Begleitung zu Arztbesuchen für Autisten

  • ich habe anscheinend das Problem, dass ich mich beim Arzt nicht deutlich genug ausdrücken kann. Zu oft passiert es mir, dass mich die Ärzte nicht ernst nehmen, ob das an der fehlenden Mimik liegt, an der Gestik, weil ich zu sachlich bin oder zu wenig "hysterisch"... ich weiß es nicht.
    Ich möchte wissen ob es, vor allem hier in Bayern, eine Institution gibt, die mir bei Arztbesuchen helfen kann, mich begleiten und mich unterstützen kann bei der Beschreibung meiner Symptome und Probleme. Das einzige, was ich im Netz gefunden habe, ist eine Begleitung für Senioren, aber so weit ist es bei mir noch nicht ;)
    Ich hatte z.B. einen riesigen Tumor an der Leber, der mir sehr viele Probleme gemacht hat. Der Arzt wollte mich abwimmeln mit der Behauptung, "es wäre ein psychisches Problem, ein anderer Arzt, der mich in die Klinik eingewiesen hatte, hätte sich nur vermessen." Letztendlich musste mir die halbe Leber mit entfernt werden. Diese und ähnliche Erfahrungen mache ich ständig.

  • Hallo !
    Ich wollte nur sagen dass genau das eins meiner größten Problemgebiete ist. Ich wollte das nur sagen, vielleicht hilft es Dir ja zu wissen dass Du damit nicht allein bist.
    Allerdings möchte ich für mich keine Begleitung und würde lieber andere Wege gehen und andere Lösungen finden. Welche genau weiß ich noch nicht....
    Grüsse
    Alys

  • Ja das kenne ich. Deswegen gehe ich auch ungerne zum Arzt - allerdings fühle ich mich mit einer Begleitung auch nicht besser. Wenn jemand wie eine Ort "Vormund" in meinem Namen spricht belastet mich das eher noch mehr.

  • Ich kann auch nicht viel Konstruktives beitragen, außer, dass ich froh bin mit diesem Problem nicht alleine zu sein.
    Bei mir ist die Überlegung, dass mein Freund mitkommt. Allerdings befürchte ich, dass ich dann gar nicht mehr spreche

    Ich kann gut Mitmenschen umgehen

  • @Karou

    Über den sozialpsychiatrischen Dienst kann man z.B. ambulant betreutes Wohnen beantragen.

    https://www.psychiatrie.de/kommunale-psyc…he-dienste.html

    Zitat von dieser Seite:

    "In Baden-Württemberg und Bayern befinden sich die Sozialpsychiatrische Dienste vorrangig in Trägerschaft der freien Wohlfahrtspflege, werden aber auch aus Steuermitteln finanziert und stehen ebenfalls kostenlos zur Verfügung. Man kann sich allerdings nicht aussuchen, von welchem Sozialpsychiatrischen Dienst man gegebenenfalls betreut werden möchte, da diese jeweils klar definierten Einzugsgebiete zugeordnet sind."

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    Glaub nicht alles, was du denkst.
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  • Ich tue mich auch schwer beim Arzt. Da ich oft sehr aufgeregt bin, schreibe ich mir vorher immer was auf, was mein Anliegen ist (ich habe einen Terminkalender in dem hinten so Listen drin sind, am Terminzeitpunkt schreibe ich auf, auf welcher Seite meine zum Termin gehörigen Notizen stehen) Auch während des Gespräches nortiere ich mir auf, was mir wichtig erscheint. Die Ärzte kennen das schon.

    Dann bin ich nicht so überrumpelt.

    Liebe Grüße von Celsiana * Ich bin die ich bin

  • Danke für eure Antworten.
    Betreutes Wohnen brauche ich nicht, ich komme mit Hilfe meines Mannes einigermaßen zurecht.
    Es geht wirklich nur um Begleitung zu Arztbesuchen, weil ich das Gefühl habe, nicht ernst genommen zu werden. Ich schreibe mir auch immer eine Liste, um nichts zu vergessen, aber dieses Verhalten wird von den meisten Ärzten belächelt und macht das Ganze nur noch schlimmer, verunsichert mich noch mehr.
    Ich weiß auch nicht, was da die beste Lösung wäre, meinen Mann möchte ich nicht zum Arzt mitnehmen, da er sich schon genug Sorgen um meine Gesundheit macht, da wäre ich noch beklemmter.
    Ich werde jetzt mal bei Autismus e.V in meiner Stadt anrufen und nachfragen, ob es einen Sozialdienst o.ä. gibt der Unterstützung anbietet.

  • Betreutes Wohnen brauche ich nicht, ich komme mit Hilfe meines Mannes einigermaßen zurecht.

    Eine Begleitung für Arztbesuche wäre halt eine Leistung, die man darüber bekommen kann, egal wie man es nennt, liefe das über die Eingliederungshilfe, da kannst du dich ja mal zu beraten lassen.

  • Für mich war das der Hauptgrund das ambulant betreute Wohnen zu beantragen - Begleitung zu Ärzten und Ämtern.
    Und das kann man auch bekommen, wenn man in einer Partnerschaft lebt.

