Was wünschen sich Autist*innen im Rahmen von medizinischen Behandlungen und Krankenhausaufenthalten

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    • Was wünschen sich Autist*innen im Rahmen von medizinischen Behandlungen und Krankenhausaufenthalten

      Hallo,

      einige von euch werden Frau Sappok vom KEH Herzberge in Berlin kennen. Sie hat nun Silke Lipinski und mich gebeten, einen Beitrag zu ihrem neuen Buch beizusteuern, wobei sie zur Zielsetzung folgendes schrieb; geplant ist "ein Buch, das Materialien zur gesundheitlichen Aufklärung für Menschen mit Behinderungen zusammenstellt (s. Leichter durchs Krankenhaus…). Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie darin einen Beitrag aus der Perspektive der Selbsthilfe beisteuern könnten. Darin könnte es z. B. darum gehen, was aus Ihrer Sicht wichtig ist, um eine medizinische Behandlung bzw. einen Krankenhausaufenthalt „gelingen“ zu lassen. Uns ist es ein Anliegen, die Aufklärungsbögen nicht nur als „lose Blättersammlung“ herauszugeben, sondern sie einzubetten in Informationstexte der div. Akteure rund um seelische und körperliche Gesundheit. Wir möchten damit die Betroffenen, aber auch die Fachleute (Ärzte, Pflege, Therapeuten, …) empowern, um qualifizierte medizinische Dienstleistungen für Menschen mit Behinderungen erbringen zu können."

      Deswegen jetzt von mir die Frage an euch:
      Was konkret würdet Ihr euch im Rahmen einer Behandlung oder eines Krankenhausaufenthaltes von den Fachkräften wünschen? Worauf sollten sie besonders achten? Was sollten sie auf keinen Fall tun? Eure Angaben würden dann dabei helfen, dass Fachkräfte bei der Behandlung besser auf die Wünsche und Bedürfnisse von autistischen Menschen eingehen können. Deswegen von mir jetzt schon ein großes Danke an alle, die antworten. (Und da die Zeit ein wenig drängt, gilt: Je eher ihr antwortet, desto besser :) ).
    • Ich würde mir ein Einzelzimmer wünschen, Termine, die zuverlässig eingehalten werden, und dass immer erklärt wird, was gerade gemacht wird während einer Untersuchung. Genaue Anweisungen sind immer hilfreich. Ein bisschen Zeit lassen, falls die Anweisungen länger brauchen, um die Gehirnwindungen zu passieren und an die richtige Stelle zu gelangen (Stichwort "lange Leitung"). Also keine Hektik.
      Toll wäre die Möglichkeit, bei einem geplanten Termin vorher schon mal alles anzuschauen. Aber das ist wohl wie manches andere nicht umsetzbar. Beim Einzelzimmer hab ich auch so meine Zweifel, aber es wäre mir sehr wichtig. Würde ich notfalls auch selbst bezahlen.
      Alles wird galaktisch gut.
    • Wenn schon kein Einzelzimmer (zahlt die Gesetzliche halt nicht), dann auf gar keinen Fall das Bett in der Mitte - am besten ist noch das nahe dem Eingang, weil das am Fenster meist neben dem Besuchertisch steht, so dass man dann permanent die Besucher der anderen Patienten quasi am Bett sitzen hat.
      Und klare Ansagen: wenn - dann. Nicht "jetzt machen wir erst mal die Untersuchung, und dann sehen wir weiter" (das Spielchen ging bei meinem ersten Nierenstein zwei volle Tage, dann wollte ich nicht mehr - sie wollten immer weiter nach ihm suchen, obwohl er ziemlich eindeutig längst abgegangen war), sondern "wenn das nicht funktioniert, machen wir morgen jenes, weil ....".
    • Für mich ist auch wichtig, ganz genau zu sagen, was gemeint ist. Beispiele:

      Als die Schwester am Vorabend einer Operation ein Medikament mit den Worten "damit Sie gut schlafen" auf den Nachttisch gelegt hatte, habe ich es nicht genommen - weil ich zu dem Zeitpunkt eh immer gut geschlafen habe.

      Vor einer schmerzhaften Untersuchung zu sagen "Das werden Sie gar nicht spüren" empfinde ich als absolut kontraproduktiv. Ich möchte eine ehrliche Ansage haben.

