Begleitung zu Arztbesuchen für Autisten

  • Mehr Ehrlichkeit beim Thema Budget wäre auch wünschenswert.


    Ja. Ich weiß immer nie ob der Satz " da muss man keine weitere Untersuchung" machen, das "brauchen" sie nicht.....ob es wirklich so ist weil meine Problematik das wirklich nicht benötigt....oder ob es nur gesagt wird weil es zu teuer ist. Oder zu nervig für denjenigen. Oder die Krankenkasse das nicht zahlt und der Arzt seine Arbeitszeit nicht vergütet bekommt (das hatte ich schon so, das erfinde ich also nicht !!!)......

    Ich bräuchte eigentlich nur Ehrlichkeit, Transparenz, Erklärungen, Beantwortung meiner Fragen und die Möglichkeit eines Mailkontakts. Aber das bekommt man seht selten, weil es nicht "Standard" ist.
    Grüsse
    Alys

  • Ich weiß immer nie ob der Satz " da muss man keine weitere Untersuchung" machen, das "brauchen" sie nicht.....ob es wirklich so ist weil meine Problematik das wirklich nicht benötigt....oder ob es nur gesagt wird weil es zu teuer ist. Oder zu nervig für denjenigen. Oder die Krankenkasse das nicht zahlt und der Arzt seine Arbeitszeit nicht vergütet bekommt (das hatte ich schon so, das erfinde ich also nicht !!!)......

    Das finde ich auch kaum einzuschätzen. Vielleicht wissen das viele Ärzte selbst nicht in jedem Fall, da sie, wie ich denke, oft intuitiv "nach Bauchgefühl" vorsortieren. Nicht zuletzt, weil das Bild des Unternehmers, der "knallhart" nach Budget kalkuliert, dem Selbstbild vieler (wenn auch längst nicht aller) Ärzte widerspricht. Umgekehrt kann man bei "Igel"-Leistungen, die selbst bezahlt werden müssen, auch oft schwer herausfinden, ob das jetzt sinnvoll ist oder der Arzt nur daran verdienen will.

    Ich bräuchte eigentlich nur Ehrlichkeit, Transparenz, Erklärungen, Beantwortung meiner Fragen und die Möglichkeit eines Mailkontakts. Aber das bekommt man seht selten, weil es nicht "Standard" ist.

    Ja, genau. Daher gehen wohl auch so viele zu Heilpraktikern, weil es dort mehr Zeit gibt und eher individuell auf einen eingegangen wird. Aber das ist nicht nur teuer, sondern ähnlich wie bei den "Igel"-Leistungen schwer einschätzbar, wo einem wirklich geholfen würde und wo das unnötig oder sogar "Abzocke" ist. Von den esoterisch-unseriösen Ansätzen mancher Heilpraktiker ganz zu schweigen.

    From my youth upwards my spirit walk'd not with the souls of men. (...)
    My joys, my griefs, my passions, and my powers, made me a stranger.

  • Bei mir ist es so, dass meine Frau mich bei Arztbesuchen begleitet.
    Sie meldet mich an, sitzt für mich im Wartezimmer (während ich draußen warte), kommt mit zu den Ärzten hinein und redet für mich.
    Allein gehe ich weder zum Arzt, noch zu Behörden.
    Ich habe meiner Frau für diese Zwecke eine Vollmacht ausgestellt.
    Vielleicht kennst du jemanden, dem du vertraust und der das (wie meine Frau) für dich übernimmt? Wäre das einfachste.