    Quelle: https://www.caritas-os.de/dh-ni/twistrin…etreutes-wohnen


    Ja das kenne ich. Deswegen gehe ich auch ungerne zum Arzt - allerdings fühle ich mich mit einer Begleitung auch nicht besser. Wenn jemand wie eine Ort "Vormund" in meinem Namen spricht belastet mich das eher noch mehr.

    Meine Betreuerin spricht nicht für mich - zumindest nicht im Normalfall. Sie ist als 'seelische Unterstützung' bei mir und checkt meinen Notizzettel, damit ich nichts vergesse. Sie greift nur ein, wenn ich sie bitte - wenn ich das Gefühl habe, dass ich allein nicht weiter komme oder panisch werde, kann ich kurz ihre Hand drücken und sie übernimmt kurzfristig.

    ~ Es ist kein Zeichen von Gesundheit, an eine von Grund auf kranke Gesellschaft gut angepasst zu sein. ~

  • Ich hatte z.B. einen riesigen Tumor an der Leber, der mir sehr viele Probleme gemacht hat. Der Arzt wollte mich abwimmeln mit der Behauptung, "es wäre ein psychisches Problem, ein anderer Arzt, der mich in die Klinik eingewiesen hatte, hätte sich nur vermessen." Letztendlich musste mir die halbe Leber mit entfernt werden. Diese und ähnliche Erfahrungen mache ich ständig.

    8o So dramatisch war es bei mir zum Glück noch nicht, aber die Erfahrung, auch bei großen Schmerzen nicht ernst genommen zu werden, kenne ich sehr gut. Beispielsweise hatte ich mir einmal einen Zeh gebrochen, und die Ärztin wollte den Fuß nicht röntgen. Sie meinte in etwa "wenn der Zeh wirklich gebrochen wäre, würden Sie nicht hier so vor mir sitzen". Dabei hatte ich erwähnt, dass ich schlimme Schmerzen hatte. Der Bruch wurde erst ein paar Wochen später von einem Kollegen, der sie vertrat, erkannt, als es sich nicht besserte. Beim Zahnarzt passierte es mir mehrmals, dass ich trotz Betäubung noch Schmerzen hatte, obwohl der Arzt schon nachgespritzt hatte und meinte, jetzt "dürfte" nichts mehr weh tun.

    Ich wollte nur sagen dass genau das eins meiner größten Problemgebiete ist. Ich wollte das nur sagen, vielleicht hilft es Dir ja zu wissen dass Du damit nicht allein bist.
    Allerdings möchte ich für mich keine Begleitung und würde lieber andere Wege gehen und andere Lösungen finden. Welche genau weiß ich noch nicht....

    Das kann ich für mich genau "unterschreiben". Ich denke eher nicht, dass ich mich mit Begleitung besser ausdrücken könnte und besser verstanden würde. Die Begleitung würde mich vielleicht sogar eher nervös machen. Besser wäre für mich Aufklärung über Autismus bei Ärzten. Zudem suche ich auch etwas, das de facto in unserem Gesundheitssystem kaum angeboten wird und wo ich einen (noch gar nicht erforschten) Zusammenhang mit Autismus vermute. Ich habe viele "kleine" diffuse Beschwerden und denke, dass ich "diskrete" Stoffwechselprobleme (etwa mit der Schilddrüse, aber nicht nur) habe, die nirgendwo richtig abgeklärt werden. Ärzte zu finden, die wirklich mal genau und nachhaltig hinschauen, das ist ganz, ganz schwierig. Aktuell habe ich keine Energie dazu, möchte aber demnächst mal wieder einen Anlauf machen.

    From my youth upwards my spirit walk'd not with the souls of men. (...)
    My joys, my griefs, my passions, and my powers, made me a stranger.

  • Sie ist als 'seelische Unterstützung' bei mir und checkt meinen Notizzettel, damit ich nichts vergesse. Sie greift nur ein, wenn ich sie bitte - wenn ich das Gefühl habe, dass ich allein nicht weiter komme oder panisch werde, kann ich kurz ihre Hand drücken und sie übernimmt kurzfristig.

    ja genau, so jemanden bräuchte ich, als seelische Unterstützung.

    Meine Therapeutin hat mir letztens gesagt, daß die meisten Ärzte mangels Empathie garnicht geeignet sind, diesen Beruf auszuüben, sie studieren Medizin, weil sie den erforderlichen Notendurchschnitt haben und es dadurch als eine Art Statussymbol ansehen. Ob das stimmt, weiß ich allerdings nicht.

  • Mir könnte nur eine Person helfen, die mich selbst ernst nimmt, inhaltlich mit meinen Problemen befasst und genügend medizinisches Wissen und Durchsetzungsfähigkeit hat, um dann beim Arzt die nötigen Punkte für mich einleiten zu können. Eine Person, die "einfach nur" dabei ist, würde mich eher nervös machen.

