Was wünschen sich Autist*innen im Rahmen von medizinischen Behandlungen und Krankenhausaufenthalten

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    • @Alys
      Ah okay. Danke für die Erläuterungen. Ich kann nachvollziehen, dass du Angst vor zukünftigen Krankenhaus-Aufenthalten hast. Ich habe vor fast allen Arztbesuchen sehr starke Ängste. Bei normalen Krankenhausaufenthalten im Rahmen einer OP stelle ich mir das noch schlimmer vor. Ein Glück war ich davon noch nie betroffen.
      Es ist aber für mich tröstlich zu wissen, dass es auch Ärztinnen bzw. Stationen gibt, auf denen auf die Patienten eingegangen wird, aber das kenne ich gerade von Arztpraxen auch eher so, dass es eine Seltenheit ist, wenn man eine wirklich "stimmige" Praxis findet, in der der Mensch noch zählt. Bei einem Großteil der Praxen herrscht meinem Empfinden nach eine ganz andere Atmosphäre vor. Und ein Krankenhaus-Betrieb ist vermutlich noch straffer nach wirtschaftlichen Gesichtspunkten heraus organisiert.
    • Alys wrote:


      Das könnte ich so niemals sprechen. Ich kann sagen dass ich nicht in einem Mehrbettzimmer schlafen kann. Aber ich könnte nicht "ich brauche XY" sagen und das "einfordern".
      Mir würde das auch sehr schwer fallen, obwohl ich davon überzeugt bin und auch aus Erfahrung weiß, dass ich das brauche (ich hatte ja bisher zwar keine OPs, aber dafür trotzdem Aufenthalte in psychiatrischen Kliniken und da kam ich in Mehrbettzimmern nicht zurecht). Ich hätte viel zu viel Angst, dass man mir eh nicht glauben wird. Wenn ich bisher versucht habe, solche oder ähnliche Dinge vorzubringen, kamen eher Antworten wie "da könnte ja jeder kommen" etc., so dass ich mich überhaupt nicht mehr traue, das zu sagen, weil ich nicht damit umgehen kann, wenn nicht erkannt wird, wie sehr ich das bräuchte, sondern mir dann unterstellt wird, dass ich das nur sage, weil ich (ja was eigentlich?).

      Erst wenn ich sehr wütend bin, kann ich meistens Dinge einfordern und schriftlich klappt es auch ganz gut, weil ich dann darauf achte, höflich und nicht zu fordernd zu formulieren und genau darzulegen, was meine Probleme sind. Mündlich klappt das aber nicht.
    • @shnoing
      Was soll mit der Pflegestufe zusammenhängen? Ob man ein Einzelzimmer bekommt? Das kann nicht sein, weil die Unterbringung im Krankenhaus doch über die KV und nicht über die PV läuft, oder?

      Vielleicht hätte man aber mit dem Schwerbehindertenausweis eine größere Aussicht darauf, dass ein Krankenhaus einem glauben würde, dass man einen längeren Aufenthalt in einem Mehrbettzimmer nur schwer angeschlagen überstehen würde (sofern die daran interessiert sind, wie es einem dort geht).
    • Rainer wrote:

      Was konkret würdet Ihr euch im Rahmen einer Behandlung oder eines Krankenhausaufenthaltes von den Fachkräften wünschen?
      Wichtig wäre mir, dass auf Smalltalk verzichtet wird. Das kostet mich Kraft, die ich in dem Moment nicht übrig habe.
      Klare Ansagen sind auch wichtig. Ich kann die Aussagen verkraften, auch wenn sie weh tun. (X oder Y könnten vorliegen. Ich gehe von X aus. Es gibt folgende Optionen. Das sind die Vorteile/Nachteile.) "Zwischen den Zeilen lesen" (RW) kann ich in dem Moment nicht gut. ("Achten sie auf ihren Blutdruck!" bringt mich nicht weiter. Stattdessen lieber: Der Blutdruck ist zu hoch. Machen sie das und das, sonst brauchen sie zukünftig Medikamente).

