Was wünschen sich Autist*innen im Rahmen von medizinischen Behandlungen und Krankenhausaufenthalten

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      Ist mir auch mal passiert, aber nicht im Krankenhaus. Etwas unangenehm ist es schon, aber bei dem Tempo kann man wenigstens nicht viel verpassen. :d
      Ich mag Fürsorglichkeit, herablassendes Verhalten aber auch nicht.
      Historisch gesehen waren die schrecklichsten Dinge wie Krieg, Genozid oder Sklaverei nicht das Ergebnis von Ungehorsam, sondern von Gehorsam.
      (Howard Zinn)
    • Shenya wrote:

      Der Einstiegssatz könnte lauten "ich brauche ein Einzelzimmer, weil ich AS habe und im Mehrbettzimmer nicht klarkomme".Schwierig wird es dann erst, wenn eine ablehnende Antwort kommt. Ich könnte noch sagen "meine Psychiaterin würde mir ein Attest dazu schreiben". Oder "ich schnarche wie ein Sägewerk", falls das hilft. :d Wenn nicht, dann wäre ich mit meinem Latein auch erstmal am Ende. Dann würde es sich sicher im weiteren Verlauf zeigen, dass es im Mehrbettzimmer wirklich nicht geht. Ich sage sowas ja nicht ohne Grund.
      Ich hatte ein Attest meines Psychiaters dabei. Das Problem ist nur das die Einzelzimmer eigentlich dauerbelegt sind und die Doppelzimmer voll. Ich hatte aber die beiden letzten Male das Glück ein Doppelzimmer alleine zu haben.
      Beim letzten Mal allerdings erst nach ein paar Tagen weil die andere Frau aufgrund meines Geschnarche und Gejammer nicht schlafen konnte. Sie haben sich aber auch bei der Auswahl des zweiten Patienten Mühe gegeben. Eine parfümierte aufgedonnerte Tussi wäre zB ein no-go gewesen oder jemand mit wahnsinnig viel Besuch.
      Hohe Zahlen bei der Editierungsanzeige zeigen nicht, dass ich permanent meine Meinung ändern würde. Ich habe nur Probleme Rechtschreib- und Grammatikfehler zu tolerieren und korrigiere diese daher, wenn ich sie sehe.
      Dennoch kann auch ich Tippfehler übersehen. In diesem Fall bitte ich um Nachsicht.
    • Ich würde mir einen "Achtung - Asperger"-Ausweis wünschen. So, wie Diabetiker einen Ausweis haben oder Blinde die drei Punkte.

      Ich bin vor einem halben Jahr in der Notaufnahme gelandet (Nachbarn haben mich da hin gefahren, ich wäre vermutlich lieber verblutet als ins Krankenhaus). Dem Quasi-Unfall, der die extreme Blutung ausgelöst hat, ist ein extrem heftiger Overload vorausgegangen und als meine Nachbarn mich dann in die Notaufnahme gebracht haben, kam zu diesem Overload noch Maschinengepipse, Berührungen/Infusionen/Angequatsche dazu. Meine Nachbarn durften mich nicht mehr begleiten, d.h. ich war in dieser fremden Situation ganz alleine, es war alles extrem laut, ich war nur noch am Zittern und nicht mehr kommunikationsfähig. Alles in mir hat nur noch geschrien "Ich will hier weg" bzw. "Ich hab Asperger, Sie müssen anders mit mir umgehen", aber ich konnte kein Wort sagen. Und als dann die eine Krankenschwester kam, um mir beruhigend den Arm auf die Schulter zu legen, wurde alles nur noch schlimmer...

      Ich glaube, wenn die Ärzte/Pfleger da gewusst hätten, dass ich Aspie bin, dann hätten die zumindest ein bisschen Rücksicht nehmen können bzw. verstehen können, warum sich mein Zustand im Krankenhaus sogar noch verschlechtert hat.

      Was ich auch wichtig finde sind klare Ansagen und Behandlungstransparenz. Ich hab nicht Medizin studiert, aber ich will trotzdem wissen, WAS die WANN WARUM mit mir vorhaben!

