Dashboard

This site uses cookies. By continuing to browse this site, you are agreeing to our Cookie Policy.

News

  • New

    Das Forschungsprojekt „BarrierefreiASS“ am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf untersucht in einer deutschlandweiten Online-Umfrage die aktuelle medizinisch-therapeutische Versorgung von Erwachsenen im Autismus-Spektrum. Dadurch sollen Versorgungsbedarfe und Versorgungsbarrieren in den Bereichen Diagnostik, Behandlung/Therapie und Assistenz erfasst werden. Im Fokus der Studie steht die Versorgungssituation erwachsener Autist:innen ohne intellektuelle Einschränkungen; trotzdem möchten wir versuchen, auch die Bedarfe und Barrieren von erwachsenen Autist:innen mit intellektuellen Einschränkungen abzubilden. Dies soll durch Befragung von Angehörigen und Behandelnden erfolgen.

    Die Umfrage richtet sich an erwachsene Autist:innen ohne Intelligenzminderung, Angehörige bzw. Partner:innen von erwachsenen Autist:innen und Behandelnde aus unterschiedlichen Berufsgruppen mit und ohne Expertise in der Behandlung von Autist:innen.

    Die Antworten sollen dabei helfen, ein Versorgungskonzept für erwachsene Autist:innen unter Entlastung von Angehörigen zu entwickeln. Hierfür braucht es Daten aus der aktuellen Versorgung und die Erfassung möglichst vieler Perspektiven.

    Die Umfragedauer variiert je nach Befragungsgruppe zwischen 15 und 60 Minuten. Die Teilnahme ist freiwillig und anonym und kann über folgenden Link erfolgen:

    limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/976115?lang=de
  • New

    Hi,

    ich habe folgendes "Problem": Ich habe sehr starke gesundheitliche Probleme. Leider wirke ich aber nicht so krank, wie ich bin. Ich weiß nicht, ob das typisch für Autismus ist?
    Auf jeden Fall trage ich mich ja mit dem Gedanken, Erwerbsminderungsrente zu beantragen, denn obwohl ich längst keine Vollzeit mehr arbeite, bin ich total überlastet und habe auch
    wirllich keine Kraft mehr für Sozialkontakte. Das ist ja wahrscheinlich für die meisten Menschen mit 40 nicht der Normalzustand, deshalb finde ich schon, dass ich krank bin.
    Nun zur eigentlichen Frage: Wenn man zufällig über eine mögliche Erkrankung gestolpert ist und diese gerne ausschließen/verifizieren lassen würde, kann man dann den
    Hausarzt darauf ansprechen?
    Es handelt sich zwar um eine körperliche Erkrankung, doch die meisten Ärzte haben wenig Ahnung davon oder zu wenig spezielles Wissen. Es ist quasi wie mit ASS:
    Immer noch haben ja viele Ärzte/Psychiater veraltete Kriterien im Kopf und sehen nur die "schweren" Fälle. Genauso ist es mit dieser Erkrankung.
    Würdet ihr trotzdem den Hausarzt mal darauf ansprechen?
    In Spezialambulanzen kommt man ja gewöhnlich nur mit Überweisung.

    Danke!
  • New

    Hallo, ich habe aufgrund von Depressionen die zu meinem Asperger dazu kommen 2 Antidepressia bekommen. Diese waren gedacht, dass ich kurzfristig stabil bin, bis ich endlich eine Geeignete Therapie bekomme.
    Das Einschleichen war ne harte Zeit und nach 4 Wochen hat meine Ärztin mit mir Vereinbart Sertralin (50g)langsam auszuschleichen und Agomelanin (25 MG) einzuschleichen, da ich das erste nicht wirklich vertragen habe und eine ganze Latte an Nebenwirkungen hatte u.a. habe ich seit November nicht mehr wie 4 bis 5 Stunden pro Nacht geschlafen
    So, ich habe jetzt schon 2 Mal versucht Setralin vollens abzusetzen (mehrere Wochen nur 25 MG genommen) nach dem 3. Tag Ausschleichen hatte ich jeweils einen kompletten Zusammenbruch. Ich musste mir jeweils Hilfe von Familie herbei telefonieren. Mir ging es so schlecht, dass ich es wieder in der geringsten Dosis angefangen habe. Innerhalb von Stunden wurde ich wieder ruhiger.