      Ein Einzelzimmer wäre toll, aber ich kann damit leben, dass es extra kostet.
    • Mir wäre ein Einzelzimmer wichtig und, dass alle Schritte genau erklärt werden. Zudem wäre es schön, wenn Abweichungen der Wirksamkeit der Medikamente beachtet würden, vor allem wenn man vorher darauf hinweist. Solche Angaben werden bisher anscheinend nicht weitergeben oder erst gar nicht ernst genommen.

      (Bei meiner letzten ambulanten OP habe ich z.B. vorher extra darauf hingewiesen, dass ich empfindlich auf eine Narkose reagiere und deutlich länger brauche, um danach wieder klar zu sein. Trotzdem wurde ich noch im Dämmerzustand dazu gezwungen zu essen um wieder "fit" zu werden, was natürlich nicht funktionierte und danach wurden alle ganz alarmiert und hektisch. Dabei hätte ich einfach nur 2-3 Stunden länger meine Ruhe gebraucht. Ich sollte dann stationär bleiben, was ich auf gar keinen Fall wegen des Mehrbettzimmers wollte, allerdings war ich noch nicht in der Lage zu kommunizieren. Glücklicherweise war meine Mutter zugegen und konnte mich dann auf eigene Verantwortung entlassen. Das war richtig viel unnötiger Stress.)
    • Rainer wrote:

      eswegen jetzt von mir die Frage an euch:
      Was konkret würdet Ihr euch im Rahmen einer Behandlung oder eines Krankenhausaufenthaltes von den Fachkräften wünschen? Worauf sollten sie besonders achten? Was sollten sie auf keinen Fall tun? Eure Angaben würden dann dabei helfen, dass Fachkräfte bei der Behandlung besser auf die Wünsche und Bedürfnisse von autistischen Menschen eingehen können. Deswegen von mir jetzt schon ein großes Danke an alle, die antworten. (Und da die Zeit ein wenig drängt, gilt: Je eher ihr antwortet, desto besser ).
      - ich wünsche mir eine fachliche, sachliche Aufklärung von seiten der Ärzte

      - dass bitte angekündigt wird, was getan wird und was der nächste Schritt ist.

      - dass ich einiges auch schriftlich haben kann zum In- Ruhe- Durchlesen

      - dass mir genau gesagt wird, mit welchen Folgen ich zu rechnen habe und was auf mich zukommt

      - dass ich ernst genommen werde, wenn ich Schmerzen habe, auch wenn man mir das vielleicht nicht anmerkt. Oder im Gegenteil, dass es sehr, sehr weh tut, auch "wenn es eigentlich nicht weh tun kann." Meine Reizverarbeitung ist nunmal etwas anders.

      - ein Einzelzimmer wäre ein Ideal. Aber wenn das nicht geht, was spricht dagegen , Radio und Fernsehen nur mit Kopfhörer zu erlauben ? Stellwände /Paravents aufzustellen oder Vorhänge zuzuiehen , die Fernseher so anzubringen, dass man sie in verschiedene Richtungen drehen kann - zum Beispiel von mir weg? ? Warum muss das so Licht blendendweiß und gnadenlos sein ?

      - die Besuchszeiten sollten wieder beschränkt werden. Nicht so sehr die Uhrzeit, sondern die Dauer. Je nach der Belegung im Dreierzimmer kann es passieren, dass von 7.30 - 21.00 durchgehend Leute da sind, das ist für mich Hölle.

      - Es sollte ein Rückzugsraum existieren, also kein Treffpunkt, sondern ein Ruheraum .
      "Autismusdiagnose - Potius sero quam numquam.
      ( Lieber spät als nie.) "
      :irony:
    • Shenya wrote:

      Beim Einzelzimmer hab ich auch so meine Zweifel, aber es wäre mir sehr wichtig.
      Das würde ich mir auch wünschen.