    8o das wäre beinahe nochmal gut gegangen

  • Bei mir ist es mittlerweile so, dass ich seit 12 Jahren Schmerzen habe... und das für alle Ärzte scheinbar vollkommen akzeptabel ist und keiner wirklich Lust hat herauszufinden woher es kommt oder ob man da vielleicht sogar was gegen machen könnte.
    Ich war bei 6 Ärzten insgesamt (immer wenn ich mal die Zeit und Kraft habe starte ich einen neuen Versuch) und mittlerweile habe ich mit einzelnen Ärzten doch einige Sachen herausgefunden die es nicht sind. Aber jeder Arzt will nur einen Test machen und sucht dann nicht weiter. So als wäre es total irrelevant, dass es mir ja trotzdem wehtut.
    Von den Aussagen “zu jung“ und “Einbildung“ (was mir beinahe ne Einweisung beschert hat) mal abgesehen, finde ich das absolut inakzeptabel, aber ich kann nichts dagegen tun

    Ich kann gut Mitmenschen umgehen

  • Bei mir ist es mittlerweile so, dass ich seit 12 Jahren Schmerzen habe...

    ich leide seit meiner Kindheit an schlimmen Schmerzen, 30 Jahre und mind. 15 Ärzte später habe ich erst Anfang diesen Jahres die Antwort auf meine Schmerzen bekommen und ich habe zumindest erreicht, daß ich, nachdem keine Schmerzmittel geholfen haben, Cannabis auf Rezept bekomme.
    Aber bis dahin hat jeder, wirklich jeder Arzt behauptet, meine Schmerzen wären psychisch bedingt, ich war sogar mehrmals deswegen stationär in der Psychatrie, da ich den Ärzten glaubte. Erst eine von mir erzwungene Hautbiopsie konnte die Antwort finden.

    Einmal editiert, zuletzt von Karou (7. August 2020 um 15:40)

  • ich leide seit meiner Kindheit an schlimmen Schmerzen, 30 Jahre und mind. 15 Ärzte später

    Gut zu wissen wie meine Zukunft aussieht :sarcasm:
    Das ist so frustrierend. Ich habe mal in meinen Unterlagen geschaut. Die allererste “Untersuchung“ bzw der allererste Arzt zu dem meine Eltern mich geschickt haben war der Pschologe. Weil ich mir “die Schmerzen einbilde um die Schule zu schwänzen und sämtliche Diagnostik verweigere“
    Das war der erste Arzt, vorher gab es keine Diagnostik, die ich hätte verweigern können. Aber wer glaubt denn schon ner Jugendlichen :roll:

    Erst eine von mir erzwungene Hautbiopsie konnte die Antwort finden.

    EDS?
    Daran hatte ich zwischenzeitlich auch mal gedacht, aber ich gehöre nicht zubden Leuten die sich Untersuchungen einfordern

    Ich kann gut Mitmenschen umgehen

  • Ich habe auch einen Verdacht auf Ehlers-Danlos, ein Gentest war aber negativ. Man sagte mir aber, das dies nicht heißt dass ich kein EDS hätte, sondern nur dass es (noch) nicht nachweisbar sei. Und den hypermobilen Typ könne man damit eh nicht bestimmen.....Jetzt habe ich keine Ahnung wohin ich noch gehen sollte.....Ich habe also die Diagnose bisher nicht (gesichert) und ich wüsste nun auch nicht, wer mir die Diagnose stellen könnte. Und "rumfragen" und "betteln" und "einfordern"....all das kann ich nicht.
    Grüsse
    Alys

  • EDS?Daran hatte ich zwischenzeitlich auch mal gedacht, aber ich gehöre nicht zubden Leuten die sich Untersuchungen einfordern

    EDS wurde vor ein paar Jahren per Gen untersucht, negativ... aber ich hatte wie @Alys eh den Verdacht, den hypermobilen Typ zu haben, der nicht nachweisbar ist. Ich habe es inzwischen aufgegeben und versuche nur noch, meine Gelenke nicht zu überdehnen, um größeren Schaden zu verhindert. Mit der Hypergelenkigkeit werde ich auch ohne Diagnose leben müssen.

    Nein, es wurde eine small-fiber-Neuropathie festgestellt, also die kleinen Nervenfasern sterben ab, was die Schmerzen verursacht. Dagegen gibt es leider auch kein Heilmittel, aber jetzt habe ich zumindest die Bestätigung dafür, dass ich es mir nicht eingebildet habe.