      Generell finde ich beschönigende Antworten auf meine Fragen sehr ärgerlich - und als "gelogen". So etwas trägt nicht gerade zu einem vertrauensvollen Verhältnis bei.
      „Erst die Selbsterkenntnis und Anerkennung des eigenen Strukturiert- und Gefangen-Seins in den psychobiologischen Gesetzmäßigkeiten der eigenen Persönlichkeit ermöglicht es, die Begrenzungen der anderen zu erkennen und sie zu akzeptieren – und sie nicht als intentionale Angriffe auf die eigene Welt zu deuten, gegen die es sich zu wehren gilt.“
      (Ludger Tebartz-van Elst: Autismus und ADHS. Zwischen Normvariante, Persönlichkeitsstörung und neuropsychiatrischer Krankheit. S. 19.)
    • Ich kann natürlich nur für mich selbst sprechen. ICH brauche ein Einzelzimmer mit Dusche/Toilette für einen Krankenhausaufenthalt.

      Im Vorfeld bräuchte ich EINEN festen Ansprechpartner im Krankenhaus. Der mit mir "einen Plan" macht und der ggf. auch schon Termine
      für mich vereinbart. Zumindest wenn Vor-Untersuchungen stattfinden sollen und man von A nach B über C geschickt wird (oder noch überall anrufen soll).....
      Untersuchung, Beratung, Entscheidungsbesprechung, OP Terminvereinbarung, OP Vorgespräch, Gespräch Anästhesie, dazwischen auch bitte noch die Anmeldung. Für
      mich ist das nur zu schaffen wenn ich EINE Begleitung in diesem Vorgang habe. Diese sollte Krankenhaus-intern Ahnung haben und wissen wie das alles läuft.

      Wenn das Krankenhaus und die Räumlichkeiten unbekannt sind, wäre vorab eine Klärung "welche Station, welches Zimmer" gut, ganz toll wäre es, wenn mir das vorher
      einmal gezeigt würde. Auch dann wo alles auf der Station zu finden ist (Tee, Kaffee, Wasser, Untersuchungszimmer, Stationszimmer etc.). Und dann darf es auch nicht sein, dass ich nach der OP dann einfach mal 2 Stationen weiter im Doppelzimmer aufwache. Die Organisation muss also verlässlich sein.

      Auf Station wechselt das Personal ja immer, damit kam ich klar...aber NICHT mit den widersprüchlichen und unklaren Aussagen. Die eine meinte: können Sie so
      oder so machen....die nächste dann: äh, nee, das muss eigentlich anders. Mich hat das so durcheinander gebracht, dass ich weinend im Bett sass. Nicht weil
      die Situation da "schlimm" war, sondern weil ich nicht wusste was "richtig" ist (ich bin kein Mediziner) und welche Informationen für mich relevant sein mussten.

      Und bei allem brauche ich immer Fakten, Erklärungen und Details, ich möchte immer informiert sein (eigentlich sollte das ja selbstverständlich für JEDEN Patienten sein), ist es aber nicht. Aber ich brauche das in "klarer Sprache" und mit klaren Empfehlungen. UND ich möchte bitte einen Abschlussbericht, in dem alle Fakten nochmal stehen.

      in Kurz also meine Wünsche/Bedürfnisse:

      -Einzelzimmer mit Dusche/Toilette
      -EIN Mensch (mit medizinischen und Krankenhaus-internen Kenntnissen) als Begleitung (nicht 24/7 zum Händchenhalten), sondern für die Organisation !
      -Klare Fragen, klare Antworten
      -Wissen über Autismus wäre halt toll, damit erschließt sich das ein oder andere dann ja auch von ganz allein !