      Früher als Kind hatte ich immer recht viel Glück, ich hatte aber auch selten OPs die lange brauchten oder einen längeren Krankenhausaufenthalt mitsich brachten.
      Bei einer Mandel-OP war ich eine Woche drin, und hatte am Anfang die ersten 3 Tage keinen Zimmergenossen, danach dann ein Mädchen die aber echt okay war, vielleicht bin ich aber auch noch einer der umgänglicheren leute die eher still und zurückhaltend sind, ich gebe zu ich bleibe eher still wenn mich was nervt, außer man kommt mir zu nahe, dann werde ich auch physisch abwehrend.
      Das mit dem ernstgenommen werden wäre mir wichtig. Ich habe damals bei eben oben genannten OP erlebt, das man mich garnicht ernst nahm, zB als ich noch am Tropf hing, dieses Gerät was daran angeschlossen war aber ca 3mal in der Nach anfing zu piepsen und niemand bereit war mir das Teil endlich abzunehmen oder es einfach nur auszuschalten, ich war ja schon ein paar Tage da dran, außerdem tat die Stelle wo es in den Arm ging auch weh und ich konnte nicht schlafen weil es immer wieder anfing zu piepse und mir wollte keiner sagen warum oder irgendwas, das fand ich total blöd und unprofessionell, ich wurde mit meinen Wünschen und Fragen komplett missachtet. Ich war schon 13-14 und war kein kleines Kind mehr das eh nix versteht.
    • Ich war früher als Kind mal im Krankenhaus und habe mich dort so geschämt, dass ich mich den ganzen Tag unter die Bettdecke gelegt habe (in einem 3-Zimmer), dass sie mich mit Bett am Ende in einen Abstellraum gestellt haben, der nicht mal ein Fenster hatte, aber dort ging es mir besser.

      Ich finde, viele der Dinge, die in den obigen Beiträgen stehen, sollten eigentlich selbstverständlich sein für eine medizinische Behandlung, die den Menschen wertschätzt und achtet. Mich wundert es immer wieder, dass NT sich daran offenbar nicht so sehr stören. Es wäre gut, wenn solche Verbesserungen auch von der Gesellschaft allgemein eingefordert würden, weil es meiner Ansicht nach nicht nur ein autistisches "Problem" ist. Ich wurde z. B. einmal bei einem Orthopäden belogen. Ich sagte ihm, dass ich keine chemischen Mittel möchte, um den verspannten Rücken wieder zu lockern, sondern gerne Übungen oder Massagen hätte. Als erstes wurde ich in eine Art Schwitzkasten genommen, den ich schon kannte (man soll dann locker bleiben und wird dann hochgerissen und dabei knackt es im ganzen Rücken, wenn es 'richtig' gemacht wurde..). Vor lauter Angst vor diesen Bewegungen und dem Körperkontakt konnte ich natürlich nicht locker bleiben und es tat weh. Das schlimmste war aber, dass ich die Verordnungen für die Physiotherapie und Massage damals nur bekam, als ich zustimmte, eine natürliche Spritze zu bekommen, in der angeblich nur natürliche Inhaltsstoffe drin seien. Hinterher auf der Rechnung sah ich dann, dass das überhaupt nichts natürliches war, sondern der reinste Chemiecocktail. Das war eine ziemlich schlimme Erfahrung für mich, weil ich dem Arzt vor Ort schon misstraute mit dem "da brauchen Sie sich keine Sorgen machen, das ist alles natürlich", weil er irgendwie sehr arrogant und herablassend und unsympathisch wirkte. Wenn dieser Satz "da brauchen Sie sich keine Sorgen machen" schon kommt, weiß ich, dass meistens eine Lüge folgt bzw. zumindest ein "nicht-ernst-genommen-Werden". Da ich aber die Verordnung für die Physiotherapie wollte, ließ ich mich halb im guten Glauben darauf ein, dass es nur eine natürliche Injektionsflüssigkeit sei und fühlte mich hinterher total ohnmächtig und belogen.
      Die meisten Menschen werden das wohl einfach glauben bzw. sind gesetzlich versichert und schauen nicht nach, was ihnen da verabreicht wurde. Ich prüfe das aber alles nach und kann zumindest für meine Behandlungen sagen, dass ich sehr oft belogen wurde. Vielleicht finden es NT generell auch nicht so schlimm, belogen zu werden. Ich finde Lügen eines der schlimmsten Dinge, die man mir antun kann.