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  • dieses Verhalten der Ärzte ist echt schlimm. Ich hatte erst letzte Woche auch die Erfahrung gemacht, nicht ernstgenommen zu werden. Meine Hausärztin hat mich in die Klinik geschickt, da meine Nierenwerte sehr schlecht sind. Die Nephrologin dort hat mich nicht untersuchen wollten, weil ich ihrer Meinung nach gesund ausschaue, der Nierenwert wäre wahrscheinlich falsch (war aber nicht). Daher beschäftige ich mich jetzt verstärkt mit diesem Thema, weil ich keine Möglichkeit sehe, mich bei solchen Aussagen zu wehr zu setzten, sprich ich werde stumm/innerlich panisch.

  • Mir könnte nur eine Person helfen, die mich selbst ernst nimmt, inhaltlich mit meinen Problemen befasst und genügend medizinisches Wissen und Durchsetzungsfähigkeit hat, um dann beim Arzt die nötigen Punkte für mich einleiten zu können.

    ja, das ist ein wichtiger Aspekt

  • dieses Verhalten der Ärzte ist echt schlimm. Ich hatte erst letzte Woche auch die Erfahrung gemacht, nicht ernstgenommen zu werden. Meine Hausärztin hat mich in die Klinik geschickt, da meine Nierenwerte sehr schlecht sind. Die Nephrologin dort hat mich nicht untersuchen wollten, weil ich ihrer Meinung nach gesund ausschaue, der Nierenwert wäre wahrscheinlich falsch (war aber nicht). Daher beschäftige ich mich jetzt verstärkt mit diesem Thema, weil ich keine Möglichkeit sehe, mich bei solchen Aussagen zu wehr zu setzten, sprich ich werde stumm/innerlich panisch.

    Das kann ich gut verstehen. Mir fehlen in solchen Situationen entweder ebenfalls die Worte, oder ich versuche, mich zu erklären, bin aber zu nervös und "verheddere" mich eher, wirke uneinsichtig oder ähnliches. Wenn ich versuche, etwas genauer zu erklären, hat der Arzt dann meist schon "zugemacht", versteht die Erklärung eher als Wiederholung bzw. "Insistieren" und wiederholt dann höchstens noch einmal die Grundlagen. Konstruktiv kann ich die Diskussion kaum für mich wenden. Da wäre eine Begleitung in der Tat vielleicht nützlich, aber wirklich nur eine, die dann selbst inhaltlich argumentieren und geschickter mit dem Arzt kommunizieren kann.

    Nützlich wäre aber auch Aufklärung darüber, dass bei Autismus sich vieles nicht unbedingt in einer für andere sofort erkennbaren Körpersprache zeigt, so dass der "erste Blick" auf den Patienten wenig aussagekräftig ist. Dafür müssten Ärzte aber meinem Eindruck nach erst einmal auch für sich selbst reflektieren, dass sie viel intuitiver arbeiten, als nach außen dargestellt wird und wohl den meisten bewusst ist. Dass sie meist in den ersten Sekunden "nach Bauchgefühl" entscheiden, wer ein Standardfall ist und standardmäßig behandelt und bei wem differenzierter hingeschaut wird. Und dass da auch die Sympathie einen Bias verursachen kann, bei wem man eher das Budget schont, gerade bei Menschen, die vielleicht unzugänglich und dadurch nicht so sympathisch erscheinen. Mehr Ehrlichkeit beim Thema Budget wäre generell wünschenswert.

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  • Mir könnte nur eine Person helfen, die mich selbst ernst nimmt, inhaltlich mit meinen Problemen befasst und genügend medizinisches Wissen und Durchsetzungsfähigkeit hat, um dann beim Arzt die nötigen Punkte für mich einleiten zu können. Eine Person, die "einfach nur" dabei ist, würde mich eher nervös machen.

    Ganz genau. Ich habe nichts davon wenn nur "jemand bei mir ist". Das stresst mich mehr als dass es hilft. Dann muss ich mich nämlich zusätzlich noch mit demjenigen "befassen", auf ihn achten, auf die Kommunikation achten....derjenige dürfte nichts "falsches" über mich oder mein Problem sagen (dann hätte ich damit ein weiteres noch größeres Problem)......also ich habe das mit "Begleitung" sehr genau durchdacht und kann mir das für mich einfach nicht vorstellen. Das würde mir nicht helfen. Grüsse
    Alys

  • Ich habe nichts davon wenn nur "jemand bei mir ist". Das stresst mich mehr als dass es hilft. Dann muss ich mich nämlich zusätzlich noch mit demjenigen "befassen", auf ihn achten, auf die Kommunikation achten....derjenige dürfte nichts "falsches" über mich oder mein Problem sagen (dann hätte ich damit ein weiteres noch größeres Problem)......also ich habe das mit "Begleitung" sehr genau durchdacht und kann mir das für mich einfach nicht vorstellen. Das würde mir nicht helfen

    Eben. Vor Jahren habe ich das sogar einmal ausprobiert und genau diese Erfahrung gemacht. Das Gespräch lief erst recht in eine total falsche Richtung. Auch für mich wäre eine Begleitung eine weitere "Baustelle", ein weiterer Mensch, der meine Aufmerksamkeit erfordert, und das ist kontraproduktiv. Den Punkt, dass die Begleitung eventuell etwas Irreführendes über die Problematik sagen könnte, finde ich sehr wichtig.

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