    Die Nebenwirkungen sind etwas besser geworden, aber ich bin noch antriebsloser(eigentlich sollte es ja das Gegenteil sein) wie vor den Medikamenten und total fertig. Ich brauche jetzt noch mehr Zeit um etwas zu machen und alles ist noch schwerer. Ich bewältige meinen Alltag nur noch mit größter Mühe.
    Ich hab leider erst in einer Woche einen Termin bei meiner Ärztin.
    Hat mir jemand einen Rat was ich bis dahin tun kann?
  • New

    Das hier wird für mich kein leichtes Thema, da ich nicht genau weiß, was es bringen soll.
    Ich weiß nicht, ob ich eine Bestätigung suche oder einen Weg wie es weitergeht.
    Wahrscheinlich suche ich einfach jemanden, um mal darüber reden zu können.

    Ich habe ziemlich früh erkannt, dass ich irgendwie anders bin. Aber nie verstanden warum.
    Mindestens die letzten 15 Jahren suche ich intensiv nach Fragen und hoffe darauf Antworten bekommen.

    Als 3 jähriges Kind bin oft abgehauen.
    Den Grund weiß ich nicht genau, aber ich vermute das es Reizüberflutungen war.
    Zu Hell, zu laut, zu wirres durcheinander, seltsamer Geruch, usw.
    Einmal war ich in einem Musik Geschäft, ein anderes mal war ich in einer Disko/Bar.
    Ich war natürlich zu klein um das zu verstehen, aber es gab bunte Lichter, schöne Musik und es war warm.

    In der Grundschul-Zeit bin ich alleine zur Schule gelaufen.
    Ich bin über mehrere Zebrastreifen gegangen und manchmal andere Wege, dass ich zu einem Laden kam.
    Ohne einen besonderen Schutz, wie Sonnenbrille, Kopfhörer und Co. Einfach ein normaler Junge.

    Aber ich habe auch oft meine Mitmenschen nicht verstanden.
    Entweder wegen sozialer Dinge oder vom Gehör.
    Mein Gehör hat aber einwandfrei funktioniert.
    Ich habe aber gewisse Leute nie verstanden und dachte es wäre eine andere Sprache.
    Vermutlich haben sie damals einfach Schwäbisch geredet.
    Oder ich habe nicht verstanden, was sie eigentlich von mir wollten.

    Man hat untersucht, ob ich eine Lernschwäche hätte, welche ich in 1-2 Jahren ziemlich gut mit meinen Eltern weg behoben habe.
    In einem Psychologischen Bericht sagte man, dass ich unter dem Durchschnitt bin.
    Und mit einem Mini Satz, dass ich in gewissen Bereichen sogar besser bin als meine Mitschüler.

    Man meinte immer ich wäre als Kind schon technisch begabt, aber bin einfach etwas schüchtern.

    Ein Beispiel im Sport Unterricht der Grundschule. Ich habe nie wirklich verstanden, wann man sich umzieht um die Sportkleidung zu wechseln. So habe ich immer das Verhalten meiner Mitschüler ein wenig beobachtet und machte es ihnen nach. Später dann in der Hauptschule, habe ich durch beobachten verstanden, dass es egal ist, wann man sich umzieht.

    Ich spule mal schnell vor...
    Ich hatte zwar hier und da ein paar wenige Kumpels oder mal einen näheren Freund.
    Aber eigentlich, war ich stehts ein Einzelgänger.
    Als ich mein Auto hatte, wurde ich gerne als Taxi missbraucht.
    War in Diskotheken/Clubs/Bars usw..