      Mir wurden auch schon Neuroleptika in einer Klinik "angedreht" mit dem Hinweis, dass die nebenwirkungsarm seien. Wenn man sich aber mit Neuroleptika beschäftigt, erfährt man, dass das eine der Untergruppen von Psychopharmaka sind, die die heftigsten Nebenwirkungen (oft als Spätfolge, z. B. in Form von Bewegungsstörungen) haben. Wenn man dann darüber diskutieren will, wird gesagt, dass man keine Ahnung davon habe. Ich hatte damals mehrere Fachbücher zu Psychopharmaka gelesen und das stand in allen Büchern drin.

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    • Rainer wrote:

      Eure Angaben würden dann dabei helfen, dass Fachkräfte bei der Behandlung besser auf die Wünsche und Bedürfnisse von autistischen Menschen eingehen können. Deswegen von mir jetzt schon ein großes Danke an alle, die antworten. (Und da die Zeit ein wenig drängt, gilt: Je eher ihr antwortet, desto besser
      @Rainer
      da ich in meiner Stammklinik , dem Auguste-Viktoria-Klinikum im September unglaublich gut versorgt wurde, mit all meinen "marotten" möchte ich gerne antworten, die Fortschritte die möglich sind wenn Autisten ernstgenommen werden und sich "einbringen" sind enorm,
      jetzt bin ich halt müde, weil ich das Finale von BigBang kucken wollte um natürlich Sheldon zuzugehöhren, wie ersich bedankt für 12 jahre Freundschaft, es gibt wichtigeres als denNobelpreis, z.B. Teletubbies kucken,

      denke nach und versuche bald zu antworten LGTomi

      ,
    • sehr vieles wurde ja hier schon genannt.
      mir ist es auch sehr wichtig, dass die abläufe transparent sind. wenn also sich etwas verzögert, man mir bescheid gibt. dann kann ich auch mit einigen veränderungen klar kommen.
      ich brauche auch klare ansagen, was man "darf" und was nicht (fängt auch beim Tee auf dem Gang an, ich bekomm vieles irgendwie nicht mit, in Stress wird es mit der wahrnehmung noch schwieriger)
      ein oder zwei klare ansprechpartner sind für mich auch sehr viel besser. zum einen wissen sie meistens dann besser um meine besonderheiten bescheid, zum anderen habe ich auch enorme schwierigkeiten überhaupt die menschen zu unterscheiden und rauszufinden, wann ich wem was sagen kann (das klappt selbst bei meinen betreuern nicht immer, vor allem wenn sie in stress sind "keine zeit")
      ich brauche unbedingt immer einige sekunden bedenkzeit um mich zu sortieren ("lange leitung"), es wäre nett, wenn man mir diese paar sekunden einräumen kann. dann kann ich auch antworten und vergesse nicht die hälfte. je schneller etwas gehen muss, desto weniger kann ich damit umgehen (teilweise verliere ich dann sogar meine sprache)
      wenn man mir sachlich etwas erklärt bin ich mit den meisten dingen einverstanden. wenn ich etwas nicht verstehe, blockiert mich das häufig.

      außer mit psychiaterien bin ich zum glück nicht mit krankenhäusern bekannt. wenn man da viel durch die gegend laufen muss, bräuchte ich auch jemanden, der mich begleitet. ich habe orientierungsprobleme.
      als ich wegen eines hörsturzes mal in ein KH sollte, hat mich irgendwann ein hausmeister heulend aufgelesen weil ich trotz nachfragens den weg nicht gefunden hatte. Notfalls ist auch ein Papierplan mit farblichen Markierungen besser als garkein Plan.