      Wobei diese Infos auch nicht helfen müssen. Als ich das erste mal in der Psychiatrie war, gab es diese Infos, es haben sie nur alle Behandler ignoriert...
    • Anhand dessen, was ich von eigenen Erfahrungen und Berichten anderer Autisten und allgemeinem Wissen über Autismus sagen kann:

      1. Behandlungen am Körper, besonders welche, die mit Berührungen verbunden sind, vorher ankündigen. Und überhaupt jeden Handlungsschritt erklären. Plötzliche Berührungen können besonders für berührungsempfindliche Autisten schlimm sein aber auch für andere erschreckend. Geduldig auf Fragen eingehen.

      2. Falls eine OP durchgeführt wurde geht es nicht, dass danach dann ein Tag lang oder länger kein Ansprechpartner (Arzt) zur Verfügung steht, bei dem man was nachfragen kann. Wenn man wieder bei klarem Bewusstsein ist und man merkt, dass am Körper was anders ist als vorher (z. B. irgendwo Verbandmaterial reingestopft wurde inKörperöffnungen oder so oder sich was seltsam anfühlt) und einem das komisch vorkommt oder man ne Handlungsanweisung braucht, ist es Mist wenn nur nichts wissende versorgende Schwestern um einen rum sind.

      3. Planungsänderungen (z. B. verschobene Termine) so früh wie möglich ankündigen und nicht mit etwas überrumpeln, was man auch schon vorher hätte bekanntgeben können.

      4. Krankenhäuser bieten üblicherweise Wahlmöglichkeiten hinsichtlich des Frühstücks und Mittags und so. Es kommt aber vor, dass jemand an seinem ersten Krankenhausaufenthaltstag keine Wahlmöglichkeit geboten bekommt. Das kann sich für Autisten echt blöd und unfair und überraschend anfühlen. Zudem sind viele Autisten sehr wählerisch und / oder haben feste Prinzipen was wann gegessen wird oder können manche Dinge gar nicht zu essen ab. Daher sollte man es irgendwie so einrichten, dass sie immer ein "Wahlrecht" bekommen.

      5. Nicht in der "Wir-Form" reden, nicht extra laut oder extra langsam oder extra simpel reden (es sei denn die Person bittet ausdrücklich darum oder es gibt Nebendiagnosen, die dies erforderlich machen)

      6. Falls ein Autist "durchdrehen" sollte, nicht gleich in die Klapse schicken! Je nach Situation entweder die Person einige Zeit in Ruhe lassen / allein lassen oder vom Ort des "Störobjekts" wegbringen oder jenes wegschicken oder die Person schlicht fragen, was sie jetzt benötigt, um sich wieder beruhigen zu können. Autismus ist keine psychische Krankheit im klassischen Sinne und somit auch nicht heilbar und die Psychiatrie ist selten ein guter Ort für Autisten. Auffälliges Verhalten ist situativ und gerade ein Krankenhausaufenthalt ist großer Stress für Autisten, der situativ noch stärker ansteigen kann (mit eben solchen Folgen) aber auch wieder sinken, wenn die Lage sich bessert. Hierbei bitte nicht stur reagieren oder "erziehen" wollen sondern auch seltsam oder kindisch wirkende Wünsche des Autisten nach Möglichkeit respektieren und umsetzen. Für Autisten ist es so schon oft schwer genug nicht im häuslichen Umfeld zu sein und ihre üblichen Routinen nicht umsetzen zu können und das mit Krankheit verbundene Unwohlsein kommt noch hinzu. Da können ihnen schon "Kleinigkeiten" Halt bieten und helfen mit der Situation klarzukommen.

      7. Manche Autisten haben eine starke Schmerzüberempfindlichkeit oder auch Schmerzunterempfindlichkeit. Dies bitte berücksichtigen, daher die Aussagen des Autisten nicht anzweifeln falls er von starken Schmerzen berichtet aber im Falle von nicht verspürten Schmerzen wegen mangelndem Schmerzempfinden auch nicht den Fehlschluss ziehen, dass keine ernsthafte Verletzung oder Krankheit vorliegen kann. Es gibt Autisten, die selbst bei einem gebrochenen Knochen nichts spüren würden außer vielleicht ein kleines Pochen und andere, denen jede Kleinigkeit große Schmerzen bereitet. Die sind dann auch echt gefühlt und nicht eingebildet! Das hat wohl was mit der Nervenempfindlichkeit zu tun.