    Ich hatte immer Schwierigkeiten sozialen Dinge zu verstehen.
    Andere meinten einfach, ich bin sehr schüchterne, verklemmte, introvertierte und unerfahren.
    Da ich aber immer wieder auf die selben Probleme gestoßen habe, habe ich mich über sehr vieles lange informiert.

    Deswegen bin ich nun auch hier gelandet, weil ich denke, dass Autismus passen könnte.
    Ich machte ein Autismus Test und habe mich nur so viel informiert, dass ich dachte, das könnte passen.
    Dann ging ich zu einer Autismus Sprechstunde und raus kam:

    Verdacht auf Autismus-Spektrum-Störung (F84)
    Eine gesicherte Diagnosestellung mit Differenzierung zwischen Asperger-Syndrom (F84.5) und hochfunktionalem frühkindlichen Autismus (F84.0) kann aufgrund fehlender Informationen zur frühen Kindheit nicht vorgenommen werden.

    Ich fragte wie man das nun bestätigen könnte und man meinte man benötigt die Aussage der Eltern.
    Eines davon ist verstorben und das andere weigert sich. :-/
    Man meinte ich soll es selbst herausfinden, was mich schon ziemlich sauer gemacht hat.
    Effektiv bin ich immer noch sauer darüber.

    Jedenfalls habe ich die Diagnose etwas sacken lassen und dann beschlossen mich ausgiebig über Autismus zu informieren.
    Ich weiß, das man bei Autismus die ähnlichen Probleme hat, aber unterschiedlich.
    Was durch Persönlichkeit und Spezialinteressen nochmals durcheinander würfelt
    Für manche sind die Probleme etwas größer, was dann auch im Leben etwas behindert bzw. hinderlich sein kann, wegen unwissen der anderen Menschen.

    Ich habe Bücher gelesen, Foren angesehen, Filme und auch Dokumentationen.
    Wo es klar ist, dass bei gewissen Filmen nur gespielt ist, aber bei Dokumentationen schon näher kommt.
    Irgendwie denke ich, dass Autismus passt und dann denke ich, dass kann doch nicht sein.
    Ich muss doch mehr Probleme haben?

    Ich lebe alleine, fahre Auto, bin Arbeiten gegangen, benutze keine Abschirmung, habe einen kleinen Freundeskreis, usw..
    So gesehen, bin ich einfach ein manchmal seltsamer, aber introvertierter Mensch.
    Ich frage mich immer, wie viel Punkte brauche ich, dass ich mir sicher bin, dass ich ein Autist bin.

    Gleichzeitig frage ich mich auch, was soll ich mit der Bestätigung von Autismus?!
    Effektiv habe ich doch nur meine Probleme auf eine Diagnose eingegrenzt.
    Damit würde ich nur wissen, dass ich die Probleme nie überwinden kann und muss lernen, dass ich mich damit abfinde.

    Man kann Autisten auf der Straße erkennen, aber auch nicht.
    Das selbe ist mit Schwulen. Manchen sieht man das durch den Kleidungsstiel oder dem Verhalten einfach an.
    Anderen einfach nicht. In beiden Fällen ist das in Ordnung.
    Genau genommen bin ich sowieso der Meinung, sei du selbst und verstell dich nicht.
    (Was ich leider immer noch viel zu oft mache in gewissen Situationen.)

    Auf einer Party hat man meinen Freund gefragt, ob ich taub-stumm wäre.
    Auf einer anderen Party habe ich so viel und so verrücktes Zeug geredet, dass alle meine Freunde verdutzt geschaut haben.

    Ich kann zur Rezeption gehen und fragen, wo die Sporthalle ist.
    Ich bekomme es aber heute nicht wirklich hin, andere Menschen anzusprechen.
    Man muss immer mich ansprechen und wenn dann mal lief, dann läuft es immer.