      Grüsse
      Alys
    • HCS wrote:

      Wenn schon kein Einzelzimmer (zahlt die Gesetzliche halt nicht).....
      Das ist nicht richtig. Meine gesetzliche hat mein Einzelzimmer immer bezahlt. Und das Krankenhaus hat es mir gegeben, weil "medizinisch indiziert" (aufgrund des Autismus).
      Das geht also sehr wohl, wenn man das im Krankenhaus so tun möchte.
      Grüsse
      Alys
    • Alys wrote:

      Meine gesetzliche hat mein Einzelzimmer immer bezahlt. Und das Krankenhaus hat es mir gegeben, weil "medizinisch indiziert" (aufgrund des Autismus).
      Das ist aber chic. Muss ich dann beim (hoffentlich nicht baldigen) nächsten Mal testen. Beim letzten Mal war es noch keine Option, weil vor der Diagnose.
    • @Rainer

      Gibt es irgendwie die Unterlagen, die publiziert werden sollen, schon einzusehen, so dass man sich überlegen kann, welcher Beitrag inhaltlich passend sein könnte? Ich kann mir unter "Aufklärungsbögen" nicht so viel vorstellen. Da es wohl dringed ist, antworte ich trotzdem schonmal, wobei ich nicht ganz verstehe, wieso deswegen die Fachkräfte dann besser auf Menschen mit Autismus eingehen würden, weil die Aufklärungsbögen doch schon erstellt sind (?) und es nur noch um einen Begleittext geht (wenn ich es richtig verstanden habe).

      Was mir bei einer Behandlung wichtig ist:
      • Gespräche auf Augenhöhe (d. h. das mein teilweises Fachwissen nicht als Angriff gesehen wird, sondern darauf eingegangen wird und fachlich diskutiert wird, statt nicht ernstgenommen zu werden oder gar angegriffen zu werden oder dass einem Informationen vorenthalten werden)
      • dass die/der Behandler sich informiert, wenn er unsicher ist und nicht lügt (ich spüre Unstimmigkeiten sehr schnell) und sich nochmal informiert und das auch offen zugibt oder einen an einen geeigneteren Behandler verweist
      • dass Behandler einem glauben, dass sich etwas anders anfühlen kann und man deswegen nicht als verrückt hingestellt wird, wenn man z. B. sagt, dass man die Vorgänge in seinem Körper teilweise spürt und merkt, wenn etwas nicht richtig funktioniert oder z. B. wenn man besonders schmerzempfindlich oder unempfindlich ist
      • klare, eindeutige Aussagen statt herumzudrucksen oder alles schwammig zu erklären, weil man sich selbst nicht sicher ist oder den Patienten für dumm hält
      • davon ausgehen, dass Menschen(Autisten) die Wahrheit sagen und wenn sie sagen (ohne schmerzverzerrtes Gesicht), dass sie sehr starke Schmerzen haben, das auch glauben
      • verstehen, dass Autismus keine geistige Behinderung ist, sondern viele Autisten überdurchschnittlich intelligent sind und das Interesse am Fachwissen nicht als Angriff auf die ärztliche Persönlichkeit sehen; anerkennen, dass man auch als Laie (der dutzende Fachbücher gelesen hat) einzelne Zusammenhänge oder Fakten verstehen kann
      • faire Terminvergabe und keine taktischen Spielchen durch Arzthelferinnen, wo die Patienten einen früheren Termin bekommen, die am lautesten jammern oder übertreiben
      • schriftliche Kommunikation ermöglichen oder zumindest auf Notizen schauen, die einem Patienten mitbringen
      • Berichte an Patienten weitergeben, Transparenz, Arztberichte angemessen verfassen und sich dafür Zeit nehmen
      • sich Zeit für organisierende Tätigkeiten nehmen, wie gemeinsames Überlegen, was dem Patienten weiterhelfen könnte, Schriftstücke für den Patienten verfassen, koordinieren etc. und nicht nur Sprechstunde abhanden und Geld verdienen
      • damit rechnen, dass Patienten traumatisiert sein können und sich daher zurückzuhalten, was das Ausleben eigener Macht und Empathielosigkeit angeht
      • sich selbst in Supervision begeben, um wertschätzen zu können, dass Menschen nicht schlechter oder weniger wert sind, nur weil sie anders sind
      • die Möglichkeit bieten, außerhalb des überfüllten Wartezimmers zu warten (draußen vor der Praxis und kurz anrufen, wenn man dran ist)
      • unbedingt Einzelzimmer ermöglichen, weil Klinikaufenthalte sonst kaum möglich sind
      • bei Klinikaufenthalten Eingehen auf Unverträglichkeiten und dem Patienten nicht das Gefühl geben, dass er nervt, weil er Allergien oder Unverträglichkeiten hat

      The post was edited 1 time, last by FruchtigBunt ().