      8. Die meisten Autisten sind lärmempfindlich und das ist einer der Gründe, wieso Einzelzimmer empfohlen wurden. Da es aber noch andere Lärmquellen in Krankenhäusern oder auch vor den Fenstern der selbigen geben kann, vorzugsweise generell ein möglichst ruhiges Zimmer aussuchen (oder zumindest keines direkt vor einer Baustelle oder so). Zudem auch berücksichtigen, dass Autisten oft besonders empfindlich gegenüber grellem Licht sind.

      Okay, das war es, was mir jetzt spontan so einfiel.
      I could work hard to be normal, but I prefer to hold myself a higher standard. Ego lex sum.
    • Danke an dieser Stelle an alle, die bisher ihren Input dazu gegeben haben. Das ist schonmal sehr hilfreich. Silke und ich haben eine Deadline bis Ende des Monats bekommen. Bis dahin könnt ihr gerne noch weitere Wünsche und Erfahrungsberichte posten. Wir werden dann sehen, dass wir eure Antworten für den Buchbeitrag entsprechend aufbearbeiten und zusammenfassen.
    • Bezieht die Frage sich nur auf normale Krankenhäuser oder auch auf Psychiatrien, Entzugskliniken usw.?

      Falls das eingeschlossen ist, müsste man auch auf andere Dinge eingehen wie z. B. Aspekte, die das Mitmachen (oder halt nicht Mitmachen) von Gruppenaktivitäten, das zusammen essen in Speisesälen, die Beurteilung und Bewertung des Verhaltens des autistischen Patienten usw. betrifft. Dadurch wird das Thema wesentlich komplexer.
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      The post was edited 1 time, last by Lex ().

    • Rainer wrote:

      Danke an dieser Stelle an alle, die bisher ihren Input dazu gegeben haben. Das ist schonmal sehr hilfreich.
      Dann schicke ich meine Meinung noch hinterher:

      EINZELZIMMER, EINZELZIMMER, EINZELZIMMER!!! Denn viele NTs finden es im Krankenhaus durchaus angenehm, einen oder zwei Gesprächspartner im Zimmer zu haben, vor allem, wenn man aus medizinischen Gründen nicht lesen oder fernsehen kann. Autisten ist aber jeder weitere Mensch im Zimmer ein Gräuel, umso mehr wenn dieser Mensch auch noch ständig Besuch bekommt, man sich dadurch auf kein Buch, kein Tablett, keinen Fernseher konzentrieren kann.

      Alles andere, was oben ausgeführt wurde, ist auch richtig und wichtig. Allerdings handelt es sich im Grund um Selbstverständlichkeiten, die für alle Patienten in einem Krankenhaus gelten: Maßnahmen langsam und verständlich erklärt bekommen, nicht einfach angetatscht werden, von dümmlicher Wir-Sprache verschont bleiben usw.

      Und natürlich sind viele Ärzte im Krankenhaus wie in den Praxen noch nicht genügend darin geschult, wie man mit Patienten über die Behandlung ihrer Krankheit hinaus umgeht. Im Patienten (und in seinen Angehörigen) ein Gegenüber zu sehen, mit dem man auf Augenhöhe umgeht, daran hapert es in Deutschland noch oft.

      Ein Beispiel: Vor vier Jahren kam meine leicht demente Mutter nach einem Sturz ins Krankenhaus. Allein in einem Behandlungsraum, riss sie sich die Infusion aus dem Arm und besprenkelte Boden und Wände mit Blut. Als ich um 22 Uhr nach 25 km Autofahrt und in Sorge um meine Mutter dort ankam, bekam ich als erstes zu hören: "Ja, also für so demente Menschen sind wir ja nicht die geeignete Einrichtung." Hilfreich, sensibel und fachlich kompetent?