      Wenn es heißt "gehen Sie zu XY (untersuchung o.ä.)" brauche ich eine anweisung, was dann zu machen ist (durch eine tür irgendwo reingehen, an eine tür anklopfen (und reingehen/ warten?), jemand bestimmten ansprechen müssen, sich dahinsetzen und warten oder...?) es ist mir ein rätsel woher die menschen immer wissen, was zu tun ist...
    • Tipp: Auf Ellas Blog gibt es zum Thema Autismus und Krankenhaus einen Erfahrungsbericht auch mit Hinweisen, was besser gewesen wäre, vielleicht kann man den ja noch mit aufnehmen/weiterleiten.

      Für mich wichtig (spreche auch aus Erfahrung):
      - immer Jemand beim Gespräch dabei haben, der meine Rechte vertritt (nicht ungefragt angefasst werden, ist schon oft passiert, und vor allem nicht einfach so zustimmen)
      - Meine Kommunikationsprobleme nicht mit psychischen Problemen assoziieren und erst Recht nicht meine körperlichen Beschwerden

      - Auf meine autistischen Besonderheiten bzgl gestörtes Schmerzempfinden, Reaktionen auf Medikamente etc. eingehen!!! (Wichtigster Punkt)

      - auf Bedürfnisse zur Reizreduktion eingehen
      - mir mein Stimming best möglich lassen und genau sagen, was davon warum nicht geht (Untersuchung, medizinische Gründe)
      - regelmäßige Mahlzeiten (nicht zwischen 8 und 10 :( )
      - den Tag vorher mit mir durchgehen
      - mich persönlich ansprechen, nur weil ich langsam bin in der Reaktion bin ich nicht doof
      - unterstützte Kommunikation akzeptieren, wie Handy oder Papier
    • Genau noch was wichtiges:
      Man sieht mir weder an, ob ich Schmerzen habe, noch mir schlecht ist oder ich zufrieden bin.
      Meine Schmerzreaktion ist verzögert und Schmerz kommt teilweise an ner anderen Stelle als er Auftritt oder ich kann ihn gar nicht lokalisieren.
      Man sieht es mit nicht an, ich bin monatelang mit ner Teilweise ausgekugelten Hüfte rum gerannt, deshalb.

      (Zum Thema Schmerzempfinden bei Autismus fand ich Ellas Blog auch gut ;))
    • kastenfrosch wrote:

      ...zum anderen habe ich auch enorme schwierigkeiten überhaupt die menschen zu unterscheiden ...
      Namensschildchen! Eine leicht umzusetzende Kleinigkeit, aber im KKH sehr hilfreich.

      Überhaupt Infos zum Nachlesen, ich weiß nicht, wie oft ich die Patienten-Info-Broschüre studiert habe... und ich hätte trotzdem noch mehr (bzw. detailliertere, Beispiel "Tee auf dem Gang holen") Infos gebraucht.

      kastenfrosch wrote:

      Wenn es heißt "gehen Sie zu XY (untersuchung o.ä.)" brauche ich eine anweisung, was dann zu machen ist (durch eine tür irgendwo reingehen, an eine tür anklopfen (und reingehen/ warten?), jemand bestimmten ansprechen müssen, sich dahinsetzen und warten oder...?) es ist mir ein rätsel woher die menschen immer wissen, was zu tun ist...
      Ja. Generell gilt wohl, dass man sehr vorsichtig damit sein sollte, etwas vorauszusetzen, weil das "bei allen so ist". Dabei den Spagat zu schaffen, dass der Patient sich nicht so fühlt, als würde man ihn komplett blöd finden, ist auch nicht immer leicht...
      -----
      Ein Beispiel, was ich positiv fand, war ein Assistenzarzt, der mir sagte, ich solle/dürfe gerne insistieren, wenn ich eine neue Infusion brauche und dann auch mehrmals klingeln (noch besser wäre gewesen, wenn er mir z.B. gesagt hätte "...und wenn nach zehn Minuten noch nichts passiert ist, dann rufen Sie nochmal eine Schwester", dann hätte ich auch gewusst, was eine adäquate Zeitspanne dafür ist), weil sowas im KKH-Betrieb gerne mal untergeht und man da als Patient ruhig hartnäckig bleiben dürfe. Da wusste ich dann Bescheid.