    Das mit "einfordern" war vielleicht der falsche Begriff, so etwas geht ja garnicht. Nein, ich hatte bei meinem Neurologen einen Nervenzusammenbruch wegen den Schmerzen, er hat mich dann an die UK Würzburg überwiesen, da es dort Spezialisten gibt.

  • EDS wurde vor ein paar Jahren per Gen untersucht, negativ... aber ich hatte wie @Alys eh den Verdacht, den hypermobilen Typ zu haben, der nicht nachweisbar ist.

    Das wäre auch mein Problem.
    Solange es dafür keinen Gentest (oder sagen wir besser: Solange noch kein verantwortliches Gen gefunden wurde) brauch ich damit auch nicht zur Diagnostik. (Falls das jemand diagnostiziert wollen würde)

    Das mit "einfordern" war vielleicht der falsche Begriff, so etwas geht ja garnicht. Nein, ich hatte bei meinem Neurologen einen Nervenzusammenbruch

    Es gibt viele Leute, die zum Arzt gehen und sagen: Ich glaube ich hab dies und das. Manchen sie einen Test“. Sowas würde ich nie tun.

    Beim Neurologen war ich auch mal. Ganze 2 min. Dann hieß es ich wäre da falsch (und würde deren Zeit verschwenden) und dann war ich auch schon wieder draußen

    Ich kann gut Mitmenschen umgehen

  • Es gibt viele Leute, die zum Arzt gehen und sagen: Ich glaube ich hab dies und das. Manchen sie einen Test“. Sowas würde ich nie tun.

    Den Fehler hab ich schon gemacht und würde es nie mehr. Damit garantiert man meist geradezu, dass nicht genauer geschaut wird.

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  • Den Fehler hab ich schon gemacht und würde es nie mehr. Damit garantiert man meist geradezu, dass nicht genauer geschaut wird.

    Das kann ich weser bestätigen noch widerlegen. Allerdings scheinen einige Menschen damit Erfolg zu haben

    Ich kann gut Mitmenschen umgehen

  • Hm, ich habe sowas schon öfter gesagt. Mit guter Begründung hat das bisher noch jeder Arzt akzeptiert. Man sollte allerdings nicht zu klugscheißerisch daher kommen.

    Liebe Grüße von Celsiana * Ich bin die ich bin

  • Ja, und es kommt auf den Arzt an, ob er oder sie damit umgehen kann und das nicht als Hinterfragen der Kompetenz wertet.

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  • Ja, das stimmt. Zu solchen Ärzte-Göttern(RW), die da gleich eingeschnappt sind, gehe ich tendenziell sowie so lieber nicht.

    Liebe Grüße von Celsiana * Ich bin die ich bin

  • Es gibt ja auch Zentren/Ambulanzen für seltene und unerkannte Erkrankungen. Da wartet man zwar ein paar Jahre, aber wenn man eh schon so lange Beschwerden hat ist es vielleicht einen Versuch wert.

  • Es gibt ja auch Zentren/Ambulanzen für seltene und unerkannte Erkrankungen. Da wartet man zwar ein paar Jahre, aber wenn man eh schon so lange Beschwerden hat ist es vielleicht einen Versuch wert.

    Für die braucht man ja auch eine Überweisung. Und die bekommt man erst wenn der Arzt nicht mehr weiter weiß und alle Spezialisten durch hat. Und nicht wenn er nur kein Interesse hat zu suchen (weil dann hat er auch kein Interesse an der Überweisung)

    Ich kann gut Mitmenschen umgehen

  • Genau. Wenn der Arzt meint, dass man "nix hat" bzw., man sich anders ernähren/ Sport machen/ an seiner psychischen Einstellung arbeiten/ Psychopharmaka nehmen soll, kommt man an solche Zentren gar nicht heran. In den Fällen, wo es sich um diffuse, langwierige Beschwerden handelt, mit denen man durchaus lange leben kann, zweifelt man dann oft selbst, ob man sich nicht einfach "anstellt".