      Autisten brauchen im Krankenhaus das, was eigentlich alle dort brauchen. Ausnahme, siehe oben: EINZELZIMMMER!
      En perdant on y gagne quand-même / Et puis après tout, on n'as pas choisi.
    • Ja, es sollte eigentlich selbstverständlich sein, nur kann es eben bei Autisten noch viel fataler sein, wenn diese Dinge nicht eingehalten werden.

      Beispielsweise war ich mal in Kontakt mit einem frühkindlichen Autisten, der extremst berührungsempfindlich ist, der also gar nicht angefasst werden mag. Das galt sogar weitestgehend für seinen festen Freund. Es muss sich also wirklich extrem unangenehm für ihn anfühlen. Und besagter Autist berichtete mir von seinem Krankenaufenthalt und wie schlimm es da für ihn war, wenn er ohne Vorwarnung angefasst wurde (oder vielleicht war es auch umgekehrt, wie dankbar er war, dass die Berührungen angekündigt wurden, so dass er drauf eingestellt war. Allerdings war / ist er selbst stumm und konnte daher seine Bedürfnisse nicht äußern. Das gibt es leider auch häufig bei Autisten. Mit ihm konnte ich mich nur schriftlich verständigen daher.)

      Allerdings gilt selbst für "durchschnittliche" Autisten (einschließlich Asperger-Autisten), dass sie sich häufig viel stärker als der Durchschnittsmensch erschrecken, wenn sie unerwartet angefasst werden. Da kann unter Umständen sogar schon die Hand, die einem unverhofft auf die Schulter gelegt wurde, eine Reaktion wie aus einem Grusel-Shocker-Film auslösen! Wie soll es da erst bei Berührungen an weniger unverfänglichen und / oder noch empfindlicheren Körperstellen sein?
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    • @Sick-looking sheep (3) ja, gemischt. Manche Ärzte sind komisch und haben gar keine Idee von Autismus. Insgesamt finde ich es besser als nichts. Erst Recht wenn ich in einer Extremsituation evtl nicht sprechen kann.
      Da ich aufgrund meines reduzierten und verzögerten Schmerzempfindens durchaus Probleme bekommen kann finde ich das besonders wichtig.
    • @MangoMambo Ich erkläre das wenn nötig direkt mündlich, da sehen die Personen wohl auch direkt die Kommunikationsstörung und wissen was los ist, leite ich aus den Reaktionen ab.
      Das mit dem Schmerzempfinden kann man ja auch einem Arzt erklären, ist vielleicht besser als wenn das auf irgendeinem Zettel steht, den jemand anders verfasst hat.
    • @Sick-looking sheep (3) in entsprechen Situationen bin ich meistens nicht oder nur kaum in der Lage für mich selbst zu sprechen. Das hat leider schon zu Fehlannahmen geführt und zu sehr unangenehmen Missverständnissen. Oder dazu, dass das Problem gar nicht besprochen wurde.
      Ich plane einen individuellen Zettel für mich zu basteln, der genau meine Bedürfnisse betrifft.
    • MangoMambo wrote:

      in entsprechen Situationen bin ich meistens nicht oder nur kaum in der Lage für mich selbst zu sprechen.
      Wenn man zum Arzt geht kann man sich ja vorbereiten auf die Situation, das mache ich immer.
      Wieso kannst du dann nicht mehr für sich selbst sprechen? Hast du Angst? Man kann ja seine Liste von Dingen, die man ansprechen will, durchgehen. Funktioniert gut.
    • @Sick-looking sheep (3)
      Situationen wofür ich den Zettel auf jeden Fall brauche ist zum Beispiel Notaufnahme. Nach Möglichkeit gehe ich eben im Notfall zum Arzt, sonst nur zur festgelegten Vorsorge.

      Ich habe selektiven Mutismus. Angst ist da weniger das Problem. Würde nicht sagen, dass ich Angst vorm Arzt habe und das trotz einiger schlechter Erfahrungen.

      Das mit der Liste klappt leider bei mir oft nicht gut. Sprache zwischedurch Mal weg, wenn ich unterbrochen werde war es das. Ich lasse Dinge raus, wenn es mir zu viel wird, Arzt hat etwas gegen Zettel...