    • Ich war mehrfach im Krankenhaus (im gleichen) und das wurde jedes Mal so gehandhabt. Ich konnte die Diagnose aber "nachweisen", es stand
      in den Berichten und auch auf der Überweisung vom Hausarzt. Damit war das im Krankenhaus machbar und ich musste nichts zuzahlen.
      Es geht also und für meine Krankenkasse war das kein Problem (zumindest keins das bis zu mir gedrungen ist). Natürlich ging das nur, weil ich geplant
      OPs hatte und nicht akut. Ich habe allerdings nur diese eine Erfahrung mit EINEM Krankenhaus.
      Grüsse
      Alys
    • Einzelzimmer!!

      Vorbereitung auf die kommenden Schritte. Ich war vor einer Weile im KKH und man hat "vergessen", mir zu sagen, dass ich in 10 Minuten verlegt werde, weil mein Zimmer gebraucht wird, das war dann unnötige Hektik. Dasselbe mit der Entlassung. Klare Kommunikation wäre da gut gewesen.

      Einführung in die Abläufe. Kurze Erläuterung des Tagesablaufs allgemein am Anfang ("wecken um sieben, Frühstück um acht, um zehn ist dann Visite..." etc.) und noch einmal speziell, wenn etwas außer der Reihe ansteht ("nach dem Mittagessen ist Untersuchung xy geplant"/"Vor Dienstschluss schaut heute der Arzt nochmal vorbei"). Erklären, in welchen Fällen man das Pflegepersonal rufen soll (z.B.: "wenn die Infusion durchgelaufen ist und/oder wenn das Pflaster über der Nadel nass wird"). Sagen, ob bzw. zu welchen Zeiten man das Zimmer verlassen darf, die Station verlassen darf, in den Klinikgarten darf (und sich dafür evtl irgendwo abmelden sollte), oder sagen, dass man sich jederzeit Tee am Stationszimmer holen kann, so Sachen halt, die für andere vielleicht selbstverständlich sind. Mir haben "klare Regeln" da sehr geholfen und andersherum hat es mich sehr verunsichert, als die Regeln mir auf einmal nicht mehr klar waren, weil ich gesünder und mobiler war.

      Sich nicht täuschen lassen vom äußeren Eindruck, dass z.B. keine Schmerzen vorhanden seien, weil man sie dem Patienten gestisch/mimisch/... nicht ansieht oder weil der Patient seinen Leidensdruck in nüchternen, klaren Worten formuliert, wo das Pflegepersonal dann denkt "wer noch so sprechen kann, dem kann's nicht wirklich schlecht gehen". Seltsame Befunde nicht einfach abtun, sondern dem nachgehen. Ich kenne z.B. meine Werte von Puls und Blutdruck ziemlich gut und weiß, dass ein Blutdruck von 135/xx mit Puls >100 bei mir schon außergewöhnlich hoch ist und ein Hinweis auf ein akutes Geschehen. Da hilft es wenig, wenn man sagt, das sei aber noch innerhalb der Norm - und dann ein paar Minuten später völlig überrascht beim Kollabieren zusieht.

      Ansonsten halt die Klassiker von klarer Kommunikation, Nachfragen bei Unklarheiten, Freundlichkeit, Zeit nehmen und so.

      Alys wrote:

      Auf Station wechselt das Personal ja immer, damit kam ich klar...aber NICHT mit den widersprüchlichen und unklaren Aussagen. Die eine meinte: können Sie so oder so machen....die nächste dann: äh, nee, das muss eigentlich anders. Mich hat das so durcheinander gebracht, dass ich weinend im Bett sass. Nicht weil die Situation da "schlimm" war, sondern weil ich nicht wusste was "richtig" ist (ich bin kein Mediziner) und welche Informationen für mich relevant sein mussten.
      Ja!
    • - Nach Möglichkeit Einzelzimmer
      (ich wusste nicht, dass die Kasse das zahlt bei Angabe der Diagnose im KH)

      - Medikation erklären und selbst bestimmen lassen, was angewendet werden kann
      (habe ich allerdings auch ohne Angabe der Diagnose so erlebt)

      - mir hilft es meine Anliegen vor der Visite aufzuschreiben, damit ich jeden Punkt rüberbringen aknn, der mir etwas bedeutet - Arzt sollte sich die Zeit nehmen, die Punkte zu verstehen und zu benatworten
      (habe ich auch ohne Angabe der Diagnose so erlebt)

      - spezielle Ernährung/Unverträglichkeiten ernstnehmen (habe ich auch ohne Diagnose so erlebt)
      Wenn wir den Kirschbaum spalten, finden wir dort keine Blüte.
      Es ist der Frühling, der die Blüten hervorbringt.