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    Einmal editiert, zuletzt von Leonora (8. August 2020 um 10:06)

  • Hey ihr Lieben. Kenne das Problem dass ich oft angeblich gesund aussehe. Meine Mutter sagt dann immer: "Also ich hatte das auch, ich konnte mich überhaupt nicht bewegen, du klingst doch fit." Ja vielleicht liegt das daran, dass Neurotypen vielleicht einfach Jammerlappen sind? Was kann ich denn bitte dafür, dass ich meine Beschwerden fast immer sachlich vorbringe und meine Mimik vielleicht nicht dazu passt, dass es mir wirklich super scheiße geht? Ich hab auch keinen Plan woran das liegt, denn wenn ich mal krank bin, geht es mir wirklich scheiße. Ich Klinge nur nicht leidend. Ich finde das fast immer ein bisschen beleidigend wenn ich zu hören kriege: "Soo schlimm siehst du gar nicht aus. Kann ja nicht so dramatisch sein." Was die Leute sich rausnehmen... :evil:

  • Hey ihr Lieben. Kenne das Problem dass ich oft angeblich gesund aussehe. Meine Mutter sagt dann immer: "Also ich hatte das auch, ich konnte mich überhaupt nicht bewegen, du klingst doch fit." Ja vielleicht liegt das daran, dass Neurotypen vielleicht einfach Jammerlappen sind? Was kann ich denn bitte dafür, dass ich meine Beschwerden fast immer sachlich vorbringe und meine Mimik vielleicht nicht dazu passt, dass es mir wirklich super scheiße geht? Ich hab auch keinen Plan woran das liegt, denn wenn ich mal krank bin, geht es mir wirklich scheiße. Ich Klinge nur nicht leidend. Ich finde das fast immer ein bisschen beleidigend wenn ich zu hören kriege: "Soo schlimm siehst du gar nicht aus. Kann ja nicht so dramatisch sein." Was die Leute sich rausnehmen... :evil:

    Also wenn ich nicht stark husten würde, würde man mir auch nicht anmerken, dass mir was fehlt. Das Problem mit der Mimik kenne ich auch - die wird bei mir oft komplett falsch interpretriert. Mein ganz normaler Blick auf Bildern wirkt bei vielen anderen wie als ob ich wütend oder traurig bin obwohl ich mich auf den Bildern in dem Moment nicht so gefühlt habe oder mir wurde in ernsten Gesprächen schon vorgeworfen, dass ich lache obwohl ich in dem Moment gar nicht fröhlich bin.

  • Mir könnte nur eine Person helfen, die mich selbst ernst nimmt, inhaltlich mit meinen Problemen befasst und genügend medizinisches Wissen und Durchsetzungsfähigkeit hat, um dann beim Arzt die nötigen Punkte für mich einleiten zu können. Eine Person, die "einfach nur" dabei ist, würde mich eher nervös machen.

    Meine Betreuerin nimmt mich zu 100% ernst, kennt meine Probleme (die gesundheitlichen, ebenso wie die mit Ärzten) ebenso gut wie ich und hat wesentlich mehr Durchsetzungvermögen als ich es habe und tritt Ärzten gegenüber sehr selbstbewusst auf. Nur medizinisches Wissen hat sie nicht - ist halt keine Medizinerin.

    Sie ist nicht einfach nur dabei, das hatte ich als meine Freundin mich begleitet hat - und das hat mir auch nicht geholfen. Eine Betreuerin hat gegenüber Ärzten auch einen ganz anderen Stellenwert als eine Freundin. Sie wird quasi als ebenbürtig, als Fachperson gesehen, was einige Ärzte auch dazu verleitet, sie und nicht mich anzusprechen, wenn Fragen da sind. Und sie reagiert dann immer ganz souverän und bittet den Arzt, doch die Patientin selbst zu fragen.

    ~ Es ist kein Zeichen von Gesundheit, an eine von Grund auf kranke Gesellschaft gut angepasst zu sein. ~

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