn ich stehe oder gehe - zumindest sagt meine Mutter das immer. Habe aber ein starkes Hohlkreuz und wenn ich einen Buckel machen will, ist das beim unteren Rücken nur ganz gerade, weiter krümmen kann ich den Rücken dort nicht.

    Laufen (also nicht gehen) kann ich gar nicht. Im Schulsport war das ganz schrecklich, weil man mir vorwarf, ich würde nur nicht wollen. Nach ein paar Metern wird mir schwarz vor Augen oder sogar übel. Mein Puls geht direkt sehr hoch (>120) und braucht dann auch sehr lange, um wieder runterzukommen. Genauso beim Treppensteigen. Wenn der Aufzug auf der Arbeit nicht geht und ich die 5 Stockwerke hochgehen muss, brauch ich erstmal 5-10 Minuten um mich davon zu erholen und wieder normal atmen zu können. Es sagen immer alle, ich müsse halt mal trainieren, das würde mit mehr Übung besser werden.
    Dabei kann ich wunderbar lange wandern. Ich gehe ca. jeden zweiten Tag 3-6 km und habe damit gar keine Probleme.

    Sitzen kann ich auch nicht mit den Füßen auf dem Boden und geradem Rücken. In der Schule rutschte ich immer mit dem Gesäß etwas vor, so dass ich eine halb-liegende Position auf dem Stuhl eingenommen hab. Kam bei den Lehrern gar nicht gut an und wurde als Faulheit und Desinteresse interpretiert. Mittlerweile versuch ich immer mich zu zwingen, "ordentlich" zu sitzen, um meinen Rücken zu trainieren. Aber ich halte das keine 5 Minuten aus, dann hab ich die Füße schon wieder irgendwo drauf stehen oder mindestens die Beine überschlagen. Wenn das alles nicht geht, stütze ich meinen Oberkörper am Tisch ab, manchmal noch meinen Kopf dazu. Kommt natürlich auch wieder nicht so gut an :nerved:

    Hypermobil bin ich eigentlich nicht. Oder nur an bestimmten Gelenken. Am Ellenbogen, an den mittleren Fingergelenken und an den Knien kann ich deutlich überstrecken. Ansonsten bin ich eher sehr unbeweglich im Vergleich zu anderen Menschen.

  • Springen deine Wirbel im unteren, oberen oder gesamten Rücken raus?

    Eigentlich überall, oben ist allerdings schmerzhafter. Unten bekomme ich selber wieder rein.

    Also mir wird schwindelig je schneller die Strahlen an und aus gehen / wechseln, habe das Gefühl da kurzfristig orientierungslos zu werden.

    Ja, das ist ziemlich genau so. Irgendwie kommt mein Hirn nicht mit und stolpert quasi.

    Dann fühlt sich das an, als würde ich meine Beine etwas wie ein Laufroboter jeden Schritt zwar fein platzieren, aber dabei auch steif. Kann ich schwer beschreiben. So, dass ich nicht umfalle, aber auch nicht sonderlich grazil.

    Auch das passt. Fühlt sich eigentlich an wie im automatischen Notfallmodus. Funktioniert - aber nicht besonders schön

    Ich kann gut Mitmenschen umgehen

  • Laufen (also nicht gehen) kann ich gar nicht. Im Schulsport war das ganz schrecklich, weil man mir vorwarf, ich würde nur nicht wollen. Nach ein paar Metern wird mir schwarz vor Augen oder sogar übel. Mein Puls geht direkt sehr hoch (>120) und braucht dann auch sehr lange, um wieder runterzukommen.

    Genau das Problem habe ich auch. Ich kann einfach keine Ausdauer trainieren wenn ich nach 50 m kotze :m(:


    Generell kann ich auch nicht einfach sitzen. Ich bewege mich durchgehend, ändere jede Minute die Position. Teilweise tun meine Beine zu weh oder mein Rücken. Das einzige was mir hilft ist die Beine überdehnen - fühlt sich so erleichternd an.


    Habe aber ein starkes Hohlkreuz und wenn ich einen Buckel machen will, ist das beim unteren Rücken nur ganz gerade, weiter krümmen kann ich den Rücken dort nicht.

    daa unterschreibe ich so. Ich kann den oberen Rücken aber auch nicht richtig krumm machen oder den Kopf zur Brust ziehen. Davon gehe ich einfach mal K.O.

    Ich kann gut Mitmenschen umgehen

  • Laufen (also nicht gehen) kann ich gar nicht. Im Schulsport war das ganz schrecklich, weil man mir vorwarf, ich würde nur nicht wollen. Nach ein paar Metern wird mir schwarz vor Augen oder sogar übel.

    War bei mir auch so, dass mir beim Schulsport vorgeworfen wurde, ich würde simulieren. Als ich dann fast ohnmächtig wurde und wahrscheinlich noch bleicher im Gesicht war, als ohnehin schon, wurde mir dann geglaubt.

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