      Ama Samy
    • FruchtigBunt wrote:

      @Alys
      Hast du dir dann von einem Arzt schriftlich aufschreiben lassen, dass du das Einzelzimmer brauchst? Ich könnte das in einer Klinik niemals kommunizieren bzw. nur so, dass man mir das eh ablehnen würde (entweder nicht überzeugend genug oder zu aggressiv).
      Ich hatte wohl einfach Glück. Ich habe dort angefragt ob die mich ambulant operieren würden, weil ich nicht bleiben könne (weil Mehrbettzimmer). Da bekam ich das Angebot, ohne dass ich darum bitten musste (hätte ich nicht gekonnt). Ich hatte einfach nur Glück. Und eine tolle Ärztin. Ich wollte damit auch nur sagen, dass das abrechnungstechnisch auch für Kassenpatienten möglich ist über "medizinisch indiziert". Über meine Fähigkeit zu so einer Kommunikation sagt das nix aus.....nein, ich könnte das weder fordern, noch darum bitten. Wenn ich das Angebot nicht bekommen hätte, wäre für mich noch OP und dann auf eigenen Wunsch nach Hause gehen in Frage gekommen (ist aber nicht so toll....), denn ich wäre mit Komplikationen zuhause auch hilflos. Das war übrigens meine einzige (!!!!) positive Arzt/Krankenhaus Erfahrung.
      Grüsse,
      Alys
    • @Alys
      Okay, das ist nachvollziehbar, weil die Klinik natürlich besser an dir verdient, wenn du stationär im Einzelzimmer da bist, als wenn du ambulant dort bist. Ich vermute, dass das der Grund sein könnte, warum die Klinik auf dich zugegangen ist. Es kann natürlch auch sein, dass die deine Wünsche gerne erfüllen wollten.
    • Was mir zusätzlich noch einfällt:
      • nicht drohen mit ausgedachten Geschichten, was alles passiert, wenn man die OP nicht macht oder das Medikament nicht nimmt und keinen Druck ausüben, sondern die Patienten selbst entscheiden lassen, welche Behandlung gemacht werden soll und welche Medikamente eingenommen werden sollen
    • FruchtigBunt wrote:

      @Alys
      Okay, das ist nachvollziehbar, weil die Klinik natürlich besser an dir verdient, wenn du stationär im Einzelzimmer da bist, als wenn du ambulant dort bist. Ich vermute, dass das der Grund sein könnte, warum die Klinik auf dich zugegangen ist. Es kann natürlch auch sein, dass die deine Wünsche gerne erfüllen wollten.
      In diesem Fall war es schlicht nur Glück dass die Ärztin mich mochte und die da einen sehr menschenfreundlichen Stil fahren. Das ist nicht die Norm, ich weiß das.
      Eine ambulante OP haben Sie abgelehnt, da ging es also nicht um "mehr Geld verdienen". Ich hätte mich eben höchstens "gegen den medizinischen Rat" selbst entlassen können nach dem wach werden......Aber es ist alles gut gelaufen und ich konnte eine Woche bleiben mit nur wenigen Heul-Anfällen (widersprüchliche Aussagen der Schwestern....).....Ich hatte Glück. Und ich habe sehr, sehr, sehr viel Angst vor weiteren vielleicht irgendwann nötigen Krankenhaus-Aufenthalten.
      Meine medizinische Versorgung ist mein größtes Problem ;-(
      Alys
    • Etwas Zeit zum akklimatisieren und orientieren ist wichtig, wenn man zb vom Flur in ein Behandlungszimmer geschickt wird. Ich bin sonst überfordert, wenn ich plötzlich in einer neuen Umgebung einer fremden Person möglichst schnell alle relevanten Symptome erzählen muss.