    Dabei habe ich so viele Gesprachs/Dating Tipps, Coaching Zeug angesehen.
    Aber die Anwendung scheitert einfach, warum auch immer.

    In Kantinen komme ich gut zurecht. Also ich habe nicht so die Probleme mein Essen zu holen und einen Platz zu finden und habe kein großes Problem dort zu sitzen.
    Auf der anderen Seite, ist es immer sehr durcheinander, viel zu laut und weiß nicht genau ich mich hinsetze soll. Würde am liebsten schnell wieder weg.

    Das hängt oft davon ab, wer neben mir sitzt, ob ich jemanden kenne, ob "Scannung" abgeschlossen ist.

    Die "Scannung" ist einfach erklärt. Nehmen wir einfach eine Kantine.
    Es ist oft so, dass gerade neue Räume einmal gescannt werden müssen.
    Da sind die Plätze, dort gibt es Essen, hier muss das alte Geschirr hin, dort sind die Ausgänge.
    Hier ein Plakat, dort eine Uhr usw.
    Als nächstes wird jeder Mensch in der Kantine analysiert.
    Wie er sich verhält, wohin er geht, was er zum essen holt, usw.
    Das sind so viele Informationen, dass man die gar nicht speichern kann.
    Da die Kantine auch noch Fenster hat, geht das Spiel draußen weiter.

    In gewissen Situationen, schaffe ich auch eine Filter Blase zu erstellen, dass ich das alles nicht mit bekomme. Da kann es laut unruhig sein und ich bekomme davon wenig mit.

    Es deutet viel auf Autismus hin, aber vieles kann ich auch wohl gut kompensieren.
    Jetzt stehe ich da und weiß nicht was ich fragen soll.
    Ich weiß nicht mal, ob es die richtige Kategorie im Forum ist.

    Vor allem, weiß ich nicht mal wieso ich mich mit dem Thema noch auseinander setzen tue.
    Aber es lässt mich einfach nicht los. Dementsprechend muss es irgendwie wichtig sein.
    Ich denke ich hoffe einfach, dass ihr für mich einen guten Rat habt.

Unread Threads

Topic Replies Last Reply

Stabwechsel in der Moderation - Freiwillige gesucht

41

Nervenbündel

Sie war nicht gestört, sie wurde gestört.

189

LaSanje

Polyglot?!

65

Asesina

Mit Antidepressiva geht es mir schlecht-ohne noch schlechter

19

Mandelkern

Account löschen

78

Four

Home Office

71

Garfield

Leichter Autismus, Autismus selbst erkennen

18

Cyb10101

Wie redet ihr bei grossen Stress/bricht sich bei euch Wortschatz zusammen? Erscheint ihr bei Stress autistischer?

36

Wilwarin

Online Umfrage Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf „BarrierefreiASS“

4

Tux

Beispiele für Fettnäpfchen und (zu) wörtliches Verstehen

2,345

Four

Gewagte und / oder außergewöhnliche Experimente

44

Four

Fragen zu Stimming

54

Four

Allgemeine Haushalts- und Alltagsfragen

3,761

Garfield

Recent Activities

  • Nervenbündel -

    Replied to the thread Stabwechsel in der Moderation - Freiwillige gesucht.

    Post
    Quote from Neoni: “So wie ich das jetzt sehe, gibt es Eurich bis Mitte Februar, er ist der Einzige aktive, und dann wars das. ” Neeneenee! Du machst weiter! :nod: Das ist schon beschlossen aber noch nicht mitgeteilt worden. Dazu bekommense noch ein…
  • Neoni -

    Replied to the thread Stabwechsel in der Moderation - Freiwillige gesucht.

    Post
    Quote from Hanseat: “@Nervenbündel da gebe ich dir recht und es wurden Leute von ihm gesperrt während andere weiter hass säen dürfen also Ausgewogenheit sah anders aus. Von daher gratulation zur konsequenten Entscheidung sich zurückzuziehen. ” Du…