      Wenn man Missstände, Verzögerungen etc. offen anspricht, habe ich dafür (zähneknirschend) Verständnis, da ist mir Ehrlichkeit lieber als Drumherumgerede.
    • Ich war mehrfach in Kliniken (u. a. Blinddarm-Durchbruch, Psychosomatik).

      Beim "Blinddarm-Aufenthalt" wollte die Wunde mehrere Wochen nicht heilen. Ich lag zusammen mit einen Drogenjunkie (!) in einem 2-Bett-Zimmer und dachte letztendlich mir, daß es egal sei, mit wem ich mein Zimmer teil". Nach 2 Wochen wurde ich in ein 6-Bett-Zimmer ohne Abhängige verlegt -> die Wunde fing an, von selbst zu heilen. Mein Tipp: Auf den Körper achten (Zustand der Wunden, ggfl auf die Waage stellen), wie er sich entwickelt und bei Auffälligkeiten prüfen, an welchen Außeneinflüssen es liegen kann (z. B. Leidensgenossen, Außenreize). Die Infos nur durch Nachfragen herauszufinden halte ich für nicht ausreichend.

      (Sehr gut hat mir in meine psychosomatischen Kur ein vorgebener Rahmen mit konkreten Aufgaben (nicht "Wir bieten das oder das oder das an", sondern "Sie machen dann das und dann das und dann das") geholfen. Ich habe ein sehr schlechtes Körpergefühl und kann kaum selber sagen, was mein Wohlbefinden in 3 oder 4 Stunden verbessern kann. Ich muß das immer wieder regelrecht lernen.)

      Freundliche Grüße

      infla
    • filipendula wrote:

      kastenfrosch wrote:

      Wenn es heißt "gehen Sie zu XY (untersuchung o.ä.)" brauche ich eine anweisung, was dann zu machen ist (durch eine tür irgendwo reingehen, an eine tür anklopfen (und reingehen/ warten?), jemand bestimmten ansprechen müssen, sich dahinsetzen und warten oder...?) es ist mir ein rätsel woher die menschen immer wissen, was zu tun ist...
      Ja. Generell gilt wohl, dass man sehr vorsichtig damit sein sollte, etwas vorauszusetzen, weil das "bei allen so ist". Dabei den Spagat zu schaffen, dass der Patient sich nicht so fühlt, als würde man ihn komplett blöd finden, ist auch nicht immer leicht...-----
      Ich hätte auch lieber die Anleitung "für Blöde", da kann man sich dann auch mal fallen lassen und genießen, dass nichts erwartet wird. Ich finde es sonst immer alles so anstrengend. Deshalb macht es mir nichts aus, wenn mich jemand für eine gewisse Zeit für blöd i.S. von dumm hält. Das lässt sich später immer noch korrigieren, oder auch nicht. Wenn man die Leute nie wieder sieht, ist es sowieso egal.
      Alles wird galaktisch gut.
    • in so einem kontext werd ich auch lieber für (ein bisschen) dümmer gehalten als dann so überfordert zu sein. schließlich gehts mir dann eh schon nicht gut. meine ressourcen kann ich dann sowieso nicht ausschöpfen.

      aber ja, zu erkennen, was der patient braucht, ist für das personal nicht leicht. deswegen sollte es mich auch besser fragen als "zu raten" (ich werde jedenfalls auch sehr gern überschätzt)
    • Shenya wrote:

      Deshalb macht es mir nichts aus, wenn mich jemand für eine gewisse Zeit für blöd i.S. von dumm hält.
      Ja, ich meinte blöd im Sinne von dumm. Und dann den totalen Extremfall. Wenn die Schwester mit dir redet, als hättest du
      den.
      intellektuellen.
      Stand.
      eines.
      Einjährigen (gaaanz langsam und mit ewigen Pausen zwischen den Wörtern) und dazu noch so ein herablassender Ton, das fand ich dann schon unangenehm. War vielleicht aber auch nur eine schlechte Einzelerfahrung von mir, die wir hier nicht weiter vertiefen müssen. ;)