      Wie schon genannt wurde sind Begleitpersonen zu Untersuchungen innerhalb des Krankenhauses wichtig. Auch wenn ich nicht hilflos aussehe, habe ich eine unglaublich schlechte Orientierung und finde nicht zurück.

      Anweisungen am besten schriftlich und eins nach dem anderen, Untersuchungen ankündigen und erklären was gemacht wird, konkrete Zeitangaben wählen (nicht "heute nachmittag", sondern "voraussichtlich zwischen 14-16 Uhr"). Schriftliche Informationen auf dem Zimmer (Regeln, Essenszeiten/pläne, Ablauf auf Station, etc.)

      Vorwarnungen vor Störfaktoren bei Arztgesprächen/Untersuchungen (Telefon könnte klingeln, Person kommt noch ins Zimmer, etc.)

      Grundsätzlich: Informationen nach Möglichkeit im Vorfeld online bereit stellen (zb Lageplan der Klinik, Namen/Fotos der Mitarbeiter, Abläufe in der Klinik, WLAN Verfügbarkeit, etc.) und Alternativen zu telefonischem Kontakt.

      Und: jeder Autist ist unterschiedlich! Nicht von einem auf den anderen schließen. Offen sein, klar kommunizieren, nachfragen wenn etwas unklar ist.
    • Alys wrote:

      Da bekam ich das Angebot, ohne dass ich darum bitten musste (hätte ich nicht gekonnt).
      Der Einstiegssatz könnte lauten "ich brauche ein Einzelzimmer, weil ich AS habe und im Mehrbettzimmer nicht klarkomme".
      Schwierig wird es dann erst, wenn eine ablehnende Antwort kommt. Ich könnte noch sagen "meine Psychiaterin würde mir ein Attest dazu schreiben". Oder "ich schnarche wie ein Sägewerk", falls das hilft. :d Wenn nicht, dann wäre ich mit meinem Latein auch erstmal am Ende. Dann würde es sich sicher im weiteren Verlauf zeigen, dass es im Mehrbettzimmer wirklich nicht geht. Ich sage sowas ja nicht ohne Grund.
      Alles wird galaktisch gut.
    • Shenya wrote:

      Der Einstiegssatz könnte lauten "ich brauche ein Einzelzimmer, weil ich AS habe und im Mehrbettzimmer nicht klarkomme".
      Das könnte ich so niemals sprechen. Ich kann sagen dass ich nicht in einem Mehrbettzimmer schlafen kann. Aber ich könnte nicht "ich brauche XY" sagen und
      das "einfordern".
      Alys
    • FruchtigBunt wrote:

      Was mir zusätzlich noch einfällt:


      nicht drohen mit ausgedachten Geschichten, was alles passiert, wenn man die OP nicht macht oder das Medikament nicht nimmt und keinen Druck ausüben, sondern die Patienten selbst entscheiden lassen, welche Behandlung gemacht werden soll und welche Medikamente eingenommen werden sollen
      Ich habe mich schon öfter gegen den Rat von Ärzten entschieden, und dafür ist es schon notwendig, sich sicher zu sein. Teils hat man es da schon mit einigem Widerstand zu tun.

      Mir wurde einmal sogar, bereits für eine OP vorbereitet, nochmal unter die Nase gerieben (RW) was mir alles passieren könnte.
      Ausgedacht waren die Risiken sicher nicht, aber sie waren verhältnismässig unwahrscheinlich.
      Die OP war aus Sicht der Ärzte einfach nicht notwendig (Metall, das hätte verbeiben können),
      mir aber hat sie enorme Erleichterung gebracht, da ich das Metall (obwohl das aus Sicht der Ärzte nicht sein konnte) ständig spürte.
      Heute freue ich mich immernoch nahezu täglich, das Zeugs losgeworden zu sein.
      Und selbst ein physischer Schmerz, der aus Sicht der Ärzte röntgenüberprüft Bruch/gelenkbedingt war, ist seither nicht wiedergekehrt.

      Fazit:

      Individuelle Sensibilitäten und Sichtweisen ernst nehmen.
      Wenn wir den Kirschbaum spalten, finden wir dort keine Blüte.
      Es ist der Frühling, der die Blüten hervorbringt.

      Ama Samy