      Nach Möglichkeit nehme ich jemanden mit und schreibe den Text komplett vor, damit ich ihn vorlesen, übergeben oder durch jemand anderen vorlesen kann. Auf Fragen kann ich teilweise nicht richtig antworten, brauche zu lange und fragen nach Schmerzen bringen bei mir eh nicht aussagekräftige Ergebnisse.

      Ich bereite Termine, die ich vorbereiten kann, über mehrere Wochen vor, oft geht das aber nicht, wenn es ein aktues Problem gibt.
    • Also ein nicht unwesentlicher Aspekt ist auch der, dass viele Autisten erhebliche Orientierungsschwierigkeiten innerhalb und außerhalb von Gebäuden haben. Da kann es schon sein, dass man ihnen bei wiederholten ambulanten Terminen auch wiederholt den Weg zum Zimmer ihres Arztes weisen muss. Oder dass sie sich verspäten, weil sie sich auf dem Gelände verlaufen haben, obwohl sie schon da waren.

      Bei stationären Aufenthalten und / oder wenn Operationen geplant sind, ist es noch schlimmer. Dies setzt ja meist eine ganze Rally voraus, eine Art Schnitzeljagdmarathon, wo sie an verschiedenen Stellen etwas ausfüllen müssen, über etwas aufgeklärt werden müssen, Blut abgenommen bekommen usw. Immer wieder weitergeschickt werden. Das ist ein enormer Stress. Da wäre es besser für sie, einen Begleiter zu haben, der sie sicher von einem Posten zum nächsten geleitet. Gilt besonders für die mit Orientierungsschwierigkeiten und auch für die mit elektivem Mutismus, die unter Druck vielleicht nicht immer sagen können, warum sie da jetzt sind.

      Und auch das Ausfüllen kann schwierig und stressig sein und es können auch Missverständnisse entstehen bei den Fragen (z. B. könnte jemand eine "Unverträglichkeit" gegen ein Medikament angeben, weil er davon mal Verstopfung bekommen, es also nicht gut vertragen hat, obwohl mit "Unverträglichkeiten" eigentlich Allergien gemeint waren, was da aber nicht stand. Das ist ebenso ein Problem bei ambulanten Arztbesuchen). Jedenfalls sollte man bereit sein für Rückfragen, damit jemand nicht zu lange an einer Frage hängenbleibt und auch nachfragen falls etwas Ausgefülltes absonderlich / unwahrscheinlcih erscheint.

      Stress ist übrigens auch, einen Autisten übermäßig lang in einem Wartebereich auf etwas warten zu lassen. Je länger die Gesamtwartezeit (und die damit verbundene sensorische und nervliche Überlastung) desto größer die Wahrscheinlichkeit, dass der Autist einen Shutdown (nicht mehr ansprechbar) oder Meltdown (macht ne Szene, schimpft herum, schreit herum) erleidet. Und das könnte schlimmstenfalls dazu führen, dass die Behandlung gar nicht mehr stattfinden kann, da entweder seitens des Autisten keine Kooperation mehr da ist oder die Ärzte eingeschüchtert oder brüskiert werden. Man muss hierzu bedenken, dass Autisten meist generell einen höheren Stresspegel haben als der Durchschnittsmensch und daher ihnen so etwas auch noch stärker an die Substanz geht. Erstrecht auch wegen der sensorischen Empfindlickhiet und auch wegen der Schwierigkeit mit außerplanmäßigen Situationen umzugehen.
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    • Shenya wrote:

      Ich würde mir ein Einzelzimmer wünschen, Termine, die zuverlässig eingehalten werden, und dass immer erklärt wird, was gerade gemacht wird während einer Untersuchung. Genaue Anweisungen sind immer hilfreich. Ein bisschen Zeit lassen ... Also keine Hektik.
      Toll wäre die Möglichkeit, bei einem geplanten Termin vorher schon mal alles anzuschauen. ... Beim Einzelzimmer hab ich auch so meine Zweifel, aber es wäre mir sehr wichtig. Würde ich notfalls auch selbst bezahlen.
      Das trifft es relativ stark ähnlich wie bei mir.
      Grüße aus der Pegasus Galaxie